PD-1/PD-L1病例

这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(上篇)

前情
提示

访谈对象:
甜女士
罕见癌种:
肺动脉内膜肉瘤,发病率占所有肉瘤中0.5%
采访时间:
150分钟(咚咚肿瘤科独家专访)

 

导读

她的癌种非常罕见,同时又是恶性程度最高的一种。因为罕见,所以针对性的药物特别少,全世界熟悉这一病种的医生更少;因为恶性程度高,肿瘤的发展又异常迅猛。

她经历了肺动脉癌栓、肺部转移、脑转移,做过肺动脉内膜手术、开颅手术(两次)、伽马刀(N次)、使用了超过人体规定承受极限剂量的化疗药……

曾有医生说她最多能活12周,美国麻省肿院医生见到她甚至激动的说:终于见到活的了!因为她是医生见过的患肺动脉内膜肉瘤还活着的第一位病人。

有一次游玩中的感冒机缘巧合的让她脑部肿瘤奇迹般消失,她捕捉到自己身体对免疫治疗的敏感性,开始拼劲全力争取最后一线生机。从免费申请到厂商的PD1开始,奇迹便从那一刻开始了!

毫无疑问命运是眷顾她的,一次次的逢凶化吉,直到现在全身并无任何癌细胞!但从我与她沟通的过程中,我也感受到一种“劲儿”,一种不服输、积极争取的意志,这或许才是真正幸运的源头!

如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只可能是你自己!

以下内容为甜女士自述,文字稍长,已分段整理便于阅读,预计阅读时间30分钟。

与癌症第一次交手,险象环生步步惊心!


我一直身体都非常好,平时感冒都很少,家人也非常长寿健康,没有得过癌症的。

2014年7、8月份,我开始不断干咳,也非常谨慎地去做了最贵的全面体检,但什么都没查出来,胸片也干干净净,医生判断可能只是北京的雾霾导致嗓子发炎咳嗽。我买了止咳糖浆和喉片去吃,但咳嗽还是持续了一两个月。

第二个月我正好去美国出差,感觉不对劲,走路都有点喘。所以回国后,我赶紧去医院再检查:这个时候胸片可以看出来有东西了!但是因为这个病非常罕见,没有医生知道是什么,当时猜测是肺炎、肺结核之类。但我打过疫苗,我肯定不是肺结核,讨论中也排除了各种可能性。那时我咳的痰里面开始有血丝了,为了尽快确诊,我去拍了增强CT。

中间有个小插曲:因为我当时拿的是国际保险,做增强CT需要申请保险公司的同意,也就是我还要回去再等四天,直到保险公司答复了才可以做。我觉得人的直觉很有意思,当时我就有种紧迫感,我就说不要等了,我现在就把押金给你,如果保险公司不付我自己付,今天就要做。其实我也没想那么多,只想着赶紧把这事儿弄完了好回去上班,没想过事情有这么严重。

等结果出来,医生大惊失色说我得马上住院,因为片子显示肺动脉里面充盈缺损。当时没有人想到那个是瘤,就以为是血栓。因为我刚坐完长途飞机回来,比较常见的深静脉血栓游离到肺部,也是有可能的。当天我就入院治疗,按肺栓塞开始做溶栓处理,住院住了几天一直打针,中途我甚至还带着药自己打,继续出差了一次。就这样打了两个礼拜的药还是没见好转,血栓不仅没有缩小还增大了,医生当时也很慌。不过有个老教授他可能听过内膜肉瘤这个病,所以他就很严肃地让我去找外科大夫看看。

那个时候大家就开始怀疑是肿瘤了,我知道没有溶栓的第一反应也是肿瘤,赶紧去找了阜外和安贞的心外科医生确认。医生一眼就知道不是血栓,说是瘤栓。我还是有点不死心,不太相信自己会得癌症,又去协和拍了petct,又去找了另外一位肺癌专家看、找了西肿瘤医院的专家等等,这时就已经完全确定是瘤了。

当时在协和看完后,医生就把我推荐给了安贞的甘大夫,甘大夫当时确定应该是肉瘤,但是我也没多问,心里还是本能的有些回避癌症这件事。当时我就想着反正急症在这,必须切掉它,不然我可能活不过两个礼拜了。我跟甘大夫见面后我也非常信任他,我也想强调一下,病人和医生之间的信任是非常重要的!稍后我才了解到他在这方面的手术是最厉害的,所以准备在安贞接受手术。原本打算去美国治疗的想法也被我果断放弃了,毕竟等我去美国再联系医生、检查、安排手术,估计来不及了。现在回头一想,我也还是为自己这个决定感到无比欣慰!

接下来可以说开始初识这个癌症的可怕吧!因为当时正好赶上北京的APEC峰会,所以全北京所有单位都放假,大医院的手术也都停了,所以我就在安贞医院住了一个礼拜白白等待,当然期间做了各项的辅助检查、术前检查。其实我最初进去的时候只是不能快步走,但是还能走路,只是走快了会喘。等在医院住了一个礼拜之后,手术的前一天我就已经发展到不能下床、呼吸都疼而且喘的厉害,完全不能下床了,其实那时我的肺动脉就已经完全堵死了。所以等会议一结束,应该是2014年11月18号,甘医生赶紧把我排在那天第一个手术。病情发展的如此之快,已经超过了我的想象。

其实当时我只是简单的了解手术就是要切干净才有更多的治愈可能,所以我也一直在跟医生说:你不要有任何顾虑,放心去做,该切肺就切肺,该切哪就切哪!但我心里非常清楚这种手术风险有多高,我根本不去问医生你有多少的成功率,一直在给医生吃定心丸,排除他所有的顾虑。

后来手术非常成功,我七、八点进去了,大概下午两三点推出来,在ICU住了一个晚上,第二天就转到普通病房了,所以能活着下手术台就算是过了一关。我知道很多病人在做这个手术的时候就下不了手术台,因为开胸手术、体外循环、大血管和心脏的手术,风险特别特别高,很可能出现肺坍塌、肺淹没的情况下不了手术台,所以我觉得自己还是很幸运的!

我手术醒过来问的第一句话是切肺了吗,才知道并没有给我切肺和清扫淋巴。其实后来看这也算歪打正着,没切肺对我是好事,但正常应该是要切的。当时国内的医生也比较保守,也不说为什么不切肺,CT报告也语焉不详。后来跟医生熟悉了,聊天时他说我是他第十五个这样的病人,这个病一般最快的就六个月,最多没活过两年,平均就一年多都去世了,而且国内没人会治,问了几个国内医生也都说不好治。所以当他知道我有条件去美国治疗时,强烈建议我去美国。其实我在美国治疗时用的一线化疗药,国内也有,但当时也不知道,这是后话。当时就知道纽约的Sloan
Kettering癌症医院比较好,有朋友在那边联系也方便,所以我这个手术完后一周就出院,去美国纽约开始治疗。

补充一下,我术后的恢复也异常的顺利,因为我身体原本就非常好,这是一个原因,而且我得知自己生病前也一直坚持运动,打球、游泳、跑步都没落下。我确诊患癌症时非常沮丧,我觉得自己健康饮食、积极锻炼根本就没有防止癌症的侵袭,那我那么健康生活有什么用呢?但是后来慢慢知道了,其实你给了自己一个非常好的身体基础,任何手术都恢复很快,而且因为身体好我做化疗也很容易恢复到正常状态,能让我一轮轮的化疗能继续按时进行下去。

千里迢迢赴美治疗,艰辛化疗初现曙光!

出院后一周就到了曼哈顿去了Sloan Kettering登记开始准备化疗。在这个世界上数一数二的医院,没想到我的病在这也不常见,算我在内,近几十年也就三五例。所以我到了后第二天,我的病历就上了他们的tumor
board(类似疑难杂症的多学科会诊),不同科室的医生都跑来见我,因为平时都见不到这类病人,很短时间我就变得很有名。

在这边也看了肺癌、肉瘤专科,做了一系列检查。这边的检查报告就相当规范清楚,清清楚楚的写明有肺转移,淋巴结转移,都有多大;但是国内都丝毫不告诉你这些情况。当时原本我一直以为我这么早就发现又做了手术,应该还是挺早期的,结果医生说已经是恶性第四期了!我的肺已经千疮百孔了,跟瑞士奶酪一样的,猫和老鼠里面经常出现的那种有很多洞洞的cheese的样子,而且淋巴结也有转移!又是一次晴天霹雳,这也不用废话了,我就等着准备开始化疗呗。

因为当时距离手术的时间很短,伤口还没恢复,背都还没直起来,也不敢立刻开始化疗。差不多等到12月18号开始第一次化疗,用的是肉瘤的一线药,阿霉素加异环邻酰胺,疗程是三个星期一次,总共六个疗程。阿霉素有心脏毒性,一个人终身用量只有六次,再用心脏受损得不偿失。而且阿霉素腐蚀性特别强,医生上药都全幅武装,防护服再加一层防水防漏的防护服,这么毒的药居然要打到我的身体里,但另一方面得这么毒才能把癌细胞杀死。

那个化疗药真是特别难受,我算是一个比较能忍的人,不怎么怕痛,然后各种痛苦都还挺能忍受的,阀值比较高的,而且美国这边各种辅助用药也还比较好,不让你呕吐之类的,辅助用药会减轻你部分的痛苦,但是仍然每次上完药那几天就跟行尸走肉一样,很可怕,每天8个小时3000毫升,连上三天,然后再休息,几乎昏死在病床上,幸亏美国条件还好,每个人一个单间,盖着被子,如果是那种坐在凳子上打药,那我觉得要疯掉。另外就是化疗引起非常严重的便秘,啥药都不好使,坐也不是,躺也不是,无法用语言来形容的痛苦。

因为我在国内也有治疗,我就感觉美国这边会尽量用一些辅助治疗减轻痛苦,例如打升白针之后的副作用就是骨头很疼,在美国有个简单办法就是吃开瑞坦,神奇的让痛苦降低非常多,但是国内没有这个常识,所以美国辅助用药让你这个化疗的过程稍微舒服些。

就这么挣扎着做了两轮化疗去拍片子,结果出来医生特别高兴,他说你今天可以回家买香槟了!太不寻常了,肉瘤对一线化疗药居然这么敏感,你肺上和淋巴结上的病灶都缩小了一半!我当时就想着上了化疗本来就该小啊,有啥高兴的呢?但是医生就解释说肉瘤对化疗不敏感,而且你又是非常罕见的类型,原本都不指望对化疗会有反应的!所以这个化疗的结果还是挺令人鼓舞的,那是我昏暗的日子里唯一的一道曙光!接下来就咬着牙坚持化疗,又做了两轮拍片,发现又小了一半!直到六次做完,所有肺部肿瘤都消失了,淋巴也恢复正常了,还是非常神奇的!

我跟医生做过了很多沟通,也查了很多资料,也愿意去跟医生探讨有没有新的治疗方案,也得到了很多朋友的支持。这个过程中我还去见了麻省总院的肿瘤科的医生,他第一句话简直让我觉得自己白来了,他见到我就跟我握手:我从医十年,你是我见过第一个得这个肉瘤的活着的人,我只见过尸体解剖的。我当时心都凉了半截,然后他给我又引荐了一位师兄,比他多做过十年,然后我们就坐下聊天,有很深入的讨论,这位师兄也提了些建议,因为当时这个病也没有药也没有临床。但是我们的沟通的还是挺好的,至少我提问他愿意耐心答。我在Sloan治疗的医生和我之间就没有那么好的沟通,后来我就换医生了。

回到slogan后,我就问医生接下来有好的治疗方案吗?他说没有。我知道我这个病确实比较罕见,所以其实任何一条治疗的方案都是摸索,但是摸索是病人与医生的共同摸索和探讨啊。但是每当我费尽千辛万苦找到最新的临床的时候,我问医生你能不能看看,他总是很不屑,说每天临床那可多了,我哪看的过来!这让我非常没有信心,因为身体是我自己的,我知道我愿意尝试到什么程度,而治疗过程中病人和医生间的互动真的很重要,所以我就果断放弃了这个医生,筹备换医院的事。

那时我已经了解到安德森在最近的十几二十年,已经赶超sloan成为第一名的肿瘤中心了,当时麻省肿院的师兄给我推荐了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan这个医生得知我换医院也没有特别不高兴,还帮我推荐了安德森的一个肉瘤科的大夫,居然他们推荐的都是同一个人,似乎安德森的这位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州,一路3000多公里,一路开着车,边走边玩。

确诊罕见癌症以来,我从未真正的绝望过,我想着哪怕这是我最后时间,我也要好好利用它,不要那么垂头丧气的。所以趁着这个机会,我们把这一路的国家公园都玩了一遍,还是非常开心的。

脑转移爆发情况凶险,预估生存期仅十二周!

