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【白茶有约】第9期 过关斩将,奋战第七年!

|2022年05月05日| 浏览:868

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒

interview

第9期

    过关斩将,奋战第七年

Impression

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她是咚友@我爱妈妈(小彭,下面我们称他为小彭)的妈妈,是个特别乐观、勇敢的人,生病以来,几乎看不到她流泪,每当治疗情况不好时也会暗自叹息,但只要治疗稍有起色,就会立马元气满满,恢复信心。她也特别善于归纳总结,下文会有她的超级实用总结,也许对大家有帮助!

 

咚咚提醒:由于每个人的情况不同,对于他人的治疗方案请理性看待,切勿盲目模仿。

小彭是咚咚7年老铁粉。由于妈妈40+岁时确诊患病,这正是儿子刚刚成才的时期,还有太多的人生美景没来得及看,作为儿子的小彭太不甘心了!为了治好妈妈的病,他如饥似渴地学习抗癌知识,交结咚友,寻医问药,带着妈妈过关斩将!用他的话来说:“我们就像一个班级里的学生,我们是天资不太好的那位,我们从来都没有创造什么奇迹,并且步履维艰,可是我们每次大考的时候却能屡次过关因为我们是最努力的那一个”。

 

本期人物

基础信息 

  Info

肺腺  EGFR21突变  靶向药  索托拉西布联合奥西替尼   

特罗凯 奥西替尼 卡博替尼 克唑替尼 

化疗 培美曲赛 多西他赛 卡铂 白紫

博来霉素  抗血管生成贝伐单抗  爱必妥 恩度 PD-1 信迪利单抗

01 从无知到恐惧

2016年5月15日,我妈妈因为持续性咳嗽了半年多,去往当地胸科医院拍胸片发现右上肺大支气管根部有1.7*1.6公分的肿瘤,且有毛刺。

 

当时对癌症一无所知的我们还认为,可能就是和肺气肿一样的东西,是不是平常干农活累到了。妈妈以前身体还可以,没有任何其他基础疾病,除了年轻时候容易感冒咳嗽、对他人吸烟和炒菜油烟比较敏感外,没有其他毛病。我们完全没有意识到问题的严重性,直到医生让我们到省城武汉协和去做确认,我们才意识到问题的严重性。后面赶紧在网上疯狂查询各种信息,越查越紧张,全家人完全无法面对这样的情况。

 

当时还天真的认为有没有可能是良性肿瘤的可能性?电视剧里面的类似情节跃然眼前,回想起来当时唯一能稳定情绪的居然只剩下电视剧情节。每每想起那时的自己,都倍感当时自己的无知,还有对妈妈的无限愧疚。

 

02 至暗时刻

2016年5月19日,转到武汉协和医院胸外科,经过一系列的检查,医生给出的方案是:目前没有胸水,没有骨转移,没有脑转移和其他医学影响看得到的转移,认为有手术切除的可能性

 

但因为位置不好,手术风险很大,战战兢兢的签了手术同意书以后,妈妈于5月29日做了开胸手术。医生打开胸腔以后发现原发病灶位置凶险,无法手术,且已经发生了胸膜转移,已无手术必要

 

医生从胸膜处取出部分组织拿去做化验。提前结束手术的医生,将这个结果平静地告诉了在病房外焦急等候的我们。那真是人生当中一段至暗时刻····

03 绝望中徘徊

5月30日病理结果和免疫化组结果出来:高分化中央型肺腺癌IV期。我和爸爸怯懦的问着医生,我妈妈还有多久,问出了所有病患家属最关心的问题,医生回答说,好的话一年,不好的话几个月。

 

此时我妈妈才刚满48岁,我和爸爸的心理防线被彻底击碎,双双瘫坐在医生办公室的木头椅子上。然后医生又补充到,说现在有一种分子靶向药可以吃,样本拿去化验了,15天后你们再来取结果。当时我并没有在意医生说的话,甚至不知道靶向药为何物,只是想着是否是一种化疗药物,且对化疗放疗深深的恐惧,想象着妈妈会在痛苦的后续治疗中,不免悲从心来。

04 黑暗中的一丝亮光

6月15日,医生通知我们,妈妈的基因检查结果出来了,EGFR21突变,可以吃靶向药了。此时虽然完全不懂医生说的什么,但是从医生的口吻中听出了些许欣慰,并且医生交代完去拿药时,临出门又多说了一句,二代药目前港澳台地区已经上市了,后期可以关注一下。

 

对于绝望的中人,哪怕一丝丝光亮,都足以照亮整个黑夜,心里想着“什么,这个药还有一代二代的说法?”

05 曙光初现 靶向药显神威

拿药回家后谨遵医嘱吃特罗凯,吃药十天后,我从工作地回老家,突然发现妈妈一点都不咳嗽了。她以前的咳嗽是那种昏天暗地的咳嗽,整夜整夜咳的睡不着,因为肿瘤毛刺刺激到咽部,特别痒,最严重的时候在医院三天三夜咳嗽的没睡,最多一次睡了15分钟,又再次咳醒,就是多次的10分钟,15分钟睡眠让她能稍微修养片刻,10天的药效就能让妈妈完全不咳嗽了。咳了半年的妈妈突然安静下来了,顿时让我和爸爸格外惊奇,感叹世上竟有如此神奇的药物。

 

我们一开始认为没有化疗放疗,是医生放弃了我们,给我们吃一种类似安慰剂的药吧。吃药一个月后,再次CT,肿瘤缩小了18%,大大超出了我们的预期。我和爸爸异常高兴,赶紧把消息告诉了妈妈,一家人脸上出现了久违的笑容。此时深感靶向药的威力。后面开始的疯狂的恶补靶向药相关知识,几乎每晚奋战到凌晨以后。

06 邂逅咚咚

天道酬勤,无数个日夜的付出,终于迎来巨大收获。因为一开始在抗癌知识方面几乎是0,在网上搜索的信息可以说是鱼龙混杂,后面来看,差不多1比9,也就是只有百分之十的信息是有用信息,百分之九十是无用甚至是有害的信息。

 

联想到魏则西事件,真的很怕自己重蹈覆辙。正好那时候通过微信群一个病友,看他经常转发一个叫做咚咚肿瘤科的文章,文章质量出奇的高,文章内容专业,中肯,科学,前沿,后来果断关注了咚咚肿瘤科微信公众号。当时还不知道有咚咚肿瘤科APP,一直用了1年半以后才知道,并立马下载了,从此打开了一个新世界!原来我并不孤独,里面有好多同病相怜的病友,在一起讨论病情,也有医生定期线上会诊

 

最让人感到新奇的是,里面有不少民间高手,有些病友学习能力超强,又非常愿意分享,特别感谢咚友“王三岁”等一批热心优秀的病友,为我们的治疗给了不少有益的建议,虽然他们不一定记得曾经无心帮助的众多病友。还有些病友虽然理论知识有限,但热心助人,算是咚友群里面的气氛组,能将自己知道的所有倾囊分享,活跃的他们拉近了咚友之间的距离,让我们都感觉到自己不是一个人在战斗。在此感谢咚友“阳光小美-哇哇”。

07 即使匍匐泥泞,仍不忘仰望星空

我们家并没有像部分幸运的病友那样,像被神眷恋一样,免疫几针后临床治愈,或者单吃一款靶向药就持续多年不耐药,我们的每一步都不是什么优等生,但却每一步都步步为营。

 

一代特罗凯10个月耐药以后,三代奥西替尼12个月有效,耐药后卡博替尼4个月,然后克唑替尼19个月

 

最后遇到武汉疫情爆发,耽误了5个月后开始化疗近20个月,期间培美曲赛,多西他赛,卡铂,白紫,博来霉素轮番上阵,抗血管生成贝伐单抗,爱必妥,恩度等都有一定效果!

 

比较遗憾的是寄予厚望的免疫检查点药物PD-1信迪利单抗用上以后,无效,还造成免疫性肺炎。但同期一起使用的同病房肺鳞癌的一位叔叔免疫0表达,效果却异常的好

 

所以我们就像一个班级里的学生,我们是天资不太好的那位,我们从来都没有创造什么奇迹,并且步履维艰,可是我们每次大考的时候却能屡次过关,因为我们是最努力的那一个。

 

在此再次感谢咚咚肿瘤科平台,上面发布的每一篇文章我都必看。这么多年积累了比较扎实的治疗经验,大部分时候都能从容应对。且多次在发生紧急情况时能够配合和提醒主治医生制定最优的治疗方案和处理不易发现的严重副作用

08  乐观的妈妈

妈妈是个特别乐观的人。她生病以来,我时长焦虑的睡不着,但是她看得很开,很勇敢,几乎看不到她流泪。每当治疗情况不好时她也会暗自叹息,但只要治疗稍有起色,她就会立马元气满满,恢复信心。妈妈的坚毅和勇敢给了我很大的力量和动力与癌魔持续抗争。

 

虽然妈妈文化水平不高,但却特别善于归纳总结,比如吃克唑替尼时期很容易呕吐,她通过归纳总结以后,总结出来五条应对措施,后来真的很管用,并且分享给其他病友以后基本都觉得特别受用:

  1. 副作用比较大的靶向药早上吃,早上是一天当中体能最好的时候。

  2. 早餐后服药,并且早餐一定吃要吃饱,餐后1小时服药。

  3. 吃药时大量饮用温开水,多喝多排尿,促进药物吸收和多余药物代谢后迅速排除,以减轻副作用。

  4. 吃药后如果肠胃不适,还可以用暖水袋放在腹部,症状能够明显减轻。

  5. 以上都不行还可以卧床休息个40分钟左右,一觉醒来大部分时候就彻底恢复了。

09 奋战第七年

 

时光如梭,妈妈抗癌马上进入第七个年头,一切仿佛就在昨天。目前妈妈通过重新基因检测找到了新的靶点,结束了化疗,吃着靶向药索托拉西布联合奥西替尼,效果很好。前几天还外出郊游,感受春天的气息,每一天都倍感珍贵。希望一切又能回到往日的宁静与安稳。

小结:我家的抗癌小妙招

抗癌这些年,为了详细了解我妈妈每一个治疗方案是否有效或方便副作用应对,从一开始我就有记录治疗过程及方案的习惯。因为我工作的关系,有熟练使用各类办公软件的习惯,总结了妈妈前4年靶向治疗的过程,供自己每次分析回顾总结。并且因为几乎所有抗癌的家庭都有辗转全国各地不同大小医院诊疗求医的情况,甚至在同一家医院同一科室都有因为医生排班安排不同导致不同医生重复询问病情的情况,每一个医生对前面的治疗不够了解,每次的解释和叙述都显得手忙脚乱、漏信息等;并且医生问诊时间又非常宝贵,更别说很多家属和患者的表达能力有限。因此,有一套清晰明了的病历资料,整合治疗过程,对于医生快速全面地了解病情,显得尤为重要。以下是我们家前4年靶向治疗全过程,每家情况不一样,请大家谨慎参考:image.pngimage.pngimage.pngimage.pngimage.png然而熟练掌握多种办公软件,并不是所有抗癌家庭都具备这个条件和精力去做这个事情。一次偶然的机会结识咚咚电子病历设计团队并有幸参与了咚咚电子病历夹设计的讨论!经过该团队几年的精心打磨,咚咚电子病历夹的功能已经十分完善,人性化的设计十分方便,基本可以0基础上手,通过手机操作即可,可以十分方便地生成图片,打印带上给医生查看。推荐大家都好好利用这个极其实用的抗癌小工具。将来转院或者换方案再也不用慌张焦虑,避免沟通不畅或者遗漏重要治疗信息image.pngimage.pngimage.png

咚咚祝福:祝小彭妈妈继续步步为营,药到病除!同时非常感谢小彭以及其他多位咚友为咚咚电子病历夹做出的贡献!

知识链接:

EGFR,又名HER1,是最常见的致癌基因大家族,这个家族还有HER2、HER3、HER4。近年来,针对HER家族研发的各种各样的靶向药,已经接近20个,广泛用于肺癌、乳腺癌、胃癌、肠癌、食管癌等多种高发的实体瘤,创造了一个又一个生命的奇迹。


比如EGFR突变的肺癌,目前已经有3个一代靶向药、2个二代靶向药、2个三代靶向药在中国上市;HER2扩增的乳腺癌,目前已经有2个单抗、2个抗体偶联药物、3个小分子靶向药在国内外上市,应有尽有,琳琅满目。

 

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– 【白茶有约】力量觉醒 –

“白茶,我可以约你吗?”

“当然可以!”

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