当前位置: 首页患者故事正文

抗癌路上不相信眼泪,这是一次没有灯塔的远行

作者:小D|2020年08月12日| 浏览:796

2018年12月14日是我们确诊和重生的日子,生命的旅程在这里打了一个结,后面被涂成了深灰色。

 

01
 

爱人在很多个夜里梦中哭醒,每天生活在肺癌的恐惧之中,于是我们决定一次远行,实现一个愿望。

 

在新年的第八天,我们甩掉棉衣,穿着T恤,提拉着拖鞋,踩在了芭堤雅温暖的沙滩上。夜晚海边美丽的篝火晚会和火把舞映亮了爱人欢笑的脸庞,海浪翻腾着白色的浪花一次次亲吻我们的脚丫,大海的上面是清澈的夜空,夜空中的明月几分恬静几分孤独。

 

记忆中的画面太美,以至于我们忘记了为什么而出发。晚上在海边别墅中耳濡着海浪的叮咛声相拥而眠,多希望这一天不要醒来的太早。旅行是一剂良药,让我们在短暂的快乐中忘却了恐惧,慢慢的度过了这段最灰暗的日子。

 

旅行也让我们找到了一种方法,明白了环境和心情对治疗有很大的正向影响和作用。我们期待着下一次的远行…

 

02
 

抗癌路上不相信眼泪,懦弱只会让癌细胞更加肆虐,生命是有弹性的,也许你不知道自己的潜力会有多大。我们相信科学,相信医学,我们同样相信自己,相信生命的潜能有着无穷的力量,相信有爱就会有希望!

 

图片来源:摄图网

 

按照三步走的策略:面对问题,分析问题和解决问题。

 

我们先把所有的检测报告和影像打印,分门别类整理干净,仔细阅读,首先务必清楚了解自己的检测结果,分期,诊断和治疗方案等病情信息,详细的记录治疗过程和用药,并汇总在表格中,做进公众号。

 

通过阅读资深病友的经验分享,基本确定了前行的方向:这是一次没有灯塔的远行,需要一个长期合理的规划,家属要更加宽容的对待自己的爱人,提供均衡的营养支持和正向的心理引导,同时积累和储备尽可能多的知识。

 

病人要在靶向药可以控制的情况下,争取宝贵时间调整心态,合理饮食,加强户外运动,改变不良生活习惯,增强体质,提高免疫力。最后还要想办法解决一个不可回避的重要因素:钱!

 

03
 

2月春回,天地间洋溢着喜庆。我坐在窗前,沿着前辈们的步伐开始出发,仔细的查阅着各种科普和文献,与病友们沟通,关注相关公众号和app信息,下载了2000 的文件,收藏了100 的病友经验,阅读了200 的病例,参加了医学药学和分子生物学在线课程,阅读了一些肺癌科普书籍…

 

多种通道和便利的信息高速公路为我们打开了求知之门,让我们一步步接近真相,感谢病友及家属们的互助互爱和无私分享。信息量大的时候会有很多重复和无效需要甄别,坚持基础知识学习的同时关注最新前沿信息…

 

在路上,问候太浅,唯有用心,我相信知道的越多,相伴的时间也会越多。

 

04
 

复查的日期如期而至,检测结果出来的时候,克唑替尼还是给了我们意外的惊喜:肿瘤缩小30%,指标正常,其他的病变均有减轻,结论好转。

 

对于这样的结果我很平静,我一直告诉我的爱人,抗癌路上没有好消息也没有坏消息,我们要努力做好自己应该做的。癌症是全身性的内源性病变,肺癌怕的不是看的见的肿块,而是那些PET也看不见的转移和扩散,不是肿块大小的变化,而是那些突变没有被抑制的癌细胞仍然在不停的增殖发展。靶向药不是万能的,它制造了一种假象,安慰了病患,争取了更多的时间,我们不可懈怠。每当有好消息的时候我就告诉她,癌细胞从未休眠,每当有坏消息的时候我会告诉她,没有想象的那么糟糕我们还有很多治疗方案。

 

其实有基因突变的肺腺癌治疗方案是程序化的,CNNC的更新迅速而及时,有很大的参考价值。基因检测,靶向药的贯序使用,耐药…放化疗。我们多数时间会讨论用什么药,哪里可以买到更好的药,有什么副作用,应该怎么应对…药物治疗之外,亲人们的辅助治疗也很重要。有调查显示癌症晚期患者半数以上营养不良,七成运动量不足,多数病人心理压力得不到有效疏导。我们很努力,有时候也要停下来想一想,病人需要的是什么。用心陪伴,让治疗达到最好的效果。

 

从确诊到靶向治疗,生命之河像跌落的瀑布,深潭之后归于平静。尘埃渐渐落定,生活的节奏也慢慢上了新的轨道,心头竟是百感交集,不知道是该高兴还是应该悲伤,有时候会莫名的哭,有时候依然会大笑,有时候踌躇满志要战胜病魔,有时候消沉恐惧自暴自弃。想奔跑脚下如赘千金,想呼喊胸口沉闷不能发声,想欢笑掩盖不了悲伤,想拼搏命运又感觉如此无力…这到底是怎么了,怎么了?我们自己也讲不清楚。

