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家人确诊肺癌多发骨转移,如何能瞒住她,又治好病?

|2024年04月22日| 浏览:6881

王奶奶70岁出头,2022年3月查出肺癌晚期,并且腰椎、髋关节等多处部位发生骨转移……

 

两年过去了,如今王老太的状态非常好。女婿李先生说:“她现在就跟没事人一样,每天该吃吃该喝喝,该玩玩该乐乐。”

 

从岌岌可危到转危为安,两年多时间,王老太始终对自己的病毫不知情。可想而知,李先生及家人付出了多少努力,承受了多大的精神压力。

 

我们跟李先生聊了聊治疗经过,希望他的分享能给更多的患癌家庭带来启发和思考。

 

以下根据李先生的讲述整理——

 

 

半年时间,小结节发展成肺癌晚期

老太太平时身体还不错,一直也有运动锻炼的习惯。2022年3月,她感觉腿有些不得劲,开始大家都没太在意,觉得年纪大了,骨质疏松很正常。

后来难受得厉害,就去医院查了个CT,骨科的大夫说情况不乐观,建议我们做PET-CT进一步检查。结果出来怀疑是肺癌,而且腰椎的第三、四关节,髌骨和髋关节都已经有转移了

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PET/CT检查报告,2022-3-2

开始我们都有点懵,不知道好好的一个人怎么突然就得癌症了。后来回想,半年前老人曾感染新冠肺炎,当时担心她大白肺,所以特意带她做了个全面体检,还专门查了肿瘤标记物,各项指标也都是正常的。但是肺部CT显示有个细微的小结节,没有处理,可能肺癌就是在那时埋下了种子。

谁也不曾想到,半年时间就发展成肺癌晚期,真的让人追悔莫及!

我们担心老人知道了病情会胡思乱想,所以就想尽办法瞒着她。我们找了熟人帮忙,住在呼吸科病房,医生护士那边我也提前打了招呼。准备穿刺那晚,告诉她:“体检时发现一个小结节,医生怀疑会有一些病变,需要做个检查确认一下。”

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病理诊断报告,2022-3-14

 

穿刺后确诊为肺腺癌,全身多处骨转移。好在幸运的是,基因检测发现有EGFR突变,医生建议吃三代靶向药,先把肿瘤控制住。


我本身从事的是管理方面的工作,以前对肺癌可以说是一无所知。但是岳母查出这病后,我每天查资料,恶补了肺癌治疗的知识。知道国内癌症的治疗方案已经相当成熟,没想象的那么复杂,再加上跟医生们相处也很融洽,对他们的医术和医德也很信任,所以能比较理性地面对。

治疗难点聚焦骨转移,究竟怎么治?

吃靶向药控制肿瘤,这点毫无争议。关键在骨转移的治疗上,出现了不同的声音。

有医生建议做骨水泥,也有骨科医生认为我岳母骨转移的情况非常严重,尤其癌细胞在腰椎部位侵蚀范围很大,很容易发生骨折,一旦骨折有可能导致瘫痪。因此,建议我们直接将发生骨转移的部位切除。

考虑到老人年纪大了,手术切除的话风险太大,我们又接着咨询了几位专家。他们看了老太太的片子,一致也认为手术风险很大,搞不好可能下不了手术台。

众说纷纭之下我们也拿不定主意,这时有医生提出使用进口的地舒单抗,也介绍了地舒单抗(安加维®,120mg规格)当时国内唯一获批用于实体肿瘤骨转移治疗的骨靶向药物,临床上用得多,效果也很好。

到底怎么治更好呢?慎重起见,我们又咨询了广州、北京和长春当地多个专家的意见。经过综合评估后,大家一致认为可以先用地舒单抗试试。但由于老太太骨转移的侵蚀很严重,医生建议缩短用药时间,从说明书上的每28天给药一次调整为21天。

终于,治疗方案敲定了:靶向药,加上每21天注射一次地舒单抗。为了隐瞒真实病情,我们告诉老太太,吃药是为了增强免疫力,打地舒单抗是为了补钙。

于是,我们就遵医嘱用药,每3个月复查一次。一段时间后,老人腰椎、腿部的不适感基本消失了。从CT上看,之前被癌细胞侵蚀的那些骨转移部位,有少部分开始有愈合的现象,说明骨转移控制得相当好,治疗效果令人惊喜!