 

到了安德森,我一见到这位肉瘤大夫就觉得非常投缘,他不会让你觉得你的意见很傻,无论他同意或不同意都会很好地跟你沟通,不同意的理由是什么他会解释清楚。我当时就觉得来对地方了!

他问了我在中国的手术情况,他说:你那么年轻,底子那么好,我觉得你要搏一搏,做最激进的疗法!什么是激进疗法呢,第一,因为第一次手术没做对,当时就应该切了弄个人造血管,第一次手术没有达到这种干净的边缘的要求,要二次手术再开胸,不然转移的可能性太大了,我是要让你治愈而不是缓解的。所以我哆嗦着答应了。第二,既然你化疗效果这么好,为什么要停应该继续用?我说这已经是人体承受的最大的可能剂量啦,他解释说每个人的耐受力不同,这用量都是教科书说的,也许你比别人强呢,我会严密的监控你用药情况,一直用到你的身体不能再承受为止。当时我真的觉得要昏倒了,他这个意思就是化疗的次数不定,一直用没有尽头的感觉,用到身体垮掉为止,想想都觉得可怕。但是他讲的很令人神往,他说我是要让你痊愈的!也许这就是所谓的艺高人大胆,他做了激进的治疗方案同时也有足够把握防止意外的可能,所以我还是打算听他的!

当然他也很谨慎、很有经验,他说手术前还需要全身再检查一遍,确认没有转移。因为之前一直盯着原发病灶,肺部,淋巴,这是我第一次接受全身检查,他是第一个扫描我脑袋的医生。同时他召集了医院的七个专家开了讨论会,不知道是幸运还是不幸,MRI发现脑袋里有小点,怀疑是转移,但他不是很确定,所以他把我介绍给安德森神经外科的主任。这位主任真的是我这辈子的福星,我非常感谢他,而且他还特别帅。主任100%肯定就是转移瘤,我当时心都凉了。所以他的诊断一出,肉瘤科的大夫及专家都反对第二次手术,没有必要了。所以我也又逃过一劫,不用再做开胸手术了。

有脑转了怎么办呢,神外的大夫就说没关系,我们这伽马刀十分钟不到就给你处理好了,而且绿豆那么小点都不用担心,我就松了一口气,心情也就这样跟过山车似的跌宕起伏。安德森的伽马刀可是全世界的金标准,医生都来这里培训,但是也正因为此,这里的患者也特别多,排队就要等到两周后了,没办法也只能等,当时医生也不知道我这个癌症恶化程度有多高。就在这区区两周内,绿豆大的瘤已经长到鸡蛋那么大了(2*2cm),还好医生说:三个厘米下伽马刀都可以有效杀死,然后开始伽马刀的治疗。

伽马刀其实也很痛苦的,虽然射线照射时没感觉,但是在头上架定位器,那些螺丝要拧进肉里去,才能把架子固定在头上,然后再固定在手术台上。因为这精度太高了不允许有任何移动,我就这样咬咬牙做完了。当时我也没什么感觉,虽然医生给了很多注意事项,但是我什么事都没有,没有昏倒、脑水肿、听力视觉都没受影响,我还是非常幸运,因为瘤子都没有长在脑部重要的位置。接着等了大概一两个月吧,一查瘤小了一半,伽马刀还是有效的。那接下来医生说三个月后再看,如果全都死光了那这个瘤子就算结束了。

当时已经是六月底了,小孩要放假了,我就想回中国治疗,刚好医生接下来的治疗方案就是继续用对我很有效的化疗,确保不复发。这个化疗正好中国也有,于是美国这边的医生就跟中国的主治医生对接沟通了,当时中国这位美籍华人的医生非常反对,不想继续用这个化疗药,后来我拼命说服他,跟他签个免责合同,他最终才答应。我就带着医生处方回了北京,还好我的保险比较好,住院治疗都是报销的,也是非常幸运!

回中国又上了两轮化疗,也没看到结果,我就带小孩去九寨沟玩去了。结果中途到了成都,在路上就接到中国这位医生的电话,他说虽然你签了免责合同,但是化疗药我还是不敢给你用了,再用的话癌症没杀死,心衰你就先死了!必须停,你坚持要用的话就找别人吧。而且隔天护士打电话说拍片显示好像有复发,其实后来证明这个当时是误判,是把疤痕当成复发了。我后来想起来这个事,想着他们是不是拿这个做借口,故意不让我继续用这种化疗药而已。但是当时听说复发了还是很着急啊,紧急中途找了个服务站,打电话、发邮件找美国安德森的医生,结果安德森的医生说:化疗药这么快就不灵了吗,不过没关系,第二套方案我都已经都准备好了,就推荐了一个二线的化疗药。所以我也算“狗屎运”比较好,又因祸得福,从九寨沟回北京之后就不用再用阿霉素了,我也挺欣喜的,换了二线的药接着化疗就舒服很多,期间有发烧什么的,都有惊无险的过去了。治到九月底,又要回美国做三个月后的伽马刀复查。我就把往返机票什么都定好了、安排好,当时还想等做完美国的检查就回家过国庆的,都不知道恶魔开始袭击了。

当时出现了耳鸣、难受、恶心的情况,医生说癌症病人出现这种情况原本就太正常不过了,所以也没有很重视,我猜想是不是化疗导致的极度的贫血,我也没多想,但是我还是蛮敏感的。去美国之前又上了一次化疗,医生为了防止胸腔积液和呕吐的,给我打了一种激素叫地塞米松,当时打了就不痛了,耳也不鸣了,但是我就心里打鼓:激素能让我不耳鸣,那脑袋肯定是出问题了。临上飞机那天晚上,头疼开始加剧需要吃止痛片了,不过缓解了头疼我也就没太着急,还是准时去北京出发了。在飞机上12个小时的飞行,等快到芝加哥时头疼连吃药都止不住了,开始呕吐,幸亏商务舱厕所是空的,各种上吐下泻。空姐看我状态不对,赶紧广播找医生,来了三个医生检查,我就告诉他们我是个癌症病人。后来一直忍到芝加哥转机,空姐先安排我上了救护车去芝加哥的急诊,其他人才让他们下飞机。

这个时候我已经预感到我脑子里,要不就是新长了瘤,要不就是原本的瘤没杀死,我直接跟医生说:给我拍个头部的MRI,赶紧来一针地塞米松先抑制下。当时就不疼了,一检查果不其然,瘤子长了约3个厘米,比伽马刀杀它前还大,而且是空心的,应该是没杀死的地方又长出来了,而且脑中位已经有点移位了,于是医生赶紧让我转机去安德森。当时病情可能太凶险了,我打了针就忘记要口服的备用了,这处方药又买不到,没办法路上又忍了一晚。

见到神外的医生之后,以前我们见面都还会开玩笑,聊天非常愉快的,但这次他看着我的片子,特别严肃,话都不说。我也感觉这情况不太妙,与此同时,我也见了我肉瘤的主治医生,他一看他就说你这个一旦上脑之后,就会像爆米花一样四面开花,赶紧化疗药先停了,化疗已经没用了,这药过不了血脑屏障,不停化疗的话开颅手术都做不了。所以就把化疗全部停掉了,一看这么严峻我老公也吓坏了,就问医生我还能有多长时间。医生也特别绝望和沮丧,他都快哭了他原本觉得可以把我治好的,当时医生想了半天,最后说也许就十二周!他当时担心我可能很快就会死于脑转大爆发。

当时我也很难过,但是我也冥冥之中觉得自己命不该绝,我说我不能听他的,我就去找神外的大夫帮我做手术,结果他又正好要去德国出差,要等下个礼拜才能做手术。因为他一般都希望做手术后能跟进护理让病人恢复快一些。但我就说我这个瘤子长的速度那么快,完全没办法等到下礼拜,如果你不给我做手术,可能下礼拜我就死了,一切后果我自付。当时因为我强烈感觉到自己不行了,吐到大小便失禁的状态了,所以有时你必须要坚持!就这样第二天他给我把手术做了就出差了,护理跟进就交给他信任的同事。

下回
预告

开颅手术后我恢复得非常好,可是每个月复查脑部总有新的转移灶,需要伽马刀处理。到圣诞假期时我决定啥都不管了,带孩子出去玩享受人生,一次意外感冒却带来新的发现……

这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(下篇)

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!