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2年11个月,中港日三地治疗,从巨块型肝癌晚期肺转移到CR

六月的 2021年06月14日

2017年1225一个恐怖的圣诞节医院CT报告确诊巨块型肝癌晚期,门静脉右下支癌栓,伴双肺转移对于一个正常人来说这无异于晴天霹雳

 

开始走上寻医路。第一站,1228号上海复旦肿瘤医院,王鲁门诊,一分钟,告知无手术可能,13需多门诊会诊,诊断结果建议TACE结合靶向治疗多吉美,肺部考虑局部治疗,2号入院4号出院做了第一次介入,接下来两个月做了两次介入手术,效果不好,肿瘤没变化,AFP持续升高,到三月13号第三次介入后服用15天多吉美,体重从发现病时65公斤降到50公斤,转站北京解放军302医院特需门诊,国内治疗告一段落,治疗无效。

 

国内的一号难求,一床难求我就不细说,个中滋味相信经历过的都知道。331号到达北京302特需门诊廖家杰教授门诊,决定参加香港天下仁心医疗中心PDL1+CTLA-4晚期肝癌3期临床此处特别感谢中心廖家杰教授,汪博士,以及所有医护人员的付出,没有他们也就没有之后的日本治疗

 

其中经过在这就不详细说了,主要说说参加临床的个人体会和见解。先说说益处,首先参加临床是免费的,主持临床试验的都是该领域最权威的专家参加试验的患者可以定期与专家密切联系,更全面的监控病情变化其次很多新药都是针对现有各种治疗无效时开发的,对于这部分病人,临床试验几乎成为了救命稻草,这是一条提前获得最新科研成果的快捷通道,这在诊疗资源格外紧张的现实中是一条绿色通道。

 

接着说说临床的风险,首先尽管临床试验是严谨的,但不排除有会有一些严重的毒副作用,当然这种概率不会太高,不然伦理审核过不去,其次可能被分到对照组。对照组有两种情况:第一类是安慰剂组,即与研究药物外表(形状,颜色,大小等)一样,却没有有效药物成分的药,第二类是拿目前已经确定疗效的某种其他药物作为对照,来评价新药的疗效。

 

第二类情况是患者及家属比较容易接受的,因为不管在哪组,都可以免费获得治疗药物。但第一类情况就比较麻烦了,所以建议尽量选择3期以上,全开放式的临床,如果入组不理想,可以及时做选择,毕竟癌症的治疗时间点也是很关键的因素之一。

 

2020年对于任何人来说注定是不平凡的一年,一场冠状疫情的爆发,改变了全世界,谱写了太多的悲伤,太多难过,太多的眼泪和辛酸。癌症患者在本就艰难的求医路上难上加难

 

在香港酒店住了十几天后,2020219注射临床最后一针PDL1回到国内隔离14得到消息香港入境没有限制从日本到港,决定38号从广州飞大阪,阴差阳错的到达日本大阪,走上了日本治疗之路

 

2021了,当时打算借道日本进入香港继续治疗,没想到在我到达日本第十一天,香港禁止日本入境了没办法,只能日本就地找医院了。日本的治疗几个步骤,第一就是预约医生,我一直认为,癌症患者有一个好的医生,那你就成功了一半。我进入日本的时间,是日本疫情最严重的时候,本打算从大阪去东京的板桥医院或者国立东医院找医生

 

实在是疫情严重,就决定大阪附近找。咨询了香港天下仁心的汪博士,推荐我去找大阪附近的近畿大学病院的工藤正俊(Masatoshi Kudo)教授可能很多人不认识他,但是如果说乐伐替尼估计没人不知道吧,乐伐替尼就是KUDO教授发明的。在日本预约医生相对比较国内来说容易很多,基本所有医院预约程序都差不多

 

我是3.24打电话预约3.25KUDO教授的门诊,准备好病历和检查报告,拨打近機大学病院患者帮助中心电话0081-72-366-0221近畿大学病院的消化器内科前台,简单说了病情,想预约工藤正俊(Masatoshi Kudo)教授前台说需要香港的医院亲自给近畿大学病院联系,交换医疗信息

 

这里再次感谢香港天下仁心医疗中心廖家杰教授,汪博士以及医护人员,3.24号下午我一说需要他们的帮助,他们立马就联系了近機大学病院,确认了3.25上午9点门诊时间。很顺利的开始了日本的诊疗。

 

2020325号,按预约到达近機大学病院,在医疗翻译顺子小姐的协助下,挂号抽血CT一气呵成大概11点左右工藤正俊KUDO教授面诊,教授比照片要显得老些,日本的医患关系很融洽,教授把我国内,香港和日本的CT放上显示屏,没有比较就没有伤害,片子的清晰度就像800010年代手机显示屏的感觉,大家应该都懂的。

 

KUDO教授逐一的给我详细解说,然后告诉我他和香港的医生沟通过,我的AFP持续升高,免疫PDL1效果不理想,但是我的肺部转移肿瘤已经清除干净,教授决定我服用乐伐替尼治疗,达到预期效果再实施介入或者手术切除病灶。接着告诉我服用药物应该注意事项,可能发生的副作用,以及给我配哪些辅助药物减轻乐伐的毒副作用。

 

很多人觉得挺简单的,搞半天就吃个乐伐替尼,其实癌症的治疗真的很复杂,每个癌症患者都不一样,给大家一个中肯的建议,切勿自己想当然的,觉得那个人这样治好了,我也这样搞,一定要系统性的治疗。在详细的讲解后,我正式进入乐伐治疗周期

 

我在日本三次入院的治疗经历。2020629日,乐伐替尼服用了三个月,早上起来感觉人就不对劲,没什么胃口,乏力,肚子不舒服,出门找了家附近的港式餐厅点了个粥,喝完回住处,腹痛,上厕所发现黑便,头昏。人当时有点慌,不会日语。赶紧联系医疗翻译顺子小姐,告知情况

 

在这得再次感谢顺子小姐,她在授课时间停下来,迅速联系了医院,安排了另外一名医疗翻译去医院等,呼叫了救护车来接我,日本的救护车速度真快,几分钟就来了两个人推着担架到了住处,语言不通我也懒得说,躺上去昏昏沉沉的一路颠簸就到了近畿大学医学部,接着就是推进急诊室,我还记得的就是吐了一盆红色的粥状物,其他都没什么印象了,记忆都比较模糊。

 

等再次醒来就在住院部,后来说是做了两次止血手术,29号一次,30号一次,入院第一次进食在7月一号晚餐,入院不需要翻译,护士会提供翻译机,简单对话没有压力。3号的时候主治医生开了个碰头会,说还有些隐藏的有可能会引起出血的部位需要解决,让我726号再入院手术治疗题外话,近畿大学病院的餐食做的非常好吃,而且日本住院不需要陪护人员,护士全包干了,服务特别好,全程微笑,感觉比亲人还亲

 

抗癌路虽然艰辛但我不会放弃新的一年加油

 


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