PD-1/PD-L1病例

积极治疗创造奇迹,并发症却引来致命危机

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很多时候,癌症患者或者家属都会面临没有选择但还得硬着头皮上的尴尬处境,就像一个无助的人在黑暗中摸索,每前进一步都可能是个坑。有些患者在摸索的过程中创造了奇迹,打败了肿瘤君,将亲人从鬼门关拉了回来,成为其他病友心中的灯塔。

我们都希望看到黑夜中的奇迹,但人生不如意十之八九,不是所有希望都被妥善安放,不是所有奇迹都可以完美复制。今天,我们非常荣幸能采访一位晚期肺癌患者家属——虫虫,分享虫爸的治疗历程。虫爸的治疗满路荆棘,希望可以对正在治疗中的患者或者家属一些启迪。 

本期访谈对象:虫虫(化名),虫爸为肺腺癌四期;

内容概况:虫爸确诊肺癌之后,化疗无效而且副作用太大;无奈只能考虑PD-1抗体治疗,但是四次PD-1抗体单药依然无效,最后不得已冒险尝试PD-1+放疗+贝伐单抗的联合治疗,效果刚刚出现,严重的副作用夺去了一切。

我们无比感谢咚友虫虫,竭尽全力为我们分享她家的治疗情况,也在此提醒大家用药更加小心谨慎,感谢咚友间互相支持的这份温情!

 

确诊

虫爸65岁,有多年吸烟史,2016年9-10月出现背部疼痛,尤其在晚上1-3点,疼痛难忍,误以为肩周炎,做过物理治疗和针灸,无效;后拍CT发现肺尖部肿瘤,确诊为肺腺癌四期,骨转移,淋巴转移,没有手术机会,肿瘤位置靠近主要器官,也不适合放疗。

确诊之后,我们通过气管镜取出的组织做了基因检测,没有主要的基因突变,无法使用靶向药; PD-L1强阳性,达90%。之后,我又用外周血做了基因检测,检测出KRAS突变,更别提靶向药了。

 

治疗

我们没有办法,通过与医生、其他患者沟通,只能采用了最常规的治疗方案:化疗(培美+顺铂)。但两次化疗后,虫爸身体完全垮了,尤其是第二次化疗,7天不吃不喝,整个人变得十分虚弱,没有食欲、乏力、消瘦,背部疼痛增加,止痛药加量,开始服用美施康定,肿瘤3cmX2cm。

化疗的副作用太可怕了,我们也不敢继续化疗了。后来考虑到PD-L1强阳性,通过咚咚会诊以及和一些病友沟通后,决定使用PD-1抗体Keytruda,我们没有选择了。

接下来,我们用了4次PD-1抗体,可惜的是,肿瘤依然继续增大。很神奇的是,前三次的时候,他的疼痛继续加剧,使用美施康定(6粒)+芬太尼(3片),肿标也全部上升。但是,第四次K药用完之后,疼痛减轻甚至完全不疼,肿标也大幅度下降,体感有改善,不过肿瘤依然增大,已经长到了4cm X5cm了。

我们仿佛看到了一丝希望,而且他的求生欲望很强。为了进一步提升治疗效果,

K药第4次和第5次之间,配合了腿部转移在的大分隔伽马刀治疗,这个放疗的效果挺明显的,腿部的放疗病灶明显缩小,患者的精神和状态都很好。不过,毕竟肿瘤还在长大,经过和医生商量,我们决定在第5次K药当天,联合了贝伐单抗200mg,同时这一天也进行了伽马刀放疗。

不幸的是,三联治疗的第二天,虫爸深度昏迷,影像发现肺部间质性肺炎(之前一直误以为是阻塞性肺炎,虫爸从确诊就有这个炎症,影像显示肺部3/5都是白色的),下病危通知。通过激素用药抢救,连一句遗言都没有说就插呼吸机了,10天后拔掉呼吸机,也算是一个奇迹了,虫爸又缓过来了。

但2周后,2017年4月初,虫爸出现连续的心跳骤停和呼吸暂停,心跳1秒钟可以从20跳到160,心衰指数非常高,最终走于栓塞,没有痛苦,2~3分钟内离世。

 

总结

第一:化疗。有的人适合有的人不适合,虫爸属于不适合化疗的,2次之后身体就不行了。虫爸化疗的副作用真的好大,一个好好的人,2次化疗后就没了人样,身体彻底的垮了。有时候,我也会想,如果当时不化疗而是直接使用K药,是不是会是另外的一个结果?但是没有人敢建议我们这么做,而且根据标准的治疗指南,就是应该先化疗的,我们咨询的国内医生都是这个建议,结果却是虫爸的身体垮了。

第二:PD-1抗体。虫爸是KRAS突变,靶向药这条路算是断了;化疗的副作用太大,我们也没有尝试其他化疗药物,身体条件已经不支持了;选择PD-1药物,也是基于PD-L1强阳性(90%)。我们这个案例比较特殊,PD-L1表达这么高,医生们都觉得效果可能会不错,结果用了四次却无效,大家用药还是需要谨慎。总的来说,PD-1这个新药的数据太少了,我们选择它也是比较无奈,根本没有选择了。

