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真实记录-妈妈的故事(关于癌肉瘤)

Luck妈妈 2021年03月30日

到了2020年10月5日,国庆期间我带妈妈去复查脑膜瘤的术后康复情况。脑部的情况暂时未见异常,当时做了平扫ct和脑部核磁共振都显示未见异常。


当时妈妈和我说她这一个月一直来月经,我一听当时就好害怕;因为我妈妈已经闭经了,是不可能来月经的。而且她一直在喝姑丈家开的中药,我姑姑是开药店的,所以平时不舒服我妈妈会和姑丈说,姑丈给她开了一些补血的药,她还一直在吃!她进去妇科检查的时候,里面医生叫我进去看一下,通过妇科的扩张器,我看到阴道里面宫颈的位置有一个菜花状的肿物。医生没有说话叫我看,我当时害怕极了,多么希望是子宫肌瘤!医生给我开了B超检查,并且告诉我这个东西很大可能是不好的东西。我当时脑子嗡嗡的,完全被医生吓死。我赶紧交费带我妈妈去做B超。B超结果当时就出来了:宫颈轮廓欠清宫颈增大(37*52cm)回声异常并血流丰富,考虑宫颈CA改变,宫腔薄层积液。我当时看到宫颈CA我害怕极了,怎么就这么突然宫颈癌了;真的把我吓懵了!


B超检查


我拿着B超单过去找妇科医生,医生告诉我:宫颈癌,已经是很不好的阶段。我不敢相信的问医生:可是我们一直有体检,怎么会宫颈癌了。之前因为脑膜瘤住院了4个月,一直有抽血检查,怎么就发展到宫颈癌的地步!


医生告诉我:很多病人对于癌标不敏感的,还有告诉我肿瘤发展很快的,一个月就可以发展到晚期!


“一个月就可以发展到晚期!!!”我重复着医生的话,我感觉我当时脸是惨白惨白的,被医生的话给震慑到!


医生叫我们尽快去验核酸,准备住院做手术,因为妈妈的阴道一直继续出血,需要住院止血。医生还说这个情况肯定要做完手术之后化疗的。医生问我要不要在他们医院住院检查,医生看到我们之前脑膜瘤没有在这边住院。所以医生要问清楚我们,还给我们进一步检查需要开CT和抽血检查,还有活检。我当时听到眼泪哗哗的掉,我妈妈就在门口等我,我都不知道怎么面对她。我和医生说我们想去大医院去检查,麻烦医生给妈妈止血先,医生没有说什么。我擦掉眼泪出去带妈妈进来止血。




(我没有照顾好妈妈,妈妈没有和我说,我也没有主动问妈妈的情况。妈妈居然问我姑丈一个男的,都没有来我,我非常自责。妈妈还在市场问其他人,其他人居然告诉她是来月经了!这让我更加自责!大家一定要密切留意家人的情况,肿瘤真的发展太快了;因为妈妈手偏瘫了,一月份和二月份三月份都是我和妹妹轮流给妈妈洗澡。四月份我去工作了,妹妹去读书了,我们才没有给妈妈洗澡,当时妈妈下面没有出血的情况,妈妈是从九月份开始才出现出血的情况,我们没有及时地跟妈妈沟通到这个情况,妈妈觉得是来月经了,根本就不是月经,那是出血。40岁的女性出现出血的情况一定要及时去看医生,我看见很多宫颈癌的病友发病前都会出现阴道出血的情况,这个时候容易和月经混淆,一定要警惕警惕,及时去看医生。)



医生简单给妈妈物理止血后,我跟妈妈说回去了。妈妈看我表情不太对,就问到到底是什么。我说是子宫肌瘤,要住院做手术。我一边走出医院,一边拉着妈妈回家,回家路上妈妈哭了,她说我骗她,肯定是不好的病。她很敏感看到我眼睛红了,我当时也没有忍住了,鼻子一酸就涌上心头就哭了!我们两母女就在大马路上哭了,我妈妈抱头痛哭的,我呆呆在她身旁哭,妈妈还安慰我:是我的命,是我的命!你不要哭了,要坚强点!听到这句话,我更加忍不住了,眼泪是苦的,这生活太苦了。


命运对于我们一家开太大玩笑,每次稍微过得好一点,就是出现大挫折!这次复查检查出来宫颈癌,对于我打击真的很大,那天我清楚记得爸爸当天在医院透析还没有回来。我没有打电话给我任何亲戚,只打电话给我朋友。我商量很久,大概到晚上6点多爸爸才从医院回来,我才和爸爸商量。最后商量两个方案:一个是10月底才过去住院;一个是第二天就过去广州的医院去看病。我们家商量了一下偏向第二个:我妈妈性格是遇到挫折很焦虑容易胡思乱想的,根本等不到月底去住院,妈妈下面一直在出血也等不了这么久。所以决定第二天就上去广州的医院看病。


妈妈一直很忐忑,当天晚上一宿没有睡着。第二天一早我看到她眼睛肿肿的,我知道她这样等待好煎熬,我爸爸后面和我说,她第二天早上过来握住我爸爸的手和我爸爸说:她很害怕!她当天晚上一个晚上都没有睡觉,是害怕是惶恐。


当天我打电话打到晚上11点,11点之后我一直在晚上找查资料。看了很多资料,还有知乎,有很多复发和转移的。知乎上有一个高赞的回答,那个答主的妈妈就是宫颈癌,她很详细把他们在中大肿瘤的治疗的过期记录下来,我看到凌晨2点,后面她妈妈还是在第二年复查中发现转移了。最后那个阿姨走了,凌晨3点多我翻着她回答的评论,一边看一边流泪。我当时真的害怕极了,当时在QQ群上搜索了宫颈癌交流群,申请进去了几个群。



(后面这些QQ群都申请进入了,因为我什么不懂,所以我都会看消息。其中两个群还是很活跃的,这样的群活跃的同时还是很压抑,进群去翻看聊天记录下来,发现很多阿姨复发了,甚至走了家属退群的消息。看得好难受,我根本受不了。给大家提醒:加群的目的是为了交流病情,要实际清醒了解病情,不要过度悲观也不要过度的乐观。)



2020年10月7日,我带妈妈去广州的医院去看病,当时就直接住院了,妇科检查发现阴道内可见菜花样肿物,自宫颈管凸出,质脆,接触性出血,触诊阴道穹窿尚存在,子宫颈膨大约5*4cm;当时就取了部分肿物组织活检了。


当时医生就和我说这个东西是不好的东西可能性很大,叫我做好准备,活检就是拿去病理科看这个到底是什么来的。


后面又做了一个彩超:子宫大小未见异常。宫腔少量积液。宫颈大小约26mm×38mm×42mm,内探及减弱回声结构17mm×24mm×25mm,内部回声不均匀,内探及稍丰富血流信号。 双侧附件未见明显异常。


也做了肿瘤标记物CEA定量:6.63ng/ml,SCC:1.5ng/ml ,CA153、CA199、AFP、CA125、HE4、NSE均正常范围。



还有做了HPV基因37种分型检测阴性。阴道分泌物细菌培养:大肠埃希菌。当时妈妈除了出血比较多,可能也是感染了一些细菌。




(我每年都会给妈妈体检,体检有癌标检查,还有妇科检查和TCT检查和HPV检查每年都在做。但是居然还是没有检查出来有异常,只能说肿瘤真的发展太快了。女性朋友一定要每年检查,特别是妇科检查和TCT检查和HPV检查。其实我妈妈当时的HPV检查全部是阴性的,在基本可以确定不是宫颈癌,因为宫颈癌,也称为子宫颈癌,是发生在子宫颈部位的恶性肿瘤,是女性生殖道最常见的妇科恶性肿瘤。人乳头状瘤病毒(HPV)是该病发生的最主要危险因素。妈妈当时所有HPV分型检查都是阴性,当时我就和妹妹去体检了一遍,还去预约了宫颈癌疫苗,给妹妹也预约了宫颈癌疫苗。)



后面宫颈活检病理结果出来,我妈妈不是宫颈癌。病理活检:考虑(宫颈赘生物)恶性肿瘤,考虑为宫颈癌肉瘤!

当时的病理报告



所以我当时就蒙了,我在病友群问宫颈癌病友:有人知道癌肉瘤,没有人知道。她们都是癌多数为鳞癌,其次为腺癌、腺鳞癌,少见类型有小细胞癌、透明细胞癌等。


我也不知道怎么办,当时也是刚刚注册了咚咚然后,我就在咚咚上问人,发说说问。迷茫得不行,我去看问问,有看到几个人个人和我妈妈一样的癌肉瘤,加了好友一直没有通过,也关注了她们,后面一直没有回应!


在知乎上找病友,在微博在贴吧继续在qq找病友。


我当时超级绝望的,医生和我说很多,说这个癌肉瘤是即有癌的成分又有肉瘤的成分,恶性程度很高,叫我做好准备,这个疾病并不好治疗。医生治疗方案建议我们先做一个PETCT,看看肿瘤是只在子宫颈还是有扩散的情况。医生一直说这个癌肉瘤对于化疗和放疗不敏感,但是她还是要求我们按照常规的治疗来,可以手术就手术先,手术之后化疗,放疗科来评估要不要放疗;还有免疫治疗。当时也是我第一次听说免疫治疗,尽管化疗和放疗癌肉瘤不敏感,但是医生还是叫我们按照常规的治疗来治疗说不定有效果。


医生真的很好人,她没有和我妈妈说太多,只让我妈妈准备要手术,其他的病理情况和治疗情况检查情况医生全部和我沟通。因为疫情,我不能留着妈妈身边,晚上也不能进去,只有妈妈手术和化疗才可以进去!平时我都是和妈妈电话沟通,微信沟通,安抚她不要太担心。有天下午有带妈妈去花园坐,她还是好担心,和我聊着聊着就哭了。


然后我就带妈妈去做盆腔MRI检查:宫颈异常信号灶,结合临床,考虑宫颈恶性肿瘤性病变,累及子宫体下部、阴道穹窿;宫旁间隙稍模糊。


后面终于在QQ加进去一个肉瘤样癌群,这个群已经没有人说话了,当时加了一个姐姐,就是群主,她真的非常好,她发了很多关于免疫治疗的资料叫我学习,她和我说很多肉瘤样癌的病友都是免疫治疗,化疗放疗都不敏感,他们群里大部分病友打K药。当时我根本看不懂这些免疫治疗的文章和案例,那个姐姐总是鼓励我,说她当时也不懂,也是通过不断在网上搜索资料来学习的;我真的很感谢那个姐姐。


当时我们还做了全身PET- CT检查。做完petct,因为是放射线辐射检查我们需要回家休息一天再回去科室。妈妈做完petct之后她就哭了,她一直情绪不好,很压抑了,一方面是因为做检查基本都是癌症病人,一方面她胡思乱想自己的疾病害怕得哭了。临走的时候,妈妈说了一句再也不做这个检查!妈妈知道后那个做完检查一直不肯给我靠近,她害怕自己身上的辐射伤害到我,一天没有和我说话也不靠近我。那一天在广州出租屋都好压抑,阴沉沉的一天。


大概2天后petct检查结果出来:结合盆腔MR增强,提示:1、子宫颈增大并软组织结节影形成,代谢增高,符合恶性肿瘤。2、CTU示双侧输尿管未见明确受侵征象。3、脑膜瘤术后,左侧额叶局部脑软化灶形成。4、甲状腺密度不均匀,并多发低密度结节影,代谢无增高,考虑结节性甲状腺肿,建议超声随访。5、左肺下舌段、右肺中叶、左肺下叶基底段少量纤维灶。6、轻度脂肪肝。7、双肾多发小结石。8、脊柱退变,L4双侧椎弓峡部裂伴L4椎体轻度前移不稳。9、余全身未见明确异常高代谢病灶。


谢天谢地没有扩散,肿瘤只在宫颈位置。我妈妈主治医生讨论之后决定2020年10月15日做手术。


2020年10月14日,医生第二次和我谈话,说明天需要给我妈妈做的手术:子宫广泛根治性切除术(盆腔)+输卵管卵巢切除术,双侧(盆腔)+盆腔淋巴清扫术(盆腔)+盆腔粘连松解术(盆腔)+肠粘连松解术(盆腔)+大网膜活组织检查(盆腔)。大概意思就是妈妈整个子宫扩切,子宫附件全部切除并且进行盆腔淋巴清扫,大网膜活检。医生一直告知我手术风险,和手术之后可能出现的并发症,并且一一签字。医生还提醒我明天开刀之后如果出现里面不好情况,可能会换手术方案;我心里好忐忑,颤颤巍巍的签字。妈妈这个手术有很多手术之后并发症,比如是手术之后不能及时拔尿管,还有手术之后要半年穿弹力袜以防血栓,还有手术之后因为大开腹,手术之后要及时排气,如果没有排气可能还会插胃管的情况。



(子宫广泛切除手术前在做开腹手术前,护士都会叫我们家属准备2个柠檬和一包护垫包,还有一个束腰的大腰带,还有弹力袜。
柠檬是放在床边给手术后的病人闻味道的防止病人呕吐;柠檬不要在医院的商店买,可以去外面买,医院的不新鲜并且价格很贵。我们就是没有提前准备好,在医院商店买了,一点柠檬的味道没有还很贵。
护垫包和束腰带和医用的弹力袜都可以上京东买,当天下单,第二天手术的上午10点就到了,我拿到快递就拿去病房准备用了。
弹力袜要量好尺寸,束腰带有护士推荐买也是上京东买,其实这些东西科室都有卖,但是很贵,我记得弹力袜是200多块钱。)



大概就是整个子宫全部切掉,子宫附件也切掉!医生表示petct虽然没有扩散,只在子宫颈的位置,但是不排除到时候开刀会有里面出现扩散的情况。如果出现开刀后发现里面扩散的情况还会和我商量改手术方案。医生也把后面治疗方案大概和我讲了一下:手术治疗-病理结果出来确定是否要化疗和放疗,大概率妈妈这个病是需要化疗的。



我已经提前做好了核酸检查,当天签完字,我就进去陪着妈妈,妈妈在喝泻药,需要喝2000ml的泻药水,喝完就在哪里拉,拉到第五次才是合格颜色,当天晚上8点之后就不能喝水和吃东西。我们早早就去睡觉,我当天晚上紧张半死,一直在阳台祈祷,祈祷到11点多才敢睡觉。


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8条评论
  • 爱心筹款

    大家好我是公益救助爱心筹款工作人员,如果医疗费遇到困难需要救助的随叫随到,完全免费!

    2022-05-03

  • 陪妈妈创造奇迹

    感谢分享

    2021-03-31

  • gagaga

    写了一半,期待更新

    2021-03-30

  • yr8848

    很好的分享。👍

    2021-03-30

  • 你好肿瘤君6

    🙏🙏🙏

    2021-03-30

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