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【白茶有约】第7期 他的“自愈”之路:药物重要,营养和心态也不可忽视

|2022年04月12日| 浏览:1462

 

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒
interview
第7期

           她说:癌症不是治愈的,是自愈的

Impression

老张是我们咚友“赵女士”的爱人,一位自律、注重健康的大哥。

咚友“赵女士”是一位特别细心、温暖、正能量、特别能坚持的小姐姐。

 自从咚咚一年前的打卡领红包活动开始,她就坚持了300多天的说说打卡。每天细心地记下爱人老张情况,包括跑步的公里数,跑步速度,睡眠时长,体感,每日吃的菜谱……她会为老张多跑几十米而感到开心,少睡一个小时而担忧…… 

她的日常,几乎是我们每一个女家属照顾患者的真实生活写照。借此,向我们的女家属们致敬,感谢你们的耐心和爱,陪伴他们走出昨日的自己,度过人生的暗河。

 

我们聊一聊

基础信息    Info

肺腺癌   HER2  基因突变  手术  化疗  放疗  靶向药   饮食  营养  运动

Q
白茶:赵姐您好!向咚友们介绍一下咱们老张

赵女士:老张是一个纯北京人,平常比较热心,但是也有着老北京人“按照规矩走”的特点。比如说马路上有那些不太守规矩的,他看着就得说两句。

Q
白茶:老张的病情是怎么发现的呢

赵女士:在2020年七八月份的时候,老张痰比较多。去了医院以后就按鼻炎给看了,他回来说没什么事儿,开了一堆鼻炎的药,但是用了一段时间,也没管用,就都没特别在意。 

当年国庆的时候,我们出去玩,在酒店游泳的时候,他可能有点儿受凉。回来以后,10月17号我正好在我妈那儿值班儿回来,我就发现他咳嗽,憋得脸很红,有点儿喘不上气的那感觉。 

我说咱们得赶紧去医院看看,他坚持不去。后来我也没理他,夜里我就挂了一个北京医院的号。我们当时照了一个CT,我的预感就不太好,就在前面多走了几步。因为他有点儿喘了,所以他在后面走的有点儿慢。我到那儿以后大夫就在他的电脑上看了结果,说不太好,说有一个大的肿瘤(6.3*5.7cm),当时我心里就咯噔一下。后来大夫说:“等他进来以后呢,我就说是阴影儿,你先别跟他说,赶紧让他住院,不要拒绝住院。” 

第二天本来是他侄女的婚礼,我们就没有去参加,因为他发烧。后来就是在2020年10月22号老张住进了医院,住进去以后呢,还不让陪床,我就只能是天天的在门外头守着,因为他要做一些检查,我得陪着他。

那些日子很累,后来过了有三四天吧,他老发烧,老是三十八九度,后来护士长一看不行了,才让我进去。发烧了有一个月吧,当时医生说是脓胸,当时我们俩什么都不懂,然后不停的抽积液。

Q
白茶:您和老张以及家里人当时心里是怎么看待的呢?

赵女士:一个月以后老张烧退了。我们做穿刺的当天正好也是我妈妈骨折的那一天,也是在那个医院做的手术,那会儿心里特别崩溃。

穿刺的结果是2020年11月23号出来的,是肺腺癌。当时那个小大夫说是有基因突变,我们还很高兴,但是说是HER2,没有可用的药,就是跟没有突变一样的结果,当时就很崩溃。之后我天天在查资料,就那时候我查到咚咚说的是DS8201,我才下载的咚咚。 

老张对自己的病情知道以后,心情还算平静,也可能刚开始有点儿懵吧。家里人很受不了,基本上都是以泪洗面。我跟孩子还有小姑等人,也不敢告诉他母亲,因为老人87岁了,也怕老人受不了刺激,生病了这就更麻烦了。

Q
白茶:老张的治疗过程、用药方案是怎样的?目前情况如何?

赵女士:我们当时是在北京医院治的脓胸,治了两个月,之后他们那儿的大夫说,也可以手术。当时小姑子联系了东肿,就问去不去东肿,我们最后的决定还是让更专业的人去做吧,就选择了东肿。

进了东肿,先让我们做了两期的术前化疗,术前化疗用的是培美加卡铂,效果还可以,肿瘤有缩小。当时我们发现的时候是6.3*5.7cm,跟一个鸡蛋大,术前化疗以后降到了4厘米多*5厘米多。 

化疗完以后2021年1月26号我们做的手术是一个开胸的大手术,做了有七八个小时,伤口差不多得有三四十公分。回来以后,他躺那儿以后,第二天早晨床上全是血就吓坏了,他可能管没插好,后来大夫又给处理了一下就没什么问题了。

他特别坚强,这么大的手术,第二天开始就自己下地了。他夜里也没叫我,可能也怕我累,因为我也熬了好几宿。

在春节的前一天,我们出院了。后又进行了四次的化疗,也是培美加卡铂,最后一次化疗是2021年5月11号。大夫说要进行放疗。等于我们从6月初开始进行了25次放疗,到7月20号放疗结束。

2021年7月20号后,因为是空窗期,我们一直在吃中药。但是我们右肺在2020年在北京医院出院的时候有一个两毫米的小结节,一直没有进展。从2021年8月份开始就进展了,每月基本上长一毫米。我们两个月一复,查到2022年1月份,就长到0.8厘米了。

大夫说有一个专门看HER2的大夫,就给我们转到那边。看HER2的大夫让我们先试试靶向药,说是当时有个临床试验组,方案是吡咯替尼+阿帕替尼。现在我们就在吃靶向药,第一次评估的效果还可以。今年4月20号,我们就要进行第二次评估了,看状态,我觉得应该没什么问题。

Q
白茶:老张在化疗、放疗、吃靶向药过程中遇到哪些问题,怎么处理的?

赵女士:老张在化疗、放疗的时候,遇到白细胞低的问题。他到现在都是,尤其是在放疗以后白细胞就迟迟上不去。我们就是各种食补,还有吃升白药。但是我们一直没有打升白针。 

平常遇到问题,我有的时候在咱们咚咚肺腺群里问梁医生或者是咱们咚咚的“问问”。“问问”我觉得挺好!我一般复查完了,有问题我都会发到那里。没有底儿的时候我就会发“问问”,因为发问问后,咱们会有好几个大夫,都会很快的回复你,综合他们的回复后我就去看病了。这样心里也比较有底儿。 

我记得我有一次问了,他们几个大夫都建议我们去做派特。之后我们转到那个HER2的那个组以后,那个大夫也是这么建议的,我当时都不用犹豫,我知道是对的,之后就赶紧做了派特,什么都没有耽误。

另外一个就是会问问管床医生或者是问问病友,看看他们的经验,因为很多同类的病友,他们会说他们自己比较有效的方法。

Q
白茶:给我们介绍一下老张的日常生活吧??

赵女士:现在基本上他每天上午去跑三公里,运动都加起来差不多有两个小时。他一般九点半出门,十一点半回来。中午吃完饭,下午睡个午觉,醒了以后,他会自己揉揉耳勺,干梳头什么的。自从他病了以后我也在各方面学习,每天晚上都给他按摩两个胳膊的肺经,他自己也每天晚上敲一敲揉揉腿脚等等。

微信图片_20220411162547.jpg

Q
白茶:老张在恢复期从刚开始的跑300米,到3公里,您觉得是什么力量在支撑着他这么努力?

赵女士:其实他在病前就很自律,一直很注重运动,原来每天会健身房运动一个小时,要是没有时间,就会去练单双杠什么的。

本来我觉得我们身体还可以,原来一直年年都体检的。就这两年就觉得因为他应酬也没有那么多了,也不喝大酒了,而且也能坚持锻炼,就忽视这块了。就近这两年晚体检了。我们本来说2020年1月去体检,结果正赶上这个新冠疫情就没去成。 

我觉得支撑他的一个力量就是他老母亲。老张是一个特别孝顺的儿子。原来他每天都要定点给他妈妈打电话,虽然他妈妈不知道他的病情,但是知道他这个病不好治,只知道他是脓胸。因为他父亲就是肺Ca,他妈妈害怕听这个消息,所以我们一直也没说。就是为了母亲,一直支撑着。另外还有为了孩子。 

我们平常在看电视节目的时候,看到很多特别美丽的地方,我就跟他说,咱好多地方还没有去,等你好了,咱们开车去玩儿。我也经常跟他说,心若向阳,希望自在,只要咱们积极的面对,积极的治疗,现在药又越来越多,肯定会有希望。。

Q
白茶:从您每天的打卡记录能感觉出来,您每天为他吃什么而精心准备,介绍一下您家的抗癌家常菜,给大家分享一下营养、饮食经验?

赵女士:我觉得咚咚这平台特别好。我每天打卡能每天记录一下他每天什么状况,另外一个就是比如我们做什么检查,我也会把所有的检查结果都发在说说,自己看着也很方便,而且也能给一些跟我们相似的病友参考,比如说跟我们一样的基因突变的肺癌患者,也能给他们一些借鉴。 

关于饮食方面:我们每天都是要有肉食,听大夫说尽量少吃红肉,但是红肉也含铁,所以每周也要吃两三次,剩下的我们就吃鸽子、鸡、鱼比较多,这样能够补充蛋白质。另外每天要有一两个蔬菜,吃有茎类的菜。每天中午给他弄阿胶粥,我觉得能补点儿血;晚上,我们主要有粗粮,要有小米粥和山药在一起。 

水果一般都是应季的,但是苹果他基本每天吃,另外就是蓝莓、草莓。听说现在有很多喷药的草莓,我现在都不敢买草莓了,现在买蓝莓比较多,每天让他吃蓝莓,吃几粒黑枣。

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Q
白茶:总结一下您陪着老张抗癌的心得,给咚友几句建议吧~

赵女士:从老张生病到现在已经一年半了,我觉得一个主要是他得心情舒畅,一个就是得嘴壮,必须得能吃,尽量调着样儿的吃,把营养补充上,能运动,尽量进行有氧运动。

我觉得癌症病人只要出去运动,他的心情就还可以,最起码心情比较舒畅,不能只囚在家里头。 

给咚友们的建议:一个是家人的陪伴,非常重要;另外一个就是家属,要学习肺癌的这些知识和药物的知识,能够让治疗少走些弯路;另外不要过分的忌口,营养要均衡;还有一个特别重要,就是要调理副作用,保护好身体的各个部位。 我觉得癌症不是“治愈”的,是“自愈”的

另外一个是心态,特别决定这个疗效,如果生病了也要热爱生活,如果能够找到自己的兴趣点,保持对生活的热爱,一切美好都会向着你而来。希望广大咚友也有非常好的心情,每天怀着舒畅的心情去面对生活。

 

 

主人公寄语

希望我们能找着更好的治疗方案,能让他陪我们510年20年甚至更长希望友们都能找到适合自己的治疗方案,携手走过10年20年甚至更长。

咚咚祝福:祝老张嘴壮体强,健健康康,保持乐观积极!

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知识链接

Best wishes

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五大Her2靶向药一网打尽, 造福“非主流”肺癌患者

非小细胞肺癌中HER2变异主要有两种形式:一是HER2基因扩增,可以通过FISH检测和免疫组化确定(3个加号);二是HER2基因激活突变,常见的形式就是20号外显子突变。对于这类HER2变异的非小细胞肺癌,到底哪些靶向药可能会有效呢?达克替尼?阿法替尼?T-DM1?波齐替尼?>>>点击查看详情 

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