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唐人抗癌记:碰上“它”六年了

作者:小D|2020年09月07日| 浏览:737

我的网名是唐人,出生于1977年8月,在抗癌军团里算是一个年轻人。从2011年发现那个肺部的小结节,到现在已经有6年了,回顾这6年的抗癌历程,有太多的感触,抗癌就像是在一场激烈的战斗之中,有时需要当机立断地做决定,有时又需要权衡利弊,慎之再慎。

但最重要还是一个积极的心态,一个在战略层面,或者说意识里藐视肿瘤君,不害怕肿瘤君的心态。但是在战术层面,也就是实际治疗中重视肿瘤君,在争取不犯错误的前提下,争取每一个可能性。

下面是我的故事,希望对您有所帮助。

 

一、“戴面纱”的肺部小结节

 

2011年12月,在当地医院体检时发现右肺下部有个1.2厘米的小结,当时的报告为肺结节。

 

2013年1月6日,送儿子学小提琴,因自己的车子在4S店修理,4S店配来一辆代步车。由于不是很熟悉此车的性能,车内的空调打的有点高。开了一会车感觉有点闷,儿子学琴需要一个小时,学琴的地方就是医院。于是我打电话给做放射科主任的同学,刚巧这个同学今天上班,就去拍摄了一张肺部CT。当时电脑上说1.2厘米的小结节可能是良性的。

 

2013年1月7日,拿CT片子去呼吸科主任看,主任也说没事的,解释说现在空气指数不好,大多数人都有小结节的,这个是正常的。我又找了肿瘤科的主任,结论也是一样的。刚想回家时,放射科的同学来电话说:“你反正不差钱,去上海做个PET-CT吧。我昨晚下半夜工作不忙,就把你2011年12月的片子调出来对比了一下,感觉纵膈淋巴处有点大起来。”听了同学的话,当天就定了上海的动车票。

 

2013年1月8日,我在上海中山医院做了PET-CT,由于这家医院有朋友在,没费多少劲就做了PET-CT,报告需要等到1月9日才能有。那天晚上我等待确实难熬,失眠到天亮。第二天去取报告都不敢去取,叫老婆去取回来。报告上写着“右肺下叶小结节30px,伴有纵膈淋巴结节50px,疑似肺Ca。”当时不懂,看报告上没写癌字,以为没什么事,心里也想35岁不会生癌的。

 

2013年1月10日,中山医院三科会诊时三个专家看完PET-CT,争论了一番。说可能是良性的,尽快住院做手术。我们出会诊室后,有个专家专门跑出来,偷偷跟我老婆说:“可能是恶性的,尽快住院手术,并给我他的名片。”

 

2013年1月10日下午,马上就去上海胸科医院挂号,专家说:“你的这个结节看起来可能是恶性肿瘤,要住院治疗,确诊。”我们一下子蒙了,赶紧联系朋友,有上海长海医院的白冲主任比较熟悉,急匆匆赶去长海医院住院。

 

2013年1月13日,安排纵膈镜手术取病理,确诊为肺腺癌,3B期,已经不能手术,当时没有做基因检测。确诊当天,老婆哭得昏过去了,我自己还算坚强,告诉自己不能倒下去,儿子才上小学一年级,接下来就边住院、边上网查资料。在谈癌色变的年代,当时的我是35岁,我能清晰地记得当时的感受:恐惧的、煎熬的、无助的……

 

2013年1月16日,进行化疗,方案是力比泰和顺铂。因为要经营工厂,所以当时病情瞒着所有亲戚、朋友和客户们。出院后,差不多要过农历的新年,也没有心情买年货,就那样过了一个郁闷的年。

 

有一个朋友老公生过肝癌,对这方面有点懂,我们就去找她商量往后怎样治疗等,她介绍说认识成都一个很有名的专家,可以送我们去成都治疗。大年初三,我和老婆、妈妈踏上了去成都的飞机,开始了漫长的抗癌之路。

 

 

二、第一场胜仗,全身肿瘤病灶消失

 

在成都拍CT片子后,报告说肿瘤没变大,也没有变小,这也宣布了培美曲塞等化疗无效。马上更换方案,用多西紫杉醇加上卡铂进行介入治疗,同时检测了EGFR基因,结果为EGFR基因野生型,也就是没有突变。21天后复查,原发病灶缩小了70%左右,纵膈没有变化。

 

2013年4月4日,第三次介入治疗,并配上了放疗方案。一听说要进行放疗,就去查阅了资料,获悉放疗容易得放射性肺炎,无法逆转。吓得我连夜定了机票想回家,订好机票后想和主治医生道个别,感谢他的全力以赴和照顾。主治医生一听我要回去就急了,他说你不要急着走,我们见个面当面详谈。热心的主治医生放下手头工作亲自来我住的酒店,每当想起这一幕真的非常感动。

 

在我住的酒店里,我把顾虑跟他说了,他给我举了个例子说:“交通事故每天不计其数,死亡率之高人人都知道,为何还有这么多人要自己驾驶汽车呢?”你还这么年轻,放弃一条路真的很可惜,不是人人都会得放射性肺炎。

 

我答应他先留下,好好考虑一下,是不是要放疗。我和妻子、妈妈三人讨论了一晚上,分析利弊。

 

2013年4月27日,开始持续33次/6600剂量的放疗,2017年7月19日,第5次介入治疗之后,回台州。

 

2013年8月20日,PET-CT复查,全身CR,也即是全身所有肿瘤病灶消失,接下来就是空窗,再无治疗。

 

 

三、卷土重来的肿瘤君,谁给我指条路?

