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家人得了癌症,家属怎么面对:治疗篇

家人得了癌症,家属怎么面对:治疗篇

2019年6月12日,浙江省人民医院天台分院,住院部胃肠外科医生办公室,我们进行术前谈话。 我忐忑地问:“周主任,我听陆医生说,胃癌手术后活过5年的概率不到20%。” 周主任平静地说:“这是大数据,每个人情况都不一样的,身体不一样,癌症几乎都会复发,只是时间长短的问题。一般化疗效果敏感的,复发的可能会比较晚。” 我苦笑。假设我爸可以顺利活过五年,五年后,我也不过才30。而我妹,就跟我现在一样大。生活真的是太残忍了。 才二十多岁,我就要开始思考怎么送自己的至亲走完人生的最后一程,而未来的几年我将一直活在这种提心吊胆中。 回想起术前谈话的情景,好像还是昨天的事。陪父抗癌这一年里,我常常在思考一个问题:“如何更好面对癌症治疗,并完成医生定下来的方案?” 自从我的『陪父抗癌手记』发表之后,很多家属希望我能给一些建议。 下面,我和大家分享一下『家人得了癌症怎么办:治疗篇』。 01 治疗方案如何选择  求医路上,你会发现癌症的治疗方案太多了。怎么选择才能疗效好、副作用小、花费少呢? 所谓的选择,其实是“两害相权取其轻”的妥协。如何抉择是好?我相信,绝大部分的家属和患者都感受过我经历过的无助、矛盾和慌张。 治疗癌症必须以科学为基础。常规治疗(手术、化疗和放疗)都是有数据基础的,有成千上万病人治疗后的平均数据作为参考,忽视常规治疗显然是不太可能的。自然疗法可能也有成功的,但是这个概率谁敢赌? (1)手术:要看一个手术是否值得做。早期癌症首选手术,讳疾忌医会耽误最佳治疗时间。如果肿块压迫了胆管,人会出现黄疸。如果肿块压迫肠道,就会出现肠梗阻。如果肿块挤压其他脏器或神经,就会疼痛或者导致其他脏器衰竭。 黄疸、肠梗阻和器官衰竭都是致命的。如果手术后这些情况得以消失,那就是值得的。至于手术后的转移,这是一个很复杂的东西,谁能说得清? 并不是听说谁不手术非常好,也不是听说谁手术了非常不好,这是错误的。手术前,应该交给医生全面评估,最好还能安排一个多学科会诊。 (2)化疗:包括术前化疗和术后化疗。术前化疗是为了将肿瘤缩小,减少转移的地方,为“根治”争取可能性。术后化疗,要考虑的因素可能会更多一点,如果病人术后身体很虚,无法耐受治疗,却勉强接受治疗是得不偿失的。 (3)放疗:通过高剂量的辐射来杀死癌细胞,或者减缓其生长。放射疗法往往不会立即将癌细胞杀死,而是需要数天或数周的治疗,最后才能将癌细胞杀死。病人造血系统会受影响,导致全血细胞下降,如白细胞和血小板的下降。 除了癌症治疗三驾马车(手术、化疗和放疗),大家还得面临中医疗法、靶向疗法和免疫疗法等。具体哪种疗法好,需要根据病情和专业医生的建议来做选择。 作为家属,我们时常陷入心疼又自责的无助情绪中。为了亲人的生命甘愿付出,可找不到方向,明知化疗不好,却寻不到更好的选择。不能手术的时候想手术,能手术的时候又害怕危险。焦急、煎熬、麻木、接受…… 经历了很多,我才明白:很多纠结都没有意义,太纠结反而影响治疗。 所有这些都是无解的或者不确定的,所以尽可能地不要用这些问题去浪费医生的时间,也不要百度去寻求答案。 02 加强与医护人员的沟通 如果不幸遇上不负责任的医生,那不如趁早换掉。但在漫长的抗癌路上,我遇到了很多好医生。我一直相信:最希望病人康复的除了家属就是医生了。 我曾以为,医生一周两次门诊,一周就上两个班真舒服。进进出出医院后,我才发现,住院部才是主战场。 老爹手术的头一天,主治医生上班,术前谈话、术前准备,当天晚上又值班。我在走廊上“解压”,他经过时还和我聊天。 第二天他依旧上手术台,4小时的手术后,他匆匆睡了一会,然后等我们回到病房。我去办公室找他,发现他在写手术进程,写完让我签字。连轴转真的很辛苦,医生都是铁人吗?心疼三分钟。 家属应与主治医师和护理人员,进行必要的交流和沟通,了解医师的治疗计划和安排,协助医护人员做好有关诊疗的准备和善后工作。 对治疗后可能发生的情况和不良反应,及时了解,并对病人进行恰当的解释,鼓励病人接受治疗,仔细观察病人病情,及时准确地向医师反馈治疗后的情况。做好医患之间的联系和沟通,才能高效治疗。 异地就诊的,尤其记得加强和当地医生的联系。一般手术可能会选择比较大的专科医院,但放化疗基本都还是建议就近治疗的。一定要跟当地医院保持好联系,方便后续治疗和处理突发情况。 我很不能理解“伤医杀医”的行为,很多极端的人正一次次把“医患关系”推向高潮。我一直都坚信,一个成熟的人,应该用一种合理合法的方式来表达自己的诉求,哪怕是不满的情绪。 作为需要长期治疗的患者家属,我们应该对我们的医生多一分理解和支持,最重要的是信任。 作为患者和家属,你会体会到医生话语的那份重量。也许一个字,也许一个语气,在病患心里都是如山一般的重要。我记得三次化疗后复查的时候,在医生办公室,王医生惊呼: “你老爸化疗这么敏感的啊”。这句话让我感觉到了奇迹在向我们招手。 还有手术后,周主任跟我说“手术很成功”这几个字的时候,心里的石头终于落下了。这也让我在当晚睡了,确诊以来唯一的安稳觉。 对我爸来说,仅仅是医生对他说:“你福气很好啊,这两个女儿陪着”。这句话都可以让他高兴很久很久。 03 你的水平决定医生和你谈话的质量 在医院里,我经常听到某些家属在抱怨:“这个医生怎么什么都不说的,作为家属都有知情权的啊!” 知情权是有,问题你确定你听得懂?不要怪医生没有耐心,是你的水平还不配跟医生交流。用网红医生张文宏的话来说:“你看的书和我看的书不一样!” 我接触的很多家属,都是“一问三不知”的状态。比如胃癌,我问你是胃的哪个位置,你不清楚;我问你,是近端还是远端,你不清楚。你说有转移,我问你转移到哪里,你还是不清楚。甚至于问你化疗用的什么药,你也不清楚。 你什么都不知道,医生怎么和你沟通?另外,医生对你越冷淡说明情况越好,医生每天面对那么多的患者,没有时间每个都要耐心交流解释。要是一个医生突然对你很耐心,那你可能摊上大事了! 我还记得我爸的主治医生第一次来病房查房时,就找我:“待会我好好跟你谈一下”。结果,胃癌,你们都知道了。 要去学习,表面上的询问和焦急万分是没有任何用处的。 先做些功课,对一些不理解的专业术语提前扫盲,医生解释病情与治疗计划时你才不会一头雾水,提高跟医生的沟通效率。 不懂就问,医生不找你,就想办法追着医生跑。但是前提是有准备地问,基本知识该懂一点,个人的成长不可忽视。最好问之前列个大纲,不仅问医生,问别人也是如此,请珍惜回答你问题的那个人的时间。 医生说的话能够接受和消化多少,如何交叉求证,如何贯彻执行,都要依靠患者和家属自己的认知和执行能力。 不要百度求医!不要百度求医!不要百度求医!重要的事情说三遍。 网络讯息汗牛充栋,建议找医学中心、癌症基金会网站提供的资料。但是我们也别对自己太有信心,也千万别急着照资料要求做检查、开处方,先听听医生说些什么,「毕竟医师有多年临床经验」。 而我们所学的东西不过都是零碎的片段,不专业,也不科学。切不可拿着这些找医生“杠”,不然不仅帮不到病人,还可能带来不好的后果。 04 盯紧治疗,提升患者依从性 其实对于任何疾病的治疗,严格遵照医嘱都是保证治疗效果、防止复发、控制病情进展的前提。 对于需要患者长期服药才能控制的慢性疾病,患者的服药依从性很大程度上决定了药物的治疗效果和预后,马虎不得。 依从性:指病人按医生规定进行治疗、与医嘱一致的行为,习惯称病人“合作”;反之则称为非依从性。 依从性可分为完全依从、部分依从(超过或不足剂量用药、增加或减少用药次数等)和完全不依从3类。在实际治疗中这三类依从性各占1/3。病人对于具体用药的依从性,即为该具体药物的依从性。 好好吃药是一个持久战。在和疾病斗争的过程中,我们需要保持警惕,但不用过度紧张。努力提高患者依从性,争取治疗上不打折扣,这是作为我们家属需要不断去做的工作。 疫情之下,很多患者的治疗都被耽误了,这属于不可抗力因素,是没有办法的。很多家属都很糟心,我去看了微博话题#非肺炎患者求助#,看到很多癌症家属在下面求助。 […]

半夏
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