当前位置: 首页抗癌笔记正文

妈妈患上胆囊癌,珍惜陪伴她的每一分每一秒

磊 胆囊癌 2019年06月25日

妈妈罹患胆囊癌我陪着她与病魔作斗争记录她的点点滴滴

 

妈妈K药第5针后出现黑便,后伴间歇性高烧寒战,持续一周多,每日6-7次沥青水便,严重贫血,严重腹水,低蛋白。大夫怀疑是胆道出血,但是身体条件不允许胃肠镜检查最后确认是K起效后,原来肝内的肿瘤细胞死亡,形成了脓肿,感染引起菌血症。转介入科黑便基本没有了,原因待查,也是隐忧。计划K药第6针,但由于第5针后突然大出血,计划暂缓

 

20多天来,经历了内支架拔出,黑便,高热寒战,严重贫血,低蛋白,大量腹水,腿肿,脚肿,再次体会到了胆道肿瘤的凶险好在病因基本确定,元凶就是新发的肝内脓肿。今天的引流手术很顺利。住院一个月了,妈妈一直没有食欲,今天引流后,第一次让我去给她买点好吃的,突然有点想掉眼泪,希望一切都会好起来

 

母亲抗癌治疗一周年,大概算了一笔账。省会城市,普通老百姓医保,一年一共住院7次,先后做过胆道内支架,放疗,介入外引流,内科PD-1联合化疗。住院一共花了约20万,医保报销约15万。PD-1境外购买,6K15万(纯药费),所以一共花了20万。

 

关于胆道梗阻个总结,给大家参考。知识有限,错误难免,具体方案,还请以专业大夫的建议为准。

 

先说胆道系统:起源于肝内,终止于十二指肠。肝脏产生胆汁,由肝内汇集成肝总管,流出肝脏,经过胆总管,最终流入十二指肠。胆汁通畅最明显的鉴别就是看大便颜色,必须是黄色的。 胆道梗阻最明显的表现是黄疸,陶土色或灰白色大便。梗阻可以发生在胆道系统的任何位置,可能是肝总管,也可能是胆总管,也可能二者都有。可能是肿瘤压迫,也可能是胆管内肿瘤浸润。

 

治疗:主要涉及介入科,消化内科(内镜科)高位梗阻:介入科行PTCD(肝穿)放外引流,将流不下去的胆汁直接引流到体外。引流面积足够大的情况下,这种方式降低胆红素是立竿见影的。优点是随时可以观察胆汁引流情况,随时可以做胆道造影了解胆道系统梗阻状况,缺点是带引流袋,生活不便利。

 

低位梗阻:内镜科行ERCP,放置胆道支架。一般恶性肿瘤放置金属支架,分普通金属和覆膜金属支架,非覆膜金属支架放置后不可取出。优点:支架在体内,不影响正常生活。缺点:支架对人体而言是异物,增加了感染几率。由于支架一端在十二指肠部,ERCP手术会破坏括约肌,很容易造成逆行感染(肠道细菌进入胆道,正常的胆道系统是无菌环境,而肠道是有菌环境)。补充高位梗阻——肝内的梗阻低位梗阻——肝外的梗阻

 

妈妈最近在家静养,体力慢慢恢复中。然而连续两天准点高烧,国庆第一天就又来医院报到了。化验结果出来,白蛋白23,血红素67无人处理。找大夫要求白蛋白和输血,有点着急,顶撞了一下值班大夫。今早清单来了,马上教育我重新做人。白蛋白自费!来医院多了,自然懂,25以下属于急救,是可以医保报销的。还好,今天换了个值班大夫,从明天开始享受医保。

 

今天是国庆节后第一个工作日,作为病人家属的我也从早上忙到现在,早饭中饭都没吃。今天是妈妈黑便第三天,禁食禁水第二天早晨突然咳血,果断要求胃镜排查出血点。开的是无痛胃镜,到胃镜室麻醉师评估拒绝麻醉,无奈咬咬牙做普通的,先找到病根最重要。胃镜下,胃内有大量血液,发现胆道金属支架下方,十二指肠处有出血点,质地很脆,简单给予止血处理,暂时止住了。上次出血胃镜没敢做,内科折腾了一个月才止住,希望这次能逢凶化吉。

 

早上抽血检查,血色素直接掉到了40,本想保守治疗的,看来必须做抉择了。主治大夫下午找我谈话,建议做动脉栓塞止血,而且不是择期,是马上申请的输血还没到,想着妈妈苍白无力的样子,咬咬牙签了字晚上咨询了一些大夫朋友,说栓塞术本身风险不大,也是不得已的最佳选择了保佑妈妈度过此劫!

 

今天看账单,从中了解了介入栓塞的细节。由于没有找到动脉破裂点(出血点),做不到点栓塞,所以对十二指肠动脉做了栓塞,一共放置了7个弹簧圈,减少血供就等于止血了。电梯里碰到科里另一个组的大夫,简单聊了下,说这个位置如果不是动脉出血,也有可能是静脉出血,因为此位置的静脉也是很粗的,确实棘手,出血量也会很大。下一步,如果止血效果不好,怎么办?咨询了一些大夫,除了迫不得已的外科手术,内镜下治疗可能是救命稻草了。

 

上次的止血效果并不好,只维持了半个月,妈妈这周一直在发烧,昨天开始黑便又来了,今天早上吐了好大一口组织,可医院的床位还在排队,昨晚梦到一些不好的事情,心力交瘁的感觉。

 

点击查看全文
推荐商城

肝癌诊疗全过程记录:寻求更好治疗,感恩世界,绝不放弃

疫情期间,口服乐伐替尼,维稳,近日听说两例病友在301做射波刀,弥漫性肝癌和肺,全部肿瘤消失不见;于是我们也慕名而来,但求医之路并非一帆风顺。 李玉主任觉得目前我们不适合做射波刀治疗,因为肺部肿瘤过多,免疫治疗还没恢复,如不联合免
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:第二次介入治疗风波

第二次介入治疗,好消息坏消息都有;热疗没效果,肺部肿瘤增大;化疗敏感,支气管动脉化疗灌注肺部的最大那颗肿瘤缩小;本次介入打算术中全肺化疗灌注,看看效果。 走一步看百步,下一步计划302射波刀,有没有做过射波刀的请指教,T药免疫性肝
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:退出临床试验,选择介入治疗

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验我们决定不再继续,节后入院在北肿介入进行肺部和肾上腺转移瘤的介入栓塞第一次治疗。 没有选择王晓东做消融,选择了杨仁杰博士后导师做保守温和的介入栓塞治疗,等待肿瘤缩小,后续通过介入的方式把PD1或者胡
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:免疫性肝炎治疗

一直很顺利的治疗,被忽然飙升的胆红素打乱了,初步判断免疫性肝炎,目前住院保肝+激素,明天抽血后天B超,临床实验无奈出组,先保肝吧!不知后续该如何治疗?是否还有机会免疫➕靶向,或者还有什么更新的方法?不知所措......。 胆红素2
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第七针

T药&贝伐临床试验第七针。一切顺利,除了打针前一天去医院抽血之外,近期都不需要再去医院了。 T药&贝伐临床实验第七针第二天。昨晚睡眠不错,今天精神状态还不错,上午一直在喝茶,吃果园新鲜采摘的桃子,这个疗程最重要的是
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第六针

T药&贝伐临床第六针。白细胞血小板持续正常,胆红素从80降到30,尿酸从700多降到300多,中性粒细胞嗜酸性粒细胞胆固醇等以前异常的指标都恢复正常,前阵子有点感冒导致淋巴细胞变低,两周后影像检查,求一切稳定。 T药&am
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第五针

T药&贝伐临床实验第五针。祈盼的免疫起效终于被确认了,随着各项肿瘤标志物的逐步降低,之前打完针后的乏力、嗜睡、咳嗽、皮痒、关节肌肉酸痛也都渐渐消失了。 目前需要解决的是略微的甲减,由于临床实验不允许随意干预,我们只能选择吃
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第四针

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第四针。6:30早早来到医院取提前挂好的号(开下次抽血检查的单子和下次的住院单),办理住院手续(每次输液需办一天的住院),11:40才输上,这次打针没收手机不允许斗地主了,人家自己做腿部康复运动了,清洁阿姨和
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第三针

罗氏PDL1+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针。之前担心的血小板白细胞低肿瘤进展会影响用药,现在终于可以放心了,医生说老公是同组里副作用最小耐受不错的,今天加快输液速度一倍,临床实验方案略作调整,剂量不变,资金补助和抽血都增加了,老公依旧一边
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第二针

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第二针。前一天进行各项血液检查,除了白细胞和血小板略微低一些,其他指标都越来越好,都回归到了正常值范围内,对于四期HCC来说指标在正常值范围内是多么不容易的事情啊!虽然还没做影像比对,但内心已很满足!明天早上
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第一针

老公肝细胞癌,现将整个诊疗经历事无巨细分享给大家,愿所有病友早日康复。一年前的今天,在北京肿瘤医院被一位金医生拒之门外。在中日友好医院谭海东医生的收治下顺利做了巨块肝细胞癌的手术。 半年复查发现肺转移,骨股头近段骨转移,肾转移,辗
地主传琦

一次次在希望和失望中挣扎,感谢世间的温暖

2017年11月,我确诊胆管癌。 上星期四被公司通知解除合同,心里很是凄凉。今天赶仆上海东方医院做临床PDL1第四次用药。这次要照Ct作肿瘤评估,如果有效,继续给药,没效退组。 想起得病一年来,经历手术,三个后月复发,射
cy940339

抗癌两年,感谢咚咚,O药让老公重获新生

 回想一年的治疗过程,感觉老公真的非常坚强。 介入副作用发烧,挺过来了。消融,胸腔腹水压的喘不上气,大便不通,抽腹水,喝酸逐渐好转,一个月体重增加10几斤。 心里期盼着是好现象,结果却不是,心灰意冷,最后一点希
人很渺小

穿过暴风雪:PD1一针见效,三针肿瘤消失!

免疫治疗分享一:PD1第一针 爸爸靶向药吃了2个半月,肿瘤还是长了一点,体感到18年5月份时变差。 于是,5月21日入院开始点第一针K药。医院不是诊所,即使允许点自备药,点之前也要做个全面的检查,包括血常规,肝肾功能,凝血,甲状腺
Julieyan

结肠癌MSI H治疗分享:从靶向治疗转战免疫

爸爸结肠癌治疗分享一:两次手术经历 2016年3月,父亲因腹胀便秘腹痛就诊,肠镜确诊左半结肠癌。3月31日腹腔镜手术。病理结果:中分化腺癌伴粘液腺及乳头状腺癌;无淋巴结转移。 2017年9月开始腹胀便秘腹痛,直到10月份
Julieyan
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: