咚咚资讯

家人遭遇重病之王,这三步一定要做好

LensNews

 

在过去的3年里,我在一家服务癌症患者的机构工作,陪着近千名癌症患者本人或家属,经历他们人生中非常困难的一段路。今年,我们团队开办了国内首个针对癌症患者家属的培训营。

在这里,我希望和大家分享的是:遭遇癌症,我们该怎么办?

先讲一个有点惊悚的观点:

 

1

癌症,离家很近

 

不管在这个社会上有什么身份,我们一定是爸爸妈妈的“子女”。

作为一名子女,我们最希望的是,爸爸妈妈可以身体健康,长命百岁。但是长寿这件事,会伴随着一个什么样的代价吗?

看看下面一幅图:这张图是癌症和年龄相关的发病率。

我们可以看到:在50岁以后,患癌的概率开始飙升,从55岁到75岁翻了4倍有余。而到85岁,一个人的累积患病率更可以达到36%左右。

让我们来算一笔账:假如是算一父一母,有一位老人不幸遇到癌症的概率更是超过了一半。假如是一个家庭有一对夫妻,四位老人,这个家庭55岁以上的老人不幸遇到一次癌症的概率超过了80%。假如是一个七口之家,这个概率甚至超过了90%。

并且,随着体检的不断普及和平均年龄的不断增加,这个数字还在不断上升。

所以,从某种意义来说,我们很难规避癌症发生的概率。

看到这里,大家可能会产生一个问题:也许你说的对,我很难避免这个概率。但是我可不可以等它来的那一天再说?

那么,如果这个假设真的发生了,你会怎么做?

是和电视剧里一样不顾一切的为父母花钱,卖房卖车?或者选择一些非常激进的治疗方案,比如最贵的药。

然而,和地震一样,这些压力下的冲动选择,并不一定能对抗击癌症起到正向的帮助,它们可能会造成更多冲突,最后会造成一些不必要的遗憾。

我今天要给大家分享的,就是为大家提前排除癌症为家庭可能带来的遗憾。

让我们重新认识一下癌症,这是一个很特殊的疾病。首先,它是一个重症,它有可能很糟糕的结局,它可能需要很激烈的治疗手段,比如;开胸手术,副作用很大的放化疗。并且,它又有慢性病的特点,会消磨整个家庭很多的时间和耐性。因为它的这些特点,癌症一旦发生,它一定会波及到家庭里的每一个人。

在这样一个灾难突然到来的时候,往往是家中的中青年作为抗癌的第一责任人,需要承担更多的家庭责任。那我们到底怎么做呢?

总结起来很简单,最关键的三点是:

●  在情绪上,接受癌症的到来。

●  在预期上,设立正确的家庭目标。

●  在行为上,共同制定治疗计划。

 

2

接受癌症,学会聆听

 

接受癌症发生的第一要点,就是面对一个现实:癌症,会带来巨大的改变。而这些巨大的改变,伴随着许多决策,其中的重点就是在于沟通。但是我们的沟通,有时候却不那么尽如人意。

曾经有一位我们服务过的患者家属,她要送妈妈出国治疗。临上飞机前,母亲却突然说她很想留在国内治疗,虽然是中晚期,可是她觉得自己的体能还可以,挺想在这段时光,可以和孙女待在一起。说的极端一点,甚至挺想最后一段时光,可以照顾孙女儿,享受一下天伦之乐,也算为家庭尽一份心力。

倾听的不足,可能会带为我们来遗憾。

癌症,是一个伴随着巨大压力和重要决策的问题,而很多决策,需要和父母沟通来做;不管我们以前和父母的沟通是否顺畅——尽管,我非常怀疑,很多同学,就算在平常,和父母的沟通,可能也和我一样,会有些磕磕碰碰。

所以,到底要怎么倾听?其实啊,答案也很简单,我们的心理学家曾经给出过建议,那就是:“少说话”;尤其是,放下自己的评判,我们可能会因为觉得自己懂得多,或是害怕,而拒绝倾听父母的需求。

拿出我们对待小朋友的耐心,去对待我们的父母。少说一些,控制在对话的15%;在这15%的话里,你多引导父母说话,让他们尽可能的表达自己的想法。

在癌症大前提下,我们特别需要听两个方面的信息:

第一,情绪巨变。

癌症首先改变的,就是家庭里各位的情绪。而癌症患者家庭里的坏情绪,就是我们所谓的“社会意义上的癌症”。

还是一位我们曾经服务过的患者家属,他有一次和我们说,他妈妈突然说,要和他爸爸离婚。他爸妈结婚三十几年,又是患难时期。这位儿子特别不理解,他们那一代人,为什么在这个关头离婚呢?我们给他的建议就是,听他妈妈说。

然后,他才发现,爸爸生病后,变得多疑和情绪化,每天除了疾病的话题,一概不讨论,一概不参与,甚至会用比较尖酸刻薄的语言表达“我是不是用了很多钱啊”。而他的妈妈,受到了这样不良情绪的感染,加上儿子回家,也不过问妈妈的事情,长期情绪累积,就爆发了出来。

 

幸运的是,他和妈妈及时有了这场对话。“家庭里的癌症”,控制住了。

这个案例里我们可以看到:家庭意义上的癌症,比生理意义上的癌细胞还要麻烦。患者不愿意被当做病人以及连带的负面情绪,传染给了家庭里的其他人。儿子在倾听之后才明白自己不能顾此失彼,不能只过问爸爸的病,而忽略妈妈的感受。

第二,接受癌症,责任巨变。

癌症,会把家庭中的“责任机制”刺激出一些巨大的变化。所以建议大家在一开始,就设立一个抗癌责任人。因为癌症决策,会和之前家庭里的其它决策过程有很大区别。

有一个患者家属家庭里,哥哥经济条件比较好,家里老人得癌,大部分都是哥哥出钱,她负责照顾。但是,因为她的学历比较高,而且有更多的时间和条件去学习癌症治疗相关的知识,所以虽然是哥哥出钱,但是遇到治疗决策,甚至招募护工、使用保健品这样的事情,她还是要做主。好几次,为了一些她认为哥哥的“不恰当选择”,比如“没有和她商量,就带妈妈去艾灸”之类的,她还和哥哥发脾气,甚至好几次和哥哥拍了桌子,哥哥未免也有些委屈。 

学会倾听癌症的变化,在一开始设立好抗癌责任人,会减少你家庭里许多的纷争。

这个问题的边界还在于,做决策的是一个家庭,而不是一个有限责任公司。对于一个家庭来说,决策本身,和决策背后的这些关心与包容一样重要。因为家庭,不散伙。

之前我们说的是通过聆听来接受癌症带来的改变。那么在接受了癌症发生的事实以后,我们应该怎样怎么做呢?

 

3

设立正确的目标

 

在很长一段时间里,癌症,都是被往一种慢性病的方向来控制的。

在实际情况中我们发现,大量的患者家庭,在面对癌症的时候,由于对治疗目标没有正确的认知,很多人有一种“歇斯底里”的症状。

比如最近的一个案例,有一位美国人,说自己用宠物的驱虫剂治愈了肺癌。于是大批患者在国内用各种方式‘进口’驱虫剂。在驱虫剂幻友群里我们可以看到,他们似乎觉得自己很有希望,但是只要听到群里有人稍微不顺遂,又陷入“彻底绝望、放弃治疗”的情绪化当中。

医生曾经在肿瘤大会上总结过,生命没有定数,只有概率。现代医学能做的,就是降低概率,或者延迟你到达死亡的终点。癌症不存在一招灵的治疗方案,也不存在完全绝望的情况。

另一个常见的误区,是我们对治疗费用的错误理解。

在我们遇到的许多患者家属里,有一开始要辞职的,要卖房的,要不生小孩的。这些都是对癌症治疗有着错误的预期后,会做出的选择。从我们内部做的调研和统计来看,癌症目前在国内的治疗花费大概在15w左右,大家可以在这张表格里看到具体的数字。

可能会有人举出药物很贵的例子,但是目前国家对药品的集中采购,以及大病医保的各项政策,都能帮助家庭控制癌症的花费。

常说“久病床前无孝子”,当你超过120%负荷投入,只会摧垮你自己,为这个家庭带来更多不稳定的因素。不顾一切并不是真的孝顺,你可能还会让你父母产生深深的愧疚感。谁也不希望你的孝顺,是为了表演给别人看。

保持一个家庭一定程度的长期稳定,比一时的疯狂投入到治疗过程中,更重要。也就是说,我们一开始提到的电视剧里的例子,完全不用发生,生活不是一出连续剧。

 

4

制定“未来计划”

 

当有了正确的预期以后,作为一个家庭整体,我们可以制定一份“未来计划”。

既然已经接受了癌症的到来,也许更好的做法是把它当做一个机会。

前面的案例里,女儿和妈妈没有一起制定计划,一个想出国治疗,一个想留在家里。因此,我们鼓励一家人在一起制定一个计划。很多人对这个练习一开始都十分抗拒。大家觉得癌症给家庭打上了一个叉,制定五年计划,不可能,没意义。

但恰恰是在制定这个计划的过程中,我们会逐渐开始意识到,生命中不仅仅是有癌症这一件事。

在这份计划里,我们看到这位家属指定了爸爸的治疗和检查,妈妈的体检以及家里其他人的五年目标。他告诉我们,在做这份计划的时候,他明白了生活还在继续,生活里除了癌症以外,还有其他事;他找回了对生活的掌控感。

除了制定计划,我们还然患者家属和患者一起做一些记录。这些记录,可能就是患者的主观感受。去年的美国肿瘤大会上,一个很神奇的临床试验公布了结果。

对比两组患者,一组正常治疗,另一组,定期记录,并监控患者的主观感受。这是一个做了好几年的临床试验。最后,非常神奇的是,记录感受的那一组,中位生存期提高了5个月。所以,通过接受癌症来控制癌症,并不是一句虚言。

总结以上三点,统一了认知,确定了目标,定下了计划——

抗癌,是一个家庭为爱而发起的革命。

 

添加咚咚客服助手小橙(微信号:dongdongkfxc,注明咚咚官网会员),获取更多PD-1资料、临床信息、线下活动及抗癌最新资讯 。下载咚咚肿瘤科app,还可与全国十强肿瘤医院医生实时交流咨询。

(0)
Loading收藏(0)

本文由来源 菠萝因子,由 小D 整理编辑!

关键词:, , , , ,
LensNews