当前位置: 首页抗癌笔记正文

全家人的决心:哪怕只有一丝希望也要尽全力医治

愿一切安好. 2021年12月28日

2018年9月,接下来的故事转折从靶向药开始。我家是普通小市民,爸妈在菜市场开店,小本经营,可是有一丝希望也要尽全力医治,这是我们全家人的决心。我爸的乐观感染到我。

 

吃多吉美第三天。 爸爸表现状态良好。爸爸自述无感觉,一点感觉都没有,不过抽了2次筋,感觉有点瘦了,正常饭量,一顿2碗。

 

索拉非尼第四天早上、体感良好,暂时还没有出现说明书上的副作用,可是爸爸说这2天抽筋频率有点高。不知道是不是副作用。昨晚从咚咚会议回来,很开心,学习了很多东西,迫不及待的把PD-1的视频给家人看。

 

看到爸爸皱起眉头,才发现没有顾及到爸爸其实是不想提自己病的,也不想直视这个病的治疗,生存率,生存时间,他都很敏感,连这个病能否治好的可能性也不想听,我不应该说太多的,他不开心,我们也开心不起来。以后怎么治疗还是把他支开再跟家人讨论吧。

 

索拉非尼第五天。爸爸说应该有点效果:食欲差了点,可是还是坚持每吨2碗饭 手脚的皮薄了点,脚水肿腿去,变瘦了,脚有点疼,要穿运动鞋,应该是传说中的手足综合症了。可是不影响工作生活,晚上睡觉也更好!

 

爸还很乐观的说:这药真有效!今天听榴莲医生语音,他说他负责国外K药二期临床,K药对肝癌有效控制是70%,也存在部分CR和PR。非常开心听到向好的资讯。有必要买些医疗杂志了解更多癌知识。

 

索拉非尼第六天。爸爸说手脚疼痛很明显,手上也出现明显的红肿,手掌握拳力气小,肚子有点点涨的感觉,涂了点扶他林,爸爸说疼痛减轻了。今晚打算让爸爸药包40度水温泡脚,希望能减轻疼痛。

 

索拉非尼第七天。爸爸说手脚疼痛加重,手指上的红肿密集,倔强的爸妈还想坚持做些力所能及的工作,可是早上涂了2次扶他林都缓解不了手上的痛感。拿茶杯都是勉强,更不用说工作了。

 

强大的副作用效果,令爸妈对吃药的意义产生怀疑,产生抵触。当然我是据理力争的,希望坚持吃下去,直至国庆后的复查效果。

 

索拉非尼第8天-10天。爸爸手脚疼痛每天加重一点点,还能耐受。从第8天开始,爸爸药量减半,改成每次吃一颗,每天2次。(虽然可能会导致提前耐药,可是看过很多文章说开始用药量不应该足量,应该从半量开始。所以决定减量了,可是没有停药)。

 

从第11天开始爸爸的手脚疼痛减轻,手能够握物,能帮东西,又开始工作了 11-17天,手上和脚趾脚跟红肿开始结焦,变深色,开始掉皮。伤口像张水泡一样差不多。身上的皮疹好似没那么痒了,咳嗽也没有了。

 

索拉非尼第20天。爸爸这2天都在医院复查,在医院有护士照顾,爸爸跟护士姐姐都很熟悉了。爸爸减量之后手脚肿痛差不多,痛,但能走路抓东西,有水泡,走路时间长会破,手指水泡穿,结焦掉皮。

 

爸爸还勇敢的说要吃足量。可惜肿瘤医院的药这两天断货,要过2天才能开。听说有人索拉非尼有效了9个月。希望我爸爸也能如此,争取多点时间等PD-1更多临床经验的医生,或者等更多PD-1的新药选择。

 

患病以来懵懵懂懂的运气还不错。希望这份运气一直持续,不枉爸爸辛苦勤劳的人生!乐观心态最重要!大家一起加油吧!

 

CT报告出来了,除原发灶外,9月份发现的转移灶有所缩小!所有病灶都集中在右肝,靶向药感觉有点效果。主治医师今天建议乘胜追击把缩小了的转移灶继续消融。

 

索拉非尼第二十五天。今天刚帮爸爸办理出院手术,爸爸10月19日做射频消融手术,不知道这个手术的选择正确还是对的,毕竟8月才刚做过一次消融手术,9月做了一次介入,这么频繁的手术真的很伤身,决定下次直接转去中肿治疗了。

 

爸爸终于同意我的做法了。看病不能犹豫。副作用:手足综合症,血压高,蔓延到嘴巴有些肿痛,嘴巴的泡破了出了些血。对症药;扶他林,降压药 把症状给过几个医生看,都说副作用比较严重,挂了周三的号,听听中肿医生的说法,还有对症开些减缓副作用的药。

 

索拉非尼第二十六天。爸爸做完射频手术后第3天,身体慢慢在恢复,肚子还有手术后的疼痛,疼痛慢慢减弱。 食物还是以半流质食物为主,易消化。胃口因为疼痛,有所减弱。晚餐也喝了2大碗炖汤,1大碗粥。

