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【白茶有约】第8期 两针CR,没有副作用,幸运在咚咚

|2022年04月20日| 浏览:1357

 

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒
interview
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第8期

           两针CR,没有副作用,幸运在咚咚

Impression

我们咚友口中的“完美姐”,像一名美少女战士一样,心想着穿得漂漂亮亮,约主持人一起出现在深圳街头——“美炸街”。曾经病卧塌中惊坐起,叫天不灵地不应的她,如今倘若出现在大街头,比任何人看起来都健康。她,都经历了什么?

 我们本次的嘉宾@周淘宝女士不仅仅是一位抗癌达人,还是一位伟大的母亲。她多年独自抚养三个孩子,如今大儿子在中国交通某学院毕业,女儿下半年加州大学洛杉矶分校读博,小儿子在澳洲国立大学毕业,准备考研。她说:我坚持下来是源自于对三个孩子的那份爱和责任。我不想让他们看到人世间的病痛,让他们对未来失去信心。同时也不想让们过早的失去这份母爱。 

咚咚提醒:由于每个人的情况不同,对于他人的治疗方案请理性看待,切勿盲目模仿。

我们聊一聊

嘉宾基础信息    Info

宫颈,腺鳞癌,手术,分期3C2,化疗,放疗,k药免疫治疗,复发后继续免疫治疗联合化疗靶向治疗,CR后单K,营养,心态

Q
白茶:淘宝姐您好!据了解,您有一个外号叫周完美,可以给咚友们解释一下它的来由吗?

周淘宝:哈哈哈,大家都叫我周完美,是因为我的治疗效果好,术后9针K药复发,不曾想继续使用K药,联合白紫和贝伐,第一针肿标Ca125从167降到正常值范围内,第二针打完拍片就无瘤了。现在打了三十多次K药,目前为止没有副作用,保持了近两年。所有的血液指标都保持在正常范围内的原因吧。我喜欢这个称号,感谢大家对我的鼓励。也希望一直可以保持下去。

Q
白茶:您是我们咚友中两针CR的幸运女神,看您的日志记录中提到,您过去曾经躺在病榻,喊天天不灵,叫地地不应。可以说说您确诊时的情况是怎么样的吗?

周淘宝:往事不堪回首。我在2019年3月18的TCP和HPV检查全部正常。2019年5月月经提前一周。我以为50岁到了断经期去医院咨询怎么保养。例行妇检发现了肿块,马上进行活检,病理鳞癌。我当时急得几乎一周没有睡觉、吃饭。同时拍片发现已经淋巴转移了。分期3c2

我连夜联系北京、上海的朋友。教授看了片子之后,根据指南只能放化疗,明确表示不能手术。我很固执,不进行放化疗。非要手术。直到2019年6月才联系好教授,6月17号才有医生愿意帮我做手术。

我到中山大学肿瘤医院做了手术,全程做了八个小时才醒来,插了21天的尿管。做了全腹淋巴清扫,腿也肿了。术后病理变成腺鳞癌,也是让我更加一头雾水。

刚刚拔下尿管,就开始了第一次化疗

我没有经验,跑到广州做化疗。医院床位紧张,两天时间,打完所有的药,又赶回到湖南娄底休息。化疗完副作用出来了。白细胞低,肝损严重,手脚发抖,舌头僵硬。一度我吃饭都是请人喂饭的。 

之后我去湘雅附三住了一个月院,又开始第二次化疗。第二次化疗刚刚开始,我上吐下泻,又白细胞低,我要求停止。开始进入放疗。 

因为疤痕体质,手术刀口上面长满了小泡。每天早上五点吃早餐,推着轮椅,打着太阳伞去排队,早上八点到九点时间段的放疗。记得很清楚,我看到一只流浪的狗都羡慕它,几乎每天泪洗脸。放疗一下机器,就要呕吐,还莫名想哭。当时瘦到百零几斤,天天拉肚子。做了12次,我又申请不放疗了。

2019年的9月11号。我开始打第一针k药单药。9月13号第一次离开轮椅走路。首治我是极不规范的,这是复发的主要原因。(提醒大家,切记规范治疗。) 

Q
白茶:您现在的状态给我们的感觉真的太棒了。您对自己这个转变的感受是怎么样的?

周淘宝:我感觉像是做了一场噩梦,现在是梦醒了。治疗的痛苦还是经常让我后怕。当然我现在是很高兴很开心的。每天睁开眼睛,就是莫名的高兴和一个人偷偷的傻笑。很珍惜当下的每一天,祈愿这段时间更长更长一些。

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左图:2020年6月,复发后     右图:2022年过生日

Q
白茶:您觉得这个幸运里头,有哪些有帮助的因素呢?

周淘宝:能够康复到现在的状态,“幸运”是比较大的原因。当然还有来自于家人的鼓励和我自己的性格以及方案的制定等方面的幸运因素。治疗方案是我自己制定的。据我所知,在2019年,我算是术后较早就使用免疫治疗的。2020年4月,术后第9针K药,也就是第9个月复发

准备半个月后第二天开始放疗,前一天医生谈话告诉我有肠痿风险很大。

由于我无法接受肠痿风险,加上疫情原因,我连夜收拾行李回我的五线城市开始化疗。那时在中肿拍片查出复发的教授和湖南肿瘤问诊的教授都建议更换pdL1加放疗。回到当地医院,我不更换K药,只加上白紫和化疗,医生也配合我的用药。  

幸运来临之前我也是倍受煎熬。毕竟我只是一个只读过高中的中老年妇女,当地医院只有我一个人用K药,自己果断选择“一八”方案化疗(第一天白紫200加K药,第八天白紫200+五支贝伐单抗)。这样我又免去了放疗,又是两针无瘤,又没有换免疫药,我觉得就是幸运加上我的性格得到的。

营养我是我长期选择速愈速和快愈素。我个人认为还是可以选择的,质量比较好的产品吧,特别那个快愈素。我打八次贝伐联合K,三次大化,直到现在,没有副作用。我是从复发之后才开始使用的。

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       左图:2020年6月      右图:2021年6月

Q
白茶:看着您的日常记录,觉得您过得很“仙”,这会看到您在游长白山,那会看到您在拜观音,白茶都甚是羡慕。给我们分享一下您现在的日常生活和快乐吧~~

周淘宝:我现在最喜欢的事情就是睡觉和吃东西。睡觉时间每天至少达到了十个小时,秒睡,不叫不醒。吃东西是看见什么都想吃,吃了还想吃。这种快乐以前是没有体会过的,而且我也不再考虑长胖啊,身材变形,完全没有顾虑,所以特别的尽兴享受生活。

我每个月给自己安排一次出游,初一十五盼着去寺庙谢恩。盼望每一个大小节日的到来。盼望独自去旅行。去年我和骑行团去了内蒙古跨越沙漠,十天时间,我作为年纪最大的唯一的女性,也能够完成这次任务,我觉得自己很了不起,也很自豪。

我现在正在计划,今年再次去穿越沙漠。我希望自己能够和正常人一样拥有快乐和一颗对未来充满好奇的心,不会因为,自己生病了,就放弃自己想要去做的一些事情,在力所能及的范围内,不给自己留遗憾。

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2021年穿越沙漠

Q
白茶:是什么令您保持着这么美好的心态?

周淘宝: 我复发之后都自己给自己烧纸准备将来的物质生活。我总是喜欢自作主张。不听医生的安排。可能是我的性格问题。完全没有按规范治疗,总自己想怎么治就怎么治。包括不能手术我要手术,术后要求放化疗我也不愿意完成。复发后无瘤后片子升结肠强化,医生建议肠镜我也不去做肠镜,包括现在我又自做主张把k药拉长到了42天一次。觉得生死由命,要死也得按我自己选择的方式治疗,那样让我心甘情愿。现在我是运气十分好,但是我不希望大家都像我这样。

我现在的心态是无所谓,糊里糊涂过每一天。没有从前那种强势和极力追求物质心态。一日患癌,终生抗癌。治疗好了我就好好过。我已经尽力了。接受现在一切,都是最好的安排,很满足很满足。

我是用真诚的态度,实是求是来进行访谈,感谢咚咚让我说内心话。我的心态有大部分来自于我三个小孩的那份责任,我不想让他们看到人世间的病痛,让他们对未来失去信心。同时也不想让们过早的失去这份母爱。生病几年,我从来不让他们陪伴我去医院,我不能让他们心累又身累。所以呢,我坚持下来也是源自于对三个小孩子的那份爱。

Q
白茶:在您的治疗过程中,遇到哪些令您难忘、感动的人或者事情?

周淘宝:生病这几年,我感受到了人与人之间的温暖和关怀。我问诊的医生都很专业。态度都很温和。复发之后特别要感谢河南肿瘤的张医生和中肿蔡医生特别照顾,每次检查都是尽可能安排我当天检查拍片,让我免去排队等候。还有一个VV,直到今天现在,我们都没有见过面。但是我的每一张报告。每一份检查,包括体重。她随时跟踪,她说她看到我今天的状况,她很欣慰。我在咚咚认识一个燕子姐姐,去年母亲节陪我去四川黄龙,九寨沟旅游,照顾我,帮我拍照。我的小孩子也特别发奋工作,努力学习,给我安慰和惊喜。我生活的氛围是友善温暖的。这是一种非常大的力量,我常怀感恩之心。

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Q
白茶:据我们的了解,您是一位特别爱助人的姐姐。在咚咚经常会解答、开导新咚友,在日常生活中也会主动做义工、帮助他人。请问是什么力量促使您如此正能量?

周淘宝:我很乐意去帮助别人。帮助别人,让别人快乐,我自己也快乐。一句良言暖三冬,曾经别人帮助过我是深有体会的,目前我能够得到这份幸运。我相信因果。我得到了善果我就要种善缘。现在我经常怀疑我自己。为什么没有副作用?我相信是老天爷对我另外一份偏爱。我要把这份爱分享给大家。分享给需要帮助的人。常常我留言给咚咚病友,给你好运,接住!菩萨保佑我们。哈哈哈哈哈。

Q
白茶:您有什么心愿或者目标可以和我们分享吗?

周淘宝:目前来说,我的心愿就是能够陪伴着小孩子成家立业,能够看到我的孙子孙女。能够享受又当外婆又当奶奶的快乐。我一个人培养孩子,我必须独享这份快乐。哈哈哈,离异多年,如果我不在了,我的劳动成果就要被孩子们的爸爸摘走了。

Q
白茶:总结一下您抗癌的心得,给咚友一些建议吧~

周淘宝:我不是那种很励志的病人。扛不住放化疗,后面的“一八”治疗也没有治疗副作用。我属于幸运的人。2019年6月我生病,两个小孩子赶回来陪我过年,谁知道会发生了疫情?相对来说就是我生病让他们远离了国外的疫情。生病都挑了个时间,就是太幸运了。

对于建议,我总结下面这几点:

1、生病之后需要得到长期的治疗,要有长期的心理支撑,所以大家不要忌讳看心理医生。开始治疗前最好看好牙医。我自己5月份确诊,到6月中旬才治疗,我就先看牙齿和心理医生这一点我很受益

2、我觉得正常人有信仰,病人也要有信仰。我个人信佛,我觉得有生的日子里,菩萨保佑我。我也尽可能做一个虔诚的佛教徒。我很早皈依了。可能大家会觉得愚昧,大家不理解。我有信仰,我的时间容易打发,千百年来,中国人都相信有观音菩萨,佛菩萨。相信了 ,菩萨就在我们身边。这种精神的愉快我描述不了。

3、怀有对美好愿望和接受自己的病情要培养自己安慰自己的能力。我总是觉得自己的病好了。天天就是这么想的。即便它复发了。我从不能够接受也得接受。还要去面对它。安慰自己治疗好了。假如不能治疗好,就去接受和安排自己的后路。能够有十足的勇气。我很惭愧,给不了其它治疗方面的建议,完全就是凭运气的。最后我把一幅动漫图送给观看今天访谈的所有的朋友们,愿我们都自带光芒,早日康复!

 

 

主人公寄语

好运气传给你!接住!

咚咚祝福:祝我们的淘宝姐永远好运相伴,一直美丽如花

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知识链接

Best wishes

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宫颈癌这种疾病,与人乳头状瘤病毒(HPV)的感染高度相关,99%以上的宫颈癌中都发现了HPV病毒的感染。HPV病毒有致癌型和非致癌型,感染后通常没什么症状,病毒也会逐步被免疫系统清除,但并不能形成持久的免疫力,患者以后还会再感染HPV病毒。
 
在致癌型HPV的持续感染下,患者的宫颈上皮会发生宫颈上皮内瘤变,从1级逐步发展到3级,最终发展成宫颈癌,这一过程可能要数年乃至数十年之久[4]。而接种HPV疫苗,就可以从头斩断宫颈癌的发展过程。

 

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– 【白茶有约】力量觉醒 –

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