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差点成为『断臂杨过』的她,写下1800天新生实录

|2021年10月08日| 浏览:3915

01

噩梦重现

梦里又出现了那一幕,那是两年前:

门外隐约传来医生的一句话:“你妈妈这个病很凶险,治或者不治,可能都只有三个月的时间了……”
这样一句简单的话却那么令人费解。我看着自己手指上那一粒黑痣,那一刻它仿佛就是个黑洞,慢慢变大,即将吞没我的生命。同样不敢相信也不能接受的就是陪我来看病,此时在门外哭泣的我的儿子。儿子一声声的哭泣打在我的心上。
我站起身,打开门,来到医生和儿子面前,“看得好就看,看不好就回家。”
儿子怔了片刻,抹了把脸就对医生说:“就要治,我们治。”

梦到这里就结束了。我打开灯,在昏黄的灯光下微微怔愣,无比庆幸当初听儿子的好好配合治疗。虽然最后没有保住那段手指,但是我还是保住了自己的生命。


我欣慰一笑,拥抱了一下自己就准备关灯继续睡觉,可谁知我的手摸到了左手臂上的一个肿块。我的脑子“嗡”的一声。我知道它又来找我了。

恶性黑色素瘤。

02

再次就医

复发后第一次就医,医生说仍然需要手术治疗。当时我左上臂的黑色素肿物大小约“1.0×0.5cm”,按压没有痛感,手臂活动也没有受限,左上肢麻木、发热、咳嗽、咳痰、头晕、恶心呕吐等症状都没有,所以我从医院回了家,没有进行任何治疗。

指头上那小小一粒的痣就夺走了我一整根手指,这一次手臂上的肿块岂不是要让我“断臂求生”?我是无法接受的。肢体完整的死亡和截肢之后的死亡,我还是选择前者。这一次儿子不在身边,我再一次逃回了家。

手指上的黑色素瘤,不痛不痒,我以为靠着自己庄稼人的皮实是没有什么大的影响和妨害的,忽视了它一年之久,期间还抠过这小小的硬块,这样做换来的结果就是它生长速度的加快以及最后的手指切除。

这一次手臂上的黑色素瘤,我想要忽视也没有再留给我那么多时间,很快它就破溃、渗液了,瘤子快速生长,已有馒头大小,伴有出血,我的精神状态越来越差,吃不下饭、睡不着觉。我将在上海工作的儿子叫回家。看着我的一双儿女,我无奈又痛苦,和他们说可以准备我的后事了。

激烈的争吵。

最后我还是被儿子带去了甘肃省肿瘤医院,见到了改变我命运的医生,梁鹏主任。

梁主任诊断我的病症是左上臂恶性黑色素瘤。对于这个诊断其实我们早就心里有数了,只不过还抱着一丝侥幸,医生的诊断让心中那忐忑的“巨石”落了地。

儿子和梁主任说就算胳膊不要也要保住性命,然而当时的我其实宁愿要胳膊也不要命……感觉黑色素瘤就是一个逃不出去的黑色牢笼,第一次我以为我逃出去了,然而还是又一次轻而易举地被笼罩,这一次我已经没有多少抗击病魔的斗志了。

万幸还有人坚持挽救我的性命。

5月20日我就被安排住院了。入院后检查血色素只有4克,相当于正常人的三分之一,重度贫血,梁主任先为我纠正了贫血,将我的身体调整到能够承受手术的状态。


5月27日我在全麻下由梁主任主刀进行了“左上臂软组织肿瘤广泛切除+腋窝淋巴结清扫术+血管神经探查分离术+转移皮瓣创面修复术”。我的胳膊保住了。

03

重获新生

梁主任和他的团队不仅切除了我的病灶,而且保住了我的手臂,修复后的手臂正常的功能都没有受到影响,这大大提升了我治疗的信心。我的心态发生了巨大的改变,不再是消极等死,我将自己的注意力全部从“死”转移到“生”上。

医生和儿子为我带来了“生”的希望,那我就要好好把握这“生”的机会。住院的42天里,儿子每天都悉心照料,我也积极配合医生进行锻炼和化疗。我化疗后没有出现明显副反应。在医生专业的操作下,我出院了。

出院的时间里,我尽情享受自己的生活,到处转转,到处看看。我的家就在黄河边,有时候在那里眺望,会感觉心胸开阔,这自己、孩子还有医生一起努力争取来的生命简直太美好了!

虽然已经出院,但我也还是需要定期复查。积极乐观的我也不需要家里人特殊的照顾,每一次都是自己乘公交就去医院复查的。化疗的滋味其实不太好受,每做完一次不仅身体负荷很大,心情也会连带有一些糟糕。不过经历了之前种种,开阔自在的心态还是能很快帮助自己调整好状态。

不幸的是,黑色牢笼又一次想要将我囚禁。癌细胞肺转移了。

04

勇敢抗击

一波三折的治疗过程,我没有被病魔打倒,这一次我选择相信医生、相信自己,勇敢地抗击病魔,打破这个“黑色牢笼”。

在面对再一次挑战的时候,梁主任向我们介绍了近些年较新的免疫治疗。梁主任通俗地和我们讲解了免疫治疗的作用机制,分享了目前的治疗指南推荐及相关病例,也充分告知了我预期可能发生的不良反应。

在纠结过程中,我也坦诚地和梁主任分享了我的想法,叠加一个药物是否会对身体造成更大的负担,如果尝试无效怎么办会不会更糟?在和梁主任反复沟通后,梁主任建议我试试。

这一次的勇敢也为自己带来了好运。我接受了特瑞普利单抗和化疗的联用,仅仅用了2次,检查就显示转移有所好转。

农村出生,原本家庭并不富裕的我还会担心特瑞普利单抗作为创新的治疗药物是否会让自己负担不起,但是了解之后这种担心就烟消云散了,特瑞普利单抗已经进入了医保!我不但没有了经济压力,而且在打完第一针后,我的心理压力也没有了——原以为可能会有的和化疗一样折磨人的身体反应没有出现。不但没有叠加化疗的副作用反应,而且效果非常好,我的各项指标都迅速回归,很快,我的肺转移肿瘤消失了!

