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《白茶有约》第17期 一路磕磕碰碰,免疫药给力反转!抗癌路上家属必须做的事情

|2022年08月26日| 浏览:911
CAMPUS READING DAY

白茶有约

说出你的故事

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 @daiwei

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 分享病种:宫颈鳞癌,4a期

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 放化疗 免疫治疗 副作用 家属

《白茶有约》 17期  免疫药给力反转

这本是一场可以提前两年发现的病情,因为“心大”,拖到了晚期,因而多吃了很多苦。希望咚友们从这个故事里吸取经验和教训。   

  

一场本可以提前两年发现的病情

Anti Cancer Is Not The Whole Of Life

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我老伴是2020年2月17日确诊。确诊时已经是晚期,宫颈鳞癌,4a期。当时的症状就是腰酸,频繁上厕所,但是尿量少,下体出血。其实在确诊前两年就已经出现症状,至少有过两次下体出血。我至少催她两次上医院检查就是不去,她对自己的身体太自信,能吃能睡能玩,便自认无事。 

 

每年的免费体检也不参加,即使去体检了,妇科项目也是空白。不可理喻的是还出身于医生之家,父母都是医生,耳闻目睹医学常识应比一般人多些,可她又莫名的怕上医院,讳病忌医那种,平时一点小病小痛扛扛就过去,就连我自己想体检她都反对,女儿小时生病都是我带去看医生的。早些检查出至少不会拖到晚期。“性格决定命运”这话确实深有体会了,当然倔犟的她还是不会说。 

 

第一次检查是在我们家附近一家三甲医院,当时医生做了一个阴超就发现不好,说:“有问题,你再进一步仔细检查。”当时她就感觉很害怕,但是也不做进一步的检查,冲出诊室。回来第二天我们决定到省妇保医院做检查。第二天检查就确认是晚期了。宫腔附近的腹股沟、淋巴结、腹总动脉和膀胱等等都有累及,已经没有手术指征

二度治疗失败,短时间内复发

Anti Cancer Is Not The Whole Of Life

初治是放化疗,先后用了卡铂、洛铂、奈达铂加紫杉醇脂质体。放疗25次,加了2次加量,6次后装7次化疗。 

 

2020年的8月,结疗了以后就回家休息,以为是没什么事了,接下来就是每月一次的复查,第一次复查,肿瘤标志物SCC有所上升,Ca125有所上升,不过还在正常范围内。

 

2020年10月份做第二次复查,SCC和Ca125持续上升,发现这个苗头可能是不对了。再进一步检查,肝转移肝上有一个转移点,大概小于20mm这样一个点。当时拿到报告的时候,我就站在那里愣了好几分钟,难受。最怕的事情来了。怎么办?当时就四处问了,打听问医生,网上查,下一步怎么治疗。 

 

主管医生当时是建议我们参加临床试验组,说是有一个双免疫的临床,但是由于各种原因我们没有同意。因为我查了一下资料,其中一个药有引起内出血风险,正好我们又有放射性肠炎,有点出血,怕影响更大,当时就没有同意。然后到了另外一个肿瘤医院去做了消融。做的过程中人很痛苦,生不如死那种感觉。 

 

做了消融术,这就到了是12月份,以为渡过一劫从此无瘤,开开心心无忧无虑渡过了2021
年春节。谁知节后第二、三次复查时,又发现SCC上升, 又做了进一步检查,做了磁共振
和PET-CT,显示肝再次出现新的病灶,肝附近的一个淋巴位置也出现了一个肿块。慌恐之下跑了省内几家三甲大医院打听有否临床试验项目,甚至去了外省医院和那边的主任谈好了,回来准备取白片做基因检测。回来后老伴思前想后还是在家门口自费免疫治疗,于是按原主管医生的的方案,开始了“白蛋白紫衫醇+卡瑞丽珠单抗”化疗联合免疫治疗。  

免疫联合化疗,出现转机

Anti Cancer Is Not The Whole Of Life

2021年4月份开始第一次免疫+化疗联合,三次治疗下来后,评估了一下,肿瘤标志物接近正常,影像显示肿瘤在缩小。到第四次后肿瘤标志物正常, 影像显示肝上新的点已经没有了,但是原来的那个消融位置还有一个点。

 

当时几个医生和主任都以为是新的点,我们做家属的也不太懂,反正也就医生说什么就听什么。 

 

由于白紫的毒性很大,老伴的反应也很大,出现了严重的外周神经毒性,脚都走不了路,走路没有知觉,即便是厕所就在旁边,都要人搀扶上厕所。 

 

一直到了六次联合治疗,都还没有意识到原来那个消融点的问题,一直以为还是一个病灶。当时马上又到下一个治疗周期,我就拿资料反复看,寻思是怎么回事?PDL1表达阳性, CPS45,免疫单药应该都是受益的,怎么会没有效果呢?突然我想到这个点是不是就是原来的点?于是对比前后图像的位置、大小,就是原来的消融点。

 

为了慎重起见,我把以前的片子全部打印出来,带去其他医院找医院影像科专门看片子的主任,他证实了我的观点,就是原来的消融点,没有活性了

于是我就拿着这个结论找我们的主治医生和科主任,他们也认可这个观点。

 

由于出现较严重的外周神经毒性和甲状腺毒性,手脚麻木,骨头痛,人受不了,治疗暂停了三个月。想着既然肿瘤指标正常,那就停了,休息了三个月。

 

直至2021年11月4日重启卡瑞利珠单药维持治疗,治疗之前检查指标都正常。前面的化疗和消融都是2个月又复发,而这次中途三个月没有用药还保持着三个月前的状况,也就是说这个免疫治疗是个好东西。

温馨提示:每个人的情况不同,切勿擅自停药,规范治疗是不可少的。

熬过副作用带来的身心之苦
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由于我老伴个子瘦小,身体抵抗力也不是很好,副作用别人有的她都有,像掉头发就不说了,掉也就掉吧,头皮还长了很多小点,到处都是。

 

卡瑞利珠单药独有的副作用也逃不了——很多人吐槽的毛细血管瘤,按我来说这都是小菜一碟。放化疗过程中,腹股沟溃烂,像被烤焦一样非常痛苦。内照射,由于病情原因照射时间长,带来非常大的身心痛苦。打止痛针反应大, 做放疗出来方向感都没有了,晕乎乎的只好躺在走廊个把小时。

 

化疗后白细胞曾经掉到0.1,在社区医院查血常规,担心感染,拿到结果后不敢回家,马上到医院,住隔离病房。

最关心最挂念和陪伴你的还是亲人

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她得病后,全家的生活轨迹乱套了。原来她非常喜欢玩,会经常参加老年大学的活动。生病之前她喜欢上吹萨克斯,生病后慢慢感觉到身体很差,没气,就想着这项爱可能要放弃了。有几次她默默把萨克斯擦拭干净,依依不舍地打包,装箱,我看了以后心里很酸,只能装作没看见。

 

我作为丈夫,以前都不会烧饭,也只能是学着烧。本来我也有自己的爱好,但也全部搁浅了。 

 

老伴家里上有四姐一兄共六个,她虽是最小的,但大事都是她做主,干活也泼辣,年轻时两次下到农村,吃的苦也最多,也是她母亲的最爱。得知病了姐兄都很关心,姐兄除了住院期间常陪护送饭,平时经常送来钱物,一年多来仅送鸭子少说十几只,鸡蛋基本自家没买过。他们说,就是老娘在世生病也没享受过这般待遇,也没这样看重,这么上心。 他们一两个星期都要来一次,老伴精神好的时候,都要聚一聚,对她的情绪有正面引导。姐妹在一起话说个没得完,舍不得走,挺好,舒缓紧张情绪和压力,心里舒畅些;生病了,最关心最挂念和陪伴你的还是亲人

家属保持清晰的头脑,或可化险为夷,减少痛苦
Anti Cancer Is Not The Whole Of Life

在医疗过程中,作为家属的我们应该保持清晰的头脑。一开始我们也是无知、惊恐到接受,现在网络比较发达,获得知识的渠道比较多,多学学,查查资料,多和别人沟通。从我们家来讲就有一些经验教训:

