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刷爆朋友圈!癌症妈妈写下100个「遗愿清单」:用最炽烈的勇气,冲出病情困扰的深渊

|2024年05月28日| 浏览:2008

认真生活的人,难免也会被世界辜负。

 

「挑战完成100个人生遗愿」


当36岁的邓静在笔记本里列出一条条「遗愿清单」时,她的内心一定经历了无数次的破碎和重组,才造就了看起来没心没肺、大大咧咧的「遗愿清单挑战者」。

她叫邓静,来自贵州遵义。她有一个幸福的家庭,是两个孩子的妈妈。但在生活的另一面,她是一位乳腺癌患者,经历了化疗、放疗、手术、靶向等诸多抗癌治疗,也经历了最为可怕的副作用。

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在她的遗愿清单里,她写道:

我想爬一次山,看一次海;
我想给孩子准备特别的生日礼物,想吃孩子做的一顿饭;
我想给母亲一次告白,想和老公重温恋爱的时光;
我想和所有家人拍一张全家福
……

这些看起来对健康人群毫无难度的清单,对邓静来说都算是不小的挑战。爬山,爬的是当地的凤凰山,身体虚弱的邓静在遇上陡坡时,甚至需要借助儿子平时坐的摇摇车,由丈夫和儿子牵绳拉上去。提起爬山的理由,邓静说:“再不爬可能就没有机会了。”

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而看海,去的是广西看海。但实际上他们一家人最主要的目标是陪着邓静去问诊一位广西小有名气的「名医」。但问诊的结果并不好,丈夫何哲坐在医院的楼梯间偷偷抹泪。


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至于拍张一张全家福,给妈妈的一次告白,又或是为孩子准备特殊的礼物,吃孩子做的一顿饭,看起来都更像是一次告别,又或是一个交代,是邓静在这个世界里为自己留下的「存在感」。用她的话来说,就是给家人留个念想:


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但无论怎样,这位癌症妈妈在短视频中的样子永远「元气满满」,永远充满希望,我们感受不到一点面对死亡威胁的灰暗与悲怆。在她们的生活中,弟弟可以放肆的开玩笑:“你乳腺癌晚期诶,肺都烂了,还要去爬山?”而邓静只是笑骂着反击,最后一家人快快乐乐的登上山顶;广西问诊的结果并不理想,丈夫何哲偷偷抹泪后,一家人照样在海边不亦乐乎。

 

邓静真的不怕吗?平心而论,没有人在面临死亡威胁时永远保持乐观。但邓静真的用尽了全力去享受生活,去珍惜当下的每一分钟。这是我们会被邓静短视频触动的原因。就像她们在短视频里标志性的一句Slogan:「有限的生命,无限的可能!」邓静在用自己全部炽烈的情感,在证明着她能创造的无限可能。

生命以痛吻我,我却报之以歌


邓静与丈夫何哲相识于学校,2006年恋爱,2010年结婚,丈夫是个贵州的“耙耳朵”,有两个可爱的孩子……故事美好的如同书里的童话,但就在2023年的这一天戛然而止。

2013年2月13日,情人节前夜,这是邓静夫妻两记忆最深刻的一天。漂泊在千里之外的北京医院,他们经历了两个星期漫长的等待,最终的病情诊断结果把心里的希冀打的支离破碎:癌症中晚期,癌细胞已转移到淋巴

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对于这个美满的小家庭而言,这无异于一场晴天霹雳。但这场遭遇,邓静其实早有觉察。两年前刚刚生完小儿子后,她的乳房已经有了明显的不适,肿胀与疼痛给她带了不小的困扰。去了本地医院反复检查,却始终没有个结果。


随后,众所周知的感染潮来袭,全家人接二连三的感染,作为家里的顶梁柱邓静一直忙于照顾家人,就这样再耽搁了半年。直到乳房的疼痛已经严重影响到生活,睡觉都会疼醒的程度,邓静才决定与丈夫一起到北京问诊,要把病因弄个水落石出。

噩梦般的治疗开始了。对于一位刚刚确诊的癌症患者来说,巨大的心理落差让邓静面临了难以想象的重压。这个时候,向来被邓静戏称为「耙耳朵」的丈夫何哲站出来给了她莫大的安慰:得知妻子患上乳腺癌后,何哲立刻辞掉了自己的工作,全职照顾起邓静的生活以及抗癌治疗

我们曾接触过很多癌症家属,为了家人更好的治疗,他们会用尽全力自学所有与癌症相关的知识。专业的科普公众号、CSCO(中国抗癌协会)癌症指南,甚至是一些英文论文文献,都是他们的知识来源。何哲就是这样典型的癌患家属,在短视频中,何哲对邓静的治疗与方案了然于胸,邓静也放心的将自己的治疗交给他来操持。

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虽然被确诊为中晚期乳癌,但与医生沟通后,他们还是希望「搏一搏」,尝试彻底治愈病情。于是,医生制定的一线方案便是在6个疗程的全身性化疗后,进行右侧乳房的切除。化疗的副作用让邓静遭了不少罪,长达8个小时的手术也让夫妻两人心有余悸:医生在邓静的右侧乳房环切了3遍,直到第4次才没有发现残余的癌细胞

 

可老天给他们开了个天大的玩笑:就在手术后的两个月,当邓静再次CT复诊时,癌细胞转移到了她的双肺。这就意味着不仅前面几个月做的所有努力都是徒劳,病情的进展还让邓静彻底丧失了治愈的机会

所有的失望情绪如同海潮一般吞没了两人的理智。但并没有给他们太多反应时间,10月份发现癌细胞已经肺部转移后,医生建议邓静做一个疗程的放疗,来控制局部进展的病灶。12月底,邓静又完成了25次放疗治疗,但这次治疗带来了更为严重的副作用:她出现了严重的皮损反应,放疗靶区的皮肤大面积溃烂,轻轻一触碰就会破损,连着周围的皮肤一起脱落。更糟的是,射线引发的皮损往往恢复很难,花了好几个月的时间,邓静才彻底度过了皮损的副作用。

希冀,与沉重的经济负担


邓静似乎遭遇了一种恶性程度极高的乳腺癌。放疗过后不久,邓静的病情再一次出现了恶化——过去的两次治疗起效的时间都非常短暂。2024年3月,邓静用上了针对乳腺癌患者的重磅药物:德曲妥珠单抗(T-DXd,DS-8201),这也是她最后的「救命稻草」。

德曲妥珠单抗是2023年2月刚刚在中国上市的一款全新的ADC类抗癌药物,不同于传统的放化疗抗癌手段,它兼具了「精准」与「高效杀伤」两个特点,针对HER2阳性的乳腺癌和HER2低表达乳腺癌都有着极为优异的效果,是如今最具希望的乳腺癌治疗药物。

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邓静的主治医生告诉她:大概有五分之一的乳腺癌患者,通过德曲妥珠单抗的治疗都有望达到治愈。这让夫妻两燃起了十二万分的希冀。(参考链接:全癌种都能用!「神仙抗癌药」DS-8201再迎重大突破! 史无前例的神奇疗效, 这款药物凭啥直接封神?


但优异的疗效,永远会面临着一个现实的问题:药物的经济负担问题。尽管近些年来我国的抗癌药物大多已经纳入了医保,很大程度上解决了患者们面临的经济负担问题,但对于德曲妥珠单抗这样的全新药物来说,医保未必能及时覆盖。

2023年,德曲妥珠单抗虽然列入了国家医保局的医保目录谈判名单中,但它最终未能成功列入2024年度的医保目录。很多与邓静同类型的患者大受打击,甚至有的选择了放弃治疗:如果没有纳入医保,德曲妥珠单抗每3周就要用药一次,每次用药就需要3万元,并且需要持续用药。这意味着,如果想规范的使用德曲妥珠单抗进行治疗,一年的花费就高达36万元。

中国绝大多数家庭都承担不起这样的负担,如今正在使用德曲妥珠单抗治疗的邓静,也抱有深深的担忧。她在短视频里与粉丝们开玩笑:“如果以后在短视频里打粉丝(打广告的戏称),你们要原谅哈。”

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提起做短视频的初衷,除了给家人留个念想以外,邓静坦言:一方面,希望通过自媒体获得一些收入,去赚钱买药吃。但像我这样的人(相同病情)还有很多,他们因为打不起药而放弃治疗的“多得很”;

 

另一方面,她也希望通过短视频的力量,带来更多的影响力,让更多人了解乳腺癌,也可以帮助更多像德曲妥珠单抗这样的重磅药物纳入医保,让更多患者吃得上药,打得起药,那就太棒了

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写在最后的话


今年妇女节,邓静策划进行了一次与乳腺相关的的公益活动。她给到场的所有女性写了一封信:
你好:

我也曾因为生活的波折
而气愤、焦虑过

在过去的很多个夜里
因为生气,没有好好睡觉

现在我是一名乳腺癌晚期的女性
为了活下去,我割掉了自己一半的乳房

很感谢,你在我生命中的这一次温暖的拥抱
也希望在下一次你不开心的时候

你也可以好好拥抱自己
好好爱自己
永远爱自己
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