PD-1/PD-L1病例

这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(下篇)

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昨天我们发了甜女士的抗癌经历,众多咚咚粉丝表示这也是他们见过的最传奇的抗癌史,没有之一,迫不及待的想看下篇。上篇的链接在这里,这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(上篇)

第一次开颅手术顺利,脑转问题阴霾不散



 

我记得很清楚,原本10月1号我是打算回家过国庆的,结果那天安排了第一次开颅手术。术前我把后事都交代清楚了,遗嘱都写好了,银行密码都交代给我老公了(连隐藏多年的银行卡都交代了),小孩的事情也都安排好,当时就做好了下不来手术台的准备,或者说下了手术台但是人傻了的可能性。

 

手术前医生说我这个瘤子位置长的比较好,应该不会留什么后遗症,而且脑袋上也没有痛神经,我又有最厉害的医生做手术等等安慰我。我上了麻药和安定的药,我就睡着了。等我醒过来,手术已经做完了,并且相当成功,把瘤子切除了,特别神奇的是,我恢复的特别好。

 

所以我一再强调说:你健康饮食、勤于锻炼,某天你一定会受益,没有努力是白白努力的,总有一天你的努力会回报你!

 

我手术当天就出了ICU,进普通病房,不晕也不吐,医生给我测神经反应,让我拿手去使劲掰他的手指,我差点把他手指给掰断。医生让我赶紧下床走动,我发现跟我一起的病人,我是唯一一个下床走路的,一直到我出院都还有好几个病人还没睁眼。

 

 

还有个题外话,他们手术完挺逗的,不弄个纱布包扎也不上药,就敞着,凭借人体天然的免疫力恢复。我当时是光头,做开颅手术后,头上订书机啪啪打了一排,老长的口子。就这样顶着一脑袋的订书机,我出院回家了。医生为了防止脑水肿,让我吃大剂量的地塞米松。我真是肿的像个猪头一样,像脑袋飘在身上,长的就真的是“满月脸,水牛背”,人也很清醒,一宿一宿的睡不着,吃了一个月才停药,这一关才过了。以前我看上去还不像病态的人,现在就完全肿起来了,一看就是那种病人了。

 

也算有惊无险吧,开颅手术就这么过去了。

 

离我第一次手术已经一年了,这个时候也不知道怎么办,没有任何治疗方案了,我就联系哈佛的一个做研究的医生。我后来发现做研究的医生会比临床医生,在治疗理论和知识会先进好多年,至少两年。因为他们用老鼠试验,更激进,很多新办法都停留在实验室阶段,等应用在人身上,肯定会晚很多。而且临床医生要忙于治疗,没有太多的时间去跟进(没时间每天读paper跟进)最新的科研进展。所以我这次决定去找做研究的医生,他们同时是MD也是PhD,问问有什么靶向药或实验性质的药可以试,他们会建议一到两个方案。不过我的安德森主治不太赞成,所以就一直继续关注。

 

安德森号称是全世界排名第一的癌症医院,里面的临床其实很多。但是,我不幸不能满足临床的入组条件。因为大部分的临床都要求身体有1个1厘米以上可测量的肿瘤,但我从Sloan六次化疗后肺部就再也没有肿瘤,脑袋里一旦发现有转移灶就要伽马刀立刻杀掉,不可能让它长到1厘米,所以临床也不收我。我跟那个负责临床的医生谈了好多次,都没能成功。10月1号做的开颅手术,一直到十二月,我一直都在寻找新疗法。同时,每个月做一次MRI检查我的脑袋。因为医生已经吓坏了,觉得我的肿瘤太可怕。开颅手术后一个月,他们复查MRI,果然又发现了两个新的脑转的瘤!

 

刚发现的时候瘤子都很小,绿豆那么大、黄豆那么大。这次医生们学乖了,不敢让我再等两个星期排队了,立刻把我弄到伽马刀那边,三下五除二把瘤子给烧了。伽马刀在烧这些小瘤子的时候确实是非常灵的。其中一个转移瘤,还长在一个非常深、医生说不能手术的地方,但它也很小,被伽马刀一下子干掉,没有给我留下任何后遗症。所以每一次我都感叹,命运真的很照顾我!

 

在十一月脑手术完到十二月间,我做了大概三到四次伽马刀,记不太清了,反正每个月复查,一个新瘤子就从脑袋里面冒出来。我的主治就急了,跟我说不能再这样什么都不干,让我再试试一个治脑胶质瘤的化疗药。他考虑治脑胶质瘤的化疗药肯定是能通过血脑屏障的,有一定的道理。可是我不愿意,我说你这个没有针对性,虽然能过血脑屏障,但是我不觉得它能对我的肉瘤起效,而且我刚长出来的头发又要掉,生活质量也要下降。我强烈地表达了我的不愿意,并说在我找到我认为可行的治疗方案前,我愿意靠伽马刀控制。

 

所以我每六个星期扫描,照一次片子,发现有瘤子就赶紧拿伽马刀杀了。同时我还去做研究,跟医生讨论伽马刀最多能杀多少个。医生很保守,他说不超过十个,可以处理。但我查资料说,十几、二十个都可以处理。我当时就赌了,我觉得我不可能一下子就长十个出来,每次长一两个那就用伽马刀干呗!反正我就死活不肯再上化疗了,就这么着吧。

 

意外的病毒感冒带来意外收获,敏锐感知免疫治疗希望



 

到了2015年12月,圣诞节小孩放假了。我当时心想,医生说过我只剩十二周了,马上就快到十二周了,新年不知道过不过得了。所以我就带着小孩去坐游轮旅游了。上游轮前,我去医院拔了PICC管,如果还需要就以后再埋。虽然埋管挺痛苦,但我坐邮轮肯定要下海游泳,既然出去玩我就得彻底的享受,不能让自己感觉只去了一半。

 

上船前已经看到一个小肿瘤了,但是我当时已经不想管了,我就说拉倒吧,先去玩儿了,况且圣诞节人人都放假,也没人给你处理,在家等还不如去游轮上玩呢。所以脑子里带着两个转移瘤,我上了游轮。

 

我带着小孩坐游轮,浮潜、跟海豚游泳,还玩了从一个峡谷飞到另一个峡谷的那种滑轮,开心的很。当时我就想:既然快死了,那就玩去吧,我一点都不后悔,但是在游轮上我感染了严重的病毒性感冒,大概是金黄淋球菌感染的一种喉部感染,反正重感冒发烧、嗓子疼啊,全身疼的下不了床。我吃了点退烧药,该干嘛干嘛,继续玩。

 

回来的时候大概1月4号吧,我去复查。一拍片发现,脑袋里面那两个瘤全没了!

 

我突然灵光一闪,因为之前我读了好多资料,其中就有一位传奇人物——被称为免疫治疗之父的骨科大夫。一百多年前,他收治了很多肉瘤的病人,他发现活下来的都是感染某些病毒的病友,他觉得可以有意的用病毒去调动人体的免疫系统来杀死癌细胞。在美国,这种方法一度非常流行。我对这个报道有很深的印象,我立刻联想到自己。因为医生没法解释我这两个瘤子去哪儿了,就像个鬼影一样。我想只有病毒感染,这场感冒刺激了我的免疫系统,把瘤子杀了。医生就呵呵了两下,我觉得他不信我,但我不管,我已经认定了免疫疗法是我的最优选。

 

癌症免疫疗法之父:William B. Coley

同名奖项设立于1975年,是肿瘤免疫学界的最高奖项

 

由于这次经历,我从哈佛的教授和旧金山的两个教授给我建议的两个疗法里面,选中了免疫疗法,其实另一个疗法,当时从理论上看也感觉非常好。但是基于我的分析和我的经历,加上我很奇怪的第六感,我就认定了PD-1单抗。

 

但又有新的问题出现,医生说我没法给你开药,因为这个药还没被批准用于你这个肉瘤的适应症。超适应症的使用是不允许的。我也不知道我该去哪儿拿这个药。当时我知道香港澳门有卖PD-1单抗,但是我还没想好去那边买。另一方面,我觉得我的免疫系统已经被调动起来,脑子干干净净的。我心想,只要我保持健康的生活习惯、愉快的心情,免疫系统能维持一段时间。而且年关将近,我买了机票踏上回家过年的道路。

九九八十一难最后一劫,第二次开颅手术有惊无险



 

