PD-1/PD-L1病例

绝处逢生!肺癌“旧”药帮我度过了七年

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作者:芒果

得了肿瘤后,运气很重要。

对于肺癌患者来说:如果有EGFR黄金突变,可以通过易瑞沙、特罗凯和AZD9291舒服的度过1-2年,甚至更久;如果有ALK钻石突变,可用的药很多,克唑替尼、艾乐替尼、X-396等等,可以很容易实现无瘤的状态,舒服很多年;如果有C-Met、ROS-1、RET等基因问题,也可以有不错的靶向药,比如克唑替尼和E7080等;如果有KRAS突变,抱歉,靶向药大概率没戏了,不过如果刚好又是吸烟的患者,且PD-L1阳性表达, PD-1抗体或许是不错的选择;如果啥都没有,大概率只能化疗和免疫治疗了。

在精准医疗盛行的今天,希望所有的患者都能找到最适合自己的治疗方案。

今天,我们采访了一位已经创造了7年奇迹的四期肺癌患者,看看他这一路的艰辛和经验。

访谈对象:墨飞,非小细胞肺腺癌

采访时间:2017年3月6日(60分钟)

内容概况:在墨尔本Peter MacCallun癌症中心治疗,后参加克唑替尼的临床试验。

1

您好,首先想了解下您的年龄、肿瘤类型,确诊时间等基本情况

我今年62岁,是非小细胞肺腺癌,2009年7月确诊。2009年7月墨尔本是冬天,当时正在流行猪流感,而我时常有咳嗽的症状,所以有点担心是不是感染了这种病毒,就去看了GP(全科医生)。当时开了七天的消炎药,但吃了之后照咳不误,除了咳嗽之外还有背痛,例如刷碗十分钟就感觉背痛,起初以为是腰椎间盘突出也做了检查。一直没好转后来再去看GP,就照了X光,报告出来就确诊了:右肺下叶肿瘤,大小是7*6cm。

2

最开始的治疗措施是怎么样的,当时的治疗对身体有什么样的影响吗?

确诊后就进入墨尔本的医院(南半球唯一一家专治癌症的医院)。当时我咨询我的住院医生:网上都说癌症是分期的,那我这属于第几期?他说你这第四期!咱就不再往下问了。

我跟我的化疗医生(主治医生)说:什么药有效,您尽管用,我保证尽我所能去承受。

最开始,我的医生还推荐我参加一个新药的临床试验(西地尼布,Cediranib)。但检查时发现脑子里也有瘤,不符合参加实验的标准。没有参加实验。就开始进行传统化疗,(卡铂+紫杉醇)。化疗打了四次,每次是三周,效果挺好,肿瘤缩小到4.9*4.4cm;在这四次化疗之间,做了全脑放疗,打了五天,每天4个Gy,共20gy。最后几天很难受,头晕脑胀、脱发、恶心还吐,人的状态也是晃晃悠悠的,全脑放疗应该是最不舒服的经历,放疗、化疗前后进行,人是很痛苦。但是,终归熬过去了,2009年不太好过。

当时我也很茫然,啥都不懂。在治疗过程中也很想找一些有关癌症的信息,或者是华人的朋友或者组织,后来发现墨尔本有个华人的癌症协会(新生会),加入之后大家互相“话聊”、鼓励,交流治疗情况、对癌症有了一定的了解,还接触到了一种气功开始锻炼,这样慢慢的感觉心情好多了,也强身健体。

3

跟朋友分享、运动锻炼都对身体比较好,那接下来治疗措施是怎么样的?

后来医生给我停了这个化疗药,开始换新药(培美曲塞),用了几次感觉还挺不错,每次验血的状态都还比较正常,暂时没被打垮,肿瘤也缩小到了2.3*3.1cm!有个小插曲,本来有天我正准备验血,突然就听到一声“你好”,我四处搜索居然有人会讲中文。后来发现是我的主治医生,他从走廊里出来很高兴的说:“药很好,肿瘤一半被打掉了”(医生敬业呀!)!

但是打了八次之后,身体就开始出现偏瘫的症状,左边的腿和胳膊突然就没有知觉了,眼睛有时也看不清,顺序也没了,字形也变了。后来发现因为脑袋里有三个小瘤子,全在右脑,其中一个因为长大了而且造成积水,使左边的胳膊这些受到了影响。还有一次我晚上起来上厕所,突然一下没知觉了,睁开眼发现躺在地上了。后来,医生们决定手术,把其中一个瘤子取出来。虽然手术医生认为瘤子的大小(1.6cm)不符合手术标准,后来还是做了。

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那手术之后又开始尝试新的方式吗,对身体有什么不良反应吗?

手术拿掉了头部的一个肿瘤,接下来又继续通过放疗和手术解决掉了脑部另外的两个小的肿瘤,这样脑部的肿瘤算是控制住了。一直到了2014年,管放疗的主治医生告诉我说:头上已经控制住了,希望以后不要在医院见到你了,祝你早日康复。

手术之后,我们用肿瘤组织做了基因检测,发现有ALK基因突变。当时刚好有新药(克唑替尼)的临床试验,主治医生就介绍我去参加,庆幸的是有脑转移的患者也可以参加。我也很幸运的符合各项条件,用上了克药。参加临床试验之前,医院进行了各项的检测和记录,方便对比克药的效果。在克药之前,我试过特罗凯,结果副作用很大,脑袋上流脓,睡觉一晚上枕巾都是湿的。

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那您这也是非常幸运了,使用之后对身体有什么不良反应吗?

对啊。我也觉得自己很幸运,通过手术和放疗解决了脑部肿瘤,接下来又可以参加新药的临床试验。从2010年八月份,我正式用上了上临床试验的克药(当时还是临床试验),副作用确实比化疗小多了,但也不是一帆风顺。好像是十月或十一月份,出去运动的时候,走在路上突然就胸闷,喘不过气了,慢慢蹭着回家。两天后,医生检查后说必须马上放胸水。

第一次放胸水,当时医生可能也不是很熟练,一针啥都没扎着,第二针才出,然后医生后来说可能放的速度稍微快了一点,放了半截,就突然感觉喘不过气,后来医生照了X光发现右肺塌陷了,而且当时放出来的水都是红的(可能把什么给扎破了),从那以后我的右肩膀就比左肩要低一点。

又过了一段时间,继续吃克药(克唑替尼),一次CT发现左右肾上长出东西,医生也挺紧张,非常担心这个情况不好,医生的意思要是实在不行的话,就停止试验,让我回去继续用对我很有效的化疗药。后来医生决定再穿刺看看,用了CT导向穿刺,感觉三两下就把组织取出来了,发现肾里的不是瘤子,而是一个囊肿。医生也舒了一口气,只要不见大就没关系。然后主治告诉我:你这种情况在临床试验中很罕见,全球范围出了有四例相同症状,我就是其中之一。

接下来就一直使用克药,后来CT上发现主要的病灶在水里看不清楚,也有医生说太小了看不清楚。再问主治医生,到底是在水里看不见还是太小了,哪个是正确的,医生就说两个都正确,小的看不到了是正确的。胸水比较多,所以克药从什么时候发生作用,瘤子是怎么个变化,这个就没有太明确的记录。一直延续下来,报告是说:没有变化,稳定,没有新的病灶发现。

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过程确实非常艰辛,但是您这也算是非常幸运了,身体在向着好的方向发展。

是的,当时也琢磨是不是有什么别的原因,当时有了解到关于酸碱体质的问题,我当时也很重视,红肉是酸性的,我也就不吃了,也去网上查了一些新疆的产品,慢慢对饮食开始非常重视,而且家人也都给我提供帮助,看了一些有关的视频、养生堂的节目等。当时就觉得是药三分毒,就用了一些中式方法,喝绿豆汤,还有五红水提高免疫力,保证红细胞水平,每天都喝,喝了很长很长的时间。

得病后,国内媒体上了解到到很多健康饮食的信息:

古人说:病从口入
现代健康专家、达人说:先进厨房、后进药房
不要“糊吃、海喝、加瞎抽”
生、蒸、煮、拌,比煎、炒、烹、炸,要好得多、得多、得多!

健康的东西不好吃,好吃的东西不健康。在这个食品极大丰富、同时慢性疾病也像井喷式发展的时代,就不能只凭味觉、嗅觉去吃;为了健康,就需要花点精力,动动脑子了。得病后。北京电视台的养生堂、健康北京、我是大医生,还有央视的健康之路,就成了我最喜欢、常看的节目,丛中学到很多健康知识。健康饮食是一个病人可以自己掌控的、重要的辅助疗法。我上世纪90年代初来到澳洲时,没有一点健康意识。每天的午饭,麦当劳巨无霸套餐。胖了很多,1米7的个头,2007年时,体重达到93公斤!现在体重就维持在70公斤左右。

更重要的是我的老伴陪着我,每次上医院也送我,形影不离吧,我也确实挺幸运的。还有就是要找对医生,一个对你负责的医生;再就是保证心情平和,健康饮食,适量锻炼。另外还想提一句,澳洲这边社会福利很好,看病免费,住院免费,药费基本免费(但对稀有癌症来讲,有效的药进入PBS(澳洲的FDA)也有很多困难,很多人还要自费,天价呀。)不能工作政府还提供养老金,可以维持基本的生活水平,没有要为日常生活操心的压力,这也是缓解心情的一个很大的因素,所以,我很感谢澳洲政府。现在中国国内也在发展,也在一点点缩小这种差距。

7

那您现在身体情况如何,肿瘤已经完全消失了吗,药还是继续在吃吗?

吃了两年克药,肿瘤消失了,身体状态也在慢慢地向正常人方向靠拢,可以看出来,以前新生会出去组织活动,我走路很慢一直是最后一个,现在我走路的速度也比之前快多了,精气神比较好。

基于我现在的状况,我也问过医生关于可不可以慢慢的减药、停药。但是医生就说,不行。因为一停药,癌细胞就会又发展起来。我觉得可能是因为他这个药是抑制剂,抑制alk突变,可以让癌细胞发展不起来,不吃药可能又会复发吧,就像其他慢性病,如高血压,每天要吃降压药,二型糖尿病病人,每天要打胰岛素一样,肺腺ALK,就要每天服用抑制剂。我是这样理解的。

还有就是放疗的时候,我问医生有什么副作用?住院医生说:全脑放疗两三年以后,就做不了高等数学。反正我从来就没学过高等数学,但是也不知道是老了还是放疗的结果,现在就有点忘事,所以综合来说,现在应该叫与癌共存的状态吧。

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那您对其他咚友们来还是什么好的建议一起分享一下吗?

一路走来,我觉得饮食是很重要的一方面,病从口入,中国也说,先进厨房后进药房,胡吃海喝是导致癌症高发的主要原因之一。还有一点就是癌症指标也挺有意思,我这个医生从来不查癌症指标,我曾经问过他要不要检查一下癌症指标,他说,不用。有一次我回国探亲去医院查了一下,然后有一项指标不太正常,回来我就问这个医生,他说这个不是很准,很多东西都会影响指标的变化,我当时那个指标正常值应该是几百,我当时查的结果好像是一千多,医生说这个是少的,真要出事那得上万。

另外就是关于锻炼,锻炼也是病人可以自我掌控的、重要的辅助疗法。我感觉适量足够就行,有时有朋友除了吃饭,睡觉,就是走路,我个人觉得这种方法也不好,最后恐怕会得不偿失。适量就行。我个人的标准就是第一天运动完了,第二天不觉得累,还能做同样量的运动就行。

我现在的基本状况就是,和正常人还有差距,但是差距已经缩短了许多,还在进一步缩短。

9

感谢您的支持,祝您跟家人一起好好享受生活,一直开心幸福!

谢谢!也很感谢咚咚在做这些事情,希望大家都能找对医生、放松心情、健康饮食,适量持久的锻炼运动。 祝各位好运!早日恢复健康!

温馨提醒:

以上访谈内容中出现的观点为个人意见,咚咚真实采访记录,但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异,请以医生的治疗指导建议为准。

咚咚点评:

1、这位患者2009年确诊肿瘤,当时7*6cm,2009年7月16日做了超声导向颈部淋巴穿刺,确认为肺癌,非小细胞腺癌。2010年脑部手术之后第三次检测出来ALK突变,很幸运的参加了克唑替尼的临床试验。对于新确诊的肺腺癌患者,根据病灶情况,尽可能放的利用肿瘤组织进行EGFR、ALK、C-Met、ROS-1、KRAS、RET、HER-2和BRAF,具体的检测手段可以有二代测序等。

2、作为第一个获批的ALK抑制剂,克唑替尼的效果确实不错,但是入脑能力不强,所以使用克唑替尼的患者一定及时检测脑部情况;二代的ALK抑制剂艾乐替尼和色瑞替尼的入脑能力都很强,可以作为候选的治疗选择,或者直接作为ALK重排患者的一线治疗。这些药就是太贵。

3、部分患者会遇到胸水的问题,需要抽胸水。之前,咚咚科普过关于这个问题,就是不能太快,墨飞可能就是抽的太快,出现了问题。具体可以参考下面的文章:抗癌小锦囊:恶性胸水,怎么办?!

4、祝所有咚咚粉丝早日康复,大家有任何基因检测或者报告解读的问题可以来联系我们,咚咚客服团队和医学部的萝卜冬瓜医生一直在为大家服务。另外,咚咚医学检验平台已经为大家严选了靠谱的检测机构,欢迎大家咨询。

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