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人世百态:中国癌症患者的生活日常

作者:小D|2019年08月05日| 浏览:883

根据全国肿瘤登记中心发布的数据,2015年,我国预期新增癌症病例为429.2万人,预期死亡病例281.4万人。这意味着我国每天有超过12000人确诊癌症,7500人因癌症离世。平均每分钟就有8人被确诊为癌症,5人因癌症离世。

罹患癌症,对患者和家属而言并不是那么美好,副作用伴随着治疗全过程,甚至还会面临生死别离。治疗有效的甜、副作用来临的苦、“天价药物”的酸还有治疗无效的苦,酸甜苦辣交织成了他们生活的主旋律。

在这个正常世界的倒影里,他们过着怎样的生活?

 

 

1

夫妻恩爱苦也甜

 

三年前,不惑之年的云姐被检出了乳腺癌。

担心云姐在病魔面前崩溃,家人和医生隐瞒了她的病情。在这种双方都“各有心思”的情况下,云姐和家人的关系变得非常微妙。

丈夫和孩子在她面前都有些战战兢兢,生怕一言不合就惹她不快,对此她的心里也多少有点忐忑,有时候一点小矛盾小冲突,都会引发一场大风暴。

 

 

开始化疗前,云姐终于知道了自己的情况。“我不明白为啥他们要瞒着我,他们把我想得太脆弱了,后来大家摊开说后,我们决定一起对抗病魔。”

不过在化疗的过程中,云姐表面上虽然表现得很坚定,但总会不停地向医生询问病情,几乎每天都会问医生和护士长,治疗方案能不能完全把癌细胞杀死,有多少几率不会再复发,还能再活多久等问题,显得很焦虑。但无论她怎么追问医生和护士长,他们都不肯多说,只说一些好话,听得云姐也不晓得该咋办,只好听医生的安排。

在接受手术后,云姐失去了右侧乳房。在经过化疗后,她又开始出现脱发的症状,护理人员为云姐剃了头发,这种形象上的变化让云姐也不愿意再见人,也不敢照镜子,只能不停的掉眼泪。

 

 

外在的形象变化还只是给云姐造成心理负担,而化疗药物对云姐的身体刺激则是真正的痛苦了。由于肠胃反应非常厉害,吃进去的食物经常会吐出来,这让云姐很痛苦,不但不想化疗,有时间疼得甚至想跳楼。

但丈夫的一句话是他最大的动力:“你要是死了,我们家就没了,你还在,家就可以撑下去。”想到不怎么做家务的丈夫和才21岁的孩子,云姐犹豫了。“我要死了,孩子咋办?家咋办?我要亲眼看到孩子结婚。”她决定忍受痛苦撑下去,与病魔斗争。

“一日夫妻百日恩,百日夫妻似海深。”云姐在住院治疗的过程中,丈夫不但一直在身边陪伴她照顾她,经常为她东奔西跑,联系医生,夜里也会蜷缩在病床旁的活动床上,看到这一幕的云姐心里十分难受。很少做饭的丈夫这时也开始学做饭,开始丈夫做饭做得并不好,就向婆婆取经,在网上看视频学习,慢慢地,厨艺大增。为了让妻子能够有更多的营养,心情变得更好,丈夫还经常变换花样做各种好吃的,这让云姐很感动,“没想到生个病反而把我老公的厨艺给练出来了。”

儿子和家人的关系也得到了拉近。儿子原来粗心大意,也不太体贴父母,经常在外虚度时光,看到母亲病了,也变得非常孝顺和懂事,经常去兼职,一有时间就来医院陪床,让云姐感慨道:“没想到儿子一夜之间长大了!”

