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《白茶有约》第18期 抗癌这条路又长又难走,但是打死都不会放弃!举家奋力迎来惊喜疗效!

|2022年08月26日| 浏览:1646
 

“BAI    CHA    YOU    YUE”

白茶有约

#力量与传递 说出您的故事 #

《白茶有约》第18期

举家奋力抗疾,迎来惊喜疗效

抗癌这条路又长又难走,但是打死都不会放弃!我把我妈妈的治疗经历分享给各位病友,希望也能成为你们抗争路上的一缕光,希望我们都继续加油,永不放弃。 ——咚友@豆奶mama 平安

 

PART.01

担心失去妈妈

大家好,我是@豆奶mama 平安,是一位弥漫性肝细胞癌患者的女儿。我妈妈是2019年5月15日确诊的肝细胞癌。

 

记得非常清楚,当时我刚刚参加完研究生考试的复试,在外地上班,接到爸爸的电话说妈妈生病了,不是很好,当时我的心一下提到了嗓子眼,在电话间歇的几秒钟时间,我脑袋里面想出了几个不好的病情,但是怎么也想不到会是绝症。

 

当爸爸说出来“肝癌”这两个字的时候,我的大脑一片空白,慌张的问爸爸怎么办呀怎么办?后面爸爸说了什么我已经记不清楚了。

 

从来没有想过有一天癌症会发生在我的至亲身上。妈妈是个特别有主见且聪明的人,她比我想象的更加坚强。知道这件事之后我马上辞职,收拾东西回家,感觉好像我耽误一分钟就会少见妈妈一分钟的那种从来没有过的紧张感。

 

回家见到妈妈之后,我调整了一路的情绪也还是没有控制住。妈妈却反过来一直安慰我说:”没事儿,我没事儿“。是呀,虽然已经大学毕业,但是在她眼里我还是个没长大的孩子,是每次放假还要跟妈妈一起睡觉,聊到深夜的孩子。但是从今天开始,我必须要长大了,我开始时刻的担心着,我可能会失去妈妈

 

PART.02

SPRING FLOWER

开始为保住妈妈而努力

回家的当天晚上,我就开始在各种网络开始了解癌症,如何治疗癌症。

 

联系了在北京上学的同学,帮忙打听是否有更专业治这个病的医院。从这一刻开始,我开始为了保住我妈妈而努力

 

第二天妈妈去医院,正式的从肝胆科转到了肿瘤病房,下电梯看到旁边大大的”肿瘤科“三个字的时候,妈妈哭了。看到病房里面都是满头白发的老年人的时候,妈妈问爸爸,你说这病为什么就找到我了呢?

 

家里的叔叔和姑姑都在医院上班,恰巧肿瘤科的主任大夫是姑姑关系很好的阿姨。住进肿瘤科的那天下午,叔叔姑姑就带着我去见了那个阿姨。说妈妈现在的情况是不能做手术了,因为是弥漫性的,介入的效果也不是特别理想。阿姨特别给我们推荐了靶向药和pd1,说两个联合起来能达到1+1大于2的效果。现在我也是感激,感激在我们的小城市里,还有一位医术比较前沿的医生,能让我们有机会尝试比较新的治疗方式。

 

住院的第二天,妈妈做了穿刺,好消息是高分化肝细胞癌,虽然是晚期,好在恶性程度不是很高。上午主任阿姨把我跟爸爸叫过去,给我们详细的介绍了靶向药仑伐替尼、多吉美、阿帕替尼和免疫药物k药、o药、信迪利单抗,还有当时马上要上市的卡瑞利珠单抗,让我们选择其中一种靶向药和一种免疫药进行搭配治疗。

 

对比过价格,翻完了咚咚上所有这几种关键词的说说,让我决定用仑伐+信迪利这个治疗方式。当时选择的原因也很简单,仑伐是当时效果最好的靶向药,时间紧任务重,必须在最关键的时候用上效果最好的药。

 

选择信迪利是因为pd1是个差异性比较大的药,因人而异,可能起效也可能不起效,因为当时仑伐替尼的价格是16800一盒,没有选择k药o药的原因也确实是因为价格需要平衡。当天中午的十一点,妈妈吃上了第一粒仑伐,次日中午,用上了第一针信迪利单抗。

 

PART.03

我们要坚定信心战胜它

在这个过程中,妈妈心态调整得非常快。回忆了一下妈妈的的发病过程,大概是在2019年5月初妈妈感觉到腹胀,每天下午的时间都是腹胀难忍。妈妈一直肠胃都不是很好,期间吃了很多天胃药都没有改善。刚好这个时候单位的体检报告出来显示妈妈有一个转氨酶偏高,姑姑就建议妈妈住院做一个全身的体检,还可以用医保进行报销。5月14日做了B超,当时就显示出来不是很好。下午做个核磁共振,5月15日出的结果。

 

5.17日正式开始吃药,15日到17日之间,看似短短的两天,我却感觉过了两个星期。17日开始,妈妈就已经调整好了心态,开始积极的配合治疗,难过没有用,我们要有坚定的战胜它的信心。我告诉妈妈,这病就是你弱它就强,你要是天天病怏怏的躺在床上,它可能很快就战胜你了

 

还很感激的一点是,这次我们住的病房包括妈妈有三位女士,一个阿姨60多岁乳腺癌,抗癌5年,性格活泼开朗又爱说。另外一个奶奶70多岁肺癌,抗癌7年,很爱干净,看起来脸色红白,气色很好。她们两个的出现也应该给了妈妈很大的信心。

 

PART.04

 

举家努力,盼来惊喜疗效

一个月之后的复查,甲胎蛋白从18000+下降到了5000+,药在妈妈身上起效了,并且效果非常的显著。第二个月复查甲胎蛋白降到424,第三个月的59.69,第四个月的10.81,第五个月的3.8至今都保持在正常值以内。

 

现在仑伐每天一粒吃,拉长了pd1的周期,大概三十五天左右打一次,影像复查稳定轻微缩小,甲胎蛋白也一直3点多左右。 

 

从开始刚确诊的时候我想陪在妈妈身边,不想去外地上学,到今年6月份的研究生毕业。从确诊那年春节我第一次把男朋友带回家,到现在结婚4个月多。妈妈从开始刚确诊的96斤到现在的114斤,我们经历了好多,虽然幸运的药物一直起效,但是中间的大大小小的副作用也是不间断出现。

 

妈妈从开始的看见血都害怕,到现在能够自己熟练地处理牙龈出血。从开始的一有副作用我就各种病友群的问,到现在已经能够熟悉常见副作用应该用什么样药物解决。

 

从开始爸爸在医院的慌慌张张,到现在已经能够完全自如地解决好医院的所有事情,抽血化验送哪里,住院手续出院手续,还有几楼做检查,需要提前准备什么都了如指掌。我们一家人都在为了一个目标努力!

 

PART.05

副作用总结

这里总结一下遇到的问题和处理方法:

 

自从生病以后很长一段时间里,妈妈浑身都是换着症状的难受,今天这个症状明显,明天这个症状明显。

 

出现过发烧,浑身大骨游走性疼痛,甚至脚的两侧都有明显痛感,吃布洛芬缓释胶囊症状缓解;曾经乏力感严重;谷草出现过偏高,医生给开了甘草酸二铵肠溶胶囊保肝。

 

出现过腹胀严重,并且伴随有肋骨两边器官及胃部在呼吸的时候拉扯感,排便都正常,尿量也正常,就是腹胀的厉害。跟主治大夫询问情况后,给说了两个药物,麻仁丸口服,开塞露塞肛门。用药后腹胀就缓解了。

 

CA125升高,后检查发现是积液炎症引起。曾经腹水严重,吃利尿剂。

 

PART.06

 

SPRING FLOWER

 

感恩命运眷顾

妈妈虽然用药的各种副作用不断,但是总体精神状态都还好,平时完全能够自理生活,做做家务,出去溜溜弯。小的毛病偶尔会有,但都可以克服,完全正常生活,今年还忙前忙后操办了我的婚礼。

 

2022年05月17日妈妈满三岁。此刻是2022年8月16日的凌晨02:24,距离妈妈确诊已经过去了1189天,很感激,感激我们被眷顾,感激我们的努力都被看到,都有回报。

 

也很感激坚强的妈妈,确诊的三年多里,除了很难受很难受的时候会休息,其他时间都负责我们一家人的一日三餐,打扫卫生,现在还在家楼顶整起了自己的小菜园。在妈妈状态好的时候,这件事情就像从来没发生过,我们的生活逐渐回到以前的状态。真希望能一直这样下去,再多几个两年,多几个二十年!

 

真的感恩感恩再感恩!真的很感激,感激一家人的一起努力,感激一家人的相互信任,感激一家人的操心付出,感激争气的妈妈,也感激好多病友们、病友家属们的帮助,真的能想到的只有感激。

 

妈妈开始治疗后在咚咚上记录妈妈每天的状态,和一样经历的病友们互相鼓励,战胜病魔。今天把我妈妈的治疗经历分享给各位病友,希望也能成为你们抗争路上的一点儿光,希望我们都继续加油,永不放弃,不到生命的最后一刻绝不投降!

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