成功病例

病弱之躯为家扛起重担,五年抗癌从未当过病人

LensNews

今天的主人公是一位坚强、乐观、善良的晚期肺癌患者。作为母亲,她给予女儿最无私的呵护;作为妻子,她给予丈夫最体贴的关怀,在丈夫肝癌期间独自承受重担,可她自己其实也是一位病人啊!

 

 

人性总是神奇,当我们面对挫折和病痛时,是难以消散的沮丧和失望;可当我们面对深爱的亲人时,我们却变得无比坚强和勇敢!也许总有一些人,能给我们一些生命的启示,鼓舞我们向前!向前!

本期访谈对象:秋女士,晚期肺腺癌患者
采访时间:50分钟

忽地晴天飞霹雳,确诊肺癌已晚期

2012年3月份,我在北京肿瘤医院确诊为中分化肺腺癌晚期。当时PET-CT扫描发现已经有肝转移,纵膈淋巴转移、锁骨上淋巴结转移、双肺小结节呈多发转移,情况不适合手术。确诊的时候我也做了穿刺活检,显示有EGFR 19突变,但医生给我定的第一步方案还是:培美+顺铂进行化疗。

当时面对确诊结果时我深感心灰,49岁,家里四个老人健在,女儿刚工作尚待嫁,感觉自己很多事情没有完成……一下子接到了这么大的“巨奖”,也没法考虑太多,只能开始按部就班的治疗。

化疗放疗加靶向,自主学习见疗效

开始使用培美+顺铂化疗,主要的副作用是呕吐,我吐得特别厉害。可能我们这地儿的医生经验不是很丰富,原本顺铂三天的用量,他一天给我都用上了。塞翁失马,焉知非福,化疗两个疗程后复查,我最大的一个肿瘤(3.8*3.2*4.5cm)缩小了一半,并且肝转也没有了!这给了我极大的鼓舞!而且我当时体质还可以,化疗最初时呕吐、不想吃饭的一些症状,两周后开始慢慢好转,体力也好了很多。

 

在化疗第三到第六个疗程时,我的病情一直稳定,肿瘤没有继续缩小。肝转移消失后没再出现,其他脑转、骨转都没有出现,而且也没有白细胞降低、血小板降低等情况。

 

这时已经是2012年8月份,天气非常炎热,胳膊上埋的PICC管也感觉非常不方便。我也不太想继续化疗了,决定抓大放小,开始进行重点放疗。差不多有35次放疗,期间发现有放射性肺炎,当地医院让我用一个月的激素加抗生素治疗。我很担心激素会影响我本身的免疫力,坚持去了北京的医院。结果北京的医生连药都不开,直接说放射性肺炎很常见,让我不用担心!

 

不过总是咳嗽也影响别人,我就去药店买了三种药(止咳糖浆、消炎片、肺宁颗粒)。因为我也是卫校毕业,有一些医学知识。就这样吃了一个星期,效果非常好,我终于不用再住院打激素了。

 

2012年8月,我开始使用靶向药易瑞沙(我是EGFR 19突变)。这个靶向药对我的作用很大,病情基本稳定(我坚持吃了三年多,到2015年10月才换)。随着我对肿瘤治疗知识的学习积累,副作用的问题我也控制得很好,没有出现很严重的皮疹,甲沟炎也没出现。我坚持用黄芪中药牙膏,可能对抑制口腔溃疡也有较大帮助。我唯一烦恼的问题就是腹泻,但还在可控范围内,严重时吃思密达,就能很快好转!但我没想到,最艰难的时刻即将到来!

屋漏偏逢连夜雨,老公又查出肝癌

2013年5月,我们全家开始操办女儿婚事,虽然非常劳累,但也算是灰暗的抗癌路上最幸福的回忆了。我在婚宴上深深地、虔诚地三鞠躬,感谢亲朋好友的帮助和支持。

 

还没等我稍微喘息一段时间,2013年9月,我的CEA数值升高,所以又做了两次白蛋白紫杉醇的化疗。虽然副作用只是掉头发,但这令我感觉特别气馁,明显地感觉自己就是一个癌症患者,所以做了两次化疗就不做了。

 

不到一个月,我老公9月底检查时发现AFP升高,彩超复查时发现肝上有占位!当时我是瞒着我老公的,因为我事先写了纸条跟检查单一起递给了医院主任,主任也配合我,跟我老公说是脂肪肝之类的问题。等结果出来后,我借口说包忘在医生那里了,独自返回主任处了解真实的检查情况。

 

当时医生告诉我,老公肝上有2公分的占位,而且有癌栓,恶性程度还挺高的。这事我只能默默地藏在心里,难受得不行。我非常心疼女儿,有一个肺癌的妈妈,又有个肝癌的爸爸,孩子还怎么活下去?而且我哪能跟双方的老人说,老人家也承受不起啊。

 

好在后来医生建议,做肝移植,这是最彻底的办法。我想着,能救我老公一命,倾家荡产我也愿意!尽管当时移植手术需要非常大的一笔钱,我仍然顶着巨大的压力不放弃,拼尽全力去解决钱的问题。非常感谢当时帮助我的很多好友。我担心自己的病,总觉得自己命如残烛,所以无论如何,我希望至少帮我的女儿留住她爸爸的生命!

 

十月,我老公在北京做肝移植手术。好在手术算顺利,这个大难关我们扛过来了。期间几个月的治疗,我一直陪伴在他身边。结果年前他出院,在从北京回家的动车上,可能是人多空气差,他感染了肺孢子虫。在家休养,一天三次的抗菌素也没让体温降下来,没办法,我们只能返回北京找医生。我想着肝移植这么大的手术我们都挺过来了,绝不不能因为感染这种小事失去他。当时已经快过年了,大晚上我们才赶到北京。医院早就没饭了,周边的小店也全部关门,我们饿得饥肠辘辘。幸好有病友给我们分了一些馒头和咸菜,真的非常感谢这些病友无私的分享。

 

过年期间,别人都在合家团聚,我家却是我一个人陪着老公治疗。虽然我也是癌症病人,但老天何曾给过我松懈的机会!老公住院期间,我住在离医院不远的一个小宾馆。一天晚上,我突然感觉呼吸困难,身边没有照顾的人,我担心真遇上什么情况叫天不应求地不灵。所以凌晨两三点,我又冒着寒风回到了医院。那个时候,我感觉特别酸楚和无助。后来在老公病床旁边找了个地方躺下,反而心里踏实了一些。

 

大年初一我母亲打电话问我,为什么大过年的也没回家?我确实因为这段时间忙着老公的治疗,很久没回娘家了。我知道这次瞒不过去了,才告诉母亲,因为我老公肺部感染,当地医生不收治,所以来北京治疗了。我尽量大事化小,避免母亲担心。如果她知道了实情,肯定会为我操心。她年事已高,自己尚且顾不过来,我怎能再给她徒增烦恼,这些事情还是我们自己扛吧。

易瑞沙耐药换9291,家庭又遇新问题

2014年11月,我又到北京做了五次化疗(培美+卡铂+贝伐)。当时冬天很冷,但我只能一人上路,因为老公身体状况不是很好,女儿也在孕期。这几次化疗,我都是自己背包,一个人去北京,做完三天化疗,再坐动车回家。我是个非常要强的人,自己一个人去北京治疗,还表现得非常积极乐观,鼓励新结识的病友:我得癌快三年了,还没骨转,而且每次我独自一个人来治疗也没问题等等。其实也是自我安慰,考虑到家里的实际情况,我确实不想给孩子增加麻烦了。

 

差不多到了2015年10月,那时我父亲生病,我情绪非常紧张,心理压力也特别大。最终他突发脑疾去世,给我带来致命的打击,成为压在我身上最后的一根稻草。我和父亲的感情一直很好,我恨不能陪着爸爸一起去,甚至觉得既然我已经得了癌症,为什么我剩下的寿命不能换来我父母的平安健康呢?

 

我的情绪一度非常糟糕,身体也受了影响,易瑞沙也开始耐药了,小结节有所增大。不管怎么样,我还活着。我慢慢调整自己的情绪,毕竟生活还要继续,最痛苦的时间我也熬过去了。

 

我开始尝试憨豆的轮换靶向方法,阿法替尼、凡德他尼、易瑞沙……但是因为腹泻严重停止了。2016年1月,我用上了9291,两个月后复查CT,发现原本增大的小结节变小了!我最近又做了血液的基因检测,发现确实有T790M突变。这样就明确了我的后续治疗思路:9291不能放弃。我能一直坚持到现在,靶向药实在功不可没。但是如果耐药了呢,我实在不想化疗,担心时间长了会出现骨髓抑制。

 

现在我加入了咚咚肿瘤科的病友群,也是给自己留一个希望,多一条路,以后我也想试试PD-1抗体。但是根据咚咚的科普文章介绍,我这种EGFR突变的情况,可能并不适合PD-1治疗,所以目前还是坚持多锻炼身体吧,增强自身免疫力!

