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咚友访谈录:肿瘤复发后我拒绝了医生提议,却迎来康复转机

LensNews

作者:芒果

我们不得不承认一个现实。在经历过各种治疗之后,部分的肿瘤患者会处于一种束手无策的尴尬境地,被医生告知 “无药可用”了,我们已经尽力了,赶紧回家吧,该用的药物我们都用了…

这时候,不少的患者家属不干了:这是我老爸老妈,怎么能够放弃。于是,一些家属就开始挑灯夜战,夜以继日的学习各种肿瘤治疗知识,化身为半路出家的“主治医师”,拯救自己的亲人,也是无奈之举,如果有办法谁愿意这样呢!

我们今天采访的以南,就是这样一位学习型的家属。在医院没有好的治疗方案之后,毅然尝试新的治疗方法,希望他的经历可以给大家一些参考。

本期访谈对象:以南(化名),父直肠恶性黑色素瘤;
采访时间:70分钟;
内容概况: 以南父亲于2014年12月份在浙江省肿瘤医院诊断为恶性黑色素瘤(直肠),后经手术(保肛)、6次化疗(2015年6月结束)、手术(造口回纳,2015年8月)进行治疗。不幸的是,2016年9月发现盆腔有结节,判断为复发,而且无手术价值。拒绝了主治医生的化疗方案之后,经多方验证,冒险使用PD-1抑制剂治疗。

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您好,请您先简单给我们介绍下您父亲进行手术和化疗的治疗情况吧,谢谢。

我父亲是2014年底确诊直肠恶性黑色素瘤,当即进行了手术,下面是病理报告。

手术之后进行了预防性的化疗,出院一周就开始进行,使用替莫䂳胺+顺铂化疗六周期。期间身体一般。毕竟是化疗,对父亲的生活质量影响比较大,主要是胃口、睡眠方面不好,体重有下降,另外当然心情也有影响。

化疗结束之后,我们每三个月进行一次体检,都很正常,全家人也很高兴。不过不幸的是,到了9月份的时候,复查又发现了盆腔有结节,而且是多发,平静的生活一下子变得很糟糕。

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很多患者都会遇到手术之后复发的问题,那接下来医生建议的治疗方案是什么?

这边肿瘤外科医生先是建议继续手术,不过后来经过影像确认,觉得手术的意义也不大,多发转移了;内科医生推荐化疗或放疗,但是我查阅了不少的资料,大家都觉得本身黑色素瘤对化放疗均不敏感,我也征求了一些其他医生朋友的意见,最后放弃了,毕竟我父亲的化疗的副作用比较大,我真不想让他做这种效果又不好还影响生活质量的治疗。

这就意味着医院这里已经没有啥治疗方案了。当时也有想过去北京或者上海找其他专家看看,后来由于各种原因也没有去,因为恶黑的治疗方案本来就那几种,我们不想化疗,也没有靶向药,去了意义也不大。所以,当时我也是很无无助,医院确实已经没有好办法了。不过,非常幸运的是,当时有几个消息源推荐了PD-1抗体的疗法,毕竟这也是最先进的治疗药物,而且对黑色素瘤效果特别好,所以我就作了一些功课深入了解学习PD-1。

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您也是一个学习型的家属,那后续进行PD-1治疗过程中,应该也没有走什么弯路吧?

几乎没有走任何弯路。了解和学习PD-1的基本知识之后,接下来做了一个PD-L1表达检测,显示为中等强度,当时也是咱们咚咚肿瘤科给我解读的。我觉得挺幸运的,毕竟PD-L1阳性的患者有效率比较高。

我也是在这个时候开始接触并且了解咚咚的。说实话,刚开始我也是半信半疑的,后来自己看了大量的咚咚的留言、文章,然后自己作判断,包括做检测这些,也都是我自己的决定。其实,在做决定之前,我每天都是在甄别信息的真伪,判断咚咚是否靠谱,判断检测是否靠谱,你会发现咚咚所有的科普文章和临床数据都是很容易读懂,而且可以查到源头,这一点就很严谨。

趁着这个机会,我也提醒大家,现在网络很发达,网络的各类信息鱼龙混杂,我父亲首次诊断的时候,有朋友推荐过免疫细胞疗法,还是一个很要好的朋友,然后被我否决了,很明显是骗人的东西。当时还没有出现魏则西的事件。大家一定要擦亮眼睛,用心去感知。

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您的这个决策太重要了,那您最终选择信任PD-1治疗,信任咚咚是的理由是如何的?

我当时信任的基础来自几个方面吧:

1、交叉验证。我从表妹的同学(上海某三甲医院医生)知道了大概几种方案,包括了PD-1抗体,同时咚咚也在给大家科普这个东西,所以我交叉验证信息。这些信息我都看,独立的来源,来判断咚咚是否靠谱。

2、跟菠菜试着联系了几次。首先,非常的专业,专业的感觉就是能把复杂的事情说的很简单;其次,感觉人很nice,我也跟他提了很多犀利的问题,感觉他以诚相待,真诚的人能闻出别人真诚的味道。人靠谱,我相信做的事情也会靠谱!

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是的,菠菜一直说,咚咚要做真正对患者有益的事,唯利是图的事我们是不会做的。综合来讲,您从理性的角度去分析信息,也从感性的方面验证自己的判断,赞。

是的,我也是创业者,我们企业也是这样的企业文化,不能唯利是图。所以我说我能闻出真诚的味道,因为我自己就是这样的人。

另外,我也在你们咚咚肿瘤科的部落上看到了患者交流的帖子,我从这里看出你们的专业性,尤其是之前菠菜的科普贴,至少有900楼这么高。那也是我第一次和他沟通交流,提供的信息非常的专业,所以我相信咚咚。

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那当时拒绝所谓的免疫细胞疗法,您是如何判断的呢,这也许能给其他人借鉴。

很简单,我去看看那种医院网站,然后看看他们给的所谓的方案,非常不专业、草率,而且只强调很好、非常好,凡事只说好,不说不好的,一定不好!

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嗯,确实忽悠人的东西太多了。那您能再简单介绍一下您父亲使用pd1之后的情况吗?

好的,我父亲是3周使用一次,每次100mg,使用的是K药。

第一针下去,感觉身体有疲惫感(第二天开始),同时我父亲好像觉得癌痛没有恶化(后来觉得是心理感觉,哪有这么快)。

第二针后,感觉确实是疼痛没有加深了,稳定了,并且可以尝试逐步减少止痛药剂量。

第三针后就停止止痛药了,三针后复查。

这是第三针后两周左右的报告,显示是“明显缩小”,并且,医生原来通过指检可以摸到肛管部位病灶,这次已经摸不到了。而且从我父亲的身体感觉来说,也是很棒的,因为已经不吃止痛药了。结果出来后,我也跟医生和菠菜及时沟通了一下,决定继续用药,到目前为止一共用了7针,目前是准备用第八针。

结果有好有坏,核磁共振会阴部那个,上次是明显缩小,这次是彻底不见了,很好的效果。但是,另外有一个1.6cm的略增大。当然我也和医生以及菠菜讨论过,大家都觉得继续用药,2-3个月之后继续检查就好。据我自己了解,一般PD-1抗体有效的话,不可能这么快会复发,所以,继续用药。另外,这个消失掉的病灶更能说明问题,毕竟是消失掉了,而这个只是“略增大”。我也问过我父亲,他的体感是在持续变好,我觉得这个也很重要。

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没错,您后续有需要可以随时咨询我们!那最后还想问一下您对一些新确诊的患者有什么建议吗,给同样处于茫然中的患者一些过来人的分享。

1、冷静、冷静、冷静。因为我觉得大部分人,包括我自己,第一感觉肯定是蒙圈了,恐惧、悲伤的心情,很容易让我们失去理性,从而选择完全错误的道路,延误治疗的最佳时机,浪费宝贵的金钱。

2、理性的分析病情,寻找最佳的治疗方案。现在网上的各种信息也鱼龙混杂,但是我们其实获取信息和帮助的渠道很多,身边的专业人士也不少(朋友、同学、同学的朋友、朋友的同学),要充分的利用这些资源,得到相对完整和真实的建议(医院的医生会给出正规的循证医学的治疗方案,但是因为不熟,他们很多也不愿意给更多的建议),然后结合自己的情况作出选择。

3、作为病人的家属,自己要加强各种学习。没办法,这个年代,我们自己要进行学习,才可能更好的跟专业人士去探讨,得到更好的帮助。我之前去邵逸夫医院跟医生聊方案,她还一度以为我是学医的,各种名词可以脱口而出。还有就是,拿PD-1来说,真的很多很多的医生都只是略微听说过,他们是肯定不敢给建议的。

4、多多挣钱。PD1的药好贵呀!希望尽快能够降下来。

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您好,请您先简单给我们介绍下您父亲进行手术和化疗的治疗情况吧,谢谢。

最后一点,我也祝咚咚越来越好。你们发展好了,自身作为一个专业的平台,及时提供信息,推平信息的鸿沟,可以造福更加广大的患者。咚咚真的很棒,你们做的这些事情很有价值!对了,替我向阳光问个好,这个小姑娘非常专业、声音好、人也很热情。

咚咚

点评

非常感谢以南愿意分享自己的治疗经历和心得,祝以南父亲继续有效,早日CR,也希望这些分享可以帮助更多的患者。不过,在这里我们也要提醒大家:

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PD-1抗体对恶黑的效果就非常的好。2016年最新的临床数据显示,PD-1抗体药物的出现将晚期恶性黑色素瘤的五年生存率从16.6%提高到了34%[1],直接翻倍。所以,对恶黑来说,PD-1抗体绝对是革命性的药物,这或许是以南不选择化疗转而进行免疫治疗的主要原因。所以,他这个选择是有科学的数据支撑,并不是毫无根据的盲目尝试新药。其他癌种晚期患者看到文章后,切勿直接模仿。
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PD-1抗体不是万能的。虽然,目前整个肿瘤治疗最火热的方向就是免疫治疗。但是PD-1抗体对大部分实体瘤的有效率只有20%-40%。这都是大规模的临床试验的数据,在真实的国内患者中,这个概率肯定还会更低。另外,基于国内不少患者的反馈和我们的一些观察:对于MSI-H和POLE的肠癌,以及靶向药耐药之后的非小细胞肺癌,PD-1抗体的有效率很可能非常的低,这些患者也要注意。
3
PD-1抗体对国内大部分的医生来说,都还是比较新的药物。患者家属如果想用,建议自己一定要多学习相关的知识,及时和主治医生沟通,主要包括副作用相关的问题。虽然PD-1抗体确实副作用不大,但国内确实有患者由于副作用(免疫性肺炎和肝炎)而丧命。为此,咚咚很快会整理关于PD-1抗体更加详细的科普文章,我们会把文章放在我们的APP-咚咚肿瘤科上,也希望大家可以更多的去那里交流。

 

参考资料:
[1]http://www.abstractsonline.com/Plan/ViewAbstract.aspx?sKey=371fa616-a0cf-4bf8-993d-ce424853b52c&cKey=616f965e-a236-4bd2-9f7a-6399bd6f3f6c&mKey=%7b1D10D749-4B6A-4AB3-BCD4-F80FB1922267%7d

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