 

高血压今天有所减轻,没有发热现象,脚部的血泡有点脓的症状,担忧是感染,可是大力按下去、爸爸没喊痛,明天再看看有没风干。对症药:扶他林,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第二十七天。正常,手术创口慢慢恢复,没有那么痛了!有点嗜睡,食欲虽然没有以前好,可是也坚持吃1碗多的饭!副作用:手足综合症减轻,高血压今天有所减轻,早上78-148,晚上70-132,没有发热现象,脚部的血泡有点脓的感觉,湿润没有干,想用消毒喷雾喷它,我爸强烈抗议,还是怕痛呀。对症药:扶他林,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第二十八天。一切正常,身体正在回复,饭量增多,开始每天一杯牛奶+白蛋白。 不过多吉美的副作用在反复。 给医生看了副作用情况,医生说还是挺严重的,可以再减半药量,可是爸爸妈妈都坚持每天2颗。能承受就好!

 

副作用:手足综合症减轻,高血压, 晚上71-141 对症药:扶他林,降压药 今天教授指导:尿素软膏涂手脚疼,脚泡维生素B12和B1,明天试试。日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第三十一天。一切正常,只是多吉美的副作用在反复,周而复始,手足又开始少许痛,不能碰热,不能碰冷。想帮帮爸爸补充营养,蛋白粉+牛奶,爸爸缺乳糖不耐受,腹泻。副作用:手足综合症减轻,高血压,晚上78-151。对症药:扶他林,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第三十二天。一切正常,爸爸今天心情很好,因为手足综合症减轻了,体感变好,走路动作各种灵敏,脚上的水泡疑似脓液的部位终于干了。爸爸开心,全家人都开心,每天会更好。

 

我们手足综合症换成了尿素软膏,减痛效果更好。 每次失落慌乱的时候,看看天涯地藏的CR贴,取经吸收经验,内心都会更坚定下来。人要有希望,才能不断坚持,不断前进,创造奇迹。希望其他病友也不要灰心。一起向前望。

 

副作用:手足综合症减轻,高血压,早上71-138 对症药:尿素软膏,降压药 日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第三十五天,这两天爸爸精神不错,正常饭量,到处转悠,白天也很少睡觉。脚根部的水泡破损的地方情况有点反复,我们强行帮他消毒清洗,再上药。副作用:手足综合症反复,血压稳定偏高 早上71-138 对症药:尿素软膏,降压药。日常药:多吉美,恩替卡韦,槐耳冲剂。

 

索拉非尼第四十二天。爸爸精神一直不错,只是手足综合症一直阻碍着他正常工作的发挥,他有点苦恼,哈哈,饭量一顿2碗+3碗炖汤,每天的菜都光盘,每天自己积极按时服药,真的很让人放心。

 

只是靶向药一直影响脚部的伤口愈合,需要天天换药。伤口开始干结11月3日帮他去去中肿复检了,指标离正常值稍微偏高偏低, 只是谷氨酰转肽酶(GGT)和碱性磷酸酶(ALP)偏高挺多的。

 

增强CT:射频术后,没查出新增病灶,可是肝门区的淋巴结肿大。很害怕转移。副作用:手足综合症反复,血压稳定偏高。早上71-138,没有服用降压药 对症药:尿素软膏 日常药:多吉美,恩替卡韦。

 

有时候会想,生活这么艰难,大不了就是一死。死都不害怕了,为什么不生前拼一把呢、或许你就是创造奇迹的人。人终有一死,有时候我们输给的不一定是癌症,而是输给了自己的心情,输给自己的放弃。

 


点击查看全文
推荐商城

经验分享:依赖医生之余,也要自己抗争

1、癌症晚期病人大多失去手术机会,何时用免疫获益最大? 经济许可越早越好,不必过多纠结于适应症和预测疗效的表达,除非你有特别合适的放化疗或靶向药能完全控制。基因检测要做,但目的是看靶向药以及你用单药免疫还是联合,联合什么药。尽早用
《雁归来》

经验分享:免疫治疗之我见

所有正在免疫治疗或准备免疫治疗的病友都应该关注I药,它就是“太平洋风暴”唯一主角,PD-L1单抗Imfinzi ,通用名Durvalumab(德瓦鲁单抗)。  2019年ASCO年会上,阿斯利康公布了I药针对Ⅲ
《雁归来》

治疗历程分享:神奇免疫竟让母亲恢复到确诊前,知识能救命

2019-1-7,K+贝伐第一次,除了睡眠不佳并无大反应,10天后疼痛消失,体感转好。  2019-1-7至2019-6-3,完成了6次K+贝伐的治疗。期间两次CT评估一次稳定,一次好转;肿标前两针上升,第三针后开始平稳
《雁归来》

