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“肿瘤患者人财两空,多因医生肆意妄为”?

“肿瘤患者人财两空,多因医生肆意妄为”?

文章来源:与爱共舞订阅号   作者:博雅 编者按 北医三院肿瘤内科张煜医生实名质疑上海某三甲医院同行,开出“垃圾”处方,诱骗患者接受天价无效治疗方案,这个事情最初是在微博上开始发酵,之前有圈内公众号以此事件撰写过类似的文章,也有相熟的医生小窗把链接发给我,问我对这个事情怎么看。由于当初张煜医生在微博上质疑的是胃癌的治疗方式,对于胃癌我不是很懂,所以也不便评价,相熟的专业医生评价说“一线用安罗替尼,培美,确实意义不大,细胞治疗,是否已经跟患者家属说清楚了,我们并不知道”。作为患者家属聚集的平台,我当时没有想好如何去报道,或者说去评论这件事,担心如果立意和尺度把握不好的话,反而会对脆弱的医患关系造成重大伤害,所以对这个事情一直在关注,但没有进行报道。 直到本周,张煜医生在知乎上、微信公众号、以及今日头条等平台上,发表了《医生实名质疑同行,请求国家设立红线,遏制肿瘤医疗不良行为》的文章,在患者群体里引起了轩然大波,论坛的几十个微信群里不停的有病友在转发各个微信公众号相同内容的文章,有些是圈内的,如丁香园之类的公众号,有些则是圈外的一些蹭热度的新闻,律师公众号等等。而且一些公众号后的留言区有很多非理性留言。 我仔细阅读了上述文章,从我作为患者家属的角度来看,心里十分矛盾和忐忑。张煜医生说的有些现象确实存在,尤其是上海的这个例子中使用NKT细胞疗法等,确实值得商榷。有这样的专业医生站出来抨击肿瘤治疗中的一些乱象是好事,能在一定程度上引起业界的重视。张煜医生的建议,严格按照指南规范治疗,整个患者群体肯定是收益最大。 但同时文章中有些观点表达得有点偏激,过于理想化。因为指南是有滞后性的,很多治疗方案都是经过临床医生大胆尝试之后才逐渐形成专家共识,专家共识再过一段时间经过大规模的临床实践和讨论才会形成指南。而且指南上也是根据证据级别,推荐使用某个治疗方案,落实到患者个体上,还是需要临床医生结合实际情况来制定。晚期肿瘤患者的情况千差万别,多线治疗后,如果不敢给临床医生一个去为病人冒险使用新方案的理由和勇气,实际上很多病人会因此而失去可能更长的生存期。就像很多肺癌患者出现脑膜转后,指南上并不包含有培美鞘内化疗的治疗方案,但实际上很多脑膜转移的患者,从培美鞘内化疗中获益匪浅。尤其是这个事情被看热闹不怕事大的社会媒体炒作起来后,很可能会使没有医疗知识背景的病人和家属据此就质疑医生的治疗方案,将进一步导致医患矛盾扩大,反而让很多医生不敢再给病人尝试新的治疗方案,即使这个新的治疗方案很可能会对病人有益。 所以我专门请博雅医生就此来撰写这篇文章,选博雅医生来撰写这篇文章基于博雅既是专业的医生,同时又是肿瘤患者家属,而且多年来在论坛的群里无私的给病友解答问题,知道多线治疗之后,肿瘤患者的治疗选择有多难。博雅能够从患者家属和医生的双重身份,尽可能客观的评价这个事情,发出我们的声音,让更多的人知道,我们需要规范的治疗方案,同时在多线治疗无指南可循时,也要给医生尝试新治疗方案的勇气。 鹰版 2018年8月28日,在与肺癌抗争十五个月后,母亲还是离我而去。 在过了几天浑浑噩噩的日子后,我本来是打算离开论坛的,因为这里有足够多的引起我悲伤的因素,这会打扰我的正常工作和生活。 鹰版说,博雅,留下吧,我们缺少一位泌尿外科医生。想来也是,学医行医十六载,离开是不可能的,我是医生,有专业知识,同时我又是患者家属,更能站在患者角度来思考问题。母亲生前乐于助人,我留在论坛,想必她也会高兴。 还有一点,算是我的私心,我希望通过我的努力,给她积些阴德,让她在那边少受点苦。 转眼已三年。 三年时间,不长不短。经历了更多的生老病死,我的阅历也在增加,我努力做到不因某个患者不听话而愤怒,不因某个病人去世而过分伤心,我自认为心里已无波澜。 但昨天,我一夜未眠,失眠的主因源自北医三院张煜医生的一篇文章,以及论坛里多数病人的反馈。   而这,让我有一种深深的挫败感。 一、定义医患关系 早上七点半,刚查完房,老刘给我打来电话,问我看没看张煜医生的文章? 我说看过了,心里觉得很堵。 说起老刘,我脸上总会充满笑意。 老刘是我的病人,一个胖乎乎的老爷爷,还很白,整个人可爱的就像神话故事里的土地公公。 从见他的第一眼,我就喜欢他,他身上有那种天然的亲切感。他也喜欢我,从门诊安排到住院,他就叫我孩子。 如沐春风。 有一天我从病房门前走过,无意中一瞥,看到他坐在床沿,背对着门口,但因为胖,所以能看到他腮帮子一动一动。 进去抓之,果然在吃点心。 老刘有糖尿病,不能吃这些,但他总是偷偷吃,管不住自己,抓了个现行。 结果,他竟然递给我一块,说可好吃了,新鲜,非让我尝尝,还让我坐下跟他一起吃。 我没能拒绝,因为他之前也给过我,确实很好吃。 但就是这样一位可爱的老爷爷,不幸罹患乳头状肾细胞癌,散发型,晚期。 在经历了培唑帕尼和舒尼替尼的快速耐药后,已接近山穷水尽。 按照指南,我应该会给出其他靶向药序贯使用。但我知道有效率会很低,耐药会来得更快。 我想救他。 于是,我跟老刘说,要不要赌一把? 我查文献,国外已经开始厄洛替尼联合贝伐珠单抗的二期临床实验。 老刘看着我,说要跟家里人商量一下。 第二天,老刘自己走进医办室,对我说:“孩子,听你的,赌一把,你我都不后悔。” 那种托付感,让我直想流眼泪。 万幸,治疗很成功,肺部病灶缩小,肾原发灶持续稳定,至今已有20个月。 更幸运的是,2020年ASCO大会上公布了厄洛替尼联合贝伐珠单抗治疗HLRCC/pRCC的II期研究,结果显示,HLRCC的中位PFS为21.1个月,散发pRCC的中位PFS为8.8个月,贝伐珠单抗+厄洛替尼有望成为晚期散发性乳头状细胞肾细胞癌(特别是HLRCC)的标准治疗方案。 而老刘打电话的目的我是知道的,一是他确实很关心我(他一度要认我做干儿子,哈哈),二是他怕我受张煜事件的影响不再管他。 怎么会呢?且不说他那么可爱,视我如孩子般。 就单说疾病,我跟老刘,是一个战壕的战友,我们一起经历彷徨、无奈、生死,一起分享痛苦、成功、喜悦。 我们之间彼此信任,而这,也应该成为医患之间应有的模样。 说真的,能够让医生和患者完全统一战线对疾病同仇敌忾,靠的不是患者所支付的医疗费用,不是拉拢的社会关系,不是虚情假意的赞美或者高明的交流技巧,更不是给了医生多少红包,而是取决于良好的沟通和交流,一个无助的眼神,一声暖心的话语,一句真诚的关心,再比如老刘的一句“孩子”,足以打动面若冰霜但内心似火的医生。 知识可以不对等,萍水相逢亦是缘。 二、医患沟通 我小时候生活在农村。那是一个乡镇,总共也就十个自然村,总人口不超过五千人。 我父亲,是那个乡镇卫生院的院长,也是唯一的医生。内外妇儿,全都精通。全乡的人都找他看病,打针输液,针灸按摩。   他人缘极好,是整个乡镇里最受尊敬的人。 我印象最深的就是父亲每天都会用一个很大的高压锅对每天用过的针头消毒,以及经常半夜听到患者的敲门声。 父亲从未拒绝过,并且从来不收那一块钱的出诊费。 […]

半夏
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