父亲病理检查结果是鳞癌。以为不是胆囊癌，还觉得很幸运。但是pet-ct只有肝胆病灶——胆囊鳞癌，中彩票的概率。
我一直觉得病人需要知晓病情。然后经过跟我妈的多次商量还是选择告诉了爸爸，虽然没告诉他已经转移了，不过看他的样子似乎松了一口气。
自从加入咚咚每天都不错过一条消息，每个人都好坚强，都那么努力的活着。白天跟爸爸解释了一下癌症的发展过程，癌症未来为什么会变成慢性病的原理，考虑在进临床组，又怕被分到对照组。老爷子内心特别抗拒化疗，老爷子现在能吃能喝，精神还行，好怕化疗后情况反倒越来越糟。好纠结，怕走错一步后悔一生，没有一个可以商量的人。
家里亲人得病之后，每一天都特别感恩又是新的一天。
父亲做完主动脉夹层手术一直都很虚弱，完全不敢上靶向和pd1，可是肿瘤又进展得很快。很多人给我推荐中药，但是又怕错过治疗时间，好纠结。
k药第一针第一天。毫无反应，真的怀疑是不是打少了剂量，跟医生反复质疑了64kg一只够了 叫我放心，他都是这么打的，但是我真很怀疑！
pd1 k药第一针第八天。第五天的时候出现副作用，呕吐、亢奋、食欲不振、乏力，体温三十四度多（可能是因为医生打了止吐的针）轻微腹泻、白细胞增高、淋巴细胞减少。医生说全都正常。决定回家调养。
基因检测出来，无靶向，tmb，卫星pd1表达都不理想。机体又不耐受，打完两只pd1评估无效。网上咨询了一下黎功，说可以放疗+pd1试试。不管怎么样，也要找个医院试试了。
6.03住进湖南省肿瘤医院，目的很明确，打pd1（我不打算做基因检测）。医生效率很高联系了基因检测方，说是一定要做。需要八个工作日。考虑到免疫治疗起效时间长就跟医生商量先盲用，医生也同意，然后考虑到经济因素我们准备打国产的，然后医生跟我说65kg以下打一针k药就可以了。
当时是百分之百相信医生的话的。你说可以那就打k药吧。6.5打了k药第一针。在打完k药后第六天，我爸爸吐的最厉害的时候，赶我们出院，有问题就去下级医院住。没办法出院。到家一天已经不吃一点饭，连走动都不行了。
6.13我拿到了基因检测的报告，无靶向，表达几乎没有。然后晚上挂了黎功的号，把片子跟结果传给了他，描述了病人近况。黎功让我马上不管别的先去下胃管，营养搞上来在pd1联合放疗，且pd1一定要打足量。
当天晚上我爸爸就呕吐黑水。马上联系省肿瘤的主治医生问该怎么办，医生说你先别来住院，基因检测报告没必要打pd1了，化疗一针下去估计你爸爸体制就会不行了，找个胃镜看有没有出血，回家吃点中药吧。
当时赶着出差，6.14我妈妈安排住进了县级医院。又是一通检查，我出差第二天我妈妈拿着最新的片子去省肿瘤找医生，医生说你回去吧，没必要治了，压迫到了十二指肠，做完手术也最多只能活两个月，没意义。我妈转述给我后，我强制性的要我妈妈找医生下了胃管，当天就抽出半桶水，我妈说情况特别不好。
6.17改了机票回家马上转去了私立医院转，跟医生聊了一下黎功的方案，他们也很认同。所以预约了624的粒子植入手术，626正常打二针pd1（换国产）。期间618给我爸爸单吃了狗药，第一天精神好转晚上有点睡不着，第二天依旧精神变好，食欲也变好了，能吃点榨的水果针，有点腹泻，但是安稳睡了一晚上没有醒来一次。
第三天，精神依旧很好，但是空调下面做了大概一个小时，发烧了，晚上物流降温退烧了。今天第四天，因为压缩袋里面已经两天没睡了就下了胃管，他吃了整整两个蒸蛋。我当时就差不多要哭了，想想这段时间的种种，真的非常不易。
中国医生可能是看过太多生死，所以他们所有都是轻描淡写，只做自认为有意义的事情。一旦有了治疗方案，私立医院真的不要比公立医院好太多。
前前后后一个月在点击我头像加好友联系上加了好多群，有看到过一个月之前打听pd1过了一个月还没有任何治疗的，也有听到医生说没有救了就想着放弃，然后想着放弃，然后把责任推给医生的，也有拼尽全力找方案的。
之前在知乎上看到过一个课题是你愿意为自己父母治病付出多少？我当时也想过自己，有家庭有孩子，我会愿意付出多少。直到医生宣布放弃的那一刻忽然明白，付出所有我都要想办法。我爸爸在插胃管的时候说过崽如果你有压力没有钱了就把房子卖掉，我们以后回乡下。我明白我爸爸是不会放弃的，如果病人不放弃，那么我就没有一点理由放弃！
粒子植入，爸爸精神真的超级好，自己一翻就坐起来了。又要做一个选择题，到底是继续打一只k药还是换国产的两只？君实还是信达？考虑到病人耐受情况我想继续打一只k药，下阶段再换国产。医生跟我说最好打足量。
做完粒子出来的时候老爷子精神很好，还一个劲的夸给他做手术的我教授厉害，技术炉火纯青巴拉巴拉。像个话唠一样，啰里八嗦说了一大堆。要知道一开始是打死都不开柯信的呀，死活要去湘雅和肿瘤，被肿瘤拒绝后实在没办法才答应来柯信。所以有时候私立医院真的不一定比国立医院差。
肿瘤这么久以来第一次没有变大，因为粒子植入是在ct辅助下完成的，医生告诉我肿瘤没有变大，肺上结节没有了。今天称体重胖了两斤。所有的抗肿瘤治疗就是6.5k药100mg，6.18开始吃狗药，吃五停二，每天400mg。后面这句话可能会有误导性，大家自己判断一下，我只是真实反馈。肿瘤在6.4-6.15期间是长大了50px的。6.15-6.25之间没有再变大。
值完粒子的第一天，昨天护士跟我爸爸说，你咳嗽轻点咳，怕粒子移位。这一句话吓得他一晚上没睡，生怕睡着了咳嗽。今天开始有点低烧，病灶疼了大概两个小时，我跟他讲是癌症跟辐射在厮杀，你体内在发生战争，他似乎也觉得是这样。精神还不错，铅衣太重了，昨晚又没睡觉，今天不想运动。希望真的是癌细胞在死亡引起的发烧。
这两天做完手术体感没之前好，铅衣太重了，不想走，脸部比之前有点黄，以为是肝功能损伤，今天的血项结果出来，直接胆红素降到了正常值，胆红素没多少变化，肝功那几个都降了，血红蛋白还是低，白细胞高，白蛋白还是低。
出医院的时候有点怅然若失，医生说炎症还没消，pd1再延期，爸爸体感应该没手术之前好，不怎么说话了，不过食量倒是增了，也依旧出去走走，可能是我太贪心了，只希望他能恢复得快一点快一点再快一点。
网上又看了看别人的安利，超过五年的怎么就那么少，都是一年多两年，心情又down到了谷底。从得知爸爸癌症开始，心情是跟着他情况跌宕起伏的，明知不好又控制不了。一想到能在一起的时间不多了心里就难受得慌。可是又有时候满怀希望！真是个纠结体呀。
一天给他安排了六餐，居然乖乖的吃完了。笑他是娃娃食，月子餐。不过好像六天没有大便了，昨天吃了乳果糖，早上我妈不在，死活不让我去，等我妈回来已经憋回去了，硬是一天没拉出来。大概一天在楼下走了十分钟。
血项白细胞降了下来，血红蛋白只有六十了。停止打抗生素，晚上输了一袋血。到了九点又开始低烧，出汗。汗湿了五次吧。早上问医生，医生说停止了抗生素，可能感染又重来，自身免疫力太低了，多吃一点多运动一下。
抗癌路上真的全部都是选择题，而且不管做出什么样的选择，只要病人有点不舒服或者异样都会后悔做出这样的选择。比如做完粒子后我爸爸瘦了六斤我就在质疑做粒子是否是正确的。因为粒子之后确实体感没有粒子之前好。当然可能也跟他只能吃流食，东西吃很少也关。
虽然一直说着不要做出让自己后悔的决定，但是谁也说不准路的另一端又是什么样的风景。尽人事听天命呀。千求万求求能撑到pd1第四针呀。虽然第二针都没按时打上。生存质量也就不追求了，在医院都住了一个月了，也没啥生存质量了。化疗大家都不敢上，守着最后的希望，不放弃。
出院了，在我的威迫之下爸爸吃得也比较多，一日三餐，外加中间甜品。但是今天气色也好一些了，嘴巴上出现了血色。昨天回来发烧时长短了一点点，但是还是晚上一直出汗。今天到现在最高温37.1，出了一次汗，希望晚上不要出汗了。
在姜小清的问问上看到了一个去年九月确诊的胆囊癌晚期病人，pd1连用靶向现在状态还挺好，一剂强心针。
总结了一下，每次打pd1副作用都是在第9-13天达到高峰期，那种状态就只能用奄奄一息形容。查了肝肾功能，指标什么的又都正常，那就只能用副作用来解释了。
治疗以来，看了很多案例一直告诉自己也告诉爸爸，不要急躁，不要急躁，肿瘤用了这么多年长大，不要想着一下子就弄死他，和平共存就行。想是这么想着，实际上很焦虑，指标一有不对就恨不得马上降下去。我们还是很有希望的，加油。
爸爸身体每况愈下。回想这几个月，很不幸的每种抗癌治疗都没有很好的效果，反倒徒增了一连串副作用，想起了第一个主治医生跟我说的，如果他是我的亲人，我不会再给他进行任何治疗。所以我是后悔的，因为一旦走到了最后，不管之前做的任何决定都会认为是错的。
爸爸被人从冰馆运去焚烧场的时候，有个麻雀一直在我妈妈的旁边，当我把照片带回灵堂的时候，它一直跟着我回去了。到了后我问它爸爸是不是你，它绕着灵堂飞了一圈然后就飞到厕所不见了，我相信只是我看不到爸爸了，爸爸一直都在我身边。
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