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我是肿瘤科研究生,父亲得病后我深知抗癌艰难,只能咬紧牙关

婷婷呀 2020年12月22日

2020年3月12号,爸爸确诊食管中高分化鳞状细胞癌。

 

4月7号,爸爸突然间喝水吐,下了鼻饲管,现在整整3个月了,用了2期化疗,2期免疫联合化疗,没有效果。

 

心里难过,看到白发苍苍的老人,也会忍不住流眼泪,能慢慢变老也是好的。

 

爸爸从3月18号化疗的时候,我跟我姐姐一起陪着他,他经常炒菜给我俩吃,4月7号爸突然不能吃饭了,就再也没炒过菜,我跟我妈再也没有在房间里吃过饭,也不怎么吃饭。

 

在厨房里也是给爸煲汤,我们就是饿了这有点什么就吃点什么,转眼6月份了,复查了结果并不理想,爸爸还是带着鼻饲管,然而我爸又开始中午掂勺为我和我姐炒菜。

 

用了3次免疫。肿瘤进展,无计可施。

 

今天的我,感觉过了好几年,今天太漫长,昨天要求内镜科室换鼻饲管,直接取病理,5毫米的胃镜才能下去,内镜主任不同意下鼻饲管。

 

当时我爸麻醉睡着了,把我交了进去,如果不胃造瘘,后期进展怎么办,营养跟不上。我对她说,您下吧老师,我爸不能同意胃造瘘。她还建议了食管支架。

 

今天我爸说不做胃造瘘,又一次做了鼻饲管,体感特别不好,从另一侧鼻孔进的,骨头间隙小,爸爸麻醉睡过去了,我也不知道情况,导致下错了鼻孔。

 

晚上回来的时候我爸情绪特别差,因为鼻子敏感,特别疼,这也就是为什么耳鼻喉科伤医事件特别多的原因。太难了,在自己医院治病都这么困难。

 

回病房之后,爸爸就呕血了,我知道肿物肯定是破了。太糟心了,全身淋巴结这么活跃,不敢让我爸冒险手术。但是梗阻,食管进展。不能吃饭,太痛苦了。

 

刚才老师过来跟我爸说,胃镜下肿物确实是进展,赌死官腔,但是隆起性病变看起来不是恶性的。不让放疗,给了新方案,我的心里还是忐忑。

 

昨夜爸爸一夜没睡,从昨天早晨到早晨6点,一直在呕,5.6分钟一次,爸爸说没事,抗过去。让我去睡觉。肿瘤患者真的太辛苦了,需要有超强的毅力。

 

3天空腹进食,连续2天做胃镜,刺激胃,吐了一晚上,紧接着昨晚又没睡,咳嗽了一晚上,今天早晨还要起来干活,这5天折腾的,瘦了8斤。

 

从用免疫开始的一个半月后复查。2次末,3次始,ct和胃镜都增大,我觉得出现了超进展,而不是假性进展,因为之前是环周一半肿物,现在是环周生长,不知道免疫要不要停,因为本身化疗不敏感。

 

别人用免疫进展都是原发后缩小。而我们的进展确实食管新发部位,河南省肿瘤医院的大夫给我打个电话。因为数据太少,爸爸这个属于个例,建议停药。就这样跟免疫说再见了,不甘心。

 

爸爸一直咳嗽,眼看着180-190斤的东北大汉,瘦成了150斤,姑姑们不放心,隔三差五来家里看我爸,昨夜爸爸又咳嗽了一夜,爸爸可能是肺炎,头孢止咳药用上。

 

我现在特别后悔没有让爸爸手术,老师跟我说千万不能手术,对我爸说多活几天不能手术,4次化疗,2次联合了免疫,一次免疫联合了安罗替尼。

 

爸爸梗阻更加严重了,从最初能吃饭,到现在唾沫都咽不下去,内科治疗对爸爸真的没有用,放疗靶区都定了,但是放疗大夫跟我说也不一定能吃饭,爸爸身体一天天消瘦。那这个放疗意义何在啊,食管锁骨上转移手术怎么就这么困难。

 

妈妈对我说,2019年爸爸最开心的事,我读上了研究生,2020年爸爸查出了肿瘤,至今我无法说出cancer这个词。

 

我天生爱玩,性格外向。学医也是家里哥哥姐姐们觉得家里缺少医生,为了以后照顾家里老人。自从爸爸生病,我对这个职业有了更深的认识。医术重要,医德更重要,肿瘤患者其实应该需要更多的关怀。医生本性应善。


 

早晨回家,本来打算坐出租车,平常50,因为过节70块钱,恰巧大学同学跟我说话,一个追过我的男生。我说太贵了,坐火车,平常我肯定是不在乎这钱,觉得舒适方便最重要。他听完后,给我发了红包。瞬间我开始大哭,止不住眼泪。

 

食管肿瘤太难治了,不能吃饭,全身多处淋巴结转移,我在想为了解决吃饭,手术是不是对的。

 

自己家鸡蛋,辛苦我爸,要吃我的黑暗料理了,爸爸不喜欢牛尾汤,但是还得熬,明天开始放疗了!一切顺利!生活总是要有所期待,大家悲伤一小会就好。


 

晚上跟爸爸散步,小区楼下的杏子好了,摘了一颗,爸爸尝了尝,小区里的小男孩跑了过来骑着他没有脚蹬子的自行车。告诉我爸,等3天吃吧,秋天才能吃这些水果。爸爸反酸严重,进口奥美拉唑也不太行,睡得不踏实,乏了!


 

医患关系确实是个大难题,我是肿瘤科的研究生,疫情期间,我爸查出了肿瘤,确实很多老师们为我爸开了绿灯,念在我同行小师妹,可怜无助吧。

 

在我爸的治疗上,我请教了很多老师和病友,我们必须承认一件事情,就是自己的病情自己一定要关心,要跟医生好好配合,有的时候医生也会忘记一些事。

 

你跟医生交流多了,她对你病情就更有印象了,你也更加了解。不要觉得自己啰嗦,医生会不会反感之类,当然,生活中的牢骚就不要跟医生说了。

 

包括目前用药,下一步怎么治疗。什么时候要在肿瘤内科,放疗科,什么时候去手术,术后需不需要放化疗,都要问清楚。

 

今天是自己被自己本院护士气到了,本来想发牢骚,又想到医患关系太紧张,不能添油加醋,毕竟人跟人不一样,各行各业都有尖酸刻薄之人。

 

白天反酸严重,走路不解决问题,每天夜晚12点之后到凌晨4点反酸加咳嗽,我两天没怎么睡就透支了,我爸还是肿瘤患者,拖垮了。到现在一点好的解决方法都没有。

 

自从做完胃镜,爸爸2周晚上都在咳嗽,反酸,导致后半夜无法入睡,今天第一天回医院报到,姐姐说爸爸哼着小曲,还上树摘杏。


 

希望家属都不要像我妈妈这么不坚强,其实我也是在努力说服自己,哭天抹泪的,在的一天就要开心一天,积极治疗,整的我很累,还得安慰她,我也只能自己偷偷哭。

 

不是正是因为时光短暂,现在更要好好珍惜陪伴吗?哭不能解决问题,压抑也不能解决问题,甚至会影响判断。家人要多笑一笑,患者在经历抗癌的历程本身就不易,大家都互相鼓励,珍惜当下!不要诗和远方,就要今天的安稳快乐。

 

自从6月25号连续2天做了2个胃镜,一个月了,因为反酸一直没睡一个安稳觉,这两天终于不反酸了。都好辛苦。

 

爸爸4个月没吃饭了,昨晚又一夜没睡,一直恶心呕吐,凌晨3点多,爸扛不住了,从6月25号做完胃镜,到上周,受着日夜不能睡的折磨,好了2周,昨夜又一次这样,但是没有反酸。

 

我爸说“老闺宁,鼻饲管我得拔了,能行吗?”4个月的鼻饲管,告一段落,让我爸这个壮汉骨瘦如柴。我爸的治疗不是激进的。放疗又停了,看看能否重新做靶区。然后今天开始自己喝粥,要棒棰岛鸡爪吃,说死了就吃不了。

 

今天上午去跑了跑医院,咨询放疗科主任爸爸夜间胃痛的事,还是需要好心态处理问题,爸爸病友跟爸爸说想放弃治疗,我打了电话安慰了大叔,大叔胃癌肝转等多处转移,但是他身体素质很棒,一天能走2万步。

 

希望他不要气馁,我还对他说了,我爸这一个多月也瘦了20斤,总之,要对生活充满信心,可以偶尔负情绪一小会,但是不能太久,还得开心面对生活。

 

叶子姨家的手术结果无瘤状态,是个大好事。晚上十点半爸爸胃疼。利多卡因跟维生素b12液体让他喝下,他不敢睡,安慰一下他。看着他睡着了,去把康复新液买了回来。

 

明天最后一次放疗了,断断续续,停了半个月,本来想明天直接上免疫,血象太差了,还是等一等吧,不能过于激进,等免疫组化结果出来,希望高表达换K药!虽然我还没赚钱,以后赚钱了慢慢还债,都加油!

 

等了一周的报告,结果基因检测公司人员告诉我,没有22C3这项,只检测了sp263,表达值都低,TPS百分之1,CPS是1。真是个艰难的抉择。下一步继续免疫联合安罗替尼!

 

这周突然头疼了,爸爸今天第一次换K药了,我对免疫药一直挺理性对待的,未来针对肿瘤免疫绝对是趋势,但现在还不是,有效率也不高,之前用过4次卡瑞利珠单抗,镜子管壁光滑,但是肿物增大,我爸可能对这个药无效。

 


这次换k,我老师说我,我爸生病这5个月我太焦虑了,我说我执业医可能过不了,她说她预料到了。

 

今天用药花了4万,我用蚂蚁花呗分期还的,利息竟然还有800多,家里人都不知道我给我爸换这么贵的药。我爸更是一直不知道自己用这么贵的药,这几天一直在找兼职家教,希望每天下班兼职,周末再多打打工,大家都加油!

 

钱确实是问题,是有一点累,活着才是最重要的。生病了就是想活着,活着就要追求快乐,大家都没有错。谁都不想生病,都要放开心啊!

 

爸爸从上周四放疗做完,距离今天有10天了,期间不能进食,因为没有鼻饲管辅助,瘦下来了,我理解带鼻饲管的痛苦,所以,睁着眼睛,让爸爸体重下来了。

 

上周五,在我们科打了第一针k(这个绝对是放疗的作用),昨天一天只喝了几勺奶粉,今天凌晨妈妈出去捡蘑菇,白天回来的时候,我爸说自己什么都可以吃了,一天喜,一天忧,可惜我不能为他受苦,痛在他身,疼在我心。

 

我对我爸的情感,不像是对父亲了,更像是对自己孩子的情感(请允许我在此用这么不贴切的比喻,但是确实是这样),因为我爸受不了我的电话,我每天给我妈打数十个电话。

 

我可能精神压力有点大,内分泌不调胖了7、8斤,一年没跑步,没运动。最近头疼一周,辛苦吗?有一点点,可是人生不就是这样吗?

 

前几天突然意识到,为什么小时候快乐,因为小时候不懂得生离死别,最近感受到了大部分老年人的感受,可能岁数越大,乐趣少,笑起来都是件奢侈的事,幸福感指数越低,这可能是好多老人催婚,催生的原因吧。

 

当然不包括我爸妈,他俩年轻着呢,前年我爸还说自己还是个年轻小伙,今年就加入抗癌队伍中,期间种种经历,简直就是人间炼狱。

 

我曾经想过,为什么不是突然间让我爸没,少遭点罪,现在想想,我是真tm懦弱,我怎么能决定别人的生死呢?爸爸的每一步治疗,可以说都遵循着他的意见。

 

爸爸还年轻,不想明天,活好当下,疫情过了,给爸爸报个团,出去走一走,我就不去添乱了,毕竟7个月没上班了,明天开始上班。

 

我的人生瞬间变得很忙碌,很凌乱,很多事情都需要处理,我也不是那个曾经明白的小婷了。

 

我的每天都排的死死地,我的生活也不是按部就班的,上学,周末休息跟同学朋友到处吃喝玩乐,健个身,泡个澡,而是每天都有变数,每一天都像是好几天的过。

 

例如今天,早晨6点起床,6点50出发坐公交车,8点5分到科室迟到了,被带教老师训了一顿,估计是因为他们科室主任在,说给主任听得,我这样不好,理解老师,然后跟着老师查房,接着写病志。

 

8点50我爸到医院,陪我爸吃早饭,做核酸,采血,等了一个多小时的中医号,其实是9点12的号。排到我们结束都已经10点半了,接着我爸回家,紧接着写病志11点我到了医院财务,办理我爸的门槛费。

 

结果财务主任又说第一次化疗不能扣门槛费,我说可以退,我跟医保科都交流了,让我拿复印件,紧接着要退钱的银行卡,我12点20回的家,跟我爸一起吃的烧鸡,干果,本来约好的一点去找财务我也没去,懒了,来回坐公交车得一个小时。

 

2点左右爸爸让我去了舅舅家的姐姐家,把我妈包的包子,菜饼,(我爸调的馅,大姐说好吃,)和他早晨抠的地瓜,菜什么的送过去,2点40多我要从大姐家打车去医院的时候,我爸说他特别疼,已经有20分钟了。

 

他担心瘘,我又打车回家了,咨询我老师,吃了吗啡片,让朋友来找我拿材料去办,等他到医院结算科主任走了,明早还得自己去办出院住院。

 

4点半我爸不太疼了,我打车去家教,突然间意识到这个家教我不能做了,家教三个半小时,从5点半到9点,一方面距离远,时间长,另一方面不利于照顾我爸,我也有点累,今晚结束时候我把家教辞了,跟她解释了原因,也是充分理解,我跟她说等他找到下个带教老师我在离职。

 

晚上给我爸订了份乌鸡汤还有粥,我爸不喜欢这些东西,还是喝了几口,我回来的时候他才吃,让我把粥炸成汁,估计是怕刺激肿物疼,9点30到家,去药房给我爸买了乳果糖,这一天真的是瞎忙活,人能活明白真的太难了。

 

治疗不可能只有好消息,爸爸生病以来没有一次好消息,化疗,免疫,甚至现在放疗都要接近尾声了,也没有好效果。

 

谢谢咚咚好友的赠药,遇到了雷雷哥,叶子姨,我们互相安慰,帮我买药,交到了朋友,互相解决问题,参加了医学生最重要的考试,但是由于没时间复习,考试也不能过,抗癌药也被人偷了,报警也没解决,这都不重要,人不会一直倒霉的,我们要多笑一笑!

 

大家都要开心啊,活着就多看一看这世间美好的一幕,调整好心态,深呼吸,咬紧牙关度过难关。


 


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3条评论
  • 一曲雨落

    加油

    2023-12-02

  • 爸会好起来的加油

    加油,每个抗癌家庭都不易,让时间治愈吧

    2022-10-10

  • 老爸101

    加油!一定要加油!

    2022-10-09

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