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有生之年惟愿陪您慢慢变老,多一天再多一天

作者:小D|2019年10月14日| 浏览:910

世界上什么最珍贵?由于人生际遇、年龄阶段不同,不同的人,可能会给出截然不同的答案。

对垂垂老矣心愿未了的人来说,最珍贵的可能是时间;对缠绵病榻、疾病缠身的人来说,可能是健康;对身处战乱、朝不保夕的战士来说,可能是生命;对分隔两地、倾心相许的情侣来说,可能是爱情……

如果问惠州的范先生,他会告诉你,是亲情和陪伴。他的母亲,刚经历了一场惊心动魄的生死劫。劫难过后,母亲转危为安,他开始明白,跟亲人的平安喜乐比起来,以前最看重的打拼、事业没那么重要。从痛苦中汲取养分,他对人生有了新的感悟,也成长了许多。

 

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 疾病来得猝不及防,全家人如坠冰窟

 

2018年4月,母亲准备跟团去欧洲旅行,兴致勃勃地去上海办了签证,满心期待着去巴黎看埃菲尔铁塔、凯旋门,饱览艺术珍品汇聚的卢浮宫,徜徉在繁华的香榭大道上,欣赏欧洲的人文自然风光……结果一回到家,身体就一直不舒服,以为是旅途劳累,身体疲惫,再加上环境变化引起的,想着歇一歇就能恢复,不料才一周时间,身体状况急转直下,一开始还只是呕吐,吃不下东西,到后来竟发展到浑身疼痛,卧床不起,全家人都慌了神。

去附近的中医院检查,拍了CT和MRI,医生怀疑是癌,立马就转院到了惠州当地最好的中心医院。范先生和哥哥拿着检查报告找到肿瘤科的主任,确诊为肺癌晚期并脑转移。主任说病情进展非常快,让家人有个心理准备,全家人都不敢相信这个残酷的事实。母亲身体一向不错,以往体检也没发现异常,平时也经常做锻炼,晚上跳舞,白天去打气排球,还喜欢旅游到处走走,日子过得悠然自得,没有任何迹象,怎么就得癌了呢?

情况确实很糟,当天,母亲大小便已经无法自理了,范先生只得去买来成人纸尿裤给母亲用。眼看着母亲神志不清,开始陷入昏迷,“事先毫无预兆,当时只想到最坏可能是中风,哪知道是癌,整个脑子都是乱的,接受不了,完全不知道该怎么办……”范先生回忆说。

母亲才63岁,为了把两个儿子拉扯长大、教育成才,辛苦了大半辈子,晚年的幸福生活才刚开始,还没好好享福就要走了吗?前几年一直忙工作拼事业,很少抽出时间陪父母,此时范先生心中充满了自责和亏欠,现在才体会到“子欲养而亲不待”的无奈。

 

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 病在母身疼在儿心,恨不能替母受苦

 

对癌症一无所知的范先生兄弟俩,只能四处张罗着托关系,找熟人,看还有没有治疗希望。五一小长假,别人家都计划出门旅行,欢天喜地地过节,而范先生一家则笼罩在愁云惨雾里,母亲生命垂危,让这个家也与欢笑绝缘。联系好医生后,叫了救护车直接转院到广东省人民医院,找到了肿瘤中心的Y主任。Y主任本来也是受朋友之托帮忙看看,一看范先生母亲的病情已经这么严重,当即就下了病危通知书,考虑到她脑转移的情况,建议试试奥希替尼,但是需要做一个基因检测看看有没有EGFR突变。

等待检测结果的那一周,范先生一家简直度日如年!母亲住在急诊室里,大部分时间处于昏迷状态,全家人24小时陪护,清醒的时候母亲就一直喊疼,胸口、腰背、肩膀浑身疼得厉害,根本睡不着觉……看着母亲被病痛折磨,范先生觉得非常揪心,只恨不能代母受苦。

范先生一家日夜守护,为母亲鼓劲

 

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 转机出现:用药后恢复神速,堪称奇迹

 

万幸检测结果出来了:母亲有EGFR基因突变,奥希替尼可以用!一家人都看到了希望。

虽然当时奥希替尼在国内还没获批肺癌一线用药,必须完全自费,算下来每个月吃药都是一笔不小的费用,但救命要紧,范先生一家当时完全没考虑费用问题,直接就上了奥希替尼。

也许是上天庇佑,服药当晚母亲就不喊疼了,也能安心睡觉了。三五天以后人就清醒了,可以吃东西,用药一周后就喊着要出院回家,让所有人惊叹不已。笼罩在头上的阴云终于散开了,范先生一家悬着的心终于落下来了。

由于母亲之前卧床躺了一个多月,开始还四肢无力,慢慢能够坐起来了,几天后可以自己走路了。父亲看在眼里,喜在心上。虽然家里请了保姆,但他坚持亲自照顾母亲。每天自己买菜做饭,按营养食谱给母亲煲汤、做菜,加强营养,饮食起居各方面也都料理得十分妥当。在父亲和家人的悉心照料下,母亲的身体也一天天好起来,轮椅、拐杖渐渐派不上用场了,她不仅能自己出门遛弯,状态好的时候还能打上几局乒乓球。

范先生与母亲合影及打球,其乐融融

在Y主任的帮助下,邮寄资料到北京,找医生开处方,开通验证,到药店领药,成为了范先生每个月最重要的事。尽管买药大费周章,但看到母亲恢复得这么好,范先生非常高兴,对这个药赞不绝口:“就我们自己的经验来说,奥希替尼的效果真的非常好,对人体伤害比较小,我母亲服药之后就是有点皮疹、腹泻的副作用,都比较轻微,饮食也不需要忌口,就是医生交代不能吃西柚,说会影响药效,对生活基本没有影响。尤其用药的前半年恢复得特别快,真的出乎意料。”

 

4
 经历过生死劫,才知道什么最珍贵

 

母亲病了一场,范先生对人生也有了新的感悟,他说:“经历过才会懂。以前只顾自己拼事业,不知道家人、亲情在自己心中所占的比例,不知道什么对自己是最重要、最珍贵的,回想起来对父母有很多亏欠,现在才懂得钱财都是身外之物,以后会尽量弥补,多抽时间陪伴父母尽孝。”

作为母亲治疗方案的主要决策者,他坦言承受了不少压力。在完全未知的领域做抉择,真的太困难了,站在十字路口,不知道该往哪边走,一念之差可能就是天人永隔。让母亲承受因他的错误选择而造成的风险,光想想这个可能性他就无法忍受!

父母年纪大了,过去一直生活在父母庇护下的他,不知不觉就成了家里的主心骨,他知道自己必须担起责任。当时医生说要做腰穿确诊,父亲就很担心会影响身体,不好恢复,引发一连串的后续反应,他做通了父亲的思想工作,现在回想起来还是有些后怕,幸亏结局很好,万一情况不好,不管父母会不会埋怨他,他自己都没办法原谅自己。因此,他也深刻体会到家属的无奈和忧心,只要最终结果不如人意,不管当初选择什么都会后悔。有些事情终归是人不能完全操控的,尽人事听天命,我们能做到问心无愧就可以了。

 

5
 四个感谢,三个建议,两个希望

 

母亲历此一劫,范先生才明白:钱是挣不完的,家人健康,相守在一起也是一种幸福,哪怕再多的金钱也无法衡量。

他在朋友圈里分享了母亲的治疗经历,最后写道:不知道还会有多少故事,留一个小格子,能做的事情还有很多很多,我想慢慢记录,时光慢慢走吧。故事的结局终会有遗憾,但我们还有很多的选择和机会,可以做的更多。

母亲对未来有无限憧憬

 

范先生想说的话

四个感谢

感谢单位领导,介绍了Y主任这样专业、经验丰富的医生。

感谢Y主任,推荐了奥希替尼这个靠谱的靶向药。母亲从确诊到用药也就一周时间,治疗没走弯路,真的是不幸中的万幸。Y主任也评估母亲短时间用药就能恢复得这么好,算是创造了一个小奇迹。

感谢奥希替尼让母亲转危为安,病情迅速缓解,让他还有时间和机会尽孝,弥补对父母的亏欠。

最后,要特别感谢父亲不辞辛苦的悉心照料,以及家人们的关心与支持,让母亲能够挺过难关。

三个建议

一、家人的陪伴、照顾和鼓励非常重要。母亲当时因为生病,一家人忙前忙后照顾,治疗又花了很多钱,母亲觉得耽误了工作,给他们添了不少麻烦,非常愧疚,在大家的劝慰之下解开她的心结,母亲才得以继续安心治疗。现在他一有空就回家陪在父母身边,陪母亲聊天、散步,有时还一起打乒乓球。

二、选择合适的治疗方案。自己不懂的话真的很难决策,要多了解多学习,在经济能承受的范围内选择最好的治疗方案,跟生命比起来,钱都是小事。

三、医患充分沟通,病患和家属要信任医生,配合医生积极治疗。因为病患和家属普遍缺乏医学知识,很多事情搞不明白,再加上网络上各种讯息和声音很多,难免会有质疑,如果医生能充分沟通,说明这样治疗的原因,让他们做到心中有数,自然就能建立起信任,让病患和家属积极配合治疗;同时,病患和家属也应该认识到,医生不是神仙,有些时候面对疑难病情也无能为力,要加强学习和了解,有基本的判断能力,遇事能客观冷静,不能把责任全推给医生。医患关系和谐了,病患绝对是最大的受益人。

两个希望

一是近来母亲出现了耐药迹象,身体状况不太好,又住院做了一次基因检测,加了一代靶向药联合使用,希望调整用药方案后身体能尽快好转。

二是奥希替尼现在获批了肺癌一线治疗,进了医保,现在的费用相信绝大多数家庭都可以接受。希望让更多的肺癌患者知道有奥希替尼这样好的靶向药,可以用更好的治疗方案减轻痛苦,延长生命。好药值得推荐,也希望医学家们能尽快解决靶向药耐药的问题,那就真的完美了。

致敬生命!祝愿所有的癌症患者都能治疗顺利、早日康复!

背景知识

2019年8月31日,国家药监局(NMPA)正式批准第三代EGFR-TKI抑制剂甲磺酸奥希替尼片(泰瑞沙),用于表皮生长因子受体(EGFR)基因突变阳性的局部晚期或转移性非小细胞肺癌(NSCLC)成人患者的一线治疗。也就是说,非小细胞肺癌患者,只要有EGFR突变都可以直接一线使用奥希替尼

为惠及广大的EGFR+肺癌患者,鼓励大家先用好药,中国初级卫生保健基金会、镁信健康和泰康保险携手,开展“泰愈新生”肺癌患者公益保障项目。如果患者自费使用并在10个月内出现疾病进展,患者将得到最高一半的保障赔付。这一项目是基于对奥希替尼的疗效足够信心,相信也一定会让更多肺癌患者受益。

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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