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确诊罕见肿瘤,除了坦然面对、积极治疗,我别无选择

聪聪111 2020年09月22日

2018年检查,确诊左侧胸小肌的肿物是恶性肿瘤,上皮样血管内皮瘤。

 

手术后第一次复查,就说肿瘤复发和双肺转移。人生病是不幸的,求医的经历异常艰难,治疗过程更是痛苦。尤其是我这种少有的肿瘤,没有成熟的治疗方案。

 

双肺胸膜下9个小结节,其中8个怀疑转移瘤,最大13mm的小结节不排除原发肺癌,胸小肌肿瘤复发。医生看了一个又一个,胸外科、软组织科、介入科、肿瘤内科……,都说再观察,我该如何抉择?

 

前几天去重庆,看了个中医,弄点中药吃。家门口有家肿瘤医院——中国医学科学院肿瘤医院深圳医院,开业两年了,我竟然才知道。

 

进入公众号一看,专家全是从北京总部过来的,应该不错吧。挂了胸外科专家的号,就医环境好多了,医生热情、水平高、有耐心,住院容易。于是跟爱人决定,不去远地方了(挂号难、看病难、住院难),就先家门口住院治疗。

 

今天去广州手术医院切白片,一是病理会诊;二是做基因检测。白片要下午才能切出来,现在没事干了,正好了解一下基因检测的事。


 

现在一翻手机,首先看咚咚肿瘤科,微信朋友圈看得都很少了。当被确诊患癌的那天起,尤其是病情进展,需要长时间离开工作岗位进行治疗时,脱离了正常生活和社交,对肿瘤知识的匮乏和治疗手段的迷茫,只有至亲陪着你、关心你,你会感觉孤单、寂寞,会感到孤立无援。

 

是咚咚让我摆脱了这个境遇,感谢咚咚为广大患者提供这个平台,也非常感谢许多无私友友的抗癌经历、抗癌故事及癌症知识的分享,让我们在抗癌斗争中不再孤单、不再寂寞、不再害怕,互相鼓励、携手前行!

 

今天去医生做了PD-L1检测。看到这几天大家的说说,有结果向好心情喜悦的、有找到治疗方案满怀信心的、有在痛苦中煎熬看不到方向的、也有悲伤绝望的,我是属于在痛苦中找不到方向的。

 

清明回老家陪妈妈几天,去年老爸爸去世后就妈妈一个人在老家了。非常不放心老妈一个人在家,她身体也不太好,本想去年就把妈妈接来跟我一起生活,但没想到自己查出患了肿瘤。

 

住院、手术、恢复,一直没让她老人家知道,怕她担心,瞒着她说去年去外地学习了。想着恢复好了,今年接妈妈过来住,哪知3月份复查,肿瘤复发和肺转移了,还不知道下一步怎么治疗,预计今后又要踏上艰难的求医过程,就抽空回老家看看妈妈,给爸爸上一下坟,还得瞒着妈妈。

 

昨天离开家,离开妈妈,心里非常难受,但无论怎样都暗下决心,要赶快治疗,先把病情控制住再把妈妈接来!

 

我的疼痛是三年前开始的,近三年唯一的症状就是疼痛。

 

三年前,左肩臂无缘无故疼痛,去过多家医院、看过许多医生,中医、西医、民间神医,小针刀、西医、中药,什么办法都试过,均不管用,一天24小时疼,疼得睡不着觉,天天靠止痛药过日子,从一天一粒到两粒、三粒……。

 

两年前,经朋友介绍认识了骨科医生,他看过我的MR认为是左肩袖损伤,说手术后就不疼了,于是像捡到救命稻草,立即手术。

 

术后一个月还真不疼,原来出院后开了西乐葆,一天两粒,一旦不吃西乐葆,疼痛依旧。复查时,问医生,医生说三个月就不疼了,三个月后说加强锻炼半年或一年后就不疼了。

 

一年后不仅疼痛没减轻,左手指麻木,左手活动也受限。

 

