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【白茶有约】第5期 双亲先后患病 如何从惊恐到理性

|2022年03月28日| 浏览:1051

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒
interview
第5期

    双亲患癌,我要的是他活着 如何从惊恐到淡定

Impression

 

咚友“哈哈哈_753”是一位独生女,也是一对双胞胎幼儿妈妈。父母先后发现患肠Ca。从开始的害怕、伤心到现在的淡定,她是怎么想的呢?

妈妈2019年正月十五发现,有点担心爸爸,不料担心的事情还是发生了,爸爸于2020年9月查出肠Ca晚期,且没有手术机会。爸爸是聋哑人,她和母亲亦母女亦朋友。以前唱世上只有妈妈好,对她来说只是一首歌,自从这一场经历,她也当了妈妈之后,每次给孩子唱这首歌都会哭,希望父母能健健康康的。

 

我们聊一聊

基础信息 

  Info

肠Ca   手术  晚期 化疗  奥沙利铂  卡培他滨    

爱必妥     放疗   贝伐    氟尿嘧啶    副作用

Q
白茶:爸爸妈妈是怎样的人?
哈哈哈_753:妈妈性格还好,不紧不慢。爸爸很倔。犟的时候,把自己锁医院厕所,医生护士都出动了。当时是嫌打氟尿嘧啶副作用大。因为上次出院,医生说不打了,医生说这个效果不错,这次再打吧。
Q
白茶:妈妈发现时是什么情况呢?

哈哈哈_753:2019年我怀孕了,怀上三个月的时候查出是双胞胎,妈妈说她要去查查身体好给我看孩子,因为一直肚子疼,并且当妇科病治疗了几个月,没什么效果,我们就去了当地的人民医院。人家医生连头都没抬,开了一张胃镜检查单,但是我觉得疼的部位应该最好再加上肠镜,于是我们就离开了人民医院去了中医医院。中医院的主任摸了摸说感觉也没有什么太大的事,但是做个胃肠镜看看放心。当时病理由家属去送,我看着化验单上写了个结肠ca,我在想难道还有结肠钙这个说法吗?突然一个念头闪过我的脑子,我记着在英文单词中,癌症好像是ca开头。我又上网查了查,确实如此,我在窗子那哭了一会儿,多么希望这个检查结果是错误的。我和妈妈亦母女亦朋友,感情很深。我擦干了眼泪,打开摄像头,看了看自己看不出哭的样子,然后回肠镜处接我的妈妈,我的妈妈还在麻药的作用中,迷迷糊糊的也没问我为什么去了那么久,后来很快就确定了是结肠癌。

Q
白茶:爸爸又是怎么发现的呢?

哈哈哈_753:有过妈妈的经历,加上爸爸之前的一些症状,我就很担心。2020年,爸爸阑尾炎手术之后大便一直不正常,我说一定要去医院查体。我爸非要听我大姑说10月份再去。后来拍了一次全家福,其实是为了我的爷爷奶奶拍的,他们都90了,我看着照片上的爸爸,像僵尸一样,我觉得有一种很不好的预感,让他们抓紧去医院查,最后查出了直肠癌晚期,并且无法手术,转移到了腹膜!(温馨提示:家属也需要做防癌筛查,定期体检

Q
白茶:爸爸妈妈的治疗过程可以介绍一下吗?

哈哈哈_753:妈妈查出来后就是各种查体,好在没有扩散。我们找了北京的专家来做的手术。手术的前一天是正月十五。那一天也是我的生日,我挺着肚子从医院走回家。我也不知道自己怎么走回去的,一路上很多人们在放烟花庆祝十五,大家都在团圆的日子,自己的妈妈却查出这个结果,感觉心都要碎了。回家之后我也咽不下饭去,但是我告诉自己,肚子里有两个宝宝,一定为了他们也要把饭咽下去。那时候真的是味同嚼蜡,长这么大终于知道嚼蜡是什么感觉了,真的没有一点味道,感觉好多的渣子。后来总是动不动的哭,又觉得对两个孩子不好,再笑一笑,我感觉那段时间自己就像神经病一样。后来妈妈手术做完了,计划6次的化疗,但是打了4次,因为白细胞的各种原因就不能再继续打下去了。

因为我怀孕,爸爸又是聋哑人,很多带放射性的检查,以及拿报告都是临床的帮忙。我突然早产了,孩子只有2.3斤,坐月子的时候,我婆婆说她的羊生小羊了,她要照顾羊,于是妈妈要照顾我的月子。她打了奥沙利博,虽然戴着手套,但有时候从冰箱拿鸡啊鱼啊,太冷了也会像过电一样。

爸爸自从2020年9月查出后,打过爱必妥,放疗,现在在打贝伐、氟尿嘧啶。爸爸用氟尿嘧啶遇到的副作用有白细胞低,肚子疼,头疼,拉肚子,拉裤子好多次了,要不就拉不出来,肾水肿,生殖器也肿,血压高,恶心,呕吐,心脏难受这就是爸爸把自己锁在厕所的原因!

