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真实记录-妈妈故事(关于横纹肌肉瘤)

Luck妈妈 2021年04月06日

2020年10年15日,早上我8点跟着妈妈去手术室,妈妈很快被护士推了进去。我就出去外面等,这次有了上次脑膜瘤手术的等待的经验。我叫了妹妹和我的朋友过来,和他们一直聊天,累了就趴在哪里睡觉,11点点外卖,外卖到了一起吃。期间只要一次医生叫我过去签字止痛泵的同意书,终于在下午5点左右手术室医生叫我了,我赶快跑过去,医生拿着几个小袋子告诉我:这个是子宫,这个是左边输卵管,这个是右边的输卵管,这个是大网膜,大网膜是活检的,现在把这些组织拿去病理科。


我当时也好懵,哪里见过这些东西,啥也忘记问医生了,医生就进去了。大概是晚上6点左右,妈妈出来了,是科室的医生带回去,我跟着回去病房。


因为疫情,只能我进去,我匆匆忙忙招呼好我朋友叫他们回去了!


妈妈一直不清醒,医生叫我每一个小时叫她一次,不可以给她睡太多,晚上11点就可以给妈妈转身,大概也是半夜1点就可以给妈妈喂一些粥水。妈妈身上带着一个止痛泵,医生说妈妈疼的厉害就按一下。妈妈在吸氧,还有一台监护仪在监护妈妈的生命体征。妈妈插了尿管和腹部引流管,护士吩咐我需要记录妈妈的尿量和腹部引流管的血水。


妈妈一回来病房,我就按照护士要求给妈妈普上护垫,然后把弹力袜穿上了,还有柠檬已经切好了放在枕头边。接下来我就按照医生的要求,不断叫醒妈妈,我叫得太烦了,我妈妈不清醒,还是被我叫烦了。看到妈妈发脾气,我心松了一口气,还有精神可以发脾气还好还好~



(其实我当时叫得她是好烦,隔壁床阿姨看不下去了。我还是按照医生要求不给她睡这么多,医生会这样要求肯定是有原因的。没有后面还好我叫她醒她,其实对于她后面下床康复很有帮助!)




半夜11点半可以翻身子了,护士过来把买好的束腹带给妈妈换上了,我把妈妈叫醒翻了一次身子,拍了2分钟身子。医生说这样拍背促进她的身体血液流畅还有就是她开腹手术,不能揉肚子可以通过拍背恢复肠道蠕动。1点可以吃东西的时候,我就热好了粥水给妈妈,好不容易喂好了,不到一会,我妈妈就吐了!可能是手术后犯恶心,也有可能是因为平躺着吃东西容易反胃。


收拾好了之后,值班医生过来看了。还是建议一会1个小时之后再给她吃。我后面凌晨3点给她吃了,还是吐了!



(我个人认为她吃不下还是不能给她吃至少隔4个小时才可以给她吃,不然还是会吐的,个人检验之谈,平时妈妈化疗吐得厉害我也是隔4个小时给她吃一次。)



手术之后第二天,医生来查房终于和我讲了一会话,医生说手术之所以这么久是因为我妈妈比较胖,做淋巴清扫手术时间比较久,手术很好,切得也很成功,现在就是等切出来组织的病理结果,确定后面的治疗。


医生查房的时候妈妈已经可以坐起来在病床上了,这个时候的妈妈精神非常差,经常很想睡觉!医生查完房之后,护士就过来引导妈妈下床走路了,好不容易终于下床了,她老是说累不肯走。医生说不行,累也必须走,我勉勉强强逼着我妈走了1千步左右。手术是大手术,手术中出血量还是很大的,妈妈身体会很虚弱,但是走路不会影响到她的身体,我是相信医生的,相信走路对于她恢复是好的。这个时候走路是很辛苦,她精神不好的原因还有就是因为大手术的麻醉导致的,还是很不清醒甚至想睡觉,所以前面手术回来当晚按照医生要求,每5分钟叫她一次是对的,对于她精神恢复还是有帮助的,并不是睡的越多就越好的。


手术第三天,妈妈还是昨天状态,老是说累,不肯走路,医生说不行,必须走,而且要求她走5千步。没办法我拉着她走,她基本走两步就想睡觉,反正就是严重不配合。我能怎么办呢,驾着走,就这样驾着走硬生生走了3千步,我知道她好痛苦,她一点力气没有,而且腹部还隐隐作痛的我这样逼着她也是为她好。不走路,肠道功能恢复更加慢,肠道功能恢复不好就需要插胃管。


皇天不负有心人,终于在下午4点多妈妈放屁了,但是医生说还是不行,说要放大屁,而且每天要有2到3个屁,还要继续走!好吧没办法我继续带着妈妈走路,妈妈已经极度不耐烦了,后面发火了,我们还大吵一架。也是经过这次吵架后面妈妈配合一点了。



(妈妈当时真的好累,每天走路腹部隐隐作痛,还背着一个尿袋和一个引流瓶去走路。血常规检查也不好她贫血,白蛋白低,我们每天走路都是在打完点滴之后才走路的,给我们时间根本不够,每天上午和下午都有点滴要打,期间还有4瓶白蛋白要吊,还有很多辅助治疗,脚防止血栓的治疗还有腹部照灯手术伤口换药等等,所以留给我们走路时间根本不多。但是我没有办法我只能硬生生逼着她走,逼着她锻炼,肠道功能恢复不好很麻烦的。我都不知道自己是怎么坚持下来的,我压力也很大,每天走路走得我晚上睡觉梦见带妈妈走路。)




当时妈妈的血常规


手术之后第四天,我还是驾着妈妈走路,已经可以一天走了5千步。走路还是很有效果的,妈妈已经拉稀稀的大便了,我很高兴,因为妈妈终于可以不喝粥水了,可以吃一点点软的米饭和菜。身体可以慢慢恢复过来!这个走路对于排便非常有效果,亲测有效果,我自己驾着妈妈一起走,我一天跑厕所好几趟了。如果有朋友觉得便秘了,可以多喝水去走路试一下,亲测有效果!


那个时候那些微博和知乎上私信的朋友都慢慢回复我了,我慢慢也了解这个癌肉瘤,癌肉瘤真的好可怕。我联系是家属,他们都是妈妈生病,回复我私信几乎都说妈妈走了。这个病很凶化疗放疗不敏感,不过当时还是有两个家属回复我他们妈妈还在治疗,他们基本都是免疫治疗打PD-1的。好感谢那些陌生人的回复,他们很多人都在安慰我,感谢他们!


当时有一个家属她一直在微博上记录她妈妈的治疗情况,最后他们家已经免疫治疗了打pd-1了,好难过他妈妈还是走了。看得我好难受啊,当时我只能偷偷的哭。



(我发现很多人对于肿瘤了解很少,癌肉瘤就更加少人知道,本来也是冷门的肿瘤。还有要不断学习,其实很多群里朋友发的学习资料,我经常看着看着就睡着了,每次和家属聊天我发现我自己的不足。加油了,大家也是一样一定要保持学习的习惯。)




手术之后第五天,妈妈基本可以自己去走路了。而且大便功能慢慢在恢复了,已经可以拉成形的大便了。这个时候需要锻炼妈妈的小便练习,然后拔掉尿管,这个锻炼也好迷,完全就是要靠妈妈了,有没有做小便练习只有她自己知道。医生要求200次,我每天要求妈妈做多点,还是老办法逼着做。


2020年10月22日,妈妈终于可以拔尿管,然后马上去排尿做了一个膀胱B超,谢天谢地还好检查是没有问题的。


后面妈妈的病理报告一直没有出来,我也是跑去病理科问了几次了,病理科回复说是疑难杂症还需要等待。


没办法,我们也不能住院太久,当时妈妈已经拆了引流管了!医生建议我们出院回家等病理报告!


2020年10月26日,我们是早上出院的,也是戏剧,我们刚刚出院,病理科就出病理报告了。我…挺无语的


2020年10月26日手术后病理回报:

病理诊断:(全子宫+双附件)符合子宫颈横纹肌肉瘤,类型考虑为胚胎性-腺泡状混合型。

1、标本:(子宫)根治性子宫切除标本;

2、肿瘤大小:2.6*1.5*1.5cm(息肉样赘生物,全部取材);浸润肌层深度:0.5cm(宫颈管壁总厚度:1.5cm),肿瘤组织浸润深度小于1/2宫颈管壁。

3、肿瘤所在部位:肿瘤位于宫颈9点-12点(顺时针)

4、组织学类型:横纹肌肉瘤

5、宫颈外肿瘤累及情况:

子宫体:未见肿瘤;

阴道:未见肿瘤累及;

阴道壁切缘:未见肿瘤累及;

6、淋巴管-血管浸润:可见个别脉管累及;神经侵犯:无;

7、淋巴结检查:送检各组淋巴结未见肿瘤转移,具体如下:

(右髂总淋巴结)1枚,未见肿瘤转移。

(右盆腔淋巴结)8枚,均未见肿瘤转移。

(左髂总淋巴结)1枚,未见肿瘤转移。

(左盆腔淋巴结)13枚,均未见肿瘤转移。

8、其他送检标本:

(右侧子宫动脉)血管及脂肪组织,未见肿瘤。

(左侧子宫动脉)血管及脂肪组织,未见肿瘤。

(大网膜)脂肪组织,未见肿瘤。

9、附件:

双侧输卵管及卵巢未见肿瘤;左侧输卵管积水改变

10、免疫组化结果:CK(-),EMA(-),VIM(+),CK7(-),CEA(-),P63(少量+),P40(-),ER(-),PR(少量弱+),P16(+),CD10(-)SMA(-),Desmin(+),INI-1(未见表达缺失),CK5/6(-),MyoD1(+),Myogenin(+)。

11、特殊染色结果:网染(瘤细胞巢及细胞间见纤维增生)


当时手术后病理报告!


病理报告我当时就看懵了,不是癌肉瘤吗?怎么现在又是横纹肌肉瘤呢!医生说以为手术后的病理为准。医生要求我们马上回去化疗,我们也没有停,马不停蹄的赶回去医院又住院了。



当时手术之后锻炼真的非常繁琐,每天需要给妈妈拍背促进肠道蠕动,还有每天不断走路和小便练习,不断提醒妈妈喝水等等。我每天非常忙碌,忙不完的事情还有我当时晚上还会偷偷回家看我爸爸,看我爸爸的情况!我忽略了妈妈的营养,怎么说呢我们回家之后,爸爸看到我们两个人都瘦了一大圈。


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5条评论
  • 暖阳_9

    抱抱你,小可爱

    2021-04-25

  • 励志师_843

    加油

    2021-04-25

  • 漫随流水

    感同身受!

    2021-04-24

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