第三:联药过猛。第五次使用PD-1抗体的时候,我们联合伽马刀和贝伐单抗,这个三联治疗方案,现在想想,也有可能联药用力过猛,但是,当时我们也没有选择,单药的效果并不好,不过,还行希望大家注意,过度治疗不是好事情。其实虫爸去世后回头看,在确诊癌症末期四期多发转移后,上海主治医生已经表示了放弃的感觉,当时虫虫和虫爸都不肯相信也不愿意放弃。其实,有时候想想应该看淡一些,对症治疗,也就是疼痛就吃止疼药,其他采用中医辅助治疗即可,不应过度强求。不过,谁会愿意这么做呢?

 

建议

◆如果发现患者食欲下降的厉害,完全吃不下什么东西,可和医生沟通后,插鼻管。把食物打碎,一天4-6顿注入食物,营养还是可以保证的。为了和癌症斗争,营养很关键。

◆有些患者害怕吃止疼药,觉得会上瘾,对于癌症患者来说,止疼比上瘾更重要。

◆密切关注患者体感,体感是第一位的,特别到了后期,细微的身体变化,都影射了严重的问题。虫爸后期憋喘严重,无法平躺睡觉,检查出是阻塞性肺炎。之后偶尔出现意识模糊,说胡话,依然以为是阻塞性肺炎,其实已爆发间质性肺炎,血氧浓度很低。

◆不论有无信仰,建议联系正规的临终关怀机构,或助念团。治疗期间虫虫很感谢医生团队,虫爸去世之后,感谢未收任何费用的助念团和其他有缘人,这是虫虫第一次接触助念,对于平复逝者和逝者家属心情,有些帮助。

◆正视家人会离开这件事,早立遗嘱。

我记得虫爸的主治医生说,再过十几年,癌症不会分胃癌、肺癌、大肠癌等等,而是会细分为19基因突变、21基因突变、KRAS突变……以后只要拿着自己的基因检测报告去对号对科治疗即可……

治疗需要数据说话,不论是医生还是患者都需要掌握一手数据以确定治疗方案,一旦查出癌症,一定要保留好组织,寻找正规机构,做一个比较全面的基因检测。有了这个最根本的数据,结合经济条件,再去考虑是否靶向,是否化疗,是否PD1,是否中药。

另外,需要找到可信的交流平台,比如我们咚咚肿瘤科。我是在一个论坛上看到有咚咚微信义诊活动,加了咚咚的微信群,这是我们患者家属一个特别好的沟通平台,感谢肺癌群里的“阳光”姑娘,虫虫虽然没有提问,但是一直通过别人的提问和阳光姑娘的回答获得有效信息,也通过大家的互相鼓励获得力量。同时我也知道了咚咚肿瘤科APP,觉得功能更强大,可以直接和香港、美国和国内医生交流信息,获得初步的治疗概念。咚咚是一个年轻、有活力、信息丰富全面且较为正规的肿瘤交流平台。虫虫也希望能为咚咚出一把力,相信有患者和患者家属的信任和帮助,咚咚能越做越好!

温馨提醒:以上访谈内容中出现的观点为个人意见,咚咚真实采访记录,但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异,请以医生的治疗指导建议为准。

 

点评

1:关于化疗。化疗现在还是肿瘤治疗的主力,也有不少的患者从化疗中获益。虽然虫爸的化疗副作用很大,但希望大家不要因为这个个例排斥化疗,肺癌患者化疗的有效率还是很高的,尤其是没有突变的肺腺癌和肺鳞癌患者,可用的治疗手段本来就很有限,化疗是重要的武器。

2:关于PD-1联合用药。PD-1抗体对大部分实体瘤的有效率大概只有20%,所以现在有很多PD-1抗体联合治疗的新探索,比如联合CTLA-4单抗、化疗、靶向药和放疗等。但是,到目前为止,只有PD-1抗体联合CTLA-4抗体Yervoy批准用于晚期恶黑患者,还有就是昨天FDA刚刚批准了PD-1抗体Keytruda联合化疗用于非鳞的非小细胞的一线治疗,其它的联合方案都是在探索中,并没有大规模的临床数据支持。大家进行联合治疗的时候一定要谨慎,毕竟安全性才是最重要的。

3:关于肺炎。肺癌患者使用PD-1抗体治疗一定注意肺部炎症,国内外确实已经有些的患者因为肺炎的副作用去世,一旦患者出现咳嗽、胸闷等问题,建议及时检测,千万不要拖。大规模的三期临床数据显示,大约3%的肺癌患者使用PD-1抗体会产生严重的免疫性肺炎副作用。免疫性肺炎区别感染性肺炎的重点观察症状有:干咳、发烧、呼吸困难和制氧下降。关于PD-1抗体的副作用处理,大家可以参考我们之前的文章:老司机也要注意安全:一张图看透PD-1副作用

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!

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