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我和滑膜肉瘤的斗争二:第二次转移+吐血经验总结

羊大大 2019年08月08日

第二次转移

 

2016.7.23常规复查,等待结果总是忐忑,特别是一个结果要一个多星期才出来的,总让人担心有问题,肺部平扫ct发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大,35pxX20px。这能怎么办?只能马不停蹄赶快赶回武汉同济,咨询如何处理。

 

当时的我工作表现出色,意气风发想大有作为,这结果犹如当头棒喝,让人很无奈。调整心态,安排所有事情,两天之后我就回到了武汉,主任比对我四月份与七月份的片子,认为复发灶无疑,我当时就在想,为什么四月份都5mm左右了,怎么不给我报?这个在经验里我和大家详说这里面的坑!

 

主任继续建议我做pet-ct,排除其他的地方病灶,然后还是建议首选手术治疗,pet-ct幸运的是全身还是只有肺部一个结节,这个结节的suv max值1.8,这个值还是令人匪夷所思呀;然后我和医生沟通术前进行化疗,然后手术再化疗,于是行异环磷酰胺和奈达铂两次化疗,ct结果病灶稳定。

 

这个时候为了再多问问我选择了去北京问诊,北肿,301,积水潭,问了软骨组织科和胸外科,意见就是化疗方案更改为MAID方案,继续化疗3月左右,直到没有新发结节,再继续手术,手术方式北肿建议继续肺叶楔形切除,同时也咨询了放疗,301李玉说射波刀完全没问题,北肿放疗专家的意思是能手术首选还是手术。

 

本来都打算在做好北京安排手术的准备,我个人原因,觉得武汉胸外好歹也是全国前十,给我做手术的医生也是科室老二,这么个手术还搞不定?于是我又回到了同济,和教授继续沟通治疗的方案。

 

这边教授考虑到身体耐受情况,推翻了北京的建议,建议手术扩大切除,然后维持原方案化疗即可,懵懵懂懂的我就接受了这一治疗决定,然后继续行左上叶肺肺段切除,35px的病灶切了10c mx7c m大小的肺段,这次手术虽说也是微创,但是给我带来了很大的身体创伤,让我身体状态下降很多,对于手术选择问题我在经验里面详述。

 

在治疗的大的原则上我的选择是没问题的,只是在很多细则方面可能做得不够好,这些都是我现在回过头来想,以现在所了解的情况来判断的,当然治疗过程是没有假设的,也不允许以结果去推断以前的过程,所以我觉得我这部分经验会让很多人觉得有类似的遭遇与选择。

 

当您面对这些选择的时候,或许我现在的建议能给您一些帮助,这就是我能做的,很多人或许也反问我,你当时不是了解很多吗?也会这么多决策失误?我也是从这一次之后开始慢慢了解这个病,主动向病友学习,学习一些文献和参考大家的治疗经历。

 

下面我就好好给大家讲一讲里面我说的一些坑与我所面临选择的时候一些现在看来可能是错误的决定,篇幅较长,希望能帮助更多的人。后面的经验讲述可能比较多,希望大家能耐心看完。

 

第二次转移个中经验:

在之前的片段经验中,讲过第一次转移手术,我认为pet-ct结果报良性可能对于医生的判断造成了一定的影响,所以这里我就综合讲讲对于肺部转移灶我的一些理解与选择治疗的经验。

 

经验1.由于我们是肉瘤,众所周知,对于肉瘤原发病灶我们是一定要扩切的,且切除范围很广,必要的时候还需要考虑局部放疗,那对于肺部可手术的转移灶呢?如何切呢?这个真的是个需要经验丰富的胸外科医生判断,国内知名的胸外科医生我基本都咨询过,有经验的医生对于肉瘤的切法就是要切的深,范围也要足够,累及胸膜则更要清除局部的够深层软组织,必要时考虑所累积肋骨切除。

 