 

2014年10月9日,上海武警医院PET-CT复查,发现肿瘤复发并新增多发骨转移。

 

2014年10月15日,继续之前的方案介入治疗,即多西紫杉醇联合卡铂,并注射唑来膦酸,治疗没有起到之前的效果。病情进展很快。咳嗽、气喘、气急、痰中偶尔有血丝,但是主治医生还是不愿意放弃原方案,要继续介入。我和妻子坚决反对,万分绝望中盲试易瑞沙,吃了8天后病情仍继续进展,卧床不起。

 

妻子一直有关注中国武警总医院黎功主任,迷茫无助之时抱着试试看的心态只身前往北京求医,黎主任在详细了解我的治疗情况之后,他不认为我没有基因突变,建议我们检测ALK这个基因的突变情况。

 

这样的一条信息却救了我一条命,救了一个家庭,救命之恩终生难忘,天不绝我。妻子去北京时恰好带着白片(组织穿刺),于是我们就近在北京做了ALK基因检测,基因检查结果表明我确实是ALK阳性突变,也就近在北京拿了针对ALK的克唑替尼,也是从那一刻起,我才真正把肿瘤君的样子给辨识清楚,开启了抗癌的靶向治疗之路。

 

2014年11月20日,开始服用靶向药物克唑替尼,服药第二天就可以下床走路了,立竿见影,这真是神药。吃克唑替尼一个月之后,我和爱人一起前往北京去拜访黎主任,他是我见过最和蔼可亲的医生。

 

2015年2月28日,开始服用克唑替尼联合PD-1,PD-1选择的是默沙东的派姆单抗,也就是病友说的K药。

 

 

四、靶向药物的“耐药”和“反耐药”

 

2015年9月20日,共吃克唑替尼10个月,PD-1共9次,增强脑核磁检查发现多发脑转移。

 

2015年9月21日,停止以上方案,换入脑能力较好的ALK二代药物色瑞替尼,代号也称之为LDK378。

 

2016年4月22日,突发脑转症状,表现为喷吐、重影、失语、瘫痪,半小时后昏迷送当地医院抢救,并挂甘露醇进行脑补脱水。对于控制肿瘤当地医生已经束手无策,我爱人临危不乱,联系上杭州病友,让朋友连夜去杭州病友家拿来了ALK的第三代靶向药物劳拉替尼,该药的代号是3922。

 

2016年4月23日凌晨6点,服下25毫克的3922,服药后12小时左右,我的手脚可以稍微活动了,意识也开始逐渐清醒过来,爱人怕3922使用25毫克的量不够救回我的命,第二天开始服用35毫克剂量的3922。服用3922药物9天后,我的身体全部恢复正常,并去上海胸科医院傅小龙主任处进行全脑放疗,剂量为(10天/3000),并停了3922,重新用回了色瑞替尼(LDK378)。

 

2017年5月30日,共服用ALK二代靶向药物色瑞替尼(LDK378)21个月,彻底耐药,脑部又一次进展,出现瘫痪。于是停了色瑞替尼,又开始服用3922(劳拉替尼),剂量为每天35毫克,15天之后恢复正常,又停了3922。

 

 

五、做一个积极主动、乐观的抗癌人

 

2017年6月23日,施用力比泰联合贝伐单抗的化疗,因2013年1月用过一次力比泰联合顺铂,当时肿瘤病灶没有增大也没有缩小,医生判断为无效。但后面我和我爱人查找了很多资料,最后感觉力比泰对我不一定是无效的。为什么这么说呢?

 

●  通常化疗药物用2次才做评估,我当时就做了一次化疗就做了评估。

 

●  肿瘤病灶没有变大也没有变小,说明是稳定的,而肿瘤稳定通常也判做有效方案。

 

●  ALK阳性的病人,力比泰有效的概率相对要高。

 

基于上面这些考虑,我们这一次的化疗方案定做为:力比泰联合贝伐单抗,冒一下险。后来的事实证明我赌赢了,力比泰联合贝伐单抗对我来说是想当有效果的。

 

2017年6月23日到2017年10月31日,已经进行了6次化疗,化疗方案皆为力比泰联合贝伐单抗,其中第5次、第6次化疗周期从21天拉长到35天,这些是结合病人的体感及肿瘤标志物具体来分析的。

 

生病至今,除了3次突发状况出现症状外,其余时间如正常人。

 

能吃,从生病前160斤的体重增加到现在的180斤。

 

 

能睡,中午觉没停过。

 

能游泳,一口气游1000米没有问题。

 

 

能爬山,隔三岔五地约上好友征服了一座座山。

 

平时复查,血常规、大生化、D二聚体、C反应蛋白等等都是正常的。

 

后面的抗癌路上还有几种药物可以尝试,如艾乐替尼(代号CH)、布加替尼(AP26113)、劳拉替尼(3922)。

 

相信科学的发展,癌症已经成为慢性病,生病时儿子上小学一年级,曾经的愿望是想活着看到儿子小学毕业,如今儿子已经上初中,我又许下的愿望是看到儿子上高中,以及大学。

 

我一个非常重要的体会是,一定要注重学习,由于之前的抗癌经历,我深知癌症患者或家属了解癌症治疗相关知识的重要性,大家可以通过我上面的故事看到很多,里面有很多惊险的环节,如果一个处理不好就非常被动。

 

癌症的治疗药物和措施发展很快,即便是医生也不是都能及时地全面地了解,治疗时我们需要相信医生,但是却一定要有自己的知识、理解和主见,生命是属于我们自己、我们家人的。

 

就如我提到的ALK的三代药物3922,这个药两次救了我,我为何见好就收,而不是一直按住吃这个药物,而是等恢复到正常就去打化疗了?这些都是需要有自己的知识积累、主见和理解,自己也才能在这条路上一直走下去,走向胜利。

 

本文来源:癌度

 

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