一晃眼,距离我与癌症的抗争,已经五年时间过去了。

05

感恩相遇

回首抗癌这一路,心中充满了感恩之情
感恩儿女的坚持帮我选择了一条生的光明之路;
感恩自己的开朗乐观为自己争取到了生的希望;
感恩医生精湛的医术帮助我战胜了恶性黑色素瘤;
感恩护士、病友们的鼓励、支持;
感恩医学技术的进步;
感恩国家对癌症病人的切实关照帮助
……

如果哪一天黑色恶魔不幸来到你的身边,我希望你能从一开始就勇敢面对它,不要逃避,尽早开始治疗,永不言弃;如果你已经在与黑色恶魔战斗,希望我的故事能带给你希望与力量,请相信一切都有可能,勇敢坚持到光明到来的那一刻。与癌症相遇并不一定就只有一种悲痛的结果,家人、医生、科技、国家还有你自己的努力结合在一起可以创造出奇迹。


甘肃省肿瘤医院梁鹏主任:
“恶性黑色素瘤在中西方特点各异,在我国,黑色素瘤的发病一半为肢端型、1/4为黏膜型,而这两种类型在西方患者中占比还不到5%,相较于皮肤型,肢端型和黏膜型恶性程度更高、更易发生转移、预后更差,加之发病部位隐匿,导致不易察觉、大大影响了早期就诊率。
另外黑色素瘤发现时的分期和预后不同,欧美人种黑色素瘤疾病发现时间较早,大多数在I期时即被发现,因此,欧美患者的5年OS率较高,达到90%以上;而我国患者的肢端黑色素瘤较多,部分为黏膜型,发病较为隐匿,很多患者在发现时已经为中晚期,所以,我国患者的总体OS率不足50%,整体形势不容乐观,可见,发病率逐年上升、发病类型以肢端型和黏膜型为主、恶性程度高是我国黑色素瘤临床辅助诊疗切实面临的现实难题,改善诊治水平刻不容缓。
从治疗角度来讲,我国黑色素瘤的治疗遵循《中国黑色素瘤诊疗指南》,其中除了与国际同步的皮肤型黑色素瘤指南之外,并有了一套关于肢端型和黏膜型黑色素瘤诊治的系统内容。作为外科医生,手术是黑色素瘤治疗的基石,是最重要的治疗手段,适用于肿瘤能够完全切除干净的患者,但是由于黑色素瘤进展快,有些患者来就诊后可能已经丧失了治疗机会。
回顾黑色素瘤系统治疗发展进程,免疫治疗的问世可谓里程碑式的进步,改写了这一既往最难治肿瘤之一的治疗格局和患者生存结局,逐渐向慢病化管理迈进。免疫方案更是以确切的长生存数据、强效的临床获益填补了国内空白。特瑞普利单抗作为国内自主研发的免疫治疗药物在加入医保方案后,更是为众多中国恶性黑素瘤患者带来了切实的长期生存获益!”

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梁鹏  主任  主任医师

甘肃省肿瘤医院骨软组织肿瘤一科
中国抗癌协会第八届肉瘤专业委员会委员
中国抗癌协会第七届肉瘤专业委员会软组织肉瘤学组委员
中国抗癌协会第一届骨肿瘤和骨转移瘤专业委员会
中国抗癌协会骨肿瘤和骨转移瘤专业委会转移瘤学组第一届学组委员
中国抗癌协会骨肿瘤和骨转移瘤专业委员会药物及精准治疗学组第一届学组委员
中国医药教育协会骨并发症专业委员会常务委员
中国医药教育协会骨软组织专业委员会委员
中国老年医学和老年医学学会骨质疏松分会创新与转化专家委员会委员
甘肃省抗癌协会肉瘤专业委员会秘书
甘肃省医师协会肿瘤医师分会秘书长
甘肃省老年医学会第一届理事会理事
甘肃省医学会显微外科分会常务委员
甘肃省医学会小儿外科专业分会委员
甘肃省医师协会第三届理事会理事
甘肃省老年医学学会分子诊断医学专业委员会第一届委员会委员
主要从事骨与软组织肿瘤以外科手术为主的规范化治疗,在皮肤、骨与软组织肿瘤的诊治方面积累了丰富经验。
教育背景:1993年毕业于兰州医学院临床医学系,2000-20001年北京积水潭医院骨科专业研修,2010年赴法国巴黎笛卡尔大学附属Cochin医院矫形外科中心研修。
专业方向:骨肿瘤、软组织肿瘤、皮肤肿瘤以外科手术为主的综合治疗,开展恶性肿瘤的保肢治疗,脊柱、骨盆肿瘤的手术切除与复杂重建以及复杂肿瘤切除后转移皮瓣创面修复,皮肤恶性黑色素瘤的区域隔离热灌注化疗以及新辅助化疗、生物化疗、靶向治疗、免疫治疗研究。
 

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