
2017年2月份确诊肺腺癌晚期。不吸烟,女性,40岁。
咯血住院,原发右肺中叶6公分,纵隔转移,右肺支气管转移1.2公分。属于罕见的her2基因突变。后做5次化疗和30次放疗。
截止2017年7月17日做完第一次治疗,肿瘤指标降到3.2。原发病灶大小到1.7公分。 好景不长,2017年10月中旬复查,脑转一枚4毫米。就开始我的第二次进展治疗。
一、2017年10月份——2018年1月底
1、脑部进展检查。10月份脑部复查进展,4毫米。肿标物上升到7。
2、伽马刀治疗。10月21号左右做了伽马刀,早上住院下午就出院。麻醉时固定头架很难受,治疗时间很短18分钟。
3、后续治疗 10月底开始购买了阿法替尼40mg的靶向药吃起来。受不了频繁的检查去医院,11月底停了中药去一个人巴马学功并休息。
4、1月25日复查,一直没做检查,cea涨到了52。赶回上海,复查当然是大幅进展,脑部新增两枚,肺部继续增大到3公分。
二、2018年2月份——5月份
1、服吡咯替尼。2月初从肺科医院拿了吡咯替尼,脑部准备等过年后再做处理。 服用1月后检查,脑部继续增大。肺部相对稳定,无缩小。肿标持续增大。
2、再次伽马刀。脑部如果进展太大,对后续控制影响太大,所以做了伽马刀。
3月15日上午住院下午就出院了,治疗时间半小时。情绪低落,当时同步服用国外处方的戒酒药,导致精神状态不佳,有些抑郁,靶向药副作用很大,体重下降了18斤左右。从138斤降到120斤左右,把2017年服用靶向药后增加的体重都减回去了。
3、服戒酒药。自然科学杂志的一篇报道,实践证明无效。
4、停靶向药服中药空窗养身体,到5月份复查肺部一直处于进展中,肿瘤指标物和肿瘤都在进展,后停服吡咯替尼。
三、2018年5月份——2018年12月份
8个月的幸福时光。也是与治疗的对抗。出于看看肿瘤究竟会不会要了命的思路,我结束了西医治疗。观察了几个月发现肿瘤依旧缓慢进展中,但身体越来越好。
这个阶段,我哥哥作为上海知名医院的大博士,为我咨询了香港的医院,和美国的医生做了视频治疗方案的确认。
给出两个方案: 1、TDM1;2、pdl1联合化疗。我选择放弃治疗。
在巴马长寿村逍遥自在。这一年姐姐陪在我身边,每两月回上海复查开中药并服中药。
这一年对于我最大的体会就是癌症本身并不会立马要了命,保证病人能吃能睡能拉是首要的。
治疗是个渐进的过程。癌症不等于死亡,是个慢性病。不怕死争取活,这是自己时刻提醒自己的。生存质量至关重要。her2肺癌突变的中位生存期相当低,所以过了这个元旦跨过2019年我心满意足。
这一年的改变:
1、修炼身心。年初心态差,在寺庙做义工,有机缘读读金刚经。
2、远离繁杂的环境。春节离开家,在巴马,天目山,五指山,到处出行,感觉放下了,释放了。
3、接触大自然。每天在公园山里练功锻炼。
为患者和家属推荐两本书。徐晓老师,他的丈夫淋巴癌,这两本书记录了他们的心路历程,也给患者和家属很多有价值的建议,也是我的枕边书。《抗癌:第一时间的抉择》 《抗癌:防止复发》。