当前位置: 首页抗癌笔记正文

被质子放疗拒绝:记录我的鼻咽癌免疫+靶向治疗记录

皮卡丘先生 2022年04月13日

发这个文章一个是想给我的病情留个记录,二也是希望给其他病友一个参考。

自从2019年12月确诊鼻咽癌开始,2020年经历了三次白蛋白紫杉醇+耐达铂的诱导化疗后,效果喜人,肿瘤大幅缩小,4月在上海经历了质子重离子放疗加五次同步化疗,5月份出院,医生当时说暂时没有问题了,保持复查就好,现在想想当时有点盲目自信,觉得这个病已经治好了,就单纯在家修养,也没有很好的运动,前几个月复查结果都挺好,没有出现复发的迹象,一直到10月,突然出现莫名的腰腿疼痛,刚开始以为是腰间盘突出之类的问题,在本地照腰部ct也没有发现问题,这里又大意了,持续到11月发现治疗都无用,还是疼痛,再次做全面ct检查才发现肝部有可疑增生,本地医生怀疑是转移了,当时我还不太相信,怎么这么快就转移了但还是立马去上海做了pet-ct检查,最终确认,肝脏骨头都是多发转移,骨头涉及到腰椎,脊椎,肋骨,盆骨,股骨,上海质子医院的医生告诉我,我这种情况质子医院已经不能接收了,推荐我在上海肿瘤医院治疗,但是因为我医保在广东,就去了广州中山大学附属肿瘤医院,最开始的方案是顺铂+多西他赛+尼妥珠单抗,有效了两个疗程,第三个疗程开始耐药,第四个疗程彻底无效了,方案改变成k药加安罗替尼,但是不能止疼,止痛药一直加量加到80mg奥施康定,才能勉强止住,两个疗程后确定效果一般,还是进展了,方案改变成卡铂加吉西他滨加k药,刚刚进行注射,反应特别大,好几天没有食欲,并且全身疼痛无力,希望有效吧。其中最后悔的事情是没有在转移后第一个方案加入k药,完全按照医生的安排操作,不然是有可能免疫生效的,现在k药只打了两次,医生也不能确定k药是不是有效,这么多次化疗下来,体重从一百多斤下降到不到80斤,食欲减退和呕吐是最大的问题,也希望咨询下病友们有没有好的解决办法,暂时先到这吧,好累,休息。


点击查看全文
推荐商城

跨过医生预言的大关,两个月了,我们好好的

老爸最近稳定。胃胀昨天也缓解了一点。牙龈也没有出血。最近下雨,又天冷,稍微有点咳嗽,其他一切都好。饭量依然很好。能吃能喝能睡。 老爸最近忙我订婚的事,今天打电话感觉精神不少,胃胀缓解了一点。现在吃水果很自觉,之前从来不买不吃,家里
愿安康

养身体真的比治肿瘤重要,抗癌8个月,一切安康

其实有时候不是肿瘤搞垮我们,是自己的意志力,总幻想这是一场梦,梦醒了一切都好了。 今天到家,老爸状态依然不错,我到家的时候刚好打牌回来,目前看来养身体真的比治肿瘤重要,加油,愿所有人安康。 今天称了下135斤了,去掉衣服
愿安康

上天眷顾,一切安好,愿所有人安康

老爸这两天食欲大增。中午半块馒头,22个牛肉饺子。看到大哥说腹水贴见效果了,就总感觉老爸也多条路走,一丝丝高兴,愿所有人都是幸运儿,愿所有病人减少病痛。 爸爸晚上状态不太好。晚上出去转了半个小时就回来了。抱着4岁的小侄子从外面回来
愿安康

以轻松的心态看待癌症,慢慢回归正常生活

老爸今天去干活了,说自己比之前好多了,恢复也好,心情也好,没检查出来患病之前容易犯瞌睡,现在也不了。还有一个月老爸做第二次介入。 虽然病理可能决定着人的有限时间,但是身心的素质更为重要。希望各位家属以一个轻松的心态去展现在我们的亲
愿安康

不理会医生的宣判,尽力争取,始终相信有希望

老爸53岁,20年前患有肝炎,一直酗酒,脾气暴躁。 2018年8月4号体检,查出疑似肝癌,8月11确诊,弥漫性肝癌,伴肺转,淋巴,癌栓,肝癌末期。 10号晚上就办了住院, 医生建议后期使用索拉非尼,再三商量之后决定当天就
愿安康

新年新气象,祝所有人健康,老妈尽快康复!

妈妈这两天吃饭还不错,姨说状态比前几天好多了,中午吃的玉米小麦粉混合做的馒头,鸡蛋炒绿豆芽苗菜,吃了很多,其实芽苗菜灶一下生食是最好的,可惜妈妈不喜欢,我们家只能这样吃。 晚饭用菠菜粉和豌豆面做的面条加了蔬菜,妈妈吃了一碗面条,很
妈妈康复呀

即将第二针O药,努力跨过这道坎,期待癌症疫苗上市

睡不着,就去游戏上看看,玩几局,能释放一下压力。 一遍一遍告诉自己,必须努力调节自己,不能整天沉浸在悲伤和恐惧之中,长期下去,迟早要出问题的。 道理每个人都懂,但是往往却还是情不自禁,恐惧总是一波一波袭来,想的多,忧虑的
妈妈康复呀

改变不好的生活习惯,爱惜生命,珍惜健康

我是个性格保守谨慎的人,什么事情都喜欢保持在可控范围内,然而天灾人祸,生老病死,却无法人为干涉控制,这也许就是人类的渺小之处,在大自然面前如蝼蚁。 但是人类的特别之处在于拥有智慧,科技在不断进步,医学在不断发展,每天都在做梦抗癌神
妈妈康复呀

在黑夜中寻找光明,愿生活平淡也平静,再无波澜!

2019加油,慢慢的,一天好过一天,明天请你比昨天好一点,加油。 早晨妈妈吃了半碗山药,半碗黄瓜丝炒鸡蛋,一个海参,半碗藕粉蛋白粉,半个烤地瓜,本来吃的是不错的,因为吃善存片,药片太大,嗓子不舒服,引发了呕吐,再加上喝了一大碗中药
妈妈康复呀

总结家里两位老人患癌的惨痛教训,期待生命顽强和幸运降临

家里前后两位老人癌症,给我们家是惨痛的教训,简单总结一下吧。 第一,健康人都应该买份靠谱的保险,最起码在疾病来临时有足够的经济支持,不用为钱操心,如果买了保险,没有疾病,这不是更好吗,花钱买个平安,还有六十岁之后好多保险都不能买了
妈妈康复呀

人是要有点精神的!尽力而为、努力争取

今天又看了一下我的右手大拇指,上边三条纹依次越来越短,有人说这三条纹代表着少年运,中年运,老年运。 对于周易等玄学我一直是保持敬畏的,我不了解它,但总觉得不是简单的迷信,也许科学解释不了的,未必不存在,因为不了解所以不适合谈论它。
妈妈康复呀

战在心中留信念,为亲人奋力一搏,我不会放弃

今天早晨起来,妈妈说饿了,吃了个鸡蛋糕,半碗小米南瓜百合大枣粥,半个包子。吃了中药后,每天早晨大便都是稀的,我有点担心,问了中医这幅方子是不是猛药,中医说主要是保肝养肺的,拉稀是为了让她排排毒,心里有些许放心。 癌症病人不到最后,
妈妈康复呀

12年前,小姨用好心态战胜癌症,期待妈妈同样幸运

来到了老中医在的小山村,老中医给妈妈把了把脉,说了些中医的术语,也看了西医的报告,他确定的说原发灶是肺,不是肝脏,跟西医猜测有出入,穿刺看来还是有必要的。 如果是肺,前期的肺炎会不会是免疫细胞在攻击,而非O的副作用,太多的疑问,算
妈妈康复呀

每天给自己打气,多学习,多了解,多付出,期待奇迹

2018.12.7即将第一针o。昨晚妈妈吃的山药西红柿鸡蛋烂面条,吃了上半碗,不错,今早空腹来的医院各种抽血,5管,看着血我真是觉得心疼,补了多少才能造出来,没办法。 抽完血就赶紧喝了小米山药海参粥,都九点多了。护士催着去做心电图
妈妈康复呀

我们是妈妈的坚强后盾,坚信免疫治疗是最后的希望

在妈妈生病期间,我自己学习总结了一些饮食方法。 如每天让妈妈吃一个海参,提高免疫力,争取每天让她喝一杯精力汤,食疗配合上。 精力汤,如果添加豆类要煮熟,刚开始没经验,生食会胀肚子。还有晚上最好不要吃豆类精力汤。还有葡萄,
妈妈康复呀
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: