PD-1/PD-L1病例

咚友访谈:历经曲折,最后一个选择让妈妈化险为夷!

小时候,妈妈照顾我们,她的肩膀那么柔弱却从来无怨无悔,你的顽皮、任性有她包容;你的进步、成长有她陪伴;你的伤痛、沮丧有她细心的守护!

长大了,我们照顾妈妈,用坚实的肩膀保护她不再有伤痛,用细心的呵护换她安心幸福。愿做一棵大树,为她遮风挡雨,静静守在时光里,陪她慢慢老去。

癌症是可怕的,死亡率极高。面对突如其来的病魔,有的家属会选择告诉父母,和他们并肩作战;有的家属会选择隐瞒,他们不希望父母为病情担忧,影响生活质量,宁愿独自承受抗癌路上的各种艰辛。

今天,我们有幸采访到了一位家属,为了不让母亲担心,决定隐瞒病情,让她开开心心每一天;而他,努力学习各种肿瘤治疗知识,承受治疗过程带来的各种压力,最终创造了奇迹!

本期访谈对象:王朝,母亲宫颈癌

采访时间:50分钟

内容概况:母亲罹患宫颈癌,幸运的是属于早期,直接手术切除;3年后复发,多处转移,拒绝化疗之后,进行过放疗和一些偏方治疗,效果不好,患者状态持续变差,需要大量的止疼药;无奈,进行了免疫治疗,幸运再次降临,患者目前体感变好,体重增加,甚至需要减肥。从PD-1治疗中受益,却又不得不担心PD1耐药的问题,抗癌之路从来都是艰辛的!

咚咚:您好,首先想了解下患者的肿瘤类型、年龄、性别、确诊时间等基本情况。

我母亲出生于1948年,她一直身体还不错。2013年她有次小便出血去医院检查,结果查出宫颈鳞癌1b期,发现的时候还是算很早期了。当时感觉什么都不太懂,所以就直接在我们当地的一家医院进行了根治性子宫切除术。她当时淋巴也没有转移,所以手术后也没有放化疗,回家除了多加强营养外没有做其他的事,只是坚持定期检查TCT和B超。后来都把癌症这件事淡忘了,就这样平静的过去了两三年。

一直到2016年1月份,她开始感觉左边的臀部有一些疼痛。当时也没在意,我想着六七十岁偶尔有一些酸痛也很正常。后来拖到四五月份,带母亲检查结果是腰间盘突出,我当时很愿意接受这个结果,也可能是我下意识的不敢也不愿多想吧。一直到6月6号我还是带她去做了核磁共振,结果就是左臀部有一个4.7*3的软组织肿块,于直肠、膀胱这些地方,且在骶骨、髂骨上均有转移了。

咚咚:接下来医生治疗的方案和效果怎么样,您母亲只接受过放疗治疗吗?

是的,唯一就是做过放疗!大约在6月中旬就开始在医院做姑息放疗,放疗做了25次,每天一次,周末会休息。当时她体感很差,疼痛感一直没有减轻,医院给开了吗啡,即使吃了吗啡也只能稍微缓解,有时一天还需要加倍吃。其他不适还有恶心、呕吐、消瘦,人非常痛苦,从147斤到了126斤。当时拍片子显示肿瘤只小了一丁点,这个可能还是拍片的角度问题,毕竟她的体感还是依旧很差,后来医生提出来建议开始化疗,但是我坚决拒绝了。

咚咚:您那个时候完全不愿意接受化疗,主要是担心化疗太伤身体了吗?

因为化疗的原理是杀伤快速生长的细胞,虽然我知道化疗全身给药可以让肿瘤缩小,但是它对身体的创伤也是不可逆转的。很早之前我就知道身体免疫力的重要性,所以我非常排斥这个化疗,当时我就没有让我母亲接受这个治疗!这期间一直也在求助于网络,尝试寻找一些关于这方面的治疗办法,最初尝试了一些偏方都没有什么效果,也稍微走了一些弯路,一直到后来发现了PD-1。

咚咚:除了放化疗,您当时有考虑使用靶向药这一方案吗?不过宫颈癌的靶向药选择很少。

是的,当时我其实也考虑了靶向药,但是我仔细查了一些资料,由于宫颈癌属于小癌种,能使用的靶向药其实也少得可怜,而且靶向耐药也比较快,副作用也挺大的。我综合考虑后,还是放弃了靶向药的这一方案。

除了靶向之外,当时我记得我还尝试了一种叫“生酮疗法”,因为癌细胞是靠葡萄糖的供养才能生存下去,这个生酮疗法就是尽量减少葡萄糖的摄入,当时我也买了很多测血糖的仪器。后来吃了三天我母亲接受不了,体内严重缺乏葡萄糖,明显是酸中毒了,人状况很差,这个方法也宣告失败。因为在当时那样的局面,我就是想竭尽所能的去尝试,只要不化疗什么都行的一种心态,我还是低估了身体机能对葡萄糖的依赖性,给其他人也算是一个借鉴吧。

咚咚:完全理解您的心情。在经过这个插曲后,您母亲使用PD-1的情况简单介绍下吧。

PD-1应该是从2016年7月底开始使用,我当时查了资料发现,不管PD-L1检测是阴性还是阳性,都是有一定概率的。但是对我来说,不管它的有效率是多少我都要尝试一下,所以我也没让母亲做PDL1检测,就直接使用上了PD-1,因为我们没有选择了。

我家一直是单用PD1,第一针用完之后大概过了十多天,疼痛感明显减轻,那个时候我就知道:这个“稻草”我可能抓到了!然后我就严格按照21天的标准去继续坚持打,我母亲当时才126斤,我还是买了150mg的K药,坚持到现在,体感状态非常好,她的体重已经上升到152斤,现在都已经开始减肥。

打完了第八针后,我把药降到了100mg,效果感觉还是不错。在这期间拍了几次核磁,最好的就是最近这两次:显示肿瘤表面小了,且中间很大一块都没有血供!另外,它是紧挨着直肠和膀胱的,但是我母亲的大小便都是非常正常的。

咚咚:现在您母亲生活质量还是比较高,人的状态也好,那您现在会不会担心PD1耐药的问题。

她的生活质量还是很好的,而且从头开始我都没让她知道自己的病,我让她每天都生活在一种非常轻松的状态中,有很多人说病人需要知情权,我个人非常排斥,这个时候没必要上升到所谓的人权的高度!特别是PD1是对免疫细胞起效果,我觉得人的心态是起到非常重要的作用,现在能换回这种开开心心的生活真的是值得的。这大半年也是我过的最安逸的日子,安逸到我都不想去医院,不想面对这个病情。

我现在最最担心的就是PD1耐药的问题!因为我没有找到一个可以预防的备用方案,所以我每天都在担心,我也努力寻找有没有其他的方式能更彻底的解决这个问题。之前有两个同样癌种的病友,有一个用了大概6月停下来一直到现在都很稳定;还有一个用了四次停下来,病情却大幅发展,后来又重新用,但是已经回天无力了。

其实我也知道耐药的问题、到底用多久能停下、关于能不能把时间拉长的问题,这些都是大家在猜测,没有大数据去支撑,所以很多人都是凭感觉,所以我现在唯一能做的就是坚持打下去,我不敢停,我也不敢去拉长时间。

咚咚:非常感谢您的分享,这一路走来的艰辛历程,您内心会对自己哪些决策有庆幸或是遗憾的感觉吗?可以跟咚友们分享以下,也让更多人少走弯路。

如果说遗憾的话其实还挺多的,比如最初发现病情时没有选择更大的医院,像省医院或者北京那些权威的大医院做手术,而是在三流小城市里选了一个医生做。后来了解到这个医生以前只是妇产科接生的医生,后来慢慢改行开始做。我认为首诊挺重要的,首诊如果手术做的彻底一点、干净一点,或者手术完辅助加一些小化疗的话,可能结果会不一样,这是很大的遗憾的地方。

要说庆幸的话那就只有一点,就是我顺利找到了咚咚肿瘤科并且通过咚咚用上了PD1!这件事可能是我这一年中也可能说这一生中受益最大的一件事,非常的棒,为咚咚肿瘤科骄傲、也为我自己骄傲。

咚咚:非常感谢您的信任,是您自己愿意学习和研究的结果,这也是人们说的越努力、越幸运!

这一点我是相信的,越努力越幸运!因为你努力了就会发现更多的路可以走,此条路不通,下一条会有更大概率能走的通。而对咚咚的信任也是相互的,因为我也确实在这其中受益了,所以我也会更加信任!谢谢咚咚!

温馨提醒:以上访谈内容中出现的观点为个人意见,咚咚真实采访记录,但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异,请以医生的治疗指导建议为准。

看到有位朋友说:“亲属得了癌症,最痛苦的不是花钱、陪病人看病,而是选择,因为不管选择了什么,家属都可能会后悔,因为这就是一条单行线。”相信大家都亲历过、也深深理解这条单行线的意义,人生中的其他选择又何尝不是如此?我们在选择的时候,总是顾此失彼,患得患失,不是因为我们想要的太多,而是能放弃的太少。

这位患者家属最终选择了比较适合、安全有效的治疗方案,也算是一件幸事!希望大家都能多一些理性思考、多一些不会后悔的决择!

咚咚点评:

1:对于早期的肿瘤患者,可以有机会手术切除,完全根治,真的很幸运。一般来说,手术切除之后,不少医生会建议患者进行辅助化疗,防止复发,可以简单的理解为:术后辅助化疗是通过化疗药物杀死一些非手术部位可能残存的肿瘤细胞,防止或者减缓复发。

2:很多肿瘤患者都惧怕化疗,因为确实化疗的副作用很大。但是,我们也希望大家认识到:并不是每位患者化疗之后的副作用都是很大,确实有不少的患者可以从化疗中获益的,希望大家不要一味的排斥。关于化疗的副作用处理,我们之前科普过☞临床化疗宝典:这样做,化疗也可以很轻松

3:生酮疗法是专门针对部分小儿癫痫患者的一种饮食疗法,非常容易出现酸中毒的症状,严重可以致命。一般人不遵医嘱自行操作属于不靠谱的行为,不建议模仿。

4:确实有部分患者会发生PD-1的耐药问题,国外的临床试验和国内的一些患者中都发生过耐药的例子。根据目前的一些研究,PD-1耐药之后可以考虑的是:小剂量化疗之后继续尝试PD-1抗体治疗,看看能否有效;PD-1联合CTLA-4单抗Yervoy;参加针对PD-1耐药患者的临床试验,比如联合LAG-3,具体参考我们前天的文章:最新数据!PD-1耐药了怎么办?

5:但是,确实也有不少的患者,PD-1抗体持续有效,国外已经有些患者PD-1持续有效5年以上,国内也有患者持续有效近2年了,祝福王朝的母亲永不耐药,再创奇迹。

6:PD-1抗体并不是抗癌神药,也不建议大家为了使用PD-1抗体而拒绝其他的治疗手段,因为PD-1抗体药物还是一个新药,尤其是对国内的患者和医生。而且,目前并没有明确的指标可以100%预测PD-1抗体的疗效。所以,它只是一个选择而已。

7:如果,你的家人患癌,你愿意如实告诉TA病情吗?或者换个角度,如果是你呢,你是愿意啥都不知道还是手握决策权呢?

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!