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我和卵巢癌的抗争:得到的都是侥幸,失去的都是人生

丁灵琳 2019年07月14日

80后女,卵巢癌坐标武汉,异地工作,个性大咧咧,爱好吃

 

病理结果一出大夫找我谈话时一脸的可惜,说我伤口愈合了还得再挨刀我反而安慰她,我确定没到朝闻病夕可死的地步吧?接下来的时间拜托您给我好好抢救下。

 

对癌症的全部认知来源于当晚手机百度搜索的资料,囫囵吞枣我看到天亮,却依然听不懂医生说内容,时不时的专业名词,努力的理出一个逻辑,要二次手术根治清扫切除高危部位(卵巢,输卵管,附件,大网膜,淋巴,阑尾……这部分听着我不自觉捂着肚子,要取走这么多零件啊?听上去肚子更没货?我忍不住饥饿感来了,割阑尾?可以,我的病假理由就是阑尾手术,您给我伤口缝好看点就行什么什么切卵巢,输卵管?这个玩笑开大了我真没听错?保守冶不切不行?吃中药行不?等我结婚生娃后再切?还准备去西藏呢

 

史蒂芬·霍金今天逝世,享年76岁。 这位大半生轮椅上度过宇宙学家学渣的我没有他过人的大脑,看不懂他写的《时间简史》平凡的我仅关注他是生命的斗士的一面,深深钦佩的是在21岁就被医生判处死刑最多活年的人,是如何熬过难关,渐冻症折磨瘫痪失音的他身残志坚一面,且活得如此非凡!

 

“在我21 岁时,我的期望值变成了零。自那以后,一切都变成了额外津贴。” “时间有没有尽头,生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。” ——史蒂芬· 霍金 以上霍金语录与大家共勉!每一天都在面对死神,却每一天都快乐生活,有活一刻赚一刻的“侥幸感”,活一天赚一天的幸福感!每一个人都有自己的苦难,说给别人听,最多只是感同身受,即便得到帮助,但苦难还得你自己扛过去!

 

2017-3-19三更冷雨夜迟眠的人呓语花落知多少毫无预兆,酣睡的我突发腹疼,汗如爆雨一小会浑身裹湿濒临爆裂般状况下艰难的摸到手机,电话本长长的名单,通讯录上紧急联系人远在千里外,我只是在这个小城工作的外地人,没有亲属,只有友人,同事认识的人似乎很多,号码本存了几千个人缘不差的自己日常游山玩乐聚餐唱K的时候一呼百应,但在这个时刻,毫无犹豫拨过去求援的有多少个?拨过去接通的又有几个?接通了有没有人为你奋不顾身赶到拨下120三个数字,每一声嘟音都在敲打我,经历了才道破人生——一个人不孤独,一个人生病才孤独!

 

2017320日,一向自诩健康的我生平首次坐上120急救车,大夫初诊排除阑尾炎,说是肠套叠、胃痉挛,连处方药都没开,给予口头建议,买点颠茄片这次误诊纵然让我虚惊一场,却没有引起重视,到次月身体再次警报,住进武汉同济妇科病房,就医方向才没继续跑偏,这次很慎重,重点三甲医院,全套仔细检查,主治大夫也是权威人士,抓住引发腹痛的始作俑者

 

囊肿而已,都觉得是个普通的小手术,术后的免疫组化结果,一个刺眼睛的癌字让我瞬间石化……怪我平时热衷养生自我感觉太良好,麻痹疏忽吗?平时勤体检,生活习惯饮食健康也会得癌?三甲医院医生都会误诊?为什么确诊主治大夫说这个病早期很难确诊?发现多是晚期?现在医学发达,为什么目前仍然没有找到有效的早期检测方法?宫颈癌都有早期筛查,还有疫苗可以接种预防,而妇科肿瘤死亡率最高的卵巢癌患者现实却是早期检测难、规范治疗难、甚至是用药都那么难!

 

大部分癌症治疗新药研发迭出,卵巢癌已近三十年没有出现新的一线用药,卵巢癌本身又高复发,耐药的病友都是在走钢丝般冒险试药……病友群里,最不忍心看到花朵般的年轻的妹妹们新人报道枝头春意闹,而她们的人生还没有绽放春风十里,只有愁……

 

2018321早上鹅毛大雪下午放晴今天是春分,日历上提醒我今天还是"世界睡眠日",老话说春困秋乏夏打瞌睡,以往这个季节的我是瞌睡遇到枕头总是睡不醒,罹癌后偶有睡不着时起床看星星,喝热牛奶 (以前喝红酒翻大部头泡脚熏精油……

 

最后还是刷看手机,发现病友群里在线的不少,虽说相互叮嘱早点睡,可真正几点入睡只有你自己知道且不说失眠熬夜危害性了,容易使人变丑变胖变笨!医生殷切忠告:长期熬夜易内分泌紊乱,免疫力下降,身体代谢与肿瘤进展是正相关道理我都懂,却依然没有过好这一昼夜规律作息,健康睡眠说易行