治疗历程分享:化疗无效,将目光转向免疫

说说母亲8个月的治疗历程。 先说重点:既是赛跑,讲的是快。你不能眼巴巴等着医生,他不是救世主,自己该办的事提前尽快办好。抱着积极又谨慎的态度,脑子里时刻想着下一步治疗的备选方案。 1、2018-10-18母亲因腹痛CT发
《雁归来》

高龄晚期患者治疗如何选择?分享我的一些思考

晚期病人的手术选择。 癌症晚期,生死命悬一线,整个家庭陷入了绝望。肿瘤负荷大,进展快速,治疗方案火烧眉毛,选择手术还是药物治疗是众多病友遇到的第一道巨大的坎。 我也曾面临这样的生死抉择。有些病友一听说化疗,恨不得去跳楼,
《雁归来》

疯狂学习,最了解病情的你,可以成为亲人最好的主治医生

母亲叫雁,我叫雁归来。  母亲76岁,我48岁。我享受,一直是她眼中的那个孩子。母亲温婉善良,与世无争。我以为她的微笑就是上天的眷顾。 2018年10月,母亲确诊恶性腹膜间皮瘤。病理科医生打开电脑,手指着那几个
《雁归来》

肝癌诊疗全过程记录:复查肿瘤持续缓解,原来世界上真的有奇迹

颜先生回到医院复查,肿瘤持续缓解,全部肿瘤均有质地和大小的变化,大部分肿瘤已失去活性,李主任说颜先生已经创造了医学界的奇迹,我说是医生创造了奇迹。复查结果不错,颜先生中午奖励自己大猪蹄子一只,晚上要吃老北京卤煮,说是要吃抖音网红那家静香斋,
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:写在出院后,把不可能的变为可能,奇迹的名字叫坚持

颜先生出院了,虽然不能像以前一样滑雪飞驰,但我们活着,活着就有无限的可能。在医院需要24小时吸氧才能达到90以上的血氧饱和度,回家后不需要吸氧测量也在慢慢恢复。 主任告诉我们肿瘤怕氧气,颜先生就乖乖的吸,心率也慢慢降下来了。谨遵医
地主传琦

肝癌诊疗全程记录:写在出院前,真的有奇迹

颜先生用疗效印证文章中的内容——针对肿瘤外包膜间皮质屏障的“成纤维细胞”的治疗,使用低剂量化疗及靶向药,比如:低剂量的吉非替尼表皮生长因子、生长抑素奥曲肽、地西他滨、顺铂、氟尿嘧啶,解决成纤维细胞。 PD1进不去肿瘤内的原因是突破
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:转入全自费私立医院,一切向好

颜先生入院治疗六天的胸片对比分享一下,虽然看不太懂,但是黑色部分已经逐渐显现出来了,腿部肿瘤明显缩小,六天的时间也是非常不易。颜先生中午吃了一份白切鸡一份深井烧鹅一份例汤,胃口也是蛮不错的。 抽血送实验室制备T细胞培养,今天开始低
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:住进安宁病房也不放弃,纠正恶病质,相信有奇迹

颜先生OX40输液前几天药效没那么强烈的时候,会舒服几天,没那么全身痒,没什么咳嗽,没什么全身酸痛;趁着这个时间段里,驱车千里陪伴颜先生出差山东嘉祥,到工场库房打样下订单,无论怎样生病,颜先生都依然坚持为家庭努力奋斗,或许这种责任感也是他抗
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:癌症疫苗治疗,咳出肿瘤组织,开始做TIL的准备

癌症疫苗治疗第三次第三天。吐了黑色粘状物伴血块出来,上演口吐肿瘤真人秀,持续观察,备用云南白药止血,维生素K凝血,监测血压脉搏呼吸均正常,颜先生自述吐了几块瞬间觉得神清气爽,吓得我魂魄涣散......。 和教授联系,教授觉得是肿瘤
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:关于T+A方案及免疫副作用的预防

七月上,想说说关于乐伐,第一次吃是在18年术后转移那阵子,很懵逼,不知该咋办,去了香港的港安医院开了港版乐伐10,老公吃了一周起不来床,我们就放弃了,后来入组T➕A,把剩下的药免费送给了需要的病友。 第二次吃乐伐是退组T➕A后的几
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:挺过干细胞输注不适后迎来转机,神奇的再生医学

两年后的8月8号,再次腿部肿瘤局部注射的方式使用了CPG➕OX40,五天后使用MSC,颜先生两天昏睡没起来床,咳嗽加重,四天后体感略缓解,仍有咳嗽和肿瘤区域疼痛,但腿部肿瘤区域已经目测缩小。 Ox40的威力蛮大的,腿部软组织转移灶
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:顶级医生制作个性化治疗方案,开始干细胞治疗

入伏,说说近期关注的HCC治疗方向。寻找临床实验,我想普通的CRC已经应付不了我。关注临床实验,因为治疗遇到了瓶颈,最省钱最贴近前沿(我们T➕A临床试验补助都一年了还没给我报销啊,哈哈这个我得追一下)。 说说自己最近了解的三个新药
地主传琦
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: