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新生案例|久病成良医,业余肿瘤专家养成记

作者:小D|2019年12月13日| 浏览:1270

中年患癌,怕是最让人丧气的事情之一吧。多年建立起来的美好家庭蒙上阴影,多年拼搏积攒的家底也可能全都送给医院,“绝症”的阴霾一步步磨灭瓦解自己的意志。于是在这本该成为家庭和社会中坚力量的年纪,只能选择在医院病房和药房之间来回奔波,从此那些雄心壮志和颐养天年再也无从谈起,剩下的只有如何活下去的念想。

但人的适应能力在所有物种中总归是出类拔萃的,顽强的求生欲驱使着人类不断与自然抗争,进而改造自然使之反过来适应人类的生存。自然将人类的命提前铭刻在每一个细胞的DNA中,而每一次碰运气的基因突变都有可能改写一个人的命,癌症正是人被改变的命运之一,而这条被改变的命运之路注定充满坎坷荆棘。但每个时代都不缺少与命运斗争的勇士,正是人类这种顽强拼搏的精神才一步步推动整个社会的进步。今天介绍的主人公也拥有不服输不信命的特性,他曾经只是一位普通的国企退休职工,如今已经成为病友圈里小有人气的网红抗癌专家。

 

1

与癌症初相识

 

世纪之交的2000年,我父亲他当年75岁,身体一直特别硬朗,一生从没去过医院看病,有什么小病小痛都自己默默挺过去。但就在夏天开始,平日寡言少语的我家父亲时不时说自己肚子痛,家人想带他去镇上医院看看,他坚决不肯,好说歹说劝去了医院,小医院的医生只当是肠胃炎处理,没有再进行深入检查,开了点肠胃炎的药物就回去了。吃药半个月没任何改观,反而是父亲可能习惯忍受这种痛感了,后面渐渐不说腹痛了。但年关将近,家人发现父亲的听力下降明显,反应也跟着变得迟钝,而父亲依旧不肯再去医院检查。过年时候父亲突然反常地提出要去300公里外的他出生的家乡看看,态度非常坚决,而往年去老家的次数屈指可数。于是全家老小春节期间推开其他活动,就当自驾游一般去了远方乡下。春节过后父亲身体状况急转直下,腹痛已经忍不了,身体一天天消瘦下去。他终于妥协愿意去医院了,然而镇上的医院依旧当成肠胃炎来诊治,我有点看不下去了,叫了出租车直奔市中心唯一的三甲医院。

大医院的年轻医生接诊之后掀开父亲衣服,伸手一摸腹部就连连摇头,悄悄对我们家属说大概率是癌症。我当时就感觉被重锤闷在胸口一般,想过可能会是很严重的病,没想到怎么就是癌症了?

随后医生评估之后建议马上入院治疗,还要尽快手术。我们家没人懂医学,一团慌乱之中只能全力配合医生的要求来治疗。手术切除了一大盆被肿瘤组织阻塞破坏的肠子,组织病理检查确诊弥漫性大B细胞淋巴瘤晚期。后续直接用上化疗,可是感觉没有任何意义,失去了大段肠道的父亲只能靠营养液维持生命,早已扩散在身体各处的癌细胞还在不断兴风作浪,全身的疼痛让父亲痛不欲生,勉强靠强力镇痛剂压制痛感。最终在入院一个月之后,受尽折磨的父亲解脱离开了。

 

2

自责与反思

 

父亲去世之后的很多年我都陷在自责的情绪中,为什么父亲说腹痛时候没早点带他去大医院?为什么让庸医耽误了这么长时间?为什么父亲那么反常地坚持回乡下老家时我们没能察觉他的心态和身体变化?为什么要让医生切除肠道导致父亲一个月都没能吃一口饭最后饿着痛苦离开?为什么没能让父亲活得更久一些?

当年医疗水平有限,信息获取渠道有限,我们的心态也不够镇定,尽了所有努力之后,这已经是当时能达到的最好结果了。

 

3

与癌症再度遭遇

 

时光飞逝,距离父亲离开那年也过去了十多年,我自己也到了退休的时候。2017年差不多计划好晚年生活的档口,刚年过40的儿子在一次通话中抱怨近期出现不明原因的咳嗽、喉咙痒,我赶紧催促他去做个检查,而他如同父亲当年一样不愿去医院,只推说工作忙。我问他这样持续多久了,他说有差不多两个月了。想着目前手头无事,也有段时间没去过儿子那边了,索性我就直接去看看他。

