2018年检查，确诊左侧胸小肌的肿物是恶性肿瘤，上皮样血管内皮瘤。
手术后第一次复查，就说肿瘤复发和双肺转移。人生病是不幸的，求医的经历异常艰难，治疗过程更是痛苦。尤其是我这种少有的肿瘤，没有成熟的治疗方案。
双肺胸膜下9个小结节，其中8个怀疑转移瘤，最大13mm的小结节不排除原发肺癌，胸小肌肿瘤复发。医生看了一个又一个，胸外科、软组织科、介入科、肿瘤内科……，都说再观察，我该如何抉择？
前几天去重庆，看了个中医，弄点中药吃。家门口有家肿瘤医院——中国医学科学院肿瘤医院深圳医院，开业两年了，我竟然才知道。
进入公众号一看，专家全是从北京总部过来的，应该不错吧。挂了胸外科专家的号，就医环境好多了，医生热情、水平高、有耐心，住院容易。于是跟爱人决定，不去远地方了(挂号难、看病难、住院难)，就先家门口住院治疗。
今天去广州手术医院切白片，一是病理会诊；二是做基因检测。白片要下午才能切出来，现在没事干了，正好了解一下基因检测的事。
现在一翻手机，首先看咚咚肿瘤科，微信朋友圈看得都很少了。当被确诊患癌的那天起，尤其是病情进展，需要长时间离开工作岗位进行治疗时，脱离了正常生活和社交，对肿瘤知识的匮乏和治疗手段的迷茫，只有至亲陪着你、关心你，你会感觉孤单、寂寞，会感到孤立无援。
是咚咚让我摆脱了这个境遇，感谢咚咚为广大患者提供这个平台，也非常感谢许多无私友友的抗癌经历、抗癌故事及癌症知识的分享，让我们在抗癌斗争中不再孤单、不再寂寞、不再害怕，互相鼓励、携手前行！
今天去医生做了PD-L1检测。看到这几天大家的说说，有结果向好心情喜悦的、有找到治疗方案满怀信心的、有在痛苦中煎熬看不到方向的、也有悲伤绝望的，我是属于在痛苦中找不到方向的。
清明回老家陪妈妈几天，去年老爸爸去世后就妈妈一个人在老家了。非常不放心老妈一个人在家，她身体也不太好，本想去年就把妈妈接来跟我一起生活，但没想到自己查出患了肿瘤。
住院、手术、恢复，一直没让她老人家知道，怕她担心，瞒着她说去年去外地学习了。想着恢复好了，今年接妈妈过来住，哪知3月份复查，肿瘤复发和肺转移了，还不知道下一步怎么治疗，预计今后又要踏上艰难的求医过程，就抽空回老家看看妈妈，给爸爸上一下坟，还得瞒着妈妈。
昨天离开家，离开妈妈，心里非常难受，但无论怎样都暗下决心，要赶快治疗，先把病情控制住再把妈妈接来！
我的疼痛是三年前开始的，近三年唯一的症状就是疼痛。
三年前，左肩臂无缘无故疼痛，去过多家医院、看过许多医生，中医、西医、民间神医，小针刀、西医、中药，什么办法都试过，均不管用，一天24小时疼，疼得睡不着觉，天天靠止痛药过日子，从一天一粒到两粒、三粒……。
两年前，经朋友介绍认识了骨科医生，他看过我的MR认为是左肩袖损伤，说手术后就不疼了，于是像捡到救命稻草，立即手术。
术后一个月还真不疼，原来出院后开了西乐葆，一天两粒，一旦不吃西乐葆，疼痛依旧。复查时，问医生，医生说三个月就不疼了，三个月后说加强锻炼半年或一年后就不疼了。
一年后不仅疼痛没减轻，左手指麻木，左手活动也受限。
2018年9月，住院彻底检查，发现左侧胸小肌长了肿瘤(上皮样血管内皮瘤)，行扩大切除术伴左侧腋下淋巴结清扫，术后左手臂水肿、不能上抬，左手指无知觉，左手功能丧失，不过术后过了四个月没有疼痛的日子。
2019年3月，复查发现左侧胸小肌肿瘤复发和肺转移，疼痛又开始了。
近三年每天疼痛的日子确实是很难熬的，感谢妻子的耐心陪伴，她很不容易，有时我疼痛难忍朝她发火，她却无处发泄。
在这里，我没有埋怨医生的意思，我这种少见的肿瘤也许许多医生都没有遇到过。给我治病的每一个医生我都很尊重，我能体会到医生的辛苦，去年给我手术的医生脑梗，现在不知有没有清醒过来呢，我知道他太累了……。
好多年未见的同学们听说我得了软组织肿瘤，有的帮我四处求医问药，有的是医生根据自己临床经验告诉我治疗方案，真的很感动，心里暖暖的……。
正式入组前(恒瑞PD1联合阿帕替尼治疗软组织肉瘤临床试验)要做各种检查，CT竟然从头做到盆腔。检查日期约到下个月初了，无奈只能等着。
手术后过了一段舒服的日子(不疼了)，尽管3月复查说肿瘤复发和转移，但自己并不害怕。
现在可怕的疼痛又来了，估计是复发的肿瘤又压迫神经了，而且越来越疼，明天一粒西乐葆只能稍微缓解。
疼痛会让你焦虑、让你烦躁，让你对治疗失去信心，更不好的还会影响家人的情绪，除了止痛药(不太想吃，怕有依赖)，还有什么可以消除疼痛呢？
接到通知，明天正式住院参加临床了，但是试验组还是对照组要明天住院后才知道。心里还是有点忐忑，如果分到对照组，阿霉素加异环磷酰胺的副作用是显而易见的；即使到试验组，PD1加艾坦的副作用也很大。
治疗正式开始了，治疗的过程是很痛苦的，但比起疾病来还是值得的，只要有效果。
临床试验分到对照组，阿霉素加异环磷酰胺化疗，化疗四天，今天化疗结束，目前感觉没什么异常。
目前在医院打第四个疗程化疗。二化后评估，肿瘤略有进展，但不符合试验规定的增大20%，不能交叉到PD1组，所以继续化疗，等四化后再评估。
其实心里挺纠结的，AI方案的化疗看来效果不大，非常想就此交叉到PD1组，但从病友的情况看，恒瑞PD1联合阿帕替尼有效率不太高，而且副作用很大。肉瘤患者就是这样的，治疗办法和药物不多，都是尝试，看你运气。
可能是肿瘤进展了，疼痛一天比一天严重。以前一天两粒西乐葆，基本不感觉到痛，现在一天两粒10mg奥施康定和两粒西乐葆，还是控制不住地疼。
今天入院，决定安装鞘内镇痛泵，先把疼痛控制住再考虑治疗的问题。据了解，鞘内镇痛泵每天吗啡用量只是口服用药的1/300，注射用药的1/100，止痛效果好，副作用小。
今天第一天上班，开启边上班边治疗的模式。大半年没上班了，看到同事们感觉很亲切。感谢领导和同事们一直以来的关心、帮助和支持！
其实我对自己生病看得比较开了，我感谢父母给了我生命，感谢妻子给了我爱情，感谢儿子让我成为父亲，感谢所有的亲人们给了我亲情，感谢此生中遇到的同学、同事和朋友们给了我友情。
我奋斗过、拼搏过，也取得了一点点成绩，人生的酸甜苦辣、悲欢离合都经历过了，不枉此生了。现在来的这场病，我自己倒还好，吃得香、睡得着；最痛苦的应该就是自己最亲的人了，每天在担惊受怕中度过，这是很让我难过的。
但不管怎样，我都是要坦然面对、积极治疗的，这就是生活的一部分，不到最后是不能放弃的，这也许是上天在考验我呢？咚咚的友友们应该一起努力才是！
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