有过几次想写下一段肝癌治疗的精力， 但也是各种原因一直没有写下来。
我要说的这段肝癌治疗经历，不是我自己，是我的一个表弟，但我对他的整个治疗过程都特别了解。第一次想写是术后快到五年的时候，我们特别高兴，以为跨过了这一坎儿，这时他的病情突然出现了转折。最近一次又想写出来，是最近同济医院找我做了个回访。让我再一次觉得应该写出来，或许对大家有些帮助或者借鉴。
2013年，表弟连续几个月食欲不好，人也变得消瘦，趁十一假期去检查，就查出了肝癌。那是他才21岁，对于整个大家庭来说，这简直是晴天霹雳。当地的医院帮忙联系了同济的教授，就直接过来做手术了。由于当天有国外的同行来学习，那天的手术是教授亲自做的。术后15天就出院了。由于身体底子很好，恢复的还不错。但刚好一年的时候，肝内复发了。接下来就是介入，这个介入的频率也由后面的距离上次一年，变成了3个月一次。
1）在这5年的治疗过程中，他的状态都比较好，积极乐观，按时作息，吃饭规律。这一点对于病人来说非常重要。我也见过一些病人，一听是癌症，就绝望，感觉世界末日，这对治疗是特别忌讳的。医疗技术的发展还是很快的。02年我大学同学患癌，当时的化疗是静脉注射，对人体的伤害特别大。现在是针对肿瘤部位的化疗，更有针对性。
2）一年以后我们去了上海东方肝胆医院，教授推荐了“多吉美”，这个要自费15万购买，后面的就可以免费赠送。我去同济找主刀医生说想买多吉美的时候，他跟我说看起来我表弟家庭条件不是那么好，这个药挺贵的。孩子这么年轻，当父母如果知道有更好的办法而又是无力承受时会更痛苦的。（现在的医生其实还是蛮好的）后来我想医生可能看到我们登记的身份证住址都写的***村。这里想告诉大家：可以把自己实际的经济情况跟医生讲清楚，有利于他根据你的情况做出后期的治疗方案。
3）多关注相关信息，比如：各种病友交流群。目前在中国没有特别专业的病友交流群，目前有个“咚咚癌友圈”，会写一些前言的信息。还有一个“临床试验招募信息”，里面会提供一些新药品的临床试验。对于那么已经对已有药品产生了耐药性，或者无力承担较高费用的人来说，这就是一个很好的方式。当然临床试验招募会有一些要求。我们在多吉美产生耐药性之后，参与了复旦大学肿瘤医院PD1临床试验。当时认识的一个60多岁的老人，他在治疗了几个疗程之后，肿瘤缩小了。但我们只是降低了新肿瘤增长的速度，没有达到试验组的要求，我们被劝退了。但我要说临床试验是一种治疗手段的尝试。
4）从未停止寻找新的治疗手段。在多吉美和PD1的临床试验都失败之后，我们转向了香港。进行了乐伐替尼（俗称7080）和PD1的联合治疗。不过去香港治疗真的很贵！！！ BUT香港的医生对病人的病情陈述特别直接，虽然是很客观的。这样给了病人很大的压力，认为希望渺茫。那段时间他总是会闷闷不乐，压力明显大过以前。后来我们尝试到请朋友在德国买药，价格要比香港便宜不少。
本来第5年了，我们都感觉人生要开启新的篇章的时候，出现了突如其来的变数。所以下面我会讲讲这个过程中的教训，也希望能让你们少走弯路。
1）根据我几年对这个治疗的各种了解。生病了不能太着急，应该根据自己的经济能力选择到底去什么样的医院，确定什么样的治疗方案。当初我们整个大家庭就出现了不同的意见。第一次发现肝内转移的时候有个姐姐就建议去香港，但是长辈们没有同意（后来说手术后医生预估只能过一年），所以保守了些，到后来还是去了。
2）术后快满5年的时候，他出现了颈椎疼痛，当时以为是落枕之类的情况，贴了很长时间膏药，没有想到是肝外转移。之前搜索的资料是肺转移机率比较大，所以忽视了这一概率极低的转移。
3）骨转移之后，在治疗选择上的错误。当时市3甲医院说要紧急手术，否则会瘫痪。当时就在同济和本地医院之间选择。考虑到可以直接请同济教授到当地做手术，而且请教授回事教授亲自做，而到同济主刀的可能是教授带的年轻医生动刀，而且因为异地，术后的照顾也极为不便。综合这些我们请教授到当地最好的医院做了手术。手术出来很成功，他的状态也很好，但是第二天在拔掉了一根引流管之后，脸一夜之间肿了，为了清理淤血，马上进行了第二次手术。后面的状况就急转直下。后来发现是因为吃了7080的原因，7080会影响凝血功能，遇到手术必须停。连接两台手术彻底摧毁了他的免疫力，黄疸居高不下。在出现黄疸之后我到同济老医生，两次咨询了4个医生，大家不约而同的问我“为什么要手术？为什么不保守治疗？”可能每个层级的医生遇到的疑难杂症不一样，给出的方案也不一样。
4）手术之后的第二年，我们在新闻联播里看到了关于上海重离子治疗的介绍。事情非常巧的是我一个同学在兰州中科院研究所做重离子治疗的研究。他们也在招募临床试验，但是错过了符合他们条件的最佳时机。后来我们也去过上海重离子治疗中心，也被谢绝了。目前在重离子治疗技术在日本比较成熟，费用目前国人可以接受。可以通过中介，如果有相应的保险可以直接就医并且直付。
5）对于治疗费用的安排。对于一个不是钱随便花的家庭来说，这个安排就特别重要。一定要在第一时间说，我们家庭的最大承受度是多少，比如100万的话，那就根据100万来选医院和治疗方式。我们整个过程花了不止100万，但是并没有那么自信的带着100万去香港或者日本或者其他国家治疗，或许会有更好的结果，这也是非常遗憾的地方。现在也后悔当初没有跟他买各保险，转移一些风险出去。因为现在也有针对乙肝携带的产品可以，也有一些更有针对性的产品。
希望对大家有些帮助。
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