二月份回老家过年,特别开心,而且父母看到我活蹦乱跳的也非常安慰。其实只要脑袋上没疤,我看看就跟正常人一样,吃嘛嘛香,唯一的问题就是脸上比较肿,头发还短,遮不住肿脸。但看我的整体,看其他地方,你根本看不出来我是病人。2月14号情人节那天,我飞回北京。第二天,我出门遛狗,突然感觉脑袋有点发懵,我的第六感又起作用了,我就想着不对,我要赶紧回家。回家更懵了,我想可能是室内外温差大的原因。然后准备烧水煮饺子,突然间就开始抽风了,脑袋一甩一甩。我当时心里就蹦粗话了,也意识到脑瘤复发了。我赶紧趴地上,没有摔着自己,而且还好在室内,还好我提前回家没在大冬天的路上。我赶紧给我老公打电话,我这人就真的狗屎运。以前我给我老公打电话,十次九次不接,结果这次,第一声他就接了,马上给我叫救护车。我间歇式地抽,一停我赶紧把火关了,把大门打开,然后又开始抽风。

 

然后插播一下我们家那只傻狗。别人家的狗怎么都那么聪明,主人昏倒了,狗在旁边守护主人啥的。我们家那傻狗,我躺在地上,它就蹲在旁边。保安、医护人员在我们家来来回回的跑,那狗就坐在边上,像看星星一样看着,一声不吭。如果有贼进来,那肯定都偷光了。

 

救护车一来,医护人员就给我注射了镇静剂,但也没控制太多,我还在救护车上抽风。我被拉到我之前治疗的医院,他们有我详细的病历资料。刚推到MRI检查,又开始抽风,我赶紧按紧急铃。我抽风时一直都是清醒的,并没有昏过去,但是那次可能抽的时间特别长,抽风的时候又憋着气。后来医生说,我那次抽的很厉害,脸都紫了,舌头也咬了。

 

医生给我打加强针,才拍了片,结果又长了个2*2cm的瘤子,就在原来切掉的那个瘤子的那个洞里面,等于是复发的,好在没有压迫到其他的部分。我过年的时候就一直在长,但是也因为是在原来的洞里长的,我这个年才能过得这么好,完全没感觉。脑子里面要是有一个占位性的东西,症状是很明显的。而且还好是回北京才发作,要是在老家,我也完了,我觉得上帝对我真的太好了。

 

但是我还是想回美国做手术,国内医生担心我万一路上又发作了怎么办?我说服医生给我开了针剂,万一在飞机上抽风,我就自己打针。隔天我就买了机票跑到美国来,一路平安地跑到了安德森。来之前我的资料已经传给安德森的医生了,所以在我到美国前,他们已经把手术方案给研究好了。手术前再次拍片,发现这个凶险的瘤子长了一倍,变成3*3了,而且这还是平面大小,如果立体的话就更大了,反正把医生也吓坏了。

 

不过咱也是老司机了,所以第二次开颅手术,我一点也不惊慌,而且是同样的位置,同样的医生。我对他说,反正这辈子我已经不打算拿诺贝尔奖了,你就把脑袋多切一点给我切干净点没事儿啊,只要能保证我醒过来还能把银行密码给记清楚就可以了。

 

后来还挺有意思,那些医生都认识我,而且他们对每个病人的家庭情况、受教育情况都要问的很清楚。因为我是博士,英文跟医生的一样也叫doctor,所以特别逗,手术完医生一般会叫“某某,醒醒”,我的医生都叫“doctor,醒醒”。

 

第二次手术做的还是相当成功的,但是也出了点小插曲。因为这次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一个人,他们的处理方式有点不同,结果让大家虚惊了一场。之前我每次从全麻中醒过来都会呕吐,其实这就是对麻醉药敏感,不是过敏,我也没上心,也没汇报给医生。结果第二次脑颅手术做完后从ICU推出来,我呕吐得非常剧烈,喝一点水就吐得不行,一吐就血压飙升、心跳加速,医生们都吓坏了。因为呕吐是脑水肿的一个很典型的表征,他们特别害怕,结果拍了片没有看到任何异常。在那种状态下,我还跟医生分析支招,我说我是不是麻醉药过敏,你们去看看两次麻醉药用的有什么不同。

 

结果医生查了个底朝天发现了,第一次麻醉师给我弄了一个防晕船的耳贴。他们也赶紧给我贴了防晕船的耳贴,我就可以喝水了,一晚上一切正常。过了几天,医生又要我去评估下恢复程度,测试神经反应。我说不用测了,我给你跳个舞吧。然后我还真就跳了个舞。说话、走路都没事,恢复不错,我就出院了。同时我坚决要求把激素剂量调低点,毕竟美国人体量比我们大多了,我真的不需要这样大的量。果然这次的感觉就好受太多了,简直可以说是地狱和天堂的区别。还是吃了快一个月的激素,恢复得差不多就拆线了。

 

免费使用PD1初尝胜利滋味,未来充满希望!

 

其实在1月手术恢复的过程中,我也一直在联系各种医院和渠道拿PD1。因为医院不能直接开、临床不能进(身体没有可测的肿瘤),最终我决定直接跟厂家申请。我给厂家写了一封感人肺腑的信,申请说我都快死了,就把我当小白鼠吧,我治疗后所有的数据都可以给你用,以后你们要扩大适应症的话,我的数据绝对有用之类的。后来药厂还真的就免费给我了。这其实是默沙东公司的一个特殊项目,他们官方网站可以查到,具体批准的条件我不是很清楚,但一般是晚期、别的治疗均失败、没有更好的治疗方法,基于同情心给患者使用(COMPASSIONATE USE),可以理解为慈善用药,一般会终身提供药物,但病人必须在美国接受治疗。

 

不过美国还是挺严格地,因为是超适应症范围的使用,我在安德森不能用药。所以等到脑颅手术可以拆线,我立马找了个小医院开始用PD-1单抗。我知道应该没有什么副作用,我挺踏实。这可比化疗药好太多了。我以前上化疗的时候,连续三天,每天八个小时三千毫升啊;这个PD-1单抗只有一百多毫升,半个小时就OK,而且没副作用。2016年3月份应该是我第一次使用,上完之后连续几天我都觉得头疼,但我是很欣喜的,因为我觉得药物生效了!它让你的T细胞跑到病灶里去战斗,会有一些无菌性炎症才会头疼。过了一个礼拜,头疼消失了。三个星期后,我接着上第二次药,完全都不头疼,我想这挺好,应该是已经杀光了。因为我脑瘤长得太快了,不可能让我常规的三个月拍一次片,所以我一般六个星期就拍片。上了两次PD-1单抗后,我就去拍片了,头一次常规的拍片没有发现脑袋里面有新的瘤,当时我觉得我终于云开月朗,真的起效了!

 

自那以后,我按时用药,每三个星期一次PD-1单抗。从此以后,再也没有发现任何能测到的瘤子,所以我很幸福啊。开始了我的疯狂之旅,我要周游世界!那时候脸还肿很多,但是我完全没有任何难受不适的地方,就是脸难看一点,反正吓人又不吓自己。我就顶着一个猪头脸周游世界去。

 

大概用药三、四个月的时候,我就可以肯定这个药对我是灵的,心就放下来一些。每次复查,特别是脑袋的复查,我还是有点担心。但这一路走下来,已经算是风平浪静,没什么事了,不再是惊涛骇浪了。而且我一直维持到现在、无论是锻炼、旅游、回国,都一直特别特别顺利,我就想回国了,想陪在孩子身边。

 

还有一个跟PD-1单抗有关的小插曲,挺有意思。就是在我用药的过程中,当时也不知道是不是一直会有效,我听说了一年一度的美国癌症研究年会正在举办,我就买了张机票跑过去参加大会了。当时大会上PD-1单抗已经非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分组全在大谈特谈免疫疗法,但肉瘤这组的大拿们还在聊传统疗法。我就向美国癌症界的大拿们发言提问:为什么免疫治疗在别的癌症组都炸锅了,你们还能踏踏实实谈传统疗法?大拿们就说,那些用免疫疗法灵的都是热肿瘤,咱们这属于冷肿瘤,所以不一定灵。我说,那有数据吗?如果没有数据,那还是有可能灵的对吗?他们说对!我说,那为什么不试呢?他们说,因为肉瘤病人群太小,药厂不支持我们做这方面的临床,我们没有钱也没有足够的病人入组,所以没法做。我就说:如果我有机会用这个药,你觉得我该用还是不该用?他们说:如果你有机会就去用吧,用完了把结果告诉我们啊。

 

所以,这个会更加坚定了我的信心,就是一直要用PD-1单抗去治肉瘤,我也一直走到今天。我一直也觉得命运还是很善待我的,虽然经历癌症,挺痛苦、挺可怕,但经历丰富了我的人生,产生了许多的神奇作用!我很感激我今天所拥有的一切,我也挺快乐的。再过三个星期,我准备带着小孩启程去欧洲,去北极和南极。我要及时行乐,时不我待,把我想做的事尽快的做完!