 

05
 

去医院的次数在逐渐减少,对医生们的了解越来越多,也慢慢体会到了医生的忙碌和专业。医学是一门专业性很强的学科,单从学习时间看,一个医学生从学医开始,本科5年,硕士3年,博士3年。本科毕业后从住院医生临床4年后才有资格报考主治医生,主治到副主任医师需要满5年以上,副主任到主任医师5年以上…而医学书籍是没有薄款的,考试除了封面全是重点。知识的积累让我们望尘莫及,很多时候我们是不能仅仅通过网络了解的科普知识就班门弄斧,医生是系统而专业的理性分析综合考虑,而我们大多数人会多少带着主观情绪盲人摸象管中窥豹,尊重和信任主治医生显得非常必要,尽管他不想和我们解释那么多。

 

闲暇之余也会混进丁香园去了解医生们的世界,看到了在春节值班期间仍然被家属殴打的医生,看到了医生们也有对疾病的无奈:有时治愈,常常帮助,总是安慰。在各种无理考核,晋升被卡和不断加班的压力之下,医生们最不能容忍的是那些被自己救助的病人突然反目拳脚相向。

 

我们需要多一些尊重理解和信任,亲爱的病友和家属们,我们必须和医生同一战线,齐心协力才能战胜病魔。这里借用@崔医生的一段话:“虽然有很多人对医疗现状不满意,但绝大多数“正版”的医生都是非常讲良心的。不管外界对他们怎么评、怎么传、怎么骂,“医者父母心”一直都是医疗圈里最大的潜规则,这一点从来没变过。”

 

06
 

有没有和我一样认为好好的吃早餐是一天中最重要的事情。

 

图片来源:摄图网

 

早上被闹钟叫醒的时候,不会像以前一样反复考虑要不要再多睡五分钟,每天看着爱人吃着自己做的早饭会感到无比欣慰。其实我是个很懒的人,现在不是了。

 

菠萝在写柱子哥的时候题目是:病榻之上,没有英雄。而柱子哥是一个很会写字的硬核美女,她这样写到:“病榻之上,彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗。每一个重病的难关都可能是万劫不复的深渊,更别说长年累月的照顾和家庭重担的转嫁。穷人生病不是被病魔消磨,就是被生活消磨罢了。”

 

家属在抗癌路上扮演着重要的角色,家属的耐心和行动将决定着患者的生活质量甚至是预后,家属就是患者的天…

 

爱是最好的良药,家属的关怀至关重要也要尽可能的具体,比如陪伴时大约每两个小时观察和体会一下亲人的状态,以使他们的身体多数时间可以舒缓到一种最佳的状态…也许后来我们会疲惫不堪,会耐心耗尽,让我们牢记初衷,不管有多难,未来如何…为了我们爱的人!向所有为爱坚守的家属们致敬,也请你们照顾好自己。

 

07
 

我是一名马拉松跑者,深知运动可以给生命带来无穷的力量和莫大的益处,适度运动在增强体质中有着举足轻重的作用,它不仅可以强身健体,同时对心理压力起到很好的缓解作用。几乎在所有长期带瘤生存的病友忠告中,都会提及适量运动。

 

运动是很简单的一件事,难能可贵的是—坚持。我们做的不好,还需要努力。作为内源性病变,病情的控制和缓解有时候还需要病人自身的调节,多数人的生活习惯不够好,可是几十年的习惯又不是朝夕可以改变。

 

抗癌路上多荆棘,需要病患自己有坚强的意志,高度的自律,积极的行动,病人的信心会让家属的付出有意义。打开希望之门的钥匙一直掌握在自己手中,我们需要做的还很多,路漫漫其修远兮…

 

08
 

在二次复查以后,第二盒克唑替尼的时候,我们向主治医生提出了更换二代药的想法,鉴于良好的复查结果和综合考量,她果断拒绝了。和医生如何沟通就显得至关重要,坦诚的交流和相互了解,让医生少了很多的顾虑,最后同意了我们的需求,开了处方。

 

正版阿来替尼对我们来说是天价,比天价更贵的是爱人的生命。有很多网友都在劝我们克 ap是性价比很好的方案,在此非常感谢,我们只是遵从了自己的内心,但愿未来可期。

 

我们对这个世界如此眷恋,不是因为金钱和欲望,不是为了骄傲和放纵,只为今生我们的亲人如约而至。

 

还记不记得我们在上帝面前说过的那些话:“从今天开始相互拥有、相互扶持,无论是好是坏、富裕或贫穷、疾病还是健康都彼此相爱、珍惜…”,爱是给予,有爱就有希望,未来不足惧,心在哪里,路就会在哪里。

 

道阻且长,行则将至。

 

本文来源:肺癌康复圈

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 肺癌康复圈 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
4个病例,7种原因,看胃癌是怎样炼成的!
上一篇

4个病例,7种原因,看胃癌是怎样炼成的!

为什么肝功能检查正常,还会得肝癌?
下一篇

为什么肝功能检查正常,还会得肝癌?

阅读相关文章
TOP