当前位置: 首页抗癌笔记正文

我的婚期只剩20天,可是父亲看不到了

🍦-667 2020年10月29日

2019年6月,父亲在浙一医院确诊肝癌晚期多发病灶,最大10公分整个肝脏都布满肿瘤。


有乙肝病史,而此前家属并不知情(15岁得过肾脏炎,并发现乙肝,但可能是没意识到严重性爸爸从来没说过也不治疗),这时候才开始抗病毒。


考虑过临床试验,但也是乙肝病毒指标达不到,要求先抗病毒再入组,到后来爸爸不愿意参加了,他很排斥当试验品。此后678每月一次介入治疗,效果还可以,复查肿瘤有缩小。每次介入手术之后都会呕吐,打冷战,过后发烧,反应很大但还有效果。


也考虑过肝移植,虽然医生不建议做,因为肿瘤较大并且病灶很多,大概率会复发,但还是想试试看。8月份在等肝源期间复查发现肺部转移,有三颗很小的病灶,但还是无法移植了,没有办法只能进行介入➕靶向药保守治疗。


这段时间里吃过中药,当地有名的老中医开的药,当时在吃索拉非尼,副作用很大,减量吃的,每次吃完西药两小时后服中药。由于副作用太大(药物引起的高血压,皮疹,呕吐,打嗝,几乎所有可能出现的反应爸爸都有,而且比较严重)。因此,8月开始换成伦伐替尼,也是减量吃,同时停了中药(效果不大),伦伐的副反应可承受。


9月复查医生不建议继续介入治疗了,效果不会再好了,接受免疫治疗,用的恒瑞pd1三周一次(9.23,10.16,11.6),同时继续吃伦伐。刚开始状态还挺好,由于之前胃口不好医生给开了开胃和助消化的药,9.23-10.31这段时间爸爸过得很舒服,胃口好吃的开心,也能到处溜达打麻将。


但第三次(11.6)开始癌痛加剧,吃什么吐什么,晚上痛的睡不着,打嗝打一整夜。11.11入院检查,停止靶向药(肝功能很差无法承受了),增强ct显示肿瘤增大增多,左右肝肿瘤几乎连成一片,只有拇指这么点好肝。同时肺部的小病灶增多了,考虑是什么肺炎(只记得医生说是没有药物可解决的肺炎),有少许腹水(之前从未有过),医生说现阶段没有别的治疗方案,只有对症治疗减少痛苦,尽量让爸爸止痛过得舒服。可能就这一两个月了。


11.15,我们从浙一转回萧山医院了,医生只说离家近好办事,等于下了病危通知。萧山这边医生今天看了片子看了化验结果也是一样的说法,随时都有可能爆发,什么抗肿瘤治疗都无法做,肝功能太差了做了没好处反而容易出意外。


不用药有五六分疼,用了药两分,已经用了吗啡针。现在每天保肝、退黄、护胃、止吐、止嗝、加蛋白、营养液,早上爸爸说有点眼花,不知道是不是肝昏迷的前兆,昨天前天不痛的时候一直嗜睡,医生说有可能是睡多了猛一起身有点眼花,但也不排除。我们什么也做不了只能等了吗?


周五转回萧山医院到现在,每天都在保肝、护胃、止吐、止嗝、止痛加蛋白加营养,现在痛能镇住了,保持在1-2分左右,最大的折磨是吃了吐和胸闷气短。吃的很少,早上吃一点粥中午就没胃口,要不就吐出来,吐完也没胃口,基本上一天也吃不了一碗粥,没吃东西也想吐,只吐水。大便也没有,三四天了拉一点点像小羊大便一样几颗,也开了通便的药。


气喘的话,吸氧稍微好点,躺多了就气不顺,动一动就气不顺,应该是肺炎导致的,很怕他睡觉的时候憋不过气来。肚子很胀,像个孕妇一样鼓鼓的,肚脐都挤成一条缝(不知道是不是正常的反正我的肚脐可不是这样子)。担心腹水会不会多,但是尿量应该还行,利尿剂也在用。脚也有点肿,黄疸还是退不下去,眼白明显的黄。


两只手臂挂盐水筋脉越来越细,今天本打算做个静脉穿刺(不太明白是什么,反正就是换到肩膀附近找静脉),要排队预约等,结果等了一天刚好在妈妈回家做饭我来医院换班的空档,来操作的护士应该不是住院部的,一直催着爸爸动作快赶时间,因为要抽掉枕头完全平躺着操作,结果爸爸动作稍微大点就不行了,顺不过气差点缓不过来。


我正好在这时候赶到,并不知道发生了什么只能先稳住爸爸,给他吸氧摸背,等他顺过来了那护士都走了,爸爸说什么都不愿意再做了,看的人难受又不知道怎么办才好。 接着就想尿尿,又累的站不起来只能用尿壶,记完尿量我就去洗尿壶(之前都是妈妈包办,爸爸很介意让我做这些事可能是难为情吧,这次只有我在身边自然是我来做)。


在卫生间忍住没哭,刚刚那一瞬间真的害怕出什么事。决心不会再出现爸爸单独在病房的时刻了,一分钟也不行。 另外这几天堂伯伯堂婶婶们来看过爸爸了,大家开始两手准备了(红白事),还好亲人们很关心也肯帮忙,我和妈妈两个人真的分身乏术也不太懂这些习俗。还是感恩,还有尽全力做好当下。


爸爸早上吃了小半碗粥,中午吃了几口青菜肉丝面,相较于昨天状态还行。下午三点左右睡醒又吐了,不过没有吐出东西,只吐水,不吸氧不行。小便颜色有点褐色,像冰红茶那种颜色。医生说明天抽血检验一下,蛋白达标就给爸爸开始消肿。


抽血结果蛋白上来了,肝功还是不行比之前还差,预约了b超查腹水。这几天大便保持一天一次,量可以形状颜色也还好,尿量不多基本一天350+,400+这样子。肚子越来越胀,小腿脚也肿,眼白还是黄,总是想吐,吐黄水,现在稍微动一动就觉得透不过气,多说句话也喘,什么都不做就躺着也很气闷。


晚上我陪床,昨天妈妈去给家里算命(农村很迷信这些,算一算有个信念也好),说是明天凌晨要准备点东西,这才肯让我来陪着,妈妈也好休息一晚上。原来妈妈告诉我的爸爸每天晚上都会特别痛特别难受,要靠打针才得以喘息,今天亲眼看到了才真的感受到那种想帮帮不上的无能为力的感觉。


现在爸爸睡着了,但我应该今夜无眠,爸爸老说晚上不只是痛的睡不着,还有梦魇纠缠总觉得有妖怪在做弄他(也知道信则有不信则无的道理),还是想清醒着帮爸爸镇镇场子吧,毕竟我是亲女儿我要守护他。


爸爸睡前还担心我毯子够不够盖,真的是自己这么难受了还要顾及我,真的多难受都不会忘记爱女儿,妈妈也是宁愿自己辛苦也不让我来换班怕我累怕我照顾不好。可是我都长大了,完全可以分担这些事了。 偷拍爸爸热醒了玩手机(总是觉得热应该是肝火旺盛?中医来看过每天都有开中药吃)。


爸爸早上醒来说看见小叔叔来问他要零花钱(小叔叔十几岁就没了),打发走了,说感觉自己太累了快坚持不住了,又担心我和妈妈还要在撑撑,太难受了。爸爸说想立遗嘱,害怕大伯家会趁机来欺负妈妈。


刚刚伺候爸爸吐完,吐的都是黑乎乎的痰和口水,吐完舒服多了。现在没有呼吸面罩就喘的不行,睡着比清醒的多,医生早上来查房检查了瞳孔,后来偷偷告诉我们爸爸可能撑不过三四天了,消炎药也停掉了,一旦陷入昏迷就真的到时间了。