病情持续稳定,她活得自在阳光


我们对治疗效果都挺满意的。2023年3月我们去医院复查,骨扫描报告显示骨转移控制住了,医生建议再打半年地舒单抗,还是每21天一次。

到9月遵医嘱又做了一次骨扫描,医生说病情很稳定,可以按照每28天打一针地舒单抗,一年后再评估病情。

从确诊到现在已经两年了,老人每天晚上一粒靶向药,每个月按时打一针地舒单抗,同时补充钙片和维生素D,3个月一个小复查,半年一个中度复查,一年做一次大检查。平时该玩玩,就跟正常人一样。我们也经常带她旅游散心,就是人年纪大了,容易疲倦,偶尔有点失眠。其他方面都挺好,干活、做饭都不在话下,任谁也看不出她是癌症病人。

当然一方面是药好,同时也真心感谢国家医保政策,今年地舒单抗骨转移适应症可以进医保报销了,省下不少钱。另外还要感谢医护人员的付出,医者仁心,尤其在隐瞒病人病情方面,我遇到的所有医生护士都挺配合。

说实话,虽然我们一直瞒着老人,但我觉得她可能心里将信将疑,觉得自己是癌但又不敢相信。可是,人总是会往好的方向去想。通过我们不断地给她做心理建设,加上治疗后体感的改善,她就更加坚信:我身体没事。

所以,最最关键的还得是治疗药物给力,才能瞒得住。因为靶向药只需要口服,地舒单抗是针头注射,但凡她要放化疗的话,大概率就瞒不下来了

现在唯一让我们头疼的就是阻止不了老太太进厨房。她喜欢做饭,我们担心厨房油烟对她的病情不利,专门雇了个钟点工做饭。但老人家一直挑别人毛病,为这我媳妇不知道跟她吵了多少回,但是也说服不了老人,确实很无奈。

作为陪伴老人抗癌的家属,李先生也真诚分享了一些宝贵的经验:

家属一定要冷静,这是最关键的。家属的信心决定着病人的心情,家属乱了方阵病人也一定会垮得更快。只有认真理性面对,才能给到患者足够的精神支撑和治疗信心。

一定要相信专业的医疗团队,切忌胡乱治疗、过度治疗,这也是很多人最容易犯的错误。这些年国内外关于肿瘤的治疗已经相当成熟,要尽可能多方咨询专家的治疗意见,最好是不同城市、不同医院的2~3位专家,结合病人的情况综合评估确定治疗方案。我妻子当时很着急,任何治疗方法都想试一试,还想去做质子重离子之类的治疗。我也找专家咨询过,专家认为没有意义,后来才作罢。家属要有判断力,不要病急乱投医。

要多学习疾病相关的治疗知识,尽可能多了解新型药物及治疗方式的临床信息,提前谋划考虑。家属具有一定的知识储备后,跟医生沟通起来也会更顺畅。

要学会隐瞒。不知道对不对,但从我经验来讲,还是倾向于隐瞒。在国内,癌症给人的感知是毁灭性的,我觉得家属瞒着病人挺关键。家属要提前跟医生护士沟通好,了解每一个阶段的治疗方案,做到心中有数后再考虑怎么给病人一个合理的解释。对患者来说心态很重要,我觉得我们家老太现在啥事都没有,是因为她不知道病情。

日常生活中,要注意营养均衡,饮食尽量清淡,少接触油烟,适量运动,微微出汗为佳,尽量规避对身体有害的东西。

 

 

关于未来的规划,李先生坦言,其实他也做了最坏的打算,比如临终关怀。在医院陪床的那些日子,他亲眼目睹了很多终末期病人的痛苦。“其实他们已经非常难受了,医生评估治疗已经没有太大意义,但有些子女为了所谓尽孝、心安,还是不惜一切要求医生全力救治,其实我觉得很不可取。我一直觉得让一个病人人走得体面,比延长那么几天的生命更重要。我希望媒体社会可以更多呼吁,等到将来我们老的时候可以走得更体面一些。”

 

 

咚咚点评

数据显示,约70%-80%的恶性肿瘤患者最终会发生骨转移[1],特别是乳腺癌、肺癌、前列腺癌、甲状腺癌和肾癌。一旦发生骨转移,往往会严重影响患者的生活质量,甚至缩短生存期。

因此,早发现早治疗才是关键。国内外肿瘤治疗指南均建议:一旦确诊肿瘤骨转移就应该立即开始骨保护药物治疗,并坚持长期规律地用药,可以最大限度上减少骨相关事件的风险,提高患者的生活质量。

最后,希望在规范治疗、家人关爱和医护呵护下的王奶奶可以继续健康、幸福地享受当下,活出精彩,也祝愿所有肿瘤患者的治疗都能顺顺利利、逢凶化吉!

 

 

 


参考文献:

[1]. 中华医学会骨科学分会骨肿瘤学组.中国医学前沿杂志。2010;2(2):65-73.

 

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