治疗经验与中美医疗差距的真诚分享

我非常希望这些经历能帮助到其他人。我最想传达的信息就是,一定要保持乐观的态度,坚强的决心,当然还有一点就是学习的能力,辨别和选择的能力。我之前也不了解我的病,但在短短的时间里,我努力学到尽可能多的东西,了解最新的治疗方案,基本上我比医生了解的更多。所以也希望更多的咚友们,永远都不要放弃学习,医生不是万能的,你自己才是自己最好的医生!你是最了解你自己身体的人,身体也会给你信号。你如果平时再多收集下资料,那你最清楚什么是适合你的! 

 

而我之前治疗的经历,也变成国外医生和护士口中的传奇。在我接受PD-1治疗有效后,我去复诊时,安德森的护士就跟我聊有个中国病人多牛多牛,然后我听着她讲,越听越耳熟。我就问她,你说的那个中国病人是不是我,结果她翻了名字,果然是我,也是一件挺有意思的小插曲。

 

我也听过一些国内的反面病例,因为得这个病的人确实非常少,而且往往都比较年轻,所以常常会忽视它或者因为不了解而耽误治疗。国内医生跟我讲过这样一个病例,有一个女病人,缺乏对这个病的了解,对手术也很害怕,所以她就出院回家了,后来大概两个星期后就去世了。还有一个很年轻的男病人,小孩才刚一岁,他也是因为缺乏了解,医生跟他说可能是恶性很严重,他却觉得并不在意,想着回去喝喝中药化瘀就好,也是缺乏常识,后来也是咚咚肿瘤科的肉瘤群里大家劝他,这才最终做了手术。手术后他好好的,也不太打算继续治疗,又打算喝中药。又是群里的病友劝他,现在好不表示就没事了,不治疗可能会再复发。

 

这些例子我希望给大家普及,病人缺乏对这种罕见病的了解和常识,甚至医生都不是特别了解,如果这样放弃了真的非常可悲。

 

另一个就是中美医疗差距方面的一些感触吧:

我第二次脑瘤长的不仅大而且还往上顶到脑膜,非常凶险,当时手术的大夫专门把病理科的大夫请到手术室,让病理科的大夫当场确定切干净了再缝合,以免复发。两个医生多学科间的互相配合,这一点在国内比较欠缺。例如神外最好的医院是北京天坛医院,可以去天坛做最好的开颅手术,但天坛医院又没有太多癌症的背景;肿瘤医院了解癌种,却又没有体外循环机,没办法做这种手术。国内的医院都有自己比较强的一面,但现阶段没能把多学科结合的做得这么好,相互辅助。所以中美这方面差距还是很大的。不知道国内现阶段有没有可能推广,但是这种多学科支持合作确实对于我们病人而言,非常有利。

 

在脑手术后寻找治疗方案时,有放射科的大夫坚决要求我做全脑放射,杜绝脑转移瘤像爆米花一样爆发,不用心惊胆战地等待肿瘤又长起来,而且这样也比较安全,至少能把命保住。但是我考虑到它的副作用,还是坚决拒绝了,一个副作用是头发会永远长不出来,另一个脸上的表情会少一点。我就是个表情帝,而且希望有质量的生活。还有一个最关键的是,有可能会变傻。我也算是外企金领,如果真的变傻了,那我的工作也将失去意义。当时也有好几个医生不断地跟我沟通,他们的想法当然也是保命为主。但是每个人的选择不一样,我更倾向于有质量的工作和生活,所以他们最后也接受了我的选择。所以这也是我想说的第二个差别,在美国拒绝某个医生的建议和治疗方案是OK的,医生也觉得非常正常,不会觉得有什么关系。但是在国内的话,一直拒绝医生的建议,医生可能会觉得这个病人太固执,以后就不怎么愿意搭理了。国内病人这种自主权没有这么大吧。

 

以上就是我的一些经验的分享,非常希望借助咱们咚咚肿瘤科的平台,给更多的人一些借鉴和参考,也更多的普及肺动脉内皮肉瘤的治疗常识,让更多的人获益!

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!

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