2018年9月,住院彻底检查,发现左侧胸小肌长了肿瘤(上皮样血管内皮瘤),行扩大切除术伴左侧腋下淋巴结清扫,术后左手臂水肿、不能上抬,左手指无知觉,左手功能丧失,不过术后过了四个月没有疼痛的日子。

 

2019年3月,复查发现左侧胸小肌肿瘤复发和肺转移,疼痛又开始了。

 

近三年每天疼痛的日子确实是很难熬的,感谢妻子的耐心陪伴,她很不容易,有时我疼痛难忍朝她发火,她却无处发泄。

 

在这里,我没有埋怨医生的意思,我这种少见的肿瘤也许许多医生都没有遇到过。给我治病的每一个医生我都很尊重,我能体会到医生的辛苦,去年给我手术的医生脑梗,现在不知有没有清醒过来呢,我知道他太累了……。

 

好多年未见的同学们听说我得了软组织肿瘤,有的帮我四处求医问药,有的是医生根据自己临床经验告诉我治疗方案,真的很感动,心里暖暖的……。

 

正式入组前(恒瑞PD1联合阿帕替尼治疗软组织肉瘤临床试验)要做各种检查,CT竟然从头做到盆腔。检查日期约到下个月初了,无奈只能等着。

 

手术后过了一段舒服的日子(不疼了),尽管3月复查说肿瘤复发和转移,但自己并不害怕。

 

现在可怕的疼痛又来了,估计是复发的肿瘤又压迫神经了,而且越来越疼,明天一粒西乐葆只能稍微缓解。

 

疼痛会让你焦虑、让你烦躁,让你对治疗失去信心,更不好的还会影响家人的情绪,除了止痛药(不太想吃,怕有依赖),还有什么可以消除疼痛呢?

 

接到通知,明天正式住院参加临床了,但是试验组还是对照组要明天住院后才知道。心里还是有点忐忑,如果分到对照组,阿霉素加异环磷酰胺的副作用是显而易见的;即使到试验组,PD1加艾坦的副作用也很大。

 

治疗正式开始了,治疗的过程是很痛苦的,但比起疾病来还是值得的,只要有效果。

 

临床试验分到对照组,阿霉素加异环磷酰胺化疗,化疗四天,今天化疗结束,目前感觉没什么异常。

 

目前在医院打第四个疗程化疗。二化后评估,肿瘤略有进展,但不符合试验规定的增大20%,不能交叉到PD1组,所以继续化疗,等四化后再评估。

 

其实心里挺纠结的,AI方案的化疗看来效果不大,非常想就此交叉到PD1组,但从病友的情况看,恒瑞PD1联合阿帕替尼有效率不太高,而且副作用很大。肉瘤患者就是这样的,治疗办法和药物不多,都是尝试,看你运气。

 

可能是肿瘤进展了,疼痛一天比一天严重。以前一天两粒西乐葆,基本不感觉到痛,现在一天两粒10mg奥施康定和两粒西乐葆,还是控制不住地疼。

 

今天入院,决定安装鞘内镇痛泵,先把疼痛控制住再考虑治疗的问题。据了解,鞘内镇痛泵每天吗啡用量只是口服用药的1/300,注射用药的1/100,止痛效果好,副作用小。

 

今天第一天上班,开启边上班边治疗的模式。大半年没上班了,看到同事们感觉很亲切。感谢领导和同事们一直以来的关心、帮助和支持!

 

其实我对自己生病看得比较开了,我感谢父母给了我生命,感谢妻子给了我爱情,感谢儿子让我成为父亲,感谢所有的亲人们给了我亲情,感谢此生中遇到的同学、同事和朋友们给了我友情。

 

我奋斗过、拼搏过,也取得了一点点成绩,人生的酸甜苦辣、悲欢离合都经历过了,不枉此生了。现在来的这场病,我自己倒还好,吃得香、睡得着;最痛苦的应该就是自己最亲的人了,每天在担惊受怕中度过,这是很让我难过的。

 

但不管怎样,我都是要坦然面对、积极治疗的,这就是生活的一部分,不到最后是不能放弃的,这也许是上天在考验我呢?咚咚的友友们应该一起努力才是!

 


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    2022-12-24

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