Q
白茶:您觉得爸爸妈妈平时生活方式上有没有值得改变的地方?

哈哈哈_753:之前爸爸妈妈给个人老板打工,下班比较晚,就晚餐这顿在家吃,吃的比较多,吃完不运动,上班也坐着。现在饮食上注意了,吃的没那么晚了,我妈运动运动,我爸还是照样不动。(无奈

Q
白茶:您在这过程中遇到什么难点?是如何克服的?

哈哈哈_753:爸爸化疗有副作用,过几个月后爷爷奶奶就嫌副作用大,不让打了,让找个中医。他俩做主做惯了,解释了也不听,又不出门,不与外界交流,天天不是给我打电话就是给我妈打电话,说副作用,把我俩烦坏了。本来就很忙,这个病的治疗过程这些副作用又无法避免,真不打了,那不是等死吗?我爸一听不打了,他也很乐意。因为他根本不清楚自己的病是啥情况,只知道拉不下大便,告诉我打了这么长时间也不好,不打了,等拉不下大便再打。我妈就哄着我爸去打,我就来硬的,直接吵吵。以前很顺着爷爷奶奶,现在不管那些了。我要的是他活着!虽然我爸打化疗很难受,但是见了我俩孩子,依然会哄他俩玩,帮我看看孩子。那种情景是珍贵的。(一句我要的是他活着,令人泪目

Q
白茶: 平时如何做到照顾父母和照顾孩子的平衡?

哈哈哈_753:妈妈那时候是我照顾的,就是刚做完手术需要夜间陪床,我怀着孕,大姨和老公晚上去陪床。爸爸是妈妈照顾他的。因为孩子还小,我大都是在照顾孩子,甚至他俩还要给我看孩子。

Q
白茶:有没有觉得如果多一个兄弟姐妹压力会减轻很多?  

哈哈哈_753:不觉得。给我妈陪床的时候,孩子多的病友,他们之间也会攀比谁没出钱,谁没出力。(独生也有独生的自由   

Q
白茶: 双亲先后出现健康状况,您是如何去调节自己的心态?

哈哈哈_753:可能平时看孩子,没法静下来多想,孩子睡了也会伤心的哭。妈妈那时候,心里压力特别大,觉得必须切,切了就没压力了。到了爸爸的时候,比较理智了。周围也有那种晚期了,子女要求必须手术,可能和最初的我一个心态,能切的时候当然要切,切不了就别硬来,我们把目标放在追求生存期

 

主人公寄语

带不带瘤不重要,重要的是生存期。

咚咚:祝福哈哈哈_753的娃们快快长大,爸爸妈妈健健康康

知识链接:dMMR是什么?就是一个检测指标,可以用来指导部分肠癌患者用药,包括化疗药和PD-1抗体,也可以用来筛查一些具有家族遗传的肠癌患者。MMR是英文mismatch repair的缩写,mismatch repair的意思是错配修复。错配修复(MMR)基因是生物进化的”保卫者,具有修复DNA碱基错配的功能。可以维持基因组的稳定性和降低自发性突变。

为什么我们要检测MMR?

家族中有人曾患有结直肠癌的群体,不管是患者家属或是患者本人都应该及时检测MMR基因表达。患者家属检测MMR基因的目的是防止癌症风险,如检测出MMR基因缺陷,可及早提高警惕,早期发现、治疗肿瘤。而患者本人检测MMR基因表达情况可以有两个优点,第一可以为将来的治疗做准备,第二可以检查是否有家族遗传,及时提醒家人。

其次Ⅱ期结直肠癌患者应该检测MMR基因表达,可以决定是否进行化疗或预测化疗药物5-FU的疗效。避免无效治疗。

最后,条件符合PD-1治疗的结肠癌患者,MMR基因的表达状态将极大程度的预测PD-1抗体的疗效。这对之后的治疗方案将会有巨大的改变。

往期阅读

       【白茶有约】第1期 力量觉醒 黑暗中的光芒

       【白茶有约】第2期  珍视生命 乳此美丽

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– 【白茶有约】力量觉醒 –

“白茶,我可以约你吗?”

“当然可以!”

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–  咚咚健康 –

 
 
 


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