 

35日起至32621天,是我们肿瘤患者化疗记忆点,经历化疗的朋友都了解,每次化疗周期日到,战备状态上阵,一化……二化……三化……四五六……病史长的病友远不止于此 从起初的恐慌到脱敏,都经历过一段时间心理适应过程。21天,培养一个新的兴趣,比如书法,园艺……21天,坚持一项运动,每天走一万步,自己淋巴按摩一小时21天,在列出的书单里挑本书精读,读了巜三体》

 

人生不如意事常有八九。因一纸病理报告坠入十八层炼狱的我们,逆袭靠自修内功!都知道"智商",“情商”,“逆商”一词鲜有提及,它的全称是“逆境商数”,意指挫折商和逆境商,指人们遭遇逆境绝境危机之时,会怎么反应。大白话就是面对挫折摆脱困境的应对处理能力。常常在病友群里遇到跌跌撞撞懵逼状态的新病友入门,面对逆境,一些人冷静沉着,快速自学自救,抗癌一路披荆斩棘,百折不挠;一些人心怀恐惧,驼鸟心态逃之,自怨自艾缠绵泣之,甚至有研究声称确实有1/3肿瘤患者是被吓死的。我们有幸闯过没被吓死这关,心理抗压,承受力就是内功,大家都是有逆袭治愈的机率的不要放弃

 

复发与转移,是每个肿瘤患者头上都高悬达摩克利斯之剑,这种滋味不好受,我也担心,随访时忐忑不安。本人抗癌历史不长,刚一周年,但也深刻体会到肿瘤君没那么容易打发老病友经历时时警铃长鸣

 

乍暖还寒的时节,百草回生,百病易发,这也是癌症复发和转移的高发季节。医生解释癌症患者普遍自身免疫功能相对低,经手术-放疗-化疗靶向药中药等多重治疗措施又反复地一次次的加重对人体的免疫功能的抑制。长期过度思虑过重焦灼失眠等不良的心理因素也是诱因。任何疾病都是"三分治疗七分养”我们共同努力驯服作乱的癌细胞吧!风和日暖,令人想永远活下去


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我是肿瘤科研究生,父亲得病后我深知抗癌艰难,只能咬紧牙关

2020年3月12号,爸爸确诊食管中高分化鳞状细胞癌。 4月7号,爸爸突然间喝水吐,下了鼻饲管,现在整整3个月了,用了2期化疗,2期免疫联合化疗,没有效果。 心里难过,看到白发苍苍的老人,也会忍不住流眼泪,能慢慢变老也是
婷婷呀

不管未来怎样,总要学会承受。弟弟加油!你可以的!

当听到我弟的检查结果说可能是滑膜肉瘤的时候,还不明白是什么,无意中上网查。 结果是扑面而来的坏消息,我始终不相信,直到最后的PET,肺部已经有了,医生说应该是4期了。 不相信,怎么会对一个22岁的少男如此的不公平,对我们
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PD-1联合乐伐没能挡住复发,但我们从未放弃

老爸今天PD-1 O药第一针第一天,正式进入联合乐伐的治疗阶段了。但是心里没有底,毕竟没有指南明确说明联合能否预防复发。接下来就是观察,跟踪。 最近了解到细胞免疫治疗可以防复发。我总结了一下主要有几点:  1.
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乙肝发展成肝癌,手术、复查、介入后PD-1,每一步都慎之又慎

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Seadon

感觉爸爸的命就握在我的手里,好害怕选错了

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K药+乐伐治疗无效,从此孩念父亲只能仰望星空

骗老爸说医生说他介入术后恢复比较慢,需要打点好的针来体高免疫,另外有点尿蛋白,也需要再治疗下。在当地肿瘤医院办理住院,K药也买好了。 没有做基因检测,之前是打算上O ,后来考虑再三,也去医院问了不少方案,包括咚咚的榴莲大夫也给了很
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分享食谱:轻松提升白细胞,快速提高免疫力

轻松提升白细胞,快速提高免疫力 A、五红汤:枸杞-20粒、红枣-5粒、红豆-20粒、红皮花生米-20粒、红糖-2勺、用一个两杯水大的陶罐清洗干净,放适当的水后加盖,然后把陶罐放到有水的锅里蒸煮,等锅里水开后再用小火蒸20分钟即可。
这一生

化疗后治疗方式出现分歧,究竟有无手术机会?

和诸多患者家属一样,老婆2019年3月12日确诊胃癌后,我们慌忙走上求医之路。 一方面开导病人要坚强要相信现代医学科技,一方面四处找关系,祈求医生救治,个中滋味经历过才能体会。 从期待手术根治,到确定晚期无法手术走上化疗
空灵

期盼已久的手术效果未达预期,化疗外继续寻找新的生机

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抗癌路希望与失望交织,唯一不变的就是活下去的信念

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