到了那边发现他情况比我想象要严重些,咳嗽频率高得不像是正常上呼吸道感染,痰也很多,不由自主地全天都在咳,虽然当时其他症状还不明显。

父亲离世之后这十余年我一直很注意自己和家人的身体状况,再也不想我身边的亲人因为疏忽大意而延误大病治疗。所以即便儿子百般不愿,我还是动员儿媳一起架着他去附近一家三甲医院做检查。

第一次CT看到了他左肺部可疑阴影,儿子还满不在乎说没事不要吓自己,而我不想再重蹈覆辙,坚持让他做完所有检查项目,结果看到CEA指标超了3倍……

父亲当年确诊的时候我连淋巴瘤都没听过,病历报告单更是一个字都不认识,父亲过世之后我曾多次拿出当年的报告单来琢磨,当时看不懂的字句和专业术语,在查阅医学书籍和网络资源之后渐渐也都明白了含义。所以这次看到儿子报告单上CEA超标的结果,我瞬间感到背脊一凉,心想“不会的、不会的,不会这么倒霉的”

儿子在我和医生严峻的表情中应该是看出了事情的严重性,终于不再赶着要回去加班。随后的检查结果确诊非小细胞肺腺癌IV期,有脑转移。这次虽然我有心理准备,但听到这个消息还是又悲又恨,不明白为什么命运对这祖孙俩如此不公,癌症已经带走了父亲,还想带走儿子,况且儿子现在除了咳嗽也没其他症状,怎么就突然变成晚期肺癌了?此时我忽然想起来医院之前一天儿子反映有一点头痛,当时还以为剧烈咳嗽把脑子震得痛,原来是肿瘤已经跑到脑子里去了!儿媳听到这个消息泣不成声,如当年我父亲离世时的我一样瞬间失了心神。儿子更多的是懵,难以相信“晚期肺癌”会发生在自己身上,当年他爷爷得病时候他还不太懂事,对癌症没有一点概念,现在再次血淋淋重现,却是降临在他身上了。

 

4

重新振作,主动出击

 

再多哀伤也无济于事,这次不能再看着亲人再被命运捉弄了,我们一定可以做点什么。现在网络技术这么发达,医疗水平肯定也远超2000年时候,一定有新的方法可以治疗癌症。

我退休前只是一个国企普通中层干部,平时工作和生活较少用到电脑,一般有年轻后辈处理代劳,智能手机用得也不是那么顺手,平日多半用来斗地主这类消遣活动。从儿子确诊那天起,我下决心学习掌握这些高科技工具的使用,要更广泛地接受新的癌症知识,从我做起,改变儿子和全家的命运。儿子在确诊之后申请了病假,也开始和我一同摸索肺癌的治疗现状,如果真治不了,至少也要走得明明白白。

当然首先是必须要充分信任医生的。

医生对儿子的治疗建议是先化疗,优先控制住病情发展,期间用放疗尝试清除颅内转移灶。

化疗的名字在2000年时候已经听过,也见过实际的作用和效果,当时还许愿希望自己一辈子都不要用到这种令人痛苦的药,没想到十多年后兜兜转转又与化疗重逢在儿子的诊室。

陆续加入了几个肺癌患者群,刚进去时候看到群友们的消息基本没几个字能看懂,很多名词缩写和医学术语混在一起让我和儿子完全不知所云,当时感觉自己真的太落伍了,同时也意识到现在病人主动学习的能力比之前强太多,他们掌握的医药知识已经远超我的想象,甚至有不输给乡镇小医院医生的感觉,这种医疗新时代原来已经悄无声息来临。转念一想,现在患者普遍都这么高知了,对医生岂不是更大的挑战,而当年误诊我父亲的庸医们应该很难有生存空间了吧。

在这些群里面,我每遇到不懂的词就去网络上反复搜索,渐渐摸出了一些门道,也知道过去这十几年里癌症治疗手段越来越丰富,靶向治疗和免疫治疗在传统手术和放化疗之外开辟了全新的道路,癌症患者生存期大大延长,同时也不必承受过多的不良反应,甚至还经常能看到某癌症患者被彻底治愈的消息,看过这些信息,我和儿子都感觉心里越来越有底,悲观的情绪不再是主导。

当初医生建议放化疗的时候,我和儿子表示回去商量几天,在这几天的强行补课后再回头看放化疗方案,果然就觉得浑身别扭,不是太情愿。再与医生沟通,他听过我们的一番描述颇感惊讶,委实有种“士别三日当刮目相待”的感觉。在少许沟通之后,医生建议我们先去做一个肺癌相关基因的基因检测,看能否用上靶向药。

检测结果出来:EGFR T790M突变。EGFR是中国肺癌患者常见的突变类型,这个我在各种资料中都经常见到,看到这个结果我们瞬间就松了口气,大概率是有药可用的了。医生看过报告之后对我们说:“脑转移+T790M突变,这没什么疑问了,就直接试试奥希替尼吧!”

奥希替尼这三代靶向肺癌神药在2017已经声名鹊起,那个时候因为它良好的疗效和可控的不良反应,进入中国市场的过程十分迅速。有药用,还刚好在国内上市,免去满世界找药的麻烦,当时感觉生活还不算那么糟。但兴奋的劲头很快被现实浇灭,那时候奥希替尼的售价也确实对得起它“肺癌神药”的称号,5万1一个月的费用即便在我们这种勉强脱离柴米油盐束缚的家庭来说也是十分沉重。

儿子面对这个天价也迟疑了,他是家里主心骨,生病之后事业处于停滞状态,几乎断了收入来源,孙女还在高中,正是要花钱的时候……随后家里又是数天的压抑。儿子考虑放弃奥希替尼的方案,回医院去做放化疗。但我觉得,放化疗要遭的罪实在太大,而且迟早要耐药进展,别人放化疗之后的生存期很少超过一年,最后不可避免要人财两失,不如现在全家咬咬牙,直接用奥希替尼,至少人活着就有希望。

 

5

否极泰来

 

10个月的奥希替尼确实对全家造成了不小的负担,但疗效的确非常迅速。儿子17年12月开始服用,一周不到的时间咳嗽头痛的症状就得到明显缓解,一个月之后基本看不出是个晚期肺癌患者,而且没有明显不良反应。当时我对他说,如果这个药一直有效,哪怕全家砸锅卖铁也会支持你一直吃下去。

最后当然没有真的砸锅卖铁,因为2018年10月奥希替尼进医保了,个人支付的费用只有之前的30%,虽然每月15300的费用依旧高昂,好在还能在这个基础上再报销一定比例,最终费用只有之前的十分之一左右。如释重负,心里压着的一座大山终于让国家给搬走了,另一座大山就要靠我们家人继续努力,帮助儿子最终战胜癌症。

医生在近期复诊时候确认了儿子体内各处病灶都得到了有效控制,颅内肿瘤几乎消失,建议尝试化疗联合靶向的方案,对余下的顽固病灶发动全面围剿。而这次医生强调化疗联合靶向的方案比单独化疗的安全性更好,理论上不会有单独化疗那么强烈的副作用。疑虑被打消之后,我们开始了升级版的方案,目前状态稳定,希望能长期有效。

 

 后记 

 

这个家庭命运确实比较曲折,作者父亲多年前癌症去世,儿子也不幸被肺癌缠上。如果什么都不做,这个家庭将被癌症彻底摧毁。作者在十余年前经历了亲人逝去的痛楚之后对自己和癌症治疗的现状进行了反思,总结了很多经验教训,所以在第二次面临失去亲人危机的时候没有选择坐以待毙,而是利用现在发达的信息交流手段主动去学习和交流,争取了更多更好的治疗机会,与家人共同抗击癌症,并取得了可喜的成绩。在这个故事中,我们不得不佩服作者家庭在面对癌症时的勇气与决心,当时奥希替尼还未获批用于肺癌一线治疗,而医生力排众议,直接将好药先用,给患者带来了意想不到的获益。基于大量患者从奥希替尼获益的事实,也为了让更广大的患者能更早用上这款肺癌神药,国家和社会依旧不遗余力地为患者谋福利:

2019年8月31日,国家药监局(NMPA)正式批准第三代EGFR-TKI抑制剂甲磺酸奥希替尼片(泰瑞沙),用于表皮生长因子受体(EGFR)基因突变阳性的局部晚期或转移性非小细胞肺癌(NSCLC)成人患者的一线治疗。也就是说,非小细胞肺癌患者,只要有EGFR突变都可以直接一线使用奥希替尼,不用再先行化疗受罪了。

● 为惠及广大的EGFR+肺癌患者,鼓励大家先用好药,中国初级卫生保健基金会、镁信健康和泰康保险携手,开展“泰愈新生”肺癌患者公益保障项目。如果患者自费使用并在10个月内出现疾病进展,患者将得到最高一半的保障赔付。这一项目是基于对奥希替尼的疗效足够信心,相信也一定会让更多肺癌患者受益。

 

 

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