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被质子放疗拒绝:记录我的鼻咽癌免疫+靶向治疗记录

皮卡丘先生 2022年04月13日

发这个文章一个是想给我的病情留个记录,二也是希望给其他病友一个参考。

自从2019年12月确诊鼻咽癌开始,2020年经历了三次白蛋白紫杉醇+耐达铂的诱导化疗后,效果喜人,肿瘤大幅缩小,4月在上海经历了质子重离子放疗加五次同步化疗,5月份出院,医生当时说暂时没有问题了,保持复查就好,现在想想当时有点盲目自信,觉得这个病已经治好了,就单纯在家修养,也没有很好的运动,前几个月复查结果都挺好,没有出现复发的迹象,一直到10月,突然出现莫名的腰腿疼痛,刚开始以为是腰间盘突出之类的问题,在本地照腰部ct也没有发现问题,这里又大意了,持续到11月发现治疗都无用,还是疼痛,再次做全面ct检查才发现肝部有可疑增生,本地医生怀疑是转移了,当时我还不太相信,怎么这么快就转移了但还是立马去上海做了pet-ct检查,最终确认,肝脏骨头都是多发转移,骨头涉及到腰椎,脊椎,肋骨,盆骨,股骨,上海质子医院的医生告诉我,我这种情况质子医院已经不能接收了,推荐我在上海肿瘤医院治疗,但是因为我医保在广东,就去了广州中山大学附属肿瘤医院,最开始的方案是顺铂+多西他赛+尼妥珠单抗,有效了两个疗程,第三个疗程开始耐药,第四个疗程彻底无效了,方案改变成k药加安罗替尼,但是不能止疼,止痛药一直加量加到80mg奥施康定,才能勉强止住,两个疗程后确定效果一般,还是进展了,方案改变成卡铂加吉西他滨加k药,刚刚进行注射,反应特别大,好几天没有食欲,并且全身疼痛无力,希望有效吧。其中最后悔的事情是没有在转移后第一个方案加入k药,完全按照医生的安排操作,不然是有可能免疫生效的,现在k药只打了两次,医生也不能确定k药是不是有效,这么多次化疗下来,体重从一百多斤下降到不到80斤,食欲减退和呕吐是最大的问题,也希望咨询下病友们有没有好的解决办法,暂时先到这吧,好累,休息。


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