2019-05-10
KEYTRUDA第十四针第三天 不知不觉已经到第十四针了，老爸从去年六月份发现病情到现在已经十个多月了，日子过得好漫长。这周刚做完小复查，对比三个月前的大复查，基本没有太大变化，整体趋于稳定状态。 现在只要没进展对我们来说就是很好的结果了，自从三个月前增加了安维汀之后，老爸的状态比之前好很多很多。他自己觉得跟正常人差不多了，也积极锻炼，每天清早坚持去散步，下午也自觉休息，除了感觉有点无聊之外没什么其他不适。其实身体内血液内都是癌细胞，脑转移淋巴转移骨转移也一直存在，cea还是居高不下，但只要老爸的状态是好的，精神是足的，吃得饱睡得香，我们就很满足了。 k药的赠药也申请下来了，爸爸这次打针明显心情好很多。上个月医生看老爸状态不错甚至还提出延长用药周期的建议，但我们通过咨询不同的医生最后决定不能冒这个险。k药不是化疗药，研发人员经过那么长时间的实验临床，规定了三周就不能随便改。 不知道前面的路还会遇到什么状况，反正很感谢老天让我爸到现在能有这样的效果，已经接近奇迹了，我们会继续努力的！
2019-05-11
KEYTRUDA第十四针第四天 去年一系列的治疗，头部放疗…肺部放疗…化疗…经历过疯狂掉发…维持了一段时间的莫西干发型，一直到如今又是一头浓密的黑发。 去年的状态谁能想到老爸现在可以在公园里悠闲地逗猫玩…虽然稀疏的白发比去年多了一些，脸也浮肿了一些苍老了一些，但我觉得我爸爸慢慢回来了……感恩
2019-05-12
KEYTRUDA第十四针第五天 想告诉大家，我爸的tmb检测算比较高的，但其实他的pdl1检测是阴性，这也是在打了十来针之后才知道的结果。中途在不确定pdl1表达的期间也一度认为k药应该是没效的，但是还是不敢停药，听从医生指示增加各种辅助治疗。 目前我们的总结是，pdl1表达无论多高多低阳性还是阴性，k药应该都是可能有效果的。只是说阳性高表达的效果会明显很多起效也快，而阴性的不一定完全无效，只是受益没有阳性高表达的大而已。通过增加其他联合治疗，还是可以提高受益的。
2019-06-27
KEYTRUDA第十六针第八天 一年了……对我爸去年这个时候的情况来说，一年是个不可否认的奇迹了……去年的这几天刚赶到广州省医快速的做了各种检查，确诊肺腺癌四期，脑转移淋巴转移骨转移……去年的今天真的都不敢妄想我爸有现在的状态…… 那时候每天都是一离开我爸的视线就忍不住的哭，就连现在一想到那段时间眼泪也会止不住……回想这一年发生的事情，感觉所有人都变了，包括自己。难道非要经历这种事才能叫所谓的成长吗？虽然所有的人和事都回不去了，但是应该都在朝着另一个或许更好的状态发展吧…… 我希望我爸以后的时间可以用年来计算，是不是有点太贪心，但我不想再以月来记录了，这样感觉时间过得好慢长。
2019-07-27
KEYTRUDA第十七针第十八天 老爸下周要做时隔三个月的阶段性小复查，很担心，因为最近几次验血cea一直在缓慢的上升，大概两个月的时间从原先一直徘徊在150左右，到今天200了……很担心是不是哪里有问题……问了医生，他们都觉得病人状态很好就没问题……不知道有没有人也是这种情况，是不是说明耐药了还是哪里进站了，我真的好怕…… 我爸状态确实是很好的，吃得下睡得香，体力精神都还不错，没有太多咳嗽也没有喘，不像以前觉得爬楼梯会累得不行，反正基本没有哪里不舒服。但是cea的上升真的让我好害怕……希望下周的检查结果能顺利\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f
2019-08-14
KEYTRUDA第十八针第十五天 今天需要纪念一下！拖朋友的帮忙难得有机会可以拿到一个宝贵的吴一龙教授的加号。上午教授看了我爸这段时间的几次复查结果评估我爸的治疗效果不错！而且说k药对我爸是有效的，他建议接下来去掉培美，维持k药和安维汀继续治疗。同时让我们不要太关注cea的变化，病人体感表现最直接！ 能得到大专家的指点真的太感激了，之前其他医生的评估都是比较模糊，因为病灶除了放疗之后有一定程度的缩小，感觉k药和化疗都没有什么明显效果，也没有医生给我们确定的信心说有效，只说病人体感好就行。终于能从一个权威医生口中得到k药对我爸有效的肯定回答，真的不知道怎么表达这种喜悦！ 老爸听到这个消息肯定很高兴，他最信医生的话了！
2019-09-21
KEYTRUDA第二十针第二天 很久没更新了，这两次打针有些变化，本来挺高兴我爸第十九针开始可以去掉培美，只维持k药联合安维汀治疗就好的，还是不能遇到好事就太兴奋，打第十九针的时候出现了一些状况。 那次安维汀打到一半我爸感觉很不舒服，心跳加速血压升高而且发烧了，剩下三分之一的时候赶紧叫停了输液。医生说是安维汀的副作用反应，以后不能再打了……
而且自从那次反应之后我爸咳嗽加重了，痰中还会带点血丝，我们在咨询了医生之后决定再做一次pet检查，看看是哪里出问题。 于是这次第二十针打针之前做了pet，那天下午又不舒服了，发烧，不过第二天就缓和了。报告出来后，也不知道是好消息还是坏消息。首先，这次找不到肺部的原发灶了！竟然消失了，也不知道是不是没拍到，但是医生说漏拍的几率很低，另外脑部的情况也很乐观，病灶和水肿区域都缩小很多，整体看起来治疗很稳定。
2019-09-21
只是气管多了一颗不到1cm的很小的，不知道是炎症还是转移灶，医生好像也没有觉得是很大问题。 反而是骨转移的情况有点严重了，腰椎有一颗挺大的，差不多4x3cm，腋下淋巴液有一颗挺大的。虽然我爸没有严重的骨转移疼痛，不过医生说这个得赶紧处理，建议接下来k药继续治疗，并且增加一支护骨针，再增加腰椎和淋巴的局部放疗。就目前治疗来看，我爸是k药联合放疗的效果最明显了。 不过我爸现在就是咳嗽加重点，其他没有不适，医生说咳嗽问题大概率是之前肺部放疗之后的创伤炎症引起的，跟肿瘤无关。好吧，这就是这段时间发生的事，总体还是算稳定的，昨天顺利打完针今天已经回老家休息了，等医生会诊接下来的放疗计划，希望我爸越来越好！
2019-10-01
KEYTRUDA第二十针第十二天 问老爸还记得去年国庆我们在干嘛吗，努力地回想发现我也都记不太清了，好像在医院又好像不在医院，但原以为是最后一个国庆的…… 看着现在精神奕奕的老爸，特别感恩，国庆后要打第二十针k药以及十次左右的腰椎部位放疗了。还是跟老爸解释说是预防性放疗，跟去年脑部放疗说法一样，他可能半信半疑，但肺部原发灶的消失他已经很高兴了，感觉他最近整个人都充满活力，谈话间都透着轻松的心情。 不知道腰椎的放疗会不会有副作用，医生是说没有，但总归是放疗，怎么会对身体没有伤害嘛……有过腰椎或其他骨转移放疗的病友分享一下吗？
2019-10-14
KEYTRUDA第二十针第二十五天 第二十一针的k药由于国庆假期的关系推迟了一周，腰椎放疗的方案也得等到下周才出来。 还好老爸状态还不错，除了晚上睡觉会比较严重的咳嗽，咳痰有时候带点血丝，躺下睡觉会感到有点胸闷，这些症状最近让他自己都忧心忡忡……明明肺部原发灶在petct中都没显示了，为什么这些症状一直持续？ 医生对这个情况很淡定，说肺部问题不大，不用担心。但我爸自己都咳到害怕了，觉得自己又严重了。直到我咨询了香港医生，说有可能是之前肺部放疗的后遗症：慢性支气管炎，如果能排出肺部问题的话就可能是气管问题吧。这只是个猜测，但老爸听到后整个人马上轻松了，好像憋在心里好久的大石突然放下了，心情马上变好了。现在只要不是肿瘤的问题都不算什么大问题。
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