关于用药问题:第二次上免疫加化疗的时候,有一个医生给我们上胰岛素。当时我有一个习惯,每次上药我都拍一张照片,我发现以前都没有上过胰岛素,我去办公室问医生怎么回事,当时,医生脑子不清楚,(应该是把隔壁床的糖尿病人误以为是我们)他还说没关系。还在打胰岛素的过程中,我老伴头就有点晕晕乎乎了,我又跑到医生办公室,再跟他说。我说不行,药用反应了,他这个时候就赶紧起来,立即通知护士把胰岛素停下来。

后来我查了一下正常的人如果打了胰岛素下去,严重的话是会要命的。这个事情我和他们主任说了,主任赶紧解释了一通说那个医生刚刚生病出来,脑子不是很清楚。建议:家属们养成上药前拍照的习惯,问清楚用的什么药,什么作用,有疑问一定要问医生

关于住院环境:还有一个,之前白细胞掉到0.1,我们住了隔离房,但是实际上是层流房,带有吹风的房子。当时已经住了好几天,怎么发现这个床的机子不工作,马上反应给护士长,护士长过来赔礼道歉。因为隔离病房的收费也是不一样的,说马上要主管护士个人给我们退费。我说退款就算了,主要是人过来不要染上什么病。(建议:家属不仅仅要多观察留意病人的身体情况,还要留意住院环境有没有不对劲的地方)

关于病情知识的了解:还有那个消融点的事情。我们是病人家属,应该是比较熟悉消融点的影像,其他的新发病灶都没有了,还有一个点在那里。副主任他有一次在路上碰见我说:“你还在维持”,意思是说那个点还维持在那里。实际上不是新发病灶,就是消融后没有活性的点,但是他还让接下来往下打。实际上指标都已经正常了,影像也已经比较正常了,他还让往下打,人这个时候人都已经有很严重的副反应了,我感觉当时如果再继续打下去可能人都瘫痪了。因为每个人情况不一样,个体化治疗应该也不是一定要打完六次。(建议:家属保留好检查结果,进行前后对比,觉得有疑问,就换一家医院多问几个医生

实际上是医生他没有用心,也不是说他没有这个水平,他那么多病人,不可能只把你一个人放在心上,也可能对你的病情不是很熟悉。(抗癌不能只靠医生,家属也很重要

关于医疗费用:还有,那是初治后一次复查,检查项目中有一项地贫(地中海贫血),之前也没出现过的检查项目,回到家中寻思这个地贫与我们这病还有关系?一心想搞明白,马上回医院问主任,主任一看检查单二话不说,叫下面医生办退款(自费八百多元),解释说是电脑的问题。(建议:家属仔细查看费用清单,冤枉钱不能花

这些就是作为家属发现的问题,需要注意。也就是说我们家属要多学习,当然主要还是靠医生治病,但是我们要掌握能力所能及的一些知识。

目前现状良好,心存满足

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一直以来,我女儿及她的两个孩子都是和我们一起吃住。女婿是省游泳队总教练,基本上在队里,很难得回来。女儿是学校政教处领导,很忙很忙,照顾外孙的重任就基本上落在我们两个老人的肩上。

自从老伴生病后,我们把小外孙女送回她奶奶身边,大的今年9岁,还是留在我们身边。老伴对外孙女很是疼爱,患病后更甚。今年老伴身体还可以,体重还长了一点。偶尔还会把萨克斯拿出来吹一吹,只是有气无力了。不过这样下去我们也已经很满足了。

目前的情况是原来放化疗的副作用还在, 放射性肠炎,偶尔还会拉出来一点点血,有时候肚子疼得厉害,我就怕将来发生成肠梗阻,这是我最担心的一个问题。希望有类似情况的咚友多交流经验

 

小编提示:每个人的情况不同,治疗效果以及方式方法,因人而异,切勿盲目模仿。治疗方案务必咨询专业医生。)

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