当前位置: 首页抗癌笔记正文

癌症让我归零,修炼身心,重新认识这个世界

遥遥 2021年03月12日

2017年2月份确诊肺腺癌晚期。不吸烟,女性,40岁。 

 

咯血住院,原发右肺中叶6公分,纵隔转移,右肺支气管转移1.2公分。属于罕见的her2基因突变。后做5次化疗和30次放疗。

 

截止2017年7月17日做完第一次治疗,肿瘤指标降到3.2。原发病灶大小到1.7公分。 好景不长,2017年10月中旬复查,脑转一枚4毫米。就开始我的第二次进展治疗。

 

一、2017年10月份——2018年1月底

 

1、脑部进展检查。10月份脑部复查进展,4毫米。肿标物上升到7。 

 

2、伽马刀治疗。10月21号左右做了伽马刀,早上住院下午就出院。麻醉时固定头架很难受,治疗时间很短18分钟。

 

3、后续治疗 10月底开始购买了阿法替尼40mg的靶向药吃起来。受不了频繁的检查去医院,11月底停了中药去一个人巴马学功并休息。

 

4、1月25日复查,一直没做检查,cea涨到了52。赶回上海,复查当然是大幅进展,脑部新增两枚,肺部继续增大到3公分。

 

二、2018年2月份——5月份

 

1、服吡咯替尼。2月初从肺科医院拿了吡咯替尼,脑部准备等过年后再做处理。 服用1月后检查,脑部继续增大。肺部相对稳定,无缩小。肿标持续增大。 

 

2、再次伽马刀。脑部如果进展太大,对后续控制影响太大,所以做了伽马刀。 

 

3月15日上午住院下午就出院了,治疗时间半小时。情绪低落,当时同步服用国外处方的戒酒药,导致精神状态不佳,有些抑郁,靶向药副作用很大,体重下降了18斤左右。从138斤降到120斤左右,把2017年服用靶向药后增加的体重都减回去了。 

 

3、服戒酒药。自然科学杂志的一篇报道,实践证明无效。 

 

4、停靶向药服中药空窗养身体,到5月份复查肺部一直处于进展中,肿瘤指标物和肿瘤都在进展,后停服吡咯替尼。

 

三、2018年5月份——2018年12月份

 

8个月的幸福时光。也是与治疗的对抗。出于看看肿瘤究竟会不会要了命的思路,我结束了西医治疗。观察了几个月发现肿瘤依旧缓慢进展中,但身体越来越好。

 

这个阶段,我哥哥作为上海知名医院的大博士,为我咨询了香港的医院,和美国的医生做了视频治疗方案的确认。

 

给出两个方案: 1、TDM1;2、pdl1联合化疗。我选择放弃治疗。

 

在巴马长寿村逍遥自在。这一年姐姐陪在我身边,每两月回上海复查开中药并服中药。

 

这一年对于我最大的体会就是癌症本身并不会立马要了命,保证病人能吃能睡能拉是首要的。

 

治疗是个渐进的过程。癌症不等于死亡,是个慢性病。不怕死争取活,这是自己时刻提醒自己的。生存质量至关重要。her2肺癌突变的中位生存期相当低,所以过了这个元旦跨过2019年我心满意足。

 

这一年的改变: 

 

1、修炼身心。年初心态差,在寺庙做义工,有机缘读读金刚经。 

 

2、远离繁杂的环境。春节离开家,在巴马,天目山,五指山,到处出行,感觉放下了,释放了。

 

 3、接触大自然。每天在公园山里练功锻炼。

 

为患者和家属推荐两本书。徐晓老师,他的丈夫淋巴癌,这两本书记录了他们的心路历程,也给患者和家属很多有价值的建议,也是我的枕边书。《抗癌:第一时间的抉择》 《抗癌:防止复发》。

 


点击查看全文
推荐商城

骨转移注意事项

骨转分为溶骨性破坏和成骨性破坏。溶骨性顾名思义,骨质被破坏,侵蚀。成骨性破坏,在骨头上长出肿物。骨转一般不直接致命,但是会大大影响生存质量。例如骨转带来的疼痛(但不是所有骨转患者都疼)。骨转患者要注意的是,病理性的骨折。破坏严重时,也许你什
Luck妈妈

愿所求皆如愿

从老头确诊到现在快两个月了,其实我觉得我、妈妈还有老头的心态都挺好的,我们心里都有种信念就是他会好的,他可以陪我们很多很多年。他和妈妈种了快30年的地,之前怎么劝他别种了都不同意,确诊后大夫说不能干重活了,老头就说以后要陪妈妈开店了,这几天
可爱的小老头

胃口不行,怎么提高食欲

病人没有食欲,日渐消瘦,肌肉萎缩,身体机能下降,这是包括我在内的很多家人碰到的老大难吧!为了病人吃喝那点事,十八般武艺轮番上演,软硬兼施,仍然受挫仍然沮丧有没有?!我们都知道,只有吃好了,才能精神百倍的面对各种治疗,才能牛逼轰轰的和小癌做斗
Luck妈妈

希望是最宝贵的东西——父亲抗癌四年

父亲从2017年患肝癌至今已经四年,期间经历手术切除,预防性介入,肺转移放疗,脑转移放疗,肝部复发消融。药物使用过索拉非尼,仑伐替尼,PD-1,接下来打算用T A。现将经历和大家分享,希望可以给患者家属们带来一些希望。98年体检发现肝部有一
薪富

折磨人的确诊,要是医生能更多考虑病人就好了

这一个多月的心路,真是漫长且折磨人4月底妈妈复查的时候发现淋巴结肿大且有血流信号。紧张的我马上去专科检查,做了彩超后医生判断怀疑是复发转移,五一假期全部贡献给了医院。做了彩超,造影,然后穿刺活检。等待活检病理的那十几天是心态最垮的日子,因为
Blue M

5月25日“青年说”会议记录

5月25日的“青年说”会议让我学到很多,参会专家分享的是早期临床甚至临床前的研究成果,非常前沿,涵盖了新辅助治疗和后线治疗。食管癌的治疗不是千篇一律的,尤其在缺乏指南引导的领域,医生的理念和探索方向也不统一。了解这些方向可能对选择医生或临床
Doris_421

父母都罹患癌症离世,我的纪念和释然(下)

对于我母亲的去世,我既伤心却又为她感到高兴,在我母亲去世的前天,我突然感受到了,我父亲来了,他来接我母亲了,一天都有神奇的事情发生,比如没有风,我刚走到,电动车就倒了,还有一堆别的,那天我就觉得,对于我妈来说就是很好的事情,她念叨多年的事情
木偶007

父母都罹患癌症离世,我的纪念和释然(上)

我总结一下这一年半的经验,供大家参考,为接下来的战斗,加油!先讲一下我的经历,我家有四口人,我还有一个双胞胎姐姐,在初中的时候,我爸爸便查出来肺癌中期,可能是工作的原因,有不少粉尘,有没有查过身体,还有吸烟喝酒的爱好,之前也有咳嗽,但一家人
木偶007

热水澡压制癌细胞?

下午在家浴盆内泡了30分钟热水澡,缺乏运动的手指灵活多了。肿瘤是一个强大的敌人,单靠某一方面的力量可能是不足以战胜它的。较高一点的环境温度有可能利于辅助抗癌,证据如下:一,复旦大学研究,全国人口死亡率夏季最低,冬季最高。二,全球最长寿者在印
点滴改变自己

肝癌-生命当中的一个挫折 挺过来了

咚咚客服让我写一下治疗经历,本人文采不好,就把之前的说说整理一下,希望大家交流,互助。40岁,在这个该奋斗的年纪,在这个不平凡的2020年,我确诊了肝癌,生命当中的一个重大挫折,战胜挫折,生命再次重生,今后能重生几年?确诊:2020年的突发
新生!

奥拉帕利-敲黑板啦‼️

以下parp抑制剂-奥拉帕利的一些常见副作用的介绍和管理,供大家参考🥰🥰温馨提示:在吃parp抑制剂之前建议是找个有使用经验的医生进行咨询,能更好的选择合适自己的parp,也能进行全程管理更方便与医生交流🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♀️合理的
言西

全国卵巢癌病友标准TC化疗医院列表(2021年6月2日更新)

2021年版NCCN卵巢癌指南推荐,上皮性卵巢癌的初始系统性治疗首选方案为紫杉醇+卡铂(简称TC方案)。但由于种种原因,很多医院在临床上使用了一些其它药物取代紫杉醇+卡铂,例如脂质体紫杉醇、奈达铂、洛铂等。为了帮助广大希望使用标准TC方案化
MATH

“考试”综合症

此刻正在参加一个很长很无聊,但是又不能提前退场的会。偷偷写点什么。我从小学习不差,奖学金拿的不少,是家长口中别人家的孩子。可是我从小到大都害怕考试。小考小紧张大考大紧张。高考第一场刚开场就举手要上厕所。甚至考驾照,找工作面试都可能导致我前一
水管开花花

#520情感接力#

#520情感接力# 首先感谢咚咚破格让我一个L1的用户分享我们的爱情故事。敲这些字的时候我刚和老公陪孩子从万达回来,我现在的身体比较怕累,回到家里就躺下了,他依旧是给孩子换衣服,刷牙,洗漱,冲奶粉,直到上床后给孩子讲故事哄睡,
沐小🐰

今天买到了奥拉帕利片

子宫内膜,复发。一线治疗无效,内膜中靶向药物基本没有一线靶向方案,基因结果出来是:NRAS PTEN ARID1a pik3ca 突变,tsc2缺失,寄望parp抑制创造奇迹。
玄_432
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: