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全家人的决心:哪怕只有一丝希望也要尽全力医治

愿一切安好. 2021年12月28日

2018年9月,接下来的故事转折从靶向药开始。我家是普通小市民,爸妈在菜市场开店,小本经营,可是有一丝希望也要尽全力医治,这是我们全家人的决心。我爸的乐观感染到我。

 

吃多吉美第三天。 爸爸表现状态良好。爸爸自述无感觉,一点感觉都没有,不过抽了2次筋,感觉有点瘦了,正常饭量,一顿2碗。

 

索拉非尼第四天早上、体感良好,暂时还没有出现说明书上的副作用,可是爸爸说这2天抽筋频率有点高。不知道是不是副作用。昨晚从咚咚会议回来,很开心,学习了很多东西,迫不及待的把PD-1的视频给家人看。

 

看到爸爸皱起眉头,才发现没有顾及到爸爸其实是不想提自己病的,也不想直视这个病的治疗,生存率,生存时间,他都很敏感,连这个病能否治好的可能性也不想听,我不应该说太多的,他不开心,我们也开心不起来。以后怎么治疗还是把他支开再跟家人讨论吧。

 

索拉非尼第五天。爸爸说应该有点效果:食欲差了点,可是还是坚持每吨2碗饭 手脚的皮薄了点,脚水肿腿去,变瘦了,脚有点疼,要穿运动鞋,应该是传说中的手足综合症了。可是不影响工作生活,晚上睡觉也更好!

 

爸还很乐观的说:这药真有效!今天听榴莲医生语音,他说他负责国外K药二期临床,K药对肝癌有效控制是70%,也存在部分CR和PR。非常开心听到向好的资讯。有必要买些医疗杂志了解更多癌知识。

 

索拉非尼第六天。爸爸说手脚疼痛很明显,手上也出现明显的红肿,手掌握拳力气小,肚子有点点涨的感觉,涂了点扶他林,爸爸说疼痛减轻了。今晚打算让爸爸药包40度水温泡脚,希望能减轻疼痛。

 

索拉非尼第七天。爸爸说手脚疼痛加重,手指上的红肿密集,倔强的爸妈还想坚持做些力所能及的工作,可是早上涂了2次扶他林都缓解不了手上的痛感。拿茶杯都是勉强,更不用说工作了。

 

强大的副作用效果,令爸妈对吃药的意义产生怀疑,产生抵触。当然我是据理力争的,希望坚持吃下去,直至国庆后的复查效果。

 

索拉非尼第8天-10天。爸爸手脚疼痛每天加重一点点,还能耐受。从第8天开始,爸爸药量减半,改成每次吃一颗,每天2次。(虽然可能会导致提前耐药,可是看过很多文章说开始用药量不应该足量,应该从半量开始。所以决定减量了,可是没有停药)。

 

从第11天开始爸爸的手脚疼痛减轻,手能够握物,能帮东西,又开始工作了 11-17天,手上和脚趾脚跟红肿开始结焦,变深色,开始掉皮。伤口像张水泡一样差不多。身上的皮疹好似没那么痒了,咳嗽也没有了。

 

索拉非尼第20天。爸爸这2天都在医院复查,在医院有护士照顾,爸爸跟护士姐姐都很熟悉了。爸爸减量之后手脚肿痛差不多,痛,但能走路抓东西,有水泡,走路时间长会破,手指水泡穿,结焦掉皮。

 

爸爸还勇敢的说要吃足量。可惜肿瘤医院的药这两天断货,要过2天才能开。听说有人索拉非尼有效了9个月。希望我爸爸也能如此,争取多点时间等PD-1更多临床经验的医生,或者等更多PD-1的新药选择。

 

患病以来懵懵懂懂的运气还不错。希望这份运气一直持续,不枉爸爸辛苦勤劳的人生!乐观心态最重要!大家一起加油吧!

 

CT报告出来了,除原发灶外,9月份发现的转移灶有所缩小!所有病灶都集中在右肝,靶向药感觉有点效果。主治医师今天建议乘胜追击把缩小了的转移灶继续消融。

 

索拉非尼第二十五天。今天刚帮爸爸办理出院手术,爸爸10月19日做射频消融手术,不知道这个手术的选择正确还是对的,毕竟8月才刚做过一次消融手术,9月做了一次介入,这么频繁的手术真的很伤身,决定下次直接转去中肿治疗了。

 

爸爸终于同意我的做法了。看病不能犹豫。副作用:手足综合症,血压高,蔓延到嘴巴有些肿痛,嘴巴的泡破了出了些血。对症药;扶他林,降压药 把症状给过几个医生看,都说副作用比较严重,挂了周三的号,听听中肿医生的说法,还有对症开些减缓副作用的药。

 

索拉非尼第二十六天。爸爸做完射频手术后第3天,身体慢慢在恢复,肚子还有手术后的疼痛,疼痛慢慢减弱。 食物还是以半流质食物为主,易消化。胃口因为疼痛,有所减弱。晚餐也喝了2大碗炖汤,1大碗粥。

 

高血压今天有所减轻,没有发热现象,脚部的血泡有点脓的症状,担忧是感染,可是大力按下去、爸爸没喊痛,明天再看看有没风干。对症药:扶他林,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第二十七天。正常,手术创口慢慢恢复,没有那么痛了!有点嗜睡,食欲虽然没有以前好,可是也坚持吃1碗多的饭!副作用:手足综合症减轻,高血压今天有所减轻,早上78-148,晚上70-132,没有发热现象,脚部的血泡有点脓的感觉,湿润没有干,想用消毒喷雾喷它,我爸强烈抗议,还是怕痛呀。对症药:扶他林,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第二十八天。一切正常,身体正在回复,饭量增多,开始每天一杯牛奶+白蛋白。 不过多吉美的副作用在反复。 给医生看了副作用情况,医生说还是挺严重的,可以再减半药量,可是爸爸妈妈都坚持每天2颗。能承受就好!

 

副作用:手足综合症减轻,高血压, 晚上71-141 对症药:扶他林,降压药 今天教授指导:尿素软膏涂手脚疼,脚泡维生素B12和B1,明天试试。日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第三十一天。一切正常,只是多吉美的副作用在反复,周而复始,手足又开始少许痛,不能碰热,不能碰冷。想帮帮爸爸补充营养,蛋白粉+牛奶,爸爸缺乳糖不耐受,腹泻。副作用:手足综合症减轻,高血压,晚上78-151。对症药:扶他林,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第三十二天。一切正常,爸爸今天心情很好,因为手足综合症减轻了,体感变好,走路动作各种灵敏,脚上的水泡疑似脓液的部位终于干了。爸爸开心,全家人都开心,每天会更好。

 

我们手足综合症换成了尿素软膏,减痛效果更好。 每次失落慌乱的时候,看看天涯地藏的CR贴,取经吸收经验,内心都会更坚定下来。人要有希望,才能不断坚持,不断前进,创造奇迹。希望其他病友也不要灰心。一起向前望。

 

副作用:手足综合症减轻,高血压,早上71-138 对症药:尿素软膏,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第三十五天,这两天爸爸精神不错,正常饭量,到处转悠,白天也很少睡觉。脚根部的水泡破损的地方情况有点反复,我们强行帮他消毒清洗,再上药。副作用:手足综合症反复,血压稳定偏高 早上71-138 对症药:尿素软膏,降压药。日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第四十二天。爸爸精神一直不错,只是手足综合症一直阻碍着他正常工作的发挥,他有点苦恼,哈哈,饭量一顿2碗+3碗炖汤,每天的菜都光盘,每天自己积极按时服药,真的很让人放心。

 

只是靶向药一直影响脚部的伤口愈合,需要天天换药。伤口开始干结11月3日帮他去去中肿复检了,指标离正常值稍微偏高偏低, 只是谷氨酰转肽酶(GGT)和碱性磷酸酶(ALP)偏高挺多的。

 

增强CT:射频术后,没查出新增病灶,可是肝门区的淋巴结肿大。很害怕转移。副作用:手足综合症反复,血压稳定偏高。早上71-138,没有服用降压药 对症药:尿素软膏 日常药:多吉美,恩替卡韦。

 

有时候会想,生活这么艰难,大不了就是一死。死都不害怕了,为什么不生前拼一把呢、或许你就是创造奇迹的人。人终有一死,有时候我们输给的不一定是癌症,而是输给了自己的心情,输给自己的放弃。

 


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