在治疗的日子里,云姐还通过肿瘤专业交流平台和病友认识。在交流的过程中,云姐不但认识了不少新朋友,也学到了很多肿瘤方面的知识和经验。正是通过这种交流,让云姐变得更加自信、乐观。“我不要去想那些乱七八糟的、不利于康复的烦恼,该做什么就做什么,让生活充实一点。”

 

 

出院后,云姐休息一段时间后,还是忍不住想给家里减轻负担。一次,她想洗一洗夏天刚买的被单,虽然拿着很轻,就放进水里揉了一下挂起来,结果就伤口出血,家人赶紧把她送到医院,让她得以被抢救。事后,云姐说:“在鬼门关走了一遭后,现在也看开了。我要活得开心,活得健康,要为家人而活,更要为自己而活。现在我家里的事情都不再管了,都是老公在管,我只管坚持检查身体,积极治疗,经常锻炼身体,保持心情舒畅就行了。”

对于邻居街坊,云姐并不掩饰自己的病情,在云姐看来,没必要瞒着别人,与其让人猜测不如直接告诉他们情况,自己平时多穿宽松的衣服从外面看不出来就行了。邻居街坊也很通情达理,知道她的情况后并不主动去议论。云姐现在的生活和正常人一样,一般人也很难看出她曾经得过癌症。

 

2

阳光总在风雨后

 

与云姐不同,老高则是生在一个乙肝家庭,他父亲四十多岁时就不幸病逝了。老高平时忙于工作,经常加班到很晚,养成了嗜好烟酒的习惯。后来,老高因腹部疼痛,加上鼻子有时间出血,便去医院做了检查。一检查,医生就说,你需要马上就住院,问题很严重,老高这才知道自己得了肝癌

 

 

这里的人们对癌症的了解还停留在谈癌色变的阶段,一听到癌症就觉得自己是得了绝症,老高也一样,认为自己可能活不了多久了,就想回老家等死,不想接受治疗。不过医生还是希望他能接受治疗,并表示有一个病人情况和他类似,接受治疗后三年还活得好好的,这又让老高燃起了希望之火。

然而,在外地的他很快就花光了家里的积蓄,还跟亲戚朋友借了很多钱。刚开始借钱时,亲戚朋友们还愿意借一点,不过借多了,关系再好的朋友也不愿意再借他了,觉得他治不好,看到他就像躲瘟疫一样。这让老高精神受到刺激,他会经常在医院厕所背着医生抽烟解闷,有时间会一个人在病床上一坐半晌发呆不语,有时一看到电视上说癌症复发转移什么的,他就会想到自己。夜里也心烦意乱,翻来覆去地睡不着觉。“在医院呆的时间长了,每次治疗都要花好多钱,我们农村很多费用都报不了,真不知道该怎么办……”

 

 

老高后来回老家申请社区相应照顾,但过程却并不顺利,社区工作人员摆出了一幅高人一等的架势,说话很难听,而且缺少同情心和人情味。老家人更是离他远远的,把他看作是传染源,担心他会传染他们。甚至还有居民对他指指点点,在这种压力之下,妻子也离他而去。这让老高备受委屈,他把车开到一个无人空地,自己放声大哭了一场。最后,老高只好求助于宗教寄托,前去寺庙拜佛,“我相信佛祖会保佑我的,痛苦的事我也会给佛祖讲。”

幸运的是,走投无路的老高在参加一次抗癌公益活动中加入了癌友圈子,这个圈子就像在一个大家庭,让老高再次感受到了浓浓的暖意。在癌友圈里,与大家通过交流后,老高发现还有好多人当初病情比他还严重许多,现在也坚持下来了。这又让他重新燃起了希望,毕竟这群癌友的经历就是活生生的例子。这也让他想通了,“要学会爱自己,自己活得舒服才是最重要的!”

 

 

在这里,还有人帮老高介绍女朋友,说女方知道你的情况,她不嫌弃你,但老高却不想再结婚了。“我现在身体又不好,还不知道能活到哪一天,干嘛要拖累别人。再说,再婚以后,夫妻关系该怎么处理?家庭关系要怎么处理?他们家人能接受?还不如一个人算了。”

原本不锻炼的老高在癌友的帮助下,也开始学会科学锻炼。现在只要不下雨,老高每天早晨都是六点多起床,然后出去打太极、按摩到十点多,下午则是在休息后到公园散步,晚上也不再像过去那样熬夜了,生活变得很有规律。

 

3

没有人问她过得好不好

 

幸运的人都是相似的,而不幸的人则各有各的不幸。灿灿今年只有四十岁,四年前因查出扁桃体鳞癌而住进医院。

 

 

 

刚开始得知自己的病情后,灿灿的第一感觉竟然是“不怕死,就怕变丑,怕疼,但我也没办法。放疗让我的嘴巴和老太婆一样,我不敢照镜子……”不过这时候的她还是比较乐观的,在接受治疗的同时,还会积极参加游泳和旅游活动,并常去寺庙拜佛求得心安。

 

 

 

晚上,灿灿经常会陷入失眠,心理憋闷得难受,“丈夫的回避,孩子的不解,让我觉得人生毫无希望,真希望医生能判我死刑,让我早点离开!”在这种情况下,灿灿只能靠喝安眠药来让自己进入睡眠。后来,无法忍受的灿灿在喝了不少酒后,吃掉了事先准备好的安眠药。在轻生前,害怕的灿灿通知了丈夫家人,但不幸的是,无论是一起生活了十年的丈夫还是丈夫亲人、女儿,都拉黑了灿灿,这让灿灿没有办法联系上他们。

不过让灿灿没想到的是,她自杀的事情还是被发现,她被强行带到精神病医院接受治疗,被剥夺自杀权利的灿灿痛苦万分。由于灿灿患有严重的抑郁症,又被强行停用治疗抑郁症的药物,导致灿灿在醒来的时候心口疼痛难忍,要等二十分钟到一个小时才能从痛苦中缓过气来。更令灿灿崩溃的是,早晨精神病医院的精神分裂、妄想症、抑郁症患者在起床后一起犯病,让灿灿感觉自己身处地狱一样,满脑子都是可怖的地狱之声。这种锥心痛苦,没进过精神病医院的人难以想象。

后来,在灿灿情绪稍微稳定下来点后,灿灿母亲又去找灿灿,宣布了她的决定,那就是要不你进精神病医院,要不你女儿退学。这个决定引起了母女双方的矛盾,灿灿第一次骂了自己的母亲,双方吵了很久。

自从这次自杀事件后,女儿也变了很多,她会夜里打电话折磨得灿灿睡不好觉,“熬不过这么年轻的女孩,我会死的更早,怀念自己抗癌的日子!”过了一段时间,更大的打击接踵而至,女儿被查出来强迫症、抑郁症和精神分裂,不但家被孩子砸了,车也被孩子砸了。幸好班主任同意她女儿休长假,让灿灿的紧张和焦虑情绪得到缓解,不过这也让灿灿不敢回家,害怕面对这个破碎的家。

 

 

后面更令她想不到的事情发生了,女儿对灿灿是各种谩骂,要求母亲拿十万块在北京租房,否则“就像砸了我的车一样砸烂我的头”,并且扬言永不再见。这让灿灿非常伤心,不过她还是觉得“搬起砖就不能拥抱她,拥抱她就不能搬起砖。”母爱的伟大在这里流露无疑,我们希望孩子能够体谅母亲的病情,让灿灿能够得到一个安稳的外部治疗环境,也祝愿灿灿能够早日康复。

 

4

再艰难的旅途也要骄傲地走过

 

还有更多的癌症患者,在抗癌的道路上坚韧地崎岖前行,同时在癌症后也改变了自己,以更加积极的姿态迎接未来。

很多病人在癌症后看透人生,改变了自己。阿娟和丈夫老蔡夫妻双双都是癌症患者。老蔡比阿娟大五岁,平时,家里都是老蔡在管,阿娟只做个饭,别的不怎么管。谁知道,在一次检查中,老蔡居然被检查出了肠癌,这让得到消息的阿娟如晴天霹雳。

更令阿娟意想不到的是,自己居然也得了乳腺癌,为了照顾丈夫,阿娟决定和丈夫住在一个医院里接受治疗。这时候的阿娟顾不上自己的病,白天自己化疗,化疗一结束就回家做饭送给丈夫。不过丈夫最终还是没能抗住癌症离她而去,这个打击一度让阿娟想轻生,“当时我就不想活了,实在是觉得活着也没什么好,没有依靠了。”后来阿娟在病友的帮助下,也想通了,“生活就是这样,既然改变不了现状,那就只能改变自己,换一种新的生活方式。”

 

 

晴晴在医院期间,也见识了太多的悲欢离合,看着病人们痛苦的离去,家人撕心裂肺的痛哭,新闻上的交通事故、自然灾害,看到了太多太多的死亡后,晴晴慢慢地也就看开了。“想想我现在还能治,还有啥恐惧的?反正你愿望再多,也不是你说了算,不是说你想不死就不死,想治好就治好,那这样还不如对自己好点。”出院后的晴晴颇有些看穿生死的感觉。

阿英也觉得,自己只是得了一场病,而他的战友则因为抗击洪水牺牲,比起战友,自己已经很幸运了。因此,她现在怀着感恩的心态去生活,不去想负面的事情,并且不断肯定自己,给自己足够的信心,让自己过得更好。

也有医生通过对病患的鼓励和帮助,改变了患者的人生。住院的阿多过去一直对医生尤其是专家有偏见,总觉得他们高不可攀,不好打交道,不过等他进了医院后,发现医生并不高冷,而且非常热心。在阿多内心紧张不安之时,医生对他进行了细心的安抚,抚平了他内心的紧张,让他得以度过心理上的难关。

 

 

后来他出院复查,医生看到他还开玩笑说:“不错不错,这个病不可怕,你能活一百岁。”这让阿多非常开心,整个人就像变了一个人一样,完全不再有任何心理包袱,把自己当成一个健康的人来过日子。

另一位患者芳芳也认为,出于对医生专业的信赖,在她焦虑的时候,医生的安慰和鼓励比其他人要更管用,医生每天也会抽时间和病人交流,解答她的疑惑,还从权威的角度给了她很多建议,这让她很受用。

更多的病友则是选择了抱团取暖,不少患者在病后通过参加癌症病友的社团和社群来改变自己。对于癌症患者来说,有着相似人生经历的大家庭,显然比外面更能理解自己的困难。很多病人喜欢在社团和社群向有着相似经历的病友们分享自己的人生经历和抗癌心得,为其他癌症患者打气,让他们知道,得了癌症并不可怕,它只不过是生命中的一场波澜,只要迈过这道门,就完全可以战胜病魔,这种交流也增进了癌症患者们的感情。

 

 

沫沫父亲在得胃癌后,就体验到了来自陌生人的温暖和鼓励。在她看来,只有经历同样的苦难,才有资格说感同身受。她希望,人类能够早点儿降伏癌魔,让每一个家庭少些生离死别,多些宁静祥和!父亲患癌后,璐璐把痛苦隐藏起来,尽量不在外人面前表露,只敢偶尔在咚咚吐露下内心感受。她觉得,在这个共同的大家庭里,大家都有着相同经历,虽然不认识但会相互理解、鼓励。

患者阿君在住院时,社团病友甚至还帮她热饭递水、整理床铺、扶她走路,让她感受到了像家人一般的温暖。“如果不是这个病,也不会认识这群好姐妹。”他们除了互相帮助和互相鼓励外,还会互相提醒锻炼和检查身体。这些抱团取暖的行为给了患者极大的心理安全感,让他们得以在未来的人生路上继续轻装前行。

 

 

这,就是国内癌症患者的日常。他们虽然只是其中的一部分代表,却也足够代表大部分癌症患者的现状。

 

(文中人物姓名均为化名)

 

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