肺部病灶,也是要看病灶对于肺叶的侵犯程度,有的病灶就在肺表面。我们所说的表层,可能对于医生来说不需要切得那么深,有的则侵犯的很深,那则必然范围会宽广,深度更深,这些都是需要有经验的医生判断,更多的胸外科医生都是从事肺癌和食管癌这些手术,肉瘤的生物学行为与这些疾病还是有所不同的,所以手术医生的选择很关键。

 

这就是为什么当时我觉得同济好歹胸外科国内前十,这么个小手术应该没问题,但是反过来想,给我手术的教授对于肉瘤切除方面经验可能没那么多,不然不会出现第二次复发转移在第一次手术的切痕内,这就是当时手术范围没有把握好,这是其一,手术医生的选择很重要,个人咨询过中山医院胸外科王群和葛棣两大主任,对于肉瘤的切法经验较为丰富。

 

经验2.对于肺部病灶手术方式的选择,特别是对于单发或者寡转移病灶,我们作为患者或者患者家属,都希望创伤尽可能的小,那这样无形之中我们对于手术的方式其实更偏向于胸腔镜手术,对于胸腔镜好还是开胸手术好,我不好判断,我只是从我个人的经验和自己了解的角度去判断,去说说我所了解的。

 

就我个人而言,第二次手术,如果我选择上海中山医院王群,或者北人的王俊,那我更倾向于胸腔镜,因为他们两人代表了上海北京最好的胸腔镜水平,因为我的病灶在左肺上叶尖后段,其实位置是很好的,但是第一次胸腔镜后,附近的胸膜是会有很多粘连的,因此第二次胸腔镜手术必须将之前的粘连全部弄开,才能开始手术。

 

而我的病灶却在这些粘连的肺叶连着胸膜中,对于经验与手法没那么纯熟的医生来说,会不会碰到肿瘤,造成种植性转移,无人能保证,更何况我的病灶小!这也是很严重的制约因素,我记得当初教授跟我在icu跟我说,手术很成功,胸膜粘连还好、肿瘤太小我们找了一个多小时才找到,当时听完其实我心里还是咯噔一下的,总觉得有所不安。

 

如果采用开胸手术,好处就是有经验的医生能够直接用手去感知你肺叶和胸膜上的东西,这些东西很多可能是在ct影像下无法拍摄到的,所以如何选择手术方式,这个不仅与你选择的医生有关,也与病灶情况有关,比如有的微小病灶我们无法看得很清楚,或许开胸看的更直接,有些大病灶必须采取开放式手术,那也得开胸。

 

总而言之,采取什么方式,有经验的医生选择,以他们的临床经验去判断,我们的目的是尽可能切除我们的肿瘤、拥有足够的切缘边界,尽量避免造成手术过程中的意外种植转移或其他意外情况。

 

经验3.所以就我个人而言,肺叶的范围切的够大,可以这么来理解,把病灶的部分根给断了,但是病灶很有可能却将它的爪子伸向了我附近的胸膜,肺部是血液循环很丰富的器官,肉瘤的转移特性也很多,肺叶,胸膜,纵隔,这些位置是好发转移的。

 

所以现在而言,如果我选择当时的手术,还是在同济,或许半开胸方式对于我比较好,至少找病灶是能较快找到的,同时也可以给我好好看胸膜和纵隔的情况;

 

经验4.对于术后的治疗方案,方案的选择也是有失妥当的,异环磷酰胺加奈达铂这个方案在肉瘤里面也算是个比较怪异的方案,我应该换到AI方案进行巩固治疗。

 

经验5.上面讲了一点我七月份复查对比四月份结节增大,也就是4月份就有病灶产生,5mm左右,但是,wtf,医生没给报!为什么不给报?

 

我后来总结了很多大型三甲医院的尿性,第一:结节过小,这个结节新发,还是要观察,干脆不报,稍微严谨那么一点的医院可能会报一个建议随访。

 

第二:有的医生根本就没看到,别问我为什么,阅片水平差的医生就算在三甲也是屡见不鲜,对于每次复查的片子,给大家的建议就是,一定要回原医院复查,不要看报告,不要看报告,不要看报告、看完主治医生,直接挂相关影像科专家电脑上前后仔细比对看结果!

 


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