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“无药可治”≠“无路可走”:咚咚抗癌锦囊!

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作者:萝卜

癌症,说到底,还是一种令人恐惧的疾病。

绝大多数患者,在与病魔缠斗或长或短的时间后,都会走向生命的尽头。

然而,作为一个肿瘤科的医生:我们并不恐惧,我们并不悲观,我们甚至常常能从患者那里,获得由衷的喜悦和温暖的感动。

一个17岁的女孩,面庞清秀,正在读高二。由于咳嗽、痰中带血,被父母和老师硬拽着来到医院,一查两肺都是恶性的结节,凭经验并不像是肺癌。女孩在后续的一个多月,经历了1次支气管镜,1次肠镜,2次胃镜,3次活检,最终确诊:晚期胃癌合并双肺广泛转移……这样的患者,平均生存时间不足1年。女孩很平静地接受了这个现实,虚弱的身躯里传奇般滋养着一股永不言败的生命力……某天,萝卜医生值班,晚上10点多,发现她的床头灯一直亮着,进去一看,她还在做数学题;她说,她每天都看微信群,同班同学一有空就给她补课,“我希望我的生活尽量和以前一样,白天上课、晚上自习、课间与闺蜜聊聊天;这普通而熟悉的生活,或许不多了……”
一个晚期乳腺癌的阿姨,看样子是一个职场的女白领,对医生和护士都客客气气的,也很配合治疗。唯一异常的,就是轮流陪着她的家属:两个五十岁左右、互相不打照面,但总是准点“交接”的,职场经理模样的男子。两个人都对患者的病情非常关心,经常来问,搞得医生们有些不悦“早上你们家另外一个家属已经来问过了,为什么同样的问题再问一遍“,这时候两个男子,都会礼貌地垂耳恭听,然后找一个蹩脚的理由,陪着笑,让我们再讲一遍。十几天过去了,我们才发现其中的奥秘:来陪她的两个男子,都是患者的前夫;两个人曾经为爱大打出手、两败俱伤,这一次听说前妻病重,义不容辞、心照不宣地赶来照顾,并努力保持了基本的和谐……伟大的爱情,令人肃然起敬!
一个退休的老干部,78岁,晚期肺癌,已经服用靶向药10年多,一直没有耐药。每次都自己一个人来复查、评估、领药。由于多年的治疗,老先生的四肢(对的,双手、双脚)早就布满了针眼,每次抽血都非常艰难,有时要扎五六针。老先生从无怨言,永远都笑着配合我们,有时候还会帮忙维持秩序,还会帮新来的病友指路……“我退休3年多就得了这个病,到现在还挺好。为了给自己治病,以及搞明白你们医院弯弯绕的就医流程,我每天都在学习;多亏这个病,否则早就老年痴呆了,因病得福……”虽然没有任何科学的证据,我们一直坚信:乐观的心态,是老先生一直不耐药的奥秘之一。

这样的例子,还有很多很多。正是这些平凡而了不起的患者及其家属们,给予我们肿瘤科医生聊不完的“八卦”,让我们在轮值完无数个夜班,抢救完无数个重症,承受完无数通委屈之后,疲惫的心底里,依然有一抹永恒的亮色:生命是伟大的,人间依然有真情!

言归正传,今天萝卜医生,今天要讲的是,那些被国内的公立医院或明或暗地告知“无药可治”的患者(“病这么久,该用的也都上了”,“我们已经尽力了”,“患者一般情况不太好,要不先回家调理一下,等情况好转,再来接受治疗”),他们下一步还有什么办法!

1国外上市的抗癌新药,60%内地买不到!

其实,最近二三十年,肿瘤学已经取得了长足的进步,全世界在过去的二十多年里已经累计上市了100多个抗癌的新药,有的能大幅度延长患者的生存期,有的能大幅度降低要去的副作用,有的甚至能让一部分患者治愈。然而,这些在欧美上市的新药,由于众所周知的原因,60%在国内无法使用,详细的列表可点击查看:2016版史上最全靶向药!

因此,对于部分身体情况尚可,经济条件允许的患者,其实可以找一找国外的新药:只要在欧美已经上市的新药,在我国的港澳地区,均可购买到正版的真药。

咚咚肿瘤科经过两年多的努力,已经和港澳十几位医生建立了合作关系,病友可以通过我们,获得全网最实惠、最靠谱的抗癌新药。

靶向T790M突变的新药AZD9291,如果一线使用,可以让晚期肺癌患者,无疾病进展生存时间达到2年。

Her2阳性的晚期乳腺癌患者,在赫赛汀基础上再加上一个二代的靶向药:帕妥珠单抗,平均生存期可以延长1年。

晚期乳腺癌的患者,在接受完常规的化疗之后,用新型的PARP抑制剂:niraparib维持,平均生存期可以翻3倍。

PD-1抗体的出现,让恶性黑色素瘤的5年生存率翻了一倍;同时让诸多实体瘤患者,有一线生机能达到临床治愈,长期生存(5年、10年、甚至更久)。

甚至,连软组织肉瘤这样的少见肿瘤,10月中旬,美国上市了一个新药,olaratumab,和传统的阿霉素连用,总生存期延长近1年。

2国内外,每年都有成千上万个免费的临床试验

所有的新药,要上市,都需要先开展临床试验;证实有效以后,才能获得批准上市。

临床试验的药物,基本代表了未来一段时间,可能会上市的新药大全。

临床试验的药物,即使是公认的神药,也是免费提供的。

因此,国内外几乎所有的专家,对于目前治疗失败的患者,或者没有标准治疗的患者, 都会积极推荐参加临床试验。

那么,去哪里找这些免费的、可能包含目前正在开展研究的最好的药物的临床试验呢。请大家记住这个网站:https://clinicaltrials.gov/

这是全球最大的临床试验登记平台,所有大型的在全球各地开展的临床试验,都会在这个网站上,以英文的形式,清清楚楚地呈现出来,会提供试验的内容、新药的名字、入组和排除的标准、联系方式等等。

萝卜医生输入肺癌这个单词,lung cancer,检索出来的临床试验是7041个。

7041个临床试验,就是7041次可能的生机!

唯一的遗憾,就是国人的英文水平和医学素养匮乏,大多数患者及其家属无法看懂这些宝贵的救命信息,更无法根据自己的情况,选择一个合适的临床试验。在众多病友的呼吁和请求下,咚咚肿瘤科自11月初开始,正式推出了一款全新的服务:肿瘤临床试验(全球)精准评估和推介服务。我们将会结合患者最充分的病历资料基础上,为你筛选和推荐最可能适合你的临床试验。一般会在几百甚至几千个备选的临床试验中,为你精选5-10个高度匹配的“备胎”,同时会详细解释这些临床试验的内容、既往研究的结果以及可能需要注意的问题。这是我们呈现给一位用户几十页的报告中的一页,供各位参考:

3最佳支持治疗,有时也能救命

一部分被公立医院建议“先回家调理”的患者,并不是由于没有药物,而是的确因为一般情况差,暂时不适合接受化疗、放疗和手术。这种类患者的脏器功能大多存在缺陷,或者合并严重的基础病:严重的贫血、肝功能受损,肾功能衰竭、心功能衰竭等等。

对这样的化疗,我首先建议:尽力而为,接受最佳支持治疗(best supportive care)。对症治疗、止痛、营养支持,都非常重要。肾功能衰竭就做血液透析,白蛋白低就输白蛋白,水肿就利尿,吞咽困难就做PEG或者肠外营养等等。有时候,我们让患者“回家调理“的时候,我们内心是忐忑的。但不少病人,真的相信了这个“善意的谎言”,回到自己熟悉的老家后,找了个二级医院或者社区医疗中心进一步疗养。情况竟然一点点改善了,几个月后精神抖擞地出现在我们面前,要求积极治疗。“大夫,我回来了。这一次,达标了吧”。遇到这样的场景,我们是非常开心的。积极治疗之后,有的病人,再次获得了疾病缓解,甚至长期缓解。生命,有时候是非常顽强的,顽强到让鬼神和病魔都却步!

下面这位肝癌患者就属于这种情况,肝癌破裂之后状态很差,腹水、感染和门静脉高压,我们组织了肿瘤内科、肝胆外科、放疗科、微创及影像科和分子病理科的相关医生给予进行相应的治疗意见。幸运的是,3周之后他的情况缓解很多,现在PD-1抗体治疗中,祝他好运。下面是总计8页的多学科咨询报告的一个截图:

当然,我也不建议、不鼓励大家倾家荡产来治疗已经病危的亲人。记住一句萝卜医生的格言吧:尽力而为,量力而行!

生死是自然规律,而生活还要继续——愿世间有爱,天下无癌!

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:麻瓜 发表,转载请注明来源!

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