当前位置: 首页抗癌笔记正文

我的婚期只剩20天,可是父亲看不到了

🍦-667 2020年10月29日

2019年6月,父亲在浙一医院确诊肝癌晚期多发病灶,最大10公分整个肝脏都布满肿瘤。


有乙肝病史,而此前家属并不知情(15岁得过肾脏炎,并发现乙肝,但可能是没意识到严重性爸爸从来没说过也不治疗),这时候才开始抗病毒。


考虑过临床试验,但也是乙肝病毒指标达不到,要求先抗病毒再入组,到后来爸爸不愿意参加了,他很排斥当试验品。此后678每月一次介入治疗,效果还可以,复查肿瘤有缩小。每次介入手术之后都会呕吐,打冷战,过后发烧,反应很大但还有效果。


也考虑过肝移植,虽然医生不建议做,因为肿瘤较大并且病灶很多,大概率会复发,但还是想试试看。8月份在等肝源期间复查发现肺部转移,有三颗很小的病灶,但还是无法移植了,没有办法只能进行介入➕靶向药保守治疗。


这段时间里吃过中药,当地有名的老中医开的药,当时在吃索拉非尼,副作用很大,减量吃的,每次吃完西药两小时后服中药。由于副作用太大(药物引起的高血压,皮疹,呕吐,打嗝,几乎所有可能出现的反应爸爸都有,而且比较严重)。因此,8月开始换成伦伐替尼,也是减量吃,同时停了中药(效果不大),伦伐的副反应可承受。


9月复查医生不建议继续介入治疗了,效果不会再好了,接受免疫治疗,用的恒瑞pd1三周一次(9.23,10.16,11.6),同时继续吃伦伐。刚开始状态还挺好,由于之前胃口不好医生给开了开胃和助消化的药,9.23-10.31这段时间爸爸过得很舒服,胃口好吃的开心,也能到处溜达打麻将。


但第三次(11.6)开始癌痛加剧,吃什么吐什么,晚上痛的睡不着,打嗝打一整夜。11.11入院检查,停止靶向药(肝功能很差无法承受了),增强ct显示肿瘤增大增多,左右肝肿瘤几乎连成一片,只有拇指这么点好肝。同时肺部的小病灶增多了,考虑是什么肺炎(只记得医生说是没有药物可解决的肺炎),有少许腹水(之前从未有过),医生说现阶段没有别的治疗方案,只有对症治疗减少痛苦,尽量让爸爸止痛过得舒服。可能就这一两个月了。


11.15,我们从浙一转回萧山医院了,医生只说离家近好办事,等于下了病危通知。萧山这边医生今天看了片子看了化验结果也是一样的说法,随时都有可能爆发,什么抗肿瘤治疗都无法做,肝功能太差了做了没好处反而容易出意外。


不用药有五六分疼,用了药两分,已经用了吗啡针。现在每天保肝、退黄、护胃、止吐、止嗝、加蛋白、营养液,早上爸爸说有点眼花,不知道是不是肝昏迷的前兆,昨天前天不痛的时候一直嗜睡,医生说有可能是睡多了猛一起身有点眼花,但也不排除。我们什么也做不了只能等了吗?


周五转回萧山医院到现在,每天都在保肝、护胃、止吐、止嗝、止痛加蛋白加营养,现在痛能镇住了,保持在1-2分左右,最大的折磨是吃了吐和胸闷气短。吃的很少,早上吃一点粥中午就没胃口,要不就吐出来,吐完也没胃口,基本上一天也吃不了一碗粥,没吃东西也想吐,只吐水。大便也没有,三四天了拉一点点像小羊大便一样几颗,也开了通便的药。


气喘的话,吸氧稍微好点,躺多了就气不顺,动一动就气不顺,应该是肺炎导致的,很怕他睡觉的时候憋不过气来。肚子很胀,像个孕妇一样鼓鼓的,肚脐都挤成一条缝(不知道是不是正常的反正我的肚脐可不是这样子)。担心腹水会不会多,但是尿量应该还行,利尿剂也在用。脚也有点肿,黄疸还是退不下去,眼白明显的黄。


两只手臂挂盐水筋脉越来越细,今天本打算做个静脉穿刺(不太明白是什么,反正就是换到肩膀附近找静脉),要排队预约等,结果等了一天刚好在妈妈回家做饭我来医院换班的空档,来操作的护士应该不是住院部的,一直催着爸爸动作快赶时间,因为要抽掉枕头完全平躺着操作,结果爸爸动作稍微大点就不行了,顺不过气差点缓不过来。


我正好在这时候赶到,并不知道发生了什么只能先稳住爸爸,给他吸氧摸背,等他顺过来了那护士都走了,爸爸说什么都不愿意再做了,看的人难受又不知道怎么办才好。 接着就想尿尿,又累的站不起来只能用尿壶,记完尿量我就去洗尿壶(之前都是妈妈包办,爸爸很介意让我做这些事可能是难为情吧,这次只有我在身边自然是我来做)。


在卫生间忍住没哭,刚刚那一瞬间真的害怕出什么事。决心不会再出现爸爸单独在病房的时刻了,一分钟也不行。 另外这几天堂伯伯堂婶婶们来看过爸爸了,大家开始两手准备了(红白事),还好亲人们很关心也肯帮忙,我和妈妈两个人真的分身乏术也不太懂这些习俗。还是感恩,还有尽全力做好当下。


爸爸早上吃了小半碗粥,中午吃了几口青菜肉丝面,相较于昨天状态还行。下午三点左右睡醒又吐了,不过没有吐出东西,只吐水,不吸氧不行。小便颜色有点褐色,像冰红茶那种颜色。医生说明天抽血检验一下,蛋白达标就给爸爸开始消肿。


抽血结果蛋白上来了,肝功还是不行比之前还差,预约了b超查腹水。这几天大便保持一天一次,量可以形状颜色也还好,尿量不多基本一天350+,400+这样子。肚子越来越胀,小腿脚也肿,眼白还是黄,总是想吐,吐黄水,现在稍微动一动就觉得透不过气,多说句话也喘,什么都不做就躺着也很气闷。


晚上我陪床,昨天妈妈去给家里算命(农村很迷信这些,算一算有个信念也好),说是明天凌晨要准备点东西,这才肯让我来陪着,妈妈也好休息一晚上。原来妈妈告诉我的爸爸每天晚上都会特别痛特别难受,要靠打针才得以喘息,今天亲眼看到了才真的感受到那种想帮帮不上的无能为力的感觉。


现在爸爸睡着了,但我应该今夜无眠,爸爸老说晚上不只是痛的睡不着,还有梦魇纠缠总觉得有妖怪在做弄他(也知道信则有不信则无的道理),还是想清醒着帮爸爸镇镇场子吧,毕竟我是亲女儿我要守护他。


爸爸睡前还担心我毯子够不够盖,真的是自己这么难受了还要顾及我,真的多难受都不会忘记爱女儿,妈妈也是宁愿自己辛苦也不让我来换班怕我累怕我照顾不好。可是我都长大了,完全可以分担这些事了。 偷拍爸爸热醒了玩手机(总是觉得热应该是肝火旺盛?中医来看过每天都有开中药吃)。


爸爸早上醒来说看见小叔叔来问他要零花钱(小叔叔十几岁就没了),打发走了,说感觉自己太累了快坚持不住了,又担心我和妈妈还要在撑撑,太难受了。爸爸说想立遗嘱,害怕大伯家会趁机来欺负妈妈。


刚刚伺候爸爸吐完,吐的都是黑乎乎的痰和口水,吐完舒服多了。现在没有呼吸面罩就喘的不行,睡着比清醒的多,医生早上来查房检查了瞳孔,后来偷偷告诉我们爸爸可能撑不过三四天了,消炎药也停掉了,一旦陷入昏迷就真的到时间了。


明天我要抓紧去镇上办手续收集材料,下午遗嘱库的人就可以马上过来办遗嘱了,也好让爸爸安心下来,这几天一直在发愁愁我和妈妈以后怎么办。哎,爸爸说宝贝女儿长大了会做事了很欣慰,突然很难过,如果可以我一点都不想长大,只要爸爸能活下去。


昨天忙了一天,值班医生提前给开了治气急的推针,护士姐姐时不时的会过来看看爸爸的状态,真的很好。遗嘱库的工作人员也很nice,下午三点半开始的,爸爸多说一会儿会累需要休息,也一直耐心等待和劝慰,大家忙到晚上七点多才结束,真的很感谢他们了。


中间有点小插曲,因为爸爸没力气写字,就委托遗嘱库的人员代写,在宣读遗嘱的时候小哥哥口误读错了名字,结果爸爸吓了一跳激动了一下,后来解释清楚了只是读错了才笑着说“原来是我误会了嘿嘿”,也太可爱了哈哈哈。


总之很感谢工作人员和律师叔叔,还有鉴定机构的专家,坐车一个多小时赶过来,真的很负责。昨天爸爸很累了,不过应该也放宽心了,昨晚睡的很好。接下来就是安心养身体,希望爸爸可以坚持的久一点。


今晚男盆友和我还有妈妈一起睡在医院,明天妈妈又要去庙里求菩萨,我俩轮班让妈妈睡个好觉(妈妈自己在家睡会害怕)。今天爸爸昏睡了一天,偶尔醒来尿尿又睡着了,晚饭吃了一点稀饭后睡到现在,睡着睡着就手乱抓摘掉氧气面罩(戴着不太舒服),喘不上气了又开始乱抓,帮他戴上没一会儿又摘掉。 总觉得像在做噩梦一样,眼睛半睁半闭但是只露出眼白,很吓人,看着真难受。有时候希望爸爸别再受苦了,但又不舍的他这么离开,很舍不得,他还没看到我结婚,就还剩二十天婚期了。

 

点击查看全文
推荐商城

惠民医保~

💘 好物名称 医保!医保!医保! 重要的事情说三遍! 🏰 “种草”理由 优势1:即时生效。只要企业帮你交了,你的医保就生效了,不像商业保险一般都有等待期,一般为30-180天左右。 优势2:可带病
一家四口!

陪父亲战肠癌笔记

⏰ 癌症类型/分期/确诊时间 肠癌,2a,今年三月确诊 💌 抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 很厌恶癌这个字,爷爷奶奶均因消化系统癌去世。正因如此父亲格外爱惜身体定时体检,只是万万没想到肠子上
小善

自在生活日记第591天

朋友的女儿比我儿子大一岁半,早读两年书,今年大四了。原有实力上985的,高考失利读了个双非的大学,上海对外经贸大学,也是很好的学校。孩子特别努力,绩点专业第一,有保研资格的。 这个暑假她又做了个人生
快乐自立

参加临床试验经验一些呕心沥血的分享~~

📚我的抗癌故事 今年我参加了一项靶向药临床,很遗憾😖没有获益,但总结了一些实用流程和经验,这几天在医院化疗期间抽空分享给大家,希望对你有帮助呀! 💊抗癌经验分享 先说参加的流程吧 【1-资料筛查】 临
秋枫忘归

直肠癌扩大切除手术检查经历

⏰ 癌症类型/分期/确诊时间 直肠癌,早中期,今年5月 💌 抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 我一开始跑了两个广州医院,一个是广州中山大学附属第一医院,网上查的全国排名第六;另外一个是中山大学
风声依旧

记录父亲与肝癌抗争的一年

⏰ 癌症类型/分期/确诊时间 肝癌晚期,2021.4 💌 抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 2021年4月12日父亲腹部疼痛,急诊b超显示肝肿瘤破裂出血,当即决定手术。肿瘤大小4.1×5.0×
半半

得乳腺癌了又怎么样呢?或许不完美才算是人生吧

⏰癌症类型/分期/确诊时间 到22年8月,发现乳腺癌已经19个月了 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 在治疗的期间,进行了2次大手术、2次小手术、8次化疗、25次放疗。治疗的过程无比的痛苦艰
贩卖快乐水

抗癌2年多,目前肝癌稳定无活性的一些感悟

✏抗癌随笔感悟 人的一生,注定要经历很多。一段路上,有委屈的泪水;一段路上,有懵懂的坚持;一段路上,有茫然的取舍,不经意间,我们就走到了抗癌的这条路,沟沟坎坎,心力交瘁。 📚我的生活/抗癌故事
思绪万千赫

癌痛有多痛?没痛过的人永远不知道。

📚我的抗癌故事 我对癌痛有切身体会。其实开始的时候癌痛并没有那么痛,而且发作的时间间隔也比较长。我是从今年1月开始第一次疼痛的,间隔时间大概一周一次,一个月后大概3天一次,再后来就变成2天一次,三个月
沦陷雾里

乙肝不是你的错 二傻子看完给我发视频

大家好,我是大熊。前段时间发过一篇说说,标题是肝癌不是肝炎的终点,健康应该掌握在自己手中。有兴趣的朋友可以点我头像,找下我之前发过的说说,里面有讲到合理选择抗病毒药物、如何选择适合自己的监测等5个点。
爱吃的大熊

给自己买的保险,很不幸用上了。

我是一名工程师,经常加班,工作压力也大,吃饭不规律,熬夜。就为了赚那几两碎银子。 得病之后,我和公司说明了。因为刚来公司才4个多月,还没转正。不过好在这几个月我工作完成的好,领导器重。公司对我也不错,
一杯清茶待cr

我这个小年轻的肠癌抗癌经历

癌症这东西我从小长大几乎只有在学习英语的时候接触过。其他没有任何概念。 很不幸,在我32岁这年,我中招了。然而搞笑的是,别人都是先知道自己患病,之后做外科手术再做放化疗。而我,却是已经做了外科切除手术
一杯清茶待cr

子宫内膜癌,我是如何确诊的…

年初确诊了子宫内膜癌,不知道有没有同病种的姐妹一起交流下 我先说下我是怎么确诊的吧 我从姑娘时,大姨妈来特别疼,一直特别疼。别人疼1-2天,我要疼5天,...每次都要疼的靠止痛药。也吃过很多中药,也调
江苏果果酱

子宫内膜癌,我决定全切了

12月去医院看的时候,医生让我回家先用药,等下次例假结束再过去检查。 1月底我去检查,医生说要做宫腔镜手术~过年前手术室已经停了,医生让我一过完年就去医院~年初六我去医院办入院,各种检查。初七入院,
江苏果果酱
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: