爸爸结肠癌治疗分享一：两次手术经历
2016年3月，父亲因腹胀便秘腹痛就诊，肠镜确诊左半结肠癌。3月31日腹腔镜手术。病理结果：中分化腺癌伴粘液腺及乳头状腺癌；无淋巴结转移。
2017年9月开始腹胀便秘腹痛，直到10月份终于通过PET-CT在小肠上发现肿瘤，11月1日开腹手术。 病理结果：中分化腺癌伴粘液腺癌；无淋巴结转移。
左半结肠癌易梗阻，爸爸两次手术都是在肿瘤压迫肠道几乎造成梗阻的情况下。第二次手术是我们好不容易找到的胃肠外科主任给做的。
因为医生们都知道，复发转移的肿瘤即使切掉也很容易复发。如伴有梗阻这种急症，大多是做支架做改道这种姑息性手术。在医患冲突这么严重的当下，没有多少医生愿意承担风险做小肠肿瘤的二次手术。
这个主任就曾直言，大把的早期胃癌病人等着手术，风险小成功率高，谁还愿意接手我爸这样的病人。手术之前和我们就讲清楚了，情况好的话切掉肿瘤，情况不好做改道，再不好直接关腹。前两种情况能改善梗阻的状况，后一种基本就是等死了。
手术之后，看到切下来的肿瘤，我们喜极而泣。 即使我爸3个月后就复发了，我们仍然非常感激这位勇于挑战的胃肠外科主任，这次手术至少改善了我爸几个月的生存质量，并为后面的治疗争取了时间。
第一次手术前后，肿瘤标志物CEA，CA199都在正常范围内； 第二次手术前，CEA最高时800多，术后300多。而CA199一直都正常。
因此，化疗靶向免疫治疗期间，除了增强CT之外，我们通过CEA的升降来判断病情的发展。 费用两次手术在同一家三甲肿瘤医院，一次的自付总费用大概6万到7万，包括请护工的费用。第二次手术花的少一些，主要是术后注射的药少，可能是这两次之间发生了医改的原因。如果把第二次手术住院前检查的费用算上，那么7万就不止了。
因为是长在小肠上，比较少见，胃镜肠镜B超查完都没问题，又去查了PET-CT和消化道造影才查出来。这两项的费用都不低，具体记不清了，前者近万，后者也要几千元吧。
爸爸结肠癌治疗分享二：化疗
17年11月第二次手术后，爸爸休养了一个月后开始了化疗，方案是奥沙利铂加希罗达（卡培他滨）21天一疗程。 在化疗前爸爸对于化疗是极其恐惧和抵触的。因为他的亲弟弟就是在化疗过程中去世的。在他心里，化疗不仅没效还有很大副作用，还不如不化疗。
化疗期间，爸爸倒是因为认识了很多病友抱团抗癌而不抵触了。可CEA 300多迟迟不降，腹疼就没消失过，体重持续下降。 化疗三个疗程后，最终增强CT显示手术部位又长出33*44mm的肿物。化疗果真对我爸爸无效！医生建议我们转靶向药瑞格菲尼。
经验教训：化疗期间，我和弟弟都因为第二次手术的成功而放松，没人去研究肿瘤的知识和癌症病人的治疗方案，以为化疗能避免复发，听医生的没错。
那时的我们不知道肠癌病人里有一部分属于MSI H型，易复发少转移，化疗基本无效。不知道MSI/免疫组化检测在美国肠癌治疗指南里规定是必须的。更不知道最近几年有种PD1免疫疗法对于MSI H的病人效果很不错。
如果我们了解过这些，就会因为叔叔得过肠癌，姑姑得过子宫内膜癌而怀疑爸爸是MSI H，也就会去主动申请MSI H检测。这不能怪医生不提醒我们，毕竟医生不知道我们的家族史，国内肠癌治疗中MSI/免疫组化检测也不是必做的。
还好，为时未晚。复发的肿瘤给我们敲醒了警钟。自此我们来研究肠癌的知识和治疗方案，装了咚咚肿瘤科，关注了很多肿瘤方面的微信公众号以及微博医学界大V，把有用的信息分享给家人。
爸爸结肠癌治疗分享三：靶向治疗
化疗三个疗程无效后，根据医生的建议，18年3月初爸爸开始吃靶向药瑞格菲尼，一直吃到5月中旬。每天4片，7天吃一瓶28片，吃3周停一周。
比起化疗，靶向药期间爸爸的体感算是好的。原来睡不好，靶向药期间是嗜睡。体力还可以，能在小区周围走走。食欲不好，癌痛没有缓解，后期消瘦贫血明显。
2个来月靶向药期间没查CEA，只查了一两次血常规和肝肾功能。血红蛋白110左右，血小板高达540多。肝肾功能一直都还正常。
费用我们并没有买进口原研药，因为费用高，不进医保，而是买了印度原研版绿盒和孟加拉碧康仿制版。3种渠道，病友剩下的，印度代购的，还有去孟加拉药厂网站直接订购的。价钱分别是4300/1800左右一瓶，算下来就是13000/5400元每月。价钱高的是印度原研版，低的是孟加拉仿制版。
当初为了决定买哪种药，家里人是有分歧的，有主张买好的，就买国内进口原研药，倾家荡产在所不惜；有主张买仿制药只要不是原料药就行，质量有一定保证还便宜三分之二，钱留着给后续治疗用。这也是我爸吃了印度版和孟加拉版两种版本瑞格菲尼的原因。双方都做了一些妥协。
靶向VS免疫。吃靶向药之前，我们就已经了解到靶向药需要长期吃，只能控制肿瘤的进展，很少能完全缓解病情。而pd1等免疫治疗能让病人的免疫系统恢复正常去攻击肿瘤细胞，有一定的概率让肿瘤消失达到CR，只是当前有效率不高。
我们也知道了肠癌中有一类MSI H，适合pd1免疫治疗。 所以3月初准备吃靶向药的同时我们就在手术的医院病理科申请了MSI/mmr检测。15天后（18年3月15日）拿到报告，果然是MSI H。 之后就是从靶向转免疫。
爸爸结肠癌治疗分享四：pd1临床试验
爸爸16年3月底结肠癌手术，17年11月初复发第二次手术，之后化疗三疗程，18年2月底再次复发，18年3月开始吃靶向药瑞格菲尼。到这时我们的思路已经很明确了，用靶向药争取时间，真正寄希望的还是当前很火的免疫治疗。
3月中旬我们拿到MSI H的结果后，一边吃着靶向药，一边申请pd1临床试验，而不是自购pd1。原因之一是费用，一针几万元，不确定多少针见效，家里不确定是否能承受得了。而临床试验组，药是免费的。
原因之二是自购药需要自己找医生找诊所偷着打，临床试验有医生打，并且时刻观察副作用和药效。原因之三也是最关键的，爸爸的身体状况当时还可以，平时能在小区周围走走，吃饭每天多少能吃进去些，癌痛一天吃3、4片止疼药还管用。不得不说，靶向药控制病情还是很有效的。
我们把材料发给了咚咚客服还有另一个微信公众号，他们帮助先后申请了两家药厂（基石和思路迪）的pd l1临床试验组。两个都是I期剂量爬坡阶段。不幸的是，即使我们还跑去了两家医院分别挂了负责临床试验的主任的号，2个月里也没有收到任何通知入组。
pd1临床试验实在太火了，排队等待入组的人多，而我们申请的是临床I期，因为招募的人少更难进。如果是3期，入组的人就多了，一般都几百人，成功的希望大。不过3期临床也有一点不好，大多都是双盲试验，被分到对照组对我爸来说就适得其反了。
虽然我们没能进入临床试验组，但并不后悔申请。在等通知的时候我们已经打听好pd1的购买渠道，病情有变可以立即使用。这样，申请入组就像抽奖，抽到了更好，抽不到也不影响什么。
爸爸结肠癌治疗分享五：靶向转免疫
爸爸化疗3个疗程无效后，18年3月初到5月中旬，一直吃靶向药瑞格菲尼。采用的是每天一次，每次4片，3周停一周的标准服法，即使之后我们看到了最新推荐的递增式服法（第一周2片，第二周3片，第三周4片）。同时申请pd1临床试验入组。
3月2日的增强CT结果是33*44mm， 5月15日的是38*52mm。两个半月肿瘤还是长大了一点。如果肿瘤不压迫肠道，没有造成腹疼腹胀的梗阻症状，这点增长其实我们是满意的。
但是，可能就是因为这点增长，5月中旬左右，爸爸的体感开始变差，腹疼加剧，止疼药效力变差，食欲更差，体力变差。这时我们决定不等临床试验入组通知了，5月14日即订下了K药，准备周末就在已经问好的诊所点药。
不过，5月14日这一周还是发生了一点变化。因为偶然看到网上有人整理过各地能点PD1的医院的列表，发现哈尔滨肿瘤医院有一科室给点PD1。我们立即在科室主任出门诊的当天去挂号咨询，得到确认，可以下一周住院点PD1。 这样，5月21日，我们住进肿瘤医院，开始点第一针PD1--K药。 BTW, 7月份开始这个科室也不给点PD1或其他自备药了。
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