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食道癌患者和家属会经历什么?

大伟 2020年09月22日

过年期间父亲吃饭的时间就老是噎住,我们以为是他吃太快,没太注意,就多做了些汤汤水水的食物。但父亲也吃不了太多。直到八月上旬,父亲吃任何东西都会噎住,就带去医院看看,因为疫情,门诊做不了胃镜,只能做钡餐,结果出来后是疑似食道ca.我们立刻托熟人找了医生,医生看了结果说基本能确定,建议立刻住院检查。

因为广州医疗条件好,我们决定留在广州治疗。于是立刻帮父亲办了医保的外地就医备案。

明天就可以安排住院了,估计要治疗很长一段时间,于是带父亲去了深圳湾公园散散心。父亲没有往日出游的兴奋。话少,常发呆。我觉得他对病情是有一个自己的预估。食物基本无法下咽了,今天就喝了大约200毫升的鸡汤,200毫升的米汤。昨天带来的蛋糕就吃了几口说咽不下去。劝父亲吃东西,就像当年我手术后他劝我吃东西一样,充满了无力感,但还是希望能尽可能多吃一点。

8月25日,父亲住院的第三天,

买了破壁机,可以做流食,终于解决了进食的问题。每天换着方式用粗粮,肉,蛋,鱼做成米糊,希望能多点补充营养。由于疫情期间医院不让陪护,只能在病区外等待。日常的物品也只能由护工转交。作为家属目前做不了什么。只能是出病房检查时才能陪同

去做检查的途中,父亲说邻床做完了手术,俩月不能进食,只能打营养针。语气中有些不安。我们也只能劝他趁现在多进食一些食物。

各项检查陆续开展。我们否决了pet-ct,主要是担心辐射,以及想节约更多的费用到治疗过程。

因为新冠疫情,医院的各项检查进度都非常慢。原本一天可以做的检查要分好几天。

8月30日,父亲住院的第8天,

做为家属最难的是隐藏情绪

定了手术日期,跟医生沟通也微得知是中期,痊愈机率不大。

原本贫血的母亲这两天血压也高得吓人,每天依然是变着花样做流食,今天加了点三文鱼,山药,每天控制量在1000毫升,可父亲总说多了吃不下,我们就一直劝他多吃,反正就一直这样来来回回。

因为病房隔离,我们只能在大厅聊天,一见面父亲就说今天爬了三趟楼梯,医生夸奖了他,开心得像个孩子。刚坐下,母亲就抓起了父亲的手,劝多穿点,别着凉,多吃点……

“营养上去了才好得快,我以后老年痴呆了你还要牵着我的手呢”

“好嘛,牵嘛,牵嘛”

谁会知道这对年轻时天天吵架,让我一度以为早晚会离婚的夫妻会撒起狗粮。但父亲说完,母亲突然停住了,眼圈泛红。眼看眼泪就要滑落,我赶紧找了个借口让父亲把东西先送回病房。劝母亲不要在父亲面前难过,她说忍不住,擦了擦眼泪,转身上了天台,父亲回来就一直问:你娘去哪儿了?我没接话,扯起别的话题,母亲回来撒了个谎,说自己被口水呛着了,出去咳了一下,咳到眼泪出来了。父亲沉默了一下,没揭穿,劝我们回家,不要在医院久待。

我们拧不过,转身乘电梯离开,父亲没回病房,就一直目送我们进电梯,直到电梯门关上。电梯门一关上就把我的泪阀打开了……我以为我已经做好了心理建设,但其实完全没有做好告别的准备。

病人和家属都在做着骗来骗去的小把戏。谁也不会揭穿,怕悲伤止不住吧。

9月1日,父亲住院的第10天,

今天父亲排到第一台手术,早上7点前需要插好了胃管,但父亲因为怕痛一直配合不好,直到母亲在一旁安抚才弄好。

7:40开始手术,手术非常大,因为父亲食道已经被肿瘤堵住了,需要将整个食管切除,再用一半的胃做成食道。

我和母亲在手术室外等候,期间母亲跟我讲述了她是如何带着孩子嫁给我爸的。以前只听过她跟我爸认识的过程,不知道在这之前她还有4个选择。但归根结底,所有的选择都是为了孩子。

手术室门前早上坐满了等待的家属,手术室门开开关关上百次,一开大家就默契地盯着门口,做手术的医生们会将患者割下来的部分给到家属确认,并告知手术情况,这个时候就说明手术 比较顺利。

手术室外面有一个电子屏,术前,术中,复苏、术后,不同的阶段患者的名字颜色都不同,父亲的名字是最后一个变绿色的,手术市内等待的家属都全部离开了,就只剩下我们,所以越发的焦虑,手术做了近10个小时,术后发现呼吸出现问题,所以我们术后直接进入的ICU病房观察。

手术室外面有一个电子屏,术前,术中,复苏、术后,不同的阶段患者的名字颜色都不同,父亲的名字是最后一个变绿色的,手术市内等待的家属都全部离开了,就只剩下我们,所以越发的焦虑,手术做了近10个小时,术后发现呼吸出现问题,所以我们术后直接进入的ICU病房观察。

进入ICU病房,医生跟咱们交代了情况,告诉我们父亲面临着呼衰的情况,让我们做好准备。并且让我们签署了一系列单据包括病危通知书、自费项目等,ICU的费用全部是自费的,不纳入医保报销范围。医生给我们了一个清单,让我们准备好一些护垫、毛巾、抽纸之类的。

ICU每天有严格的探视时间,我们是每天的下午3:30-4:00,不知道是不是在疫情期间,每次只能进2名家属探视,穿好防护服,量好体温,填写好表格方能进入。

因为父亲有着50多年的烟龄,虽然戒烟多年,但是肺部功能还是较弱,而且声门闭合有问题,导致了氧合指数偏低,第二天各项系数趋于正常值时我们出了ICU,但是到了晚上又出现了紧急情况,又再次送入了ICU,

我们ICU的费用每日在1W左右,(虽然问了几个业内人士,告诉我们没有上呼吸机的话费用没有那么高,最多7,8000左右,我们也不知道为什么会这么高)而且这部分费用是自费的,所以一定要做好资金的准备,跟医生做好沟通,这个时候你才会意识到金钱就是生命,费用越充足,病人生存的几率就越大。在费用不足的时候,家属就会面临着艰难的选择。如果是独生未婚子女那么问题可能没那么大,但是如果有兄弟姐妹,就会面临着家庭成员意见不一致的情况。每个家庭有每个家庭的情况吧,已婚和未婚的子女意见会有明显的差别。大多数已婚人士都会把自己的家庭看得比原生家庭要来的重要,这也是个现实,是每个家庭要面临的疼痛。dongdong


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3条评论
  • 好好好起来

    目前老人怎么样

    2022-08-12

  • 火星fire

    💪

    2020-09-22

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