 

这一路走来,我似乎一直没有喘息的机会。在我觉得风平浪静的时候,2016年11月,我老公吃了一些抗排异反应的药,骨质比较疏松,一条腿骨折了,必须卧床百日。虽然我是病人,但我必须扛起来呀。我就这样一边工作,一边照顾家里的另一位病人。还好单位的领导和同事都非常照顾我,帮我承担了许多的工作。

 

不幸的是,就在今年六月份,他再次跌倒,另一条腿也发生了骨折,还做了全髋关节的置换手术……

 

这五年来,我一直不敢懈怠,没把自己当病人,没有哪一天好好躺下来休息过,都是努力去照顾别人。我说过我很要强,强烈的责任感让我挺过来了!我知道这个家不能没有我,老公在医院躺着、女儿生宝宝需要我!在这种信念支撑下,也许对身体的恢复有帮助吧。我不勇敢,没人替我坚强!所以我鼓励广大的病友们,一定要激励自己,要坚强乐观地面对生活!绝不能心灰气馁!

再苦再难不放弃,牵手挚爱一起走

回顾这五年的抗癌经历,我仍然记得最初确诊时的心情,世界顿时失去了色彩,好像美好的世界都与我无关了。总觉得身患重病连累家人不说,自己也非常痛苦,能活多久也是未知,心里空荡荡的,想必这种心情不用多说大家也能够理解。当时也没有微信,很多时候都是自己独自承受,我甚至不愿意出去跟外人见面,好像心里还有点自卑的感觉。所以我就待在家里,帮女儿做一些嫁妆,例如一些手工艺品、绣十字绣等等,打发时间。有段时间还很抗拒看跟癌症有关的消息,感觉看着心烦。2014年底,做了五次化疗后,我开始使用微信了,加了像咚咚肿瘤科这样的患友群,感觉自己不再孤单,也愿意敞开心扉多向别人学习,跟患友们在群里聊天。在患友群里,我学到了很多东西,也愿意用我学到的东西,帮助更多的人。

 

得病期间,我的生活质量还是非常高的,正常的工作、生活,比如坚持散步、做做家务等等,一切都是完全自理。我的身体没有新的转移,也没有胸水。

 

我个人总结一直没有出现脑转、骨转的原因:一是因为我偶尔会穿插几次化疗,让癌细胞没法形成气候;二是我担心更年期钙流失,一直坚持在补钙。当然补钙对预防骨转的帮助我不十分肯定,但吃点营养品肯定让人更有信心。我也吃了一些虫草,经常煲汤补补,饮食上比较注意。而且一直以来,家里事情不断,离不开我,让我觉得特别被需要,始终激励着我。我想精神上的信念也是很重要的因素。

 

到目前为止,我的双肺小结节还在,最大的那个放疗后已经变成条索化了,一直也没有太大的变化。最近CEA又增高了,我现在正在进行培美+顺铂化疗。已经做完三次了,马上去做第四次。但我体感挺好的,恢复得也快,也没有骨髓抑制这些现象。

2017年4月份的报告

 

我这五年里最大的欣慰就是看到了小外孙出世,圆了自己的期望。确诊癌症时女儿还没结婚,现在我不仅看到她披上婚纱,还看到了小外孙,也是非常满足快乐。我的小外孙给我带来了太多的快乐,他非常聪明、可爱,见到他就是我最快乐、最轻松的时刻。小外孙在我身边住了也有五个多月,我真是累并快乐着!

 

现在女儿女婿都很孝顺,每周都回家陪我,亲人的陪伴会让我们更有力量。虽然经历了许多磨难,但我坚强地挺过来了,希望以后都是阳光灿烂的日子!这句话我对自己说了无数遍,也送给大家:人要坚强一些,没有过不去的坎!

 

非常高兴能接受咚咚的采访,如果能此文能激励和我一样的病友们度过难关,那就是对我最大的鼓舞,毕竟我在抗癌路上也获得了那么多的帮助,送人玫瑰手有余香!今后我仍将在咚咚这个温暖的大家庭里,继续跟大家交流,互相帮助,祝大家幸福!

咚咚点评

1:患者有EGFR 敏感突变,确诊时肝转移+淋巴转移。对于这类晚期患者,应该首先使用第一代TKI(易瑞沙/特罗凯/凯美纳),有效率高,副作用也小,患者生存质量也很高。秋女士一线的治疗方案是化疗,多少有些奇怪,不过,幸运的是有效。

2:对于EGFR抑制剂耐药的肺癌患者来说,后续使用PD-1抗体治疗的有效率确实不高,我们之前科普过相关的研究数据,使用化疗和使用PD-1的有效率差不多,参考:  什么,PD-1抗体竟让部分肿瘤爆发进展!MET突变:靶向药不错,PD1不灵!

3:向这位伟大的母亲、妻子、姥姥和晚期肿瘤患者致敬!

添加咚咚客服助手小橙(微信号:dongdongkfxc,注明咚咚官网会员),获取更多PD-1资料、临床信息、药物渠道、线下活动及抗癌最新资讯 。下载咚咚肿瘤科app,还可与全国十强肿瘤医院医生实时交流咨询。

(0)
Loading收藏(0)

本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!

LensNews