明天我要抓紧去镇上办手续收集材料,下午遗嘱库的人就可以马上过来办遗嘱了,也好让爸爸安心下来,这几天一直在发愁愁我和妈妈以后怎么办。哎,爸爸说宝贝女儿长大了会做事了很欣慰,突然很难过,如果可以我一点都不想长大,只要爸爸能活下去。


昨天忙了一天,值班医生提前给开了治气急的推针,护士姐姐时不时的会过来看看爸爸的状态,真的很好。遗嘱库的工作人员也很nice,下午三点半开始的,爸爸多说一会儿会累需要休息,也一直耐心等待和劝慰,大家忙到晚上七点多才结束,真的很感谢他们了。


中间有点小插曲,因为爸爸没力气写字,就委托遗嘱库的人员代写,在宣读遗嘱的时候小哥哥口误读错了名字,结果爸爸吓了一跳激动了一下,后来解释清楚了只是读错了才笑着说“原来是我误会了嘿嘿”,也太可爱了哈哈哈。


总之很感谢工作人员和律师叔叔,还有鉴定机构的专家,坐车一个多小时赶过来,真的很负责。昨天爸爸很累了,不过应该也放宽心了,昨晚睡的很好。接下来就是安心养身体,希望爸爸可以坚持的久一点。


今晚男盆友和我还有妈妈一起睡在医院,明天妈妈又要去庙里求菩萨,我俩轮班让妈妈睡个好觉(妈妈自己在家睡会害怕)。今天爸爸昏睡了一天,偶尔醒来尿尿又睡着了,晚饭吃了一点稀饭后睡到现在,睡着睡着就手乱抓摘掉氧气面罩(戴着不太舒服),喘不上气了又开始乱抓,帮他戴上没一会儿又摘掉。 总觉得像在做噩梦一样,眼睛半睁半闭但是只露出眼白,很吓人,看着真难受。有时候希望爸爸别再受苦了,但又不舍的他这么离开,很舍不得,他还没看到我结婚,就还剩二十天婚期了。

 

点击查看全文
推荐商城

20210509#35#

确诊的第三十五天 适逢今天是母亲节…还是那个愿望 父母健康 众生无病无痛…身为仨娃的娘 在我爸生病前 我真不知道照顾孩子那么累…大宝出生时 我才22岁 我爸才50岁 当时我处于事业拼搏期 我爸和我妈把大宝当小女儿养 接送上幼儿园 上兴趣班
car

20210507#确诊的第33天#

昨天下午去了广东中医药大学第一附属医院肿瘤科找李医生开了两周中药回家 因为下周一开始回澳门化疗 需要连续三天打针  期间带点温和的中药调理…我爸确诊后 已立刻戒烟 做完开颅术后 一直说口干 也因为男性老年人常见的前列腺钙化问题 每
car

肝癌晚期+门静脉癌栓

接上篇21号去上海复旦,挂张倜的号,告诉我们胃出血可能是静脉曲张,让我们直接当地医院做个套扎。去松江第一医院,住了有7天的,各种血常规、ct做下来,发现只是轻度的,不用做手术。29号再次挂肿瘤医院的号,医生让我们节前挂一次免疫(第一次上),
水番_588

与癌共舞八周年,一路走来,一路坚持!

2013年7月13日注定终身难忘,同很多病友一样,一个无意间的发现,右脖处有一大小约3cm肿大淋巴结,不痛不痒,位置固定,没有任何不适感觉。我以为是熬夜,睡眠不足,导致免疫力下降,淋巴发炎。今晚开始早点休息,恢复体力,淋巴自然会消除(此
a猛

爸爸,我该怎么拯救你?

我还是禁不住掉了眼泪,泪水溜进嘴里,好咸,因为今早听到了天津肿瘤医院,张雷大夫的回复,说爸爸的病是严重中的严重,必须坚持化疗。也还不见得怎样?我根本止不住自己的眼泪,就这样流淌下来。但是我也知道其实我还是要应对,要勇敢面对,要做最好的我自己
momo_500

肺腺癌伴肝转移,我们的一些治疗的心得

家父57岁,肺腺癌晚期,全身多发转移。从发现到离去整整10个月。今天想把自己一些非常重要的体会与大家分享一下1.病理活检是诊断的金标准,不要想着会不会引起扩散而犹豫不定,想着能不能用简单一点的方式(比如抽血)诊断,答案是不可以。越快取病理越
走小月🐌

看懂这张图,肺癌药物报销不犯愁!

今年全国肿瘤宣传周的主题是“健康中国健康家——关爱生命科学防癌”。在抗癌的道路上,药价一直是广大患者及家属最为关心的问题之一,特别是在新医保政策实施后。因此,小编第一时间针对肺癌患者所关心的诸如“报销适应症、报销材料以及流程”等相关问题进行
jianjun1116

阿昔替尼+pd1 用药方法

个人在治疗过程中的经历,仅供参考在确定病理后,用药前检查血常规、肝肾功能、甲状腺功能、做超声心动图。阿昔替尼口服5mg,早晚各一次,吃完一盒后检查血常规,血生化,注意血小板吃完第二盒阿昔替尼,适应药物副作用后,联合k药阿昔替尼吃到6盒可以复
立鑫CR

ki-67对肿瘤治疗的重要意义

ki67对肿瘤预后的意义有多大?免疫组化有很多指标,不同的医院做的免疫组化的蛋白的数量也不一样。这个跟与抗原发生相互结合的抗体类型有关系,比如你肺鳞癌我就用肺鳞癌方向的抗体,你肺腺癌我就用肺腺癌方向的抗体,它总的有一个大概的方向,不是说所有
哈哈哈_753

辉瑞第三代ALK抑制剂上市申请获中国国家药监局受理

快讯|治疗肺癌,辉瑞第三代ALK抑制剂上市申请获中国国家药监局受理4月15日,中国国家药品监督管理局(NMPA)药品审评中心(CDE)网站信息显示,辉瑞(Pfizer)第三代ALK抑制剂lorlatinib上市申请获受理(受理号JXHS21
jianjun1116

ki67对肿瘤预后的意义有多大?

免疫组化有很多指标,不同的医院做的免疫组化的蛋白的数量也不一样。这个跟与抗原发生相互结合的抗体类型有关系,比如你肺鳞癌我就用肺鳞癌方向的抗体,你肺腺癌我就用肺腺癌方向的抗体,它总的有一个大概的方向,不是说所有都给撒下去。在免疫组化里边有一个
Luck妈妈

PET-CT中的suv是什么?

PET-CT里边的suv基本上跟ki67是同步的,suv就是做PET-CT时注射的铁影剂,注射在血液里1分钟或者2分钟基本上就不均匀了, 30分钟看吸收血液的量,吸收的血液越多,最终在那个显示像上,显示的放射性就越大,比如suv超过2.5,
Luck妈妈

大仙有用?治疗途中的喜剧色彩…

自从得知我爸得病之后,家里人都急疯了,尤其是我,每天不是去医院,就是在网上查资料,同时线上线下进行对比因为我们是农村出来的,一系列的说到就来了,我大爷先拿着我父亲的衣服去找了某某大仙,大仙给写的方子,拿的符咒,穿上行头,跟我二姑三人风风火火
乔招晓

我的免疫治療(免疫毒性篇)

我是膀胱癌(pT4aN2)根治術後開始單藥替雷利珠單抗免疫治療的,至今一年共注射13程。注射第二程後開始持續出現皮膚毒性,以斑疹、蕁麻疹和瘙癢為主,服用氯雷他定即可緩解。今年2月23日,第12程注射前例行檢查,發現轉氨酶飆升,之前曾經出現過
老佣人

抗癌日记第100天

今天是我肺癌手术100天了,塞翁失马焉知非福,一场大病反而让我收获了健康美丽和财富。19年5月体检出1.1厘米的肺结节,华西几个医生都判断基本恶性。找台湾的中医吃了三个月的中药,没有效果,8月底复查医生说必须手术。正在我绝望的时候,我美丽的
快乐自立
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: