当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌晚期选择中走过的那些坑(一)

田园将芜,胡不归 2021年03月26日

2019年8月6日,我们不幸成为天选之人,老妈罹患肝癌晚期,肿瘤大10*6公分,肝内转,门脉右支癌栓,一时惊慌无措,漫天乌云压顶,风暴倾至,不能自抑。如今发现老妈生病已逾598天,期间经历病危,现在她精神状态绝佳,自己去德州老家探亲已经十多天了\ud83d\ude04。


想来这598天,身心不是在医院就是在医院的路上,不断的选择、决策、学习,走过的坑数十个,有的痛定思痛,有的细微知著,有的高瞻远见,有的繁芜中抽丝,有的提前预见……现在一一道来,文中所述每一个坑也都以1、2、3❤️…标记累积,希望能与咚友分享探讨。



到底手术不手术?1❤️是癌症病人的第一个难题。一发现病症,因为要隐瞒病情,不敢听佑安医院一位朋友也是医生的话:速度去肿瘤医院!辗转10多天后,多方考察说服家人后,我们去了家最近的北京大学人民医院,挂了肝胆外科朱主任特需,又挂了黄磊教授的号,做了一系列检查。两位业内权威,都主张老妈应该手术,他们说只有60%的肝癌患者有手术机会,一定要争取。可是,一贯的传统心理,许多朋友没有一个人支持手术。因为跟两位教授谈了许多,我才知道介入什么的都是姑息治疗,只有争取手术机会才是正确的!很遗憾,我们姊妹5人投票,1:4老妈失去了根治的机会。8月23日,老妈住院5天啥也没治疗,又跑到河北探亲去了,家人们都开始信任一位赤脚医生,2❤️也是远亲,开始重度艾灸,开始给老妈扎针,他们深信不疑,老妈忍受常人不能忍受的艾灸烫伤。



老妈一行走得第二天,我不敢相信命运就这样对待老妈,一直生活在象牙塔里的我也不了解此病之恶。就开始按部就班,每天挂一个专家号,跑遍北京301邢主任、清华长庚黎主任、地坛医院校友陈主任、广安门医院关主任、302曾主任,拿着片子向每一位专家咨询、学习、问方案,综合决策3❤️。这期间还误打误撞加入了咚咚平台,也开始向病友学习。


8月23日,老妈已回济南老家,我购得仑伐寄给她,吃上第一粒仑伐替尼4❤️。首吃仑伐得益于北大朱主任的推荐,当时他给我们开了介入(我那时根本不知道介入是啥,决定不做手术我们就跑了)住院单,他让助手写上了建议吃索拉非尼,我要走的时候他又说还是让她吃仑伐吧,这个好。我当然分不清这两个药名,后来过了许多天,只记得朱主任说的话,又回去问吃什么药。才决定一线吃仑伐的,副作用小,吃了一星期老妈就脸也不黄了,精神状态好转。



这时候我对介入还一点不知,小白一个,中秋节前基本看完了这些专家,我特别怕癌栓会导致转移快,最后决定让老妈做一个月25次调强放疗,给她说就是烤一烤,带老妈回京去了清华长庚,做了放疗定位。5❤️后来放弃放疗,得益于咚咚病友的劝说,考量权衡受益多少而放弃。

彼时,老妈吃仑伐一个月了,血象指标都有好转,人体感好。国庆70周年前夕,我终于小白2.0,带老妈在302开始住院准备介入。当时举国欢庆,我们一家人无限哀伤,聚在302医院里,知道只是姑息治疗一下,所有医生判定老妈生命3-6个月倒计时6❤️。不知命运将带老妈去何方?



相关阅读:


肝癌晚期选择中走过的那些坑(二)

肝癌晚期选择中走过的那些坑(三)

肝癌晚期选择中走过的那些坑(四)

肝癌晚期选择中走过的那些坑(五-营养支持篇

肝癌晚期选择中走过的那些坑(六-奇迹出现

被天选入癌圈606天 要知道的6个事

小编致谢:感谢笔者“田园将芜,胡不归”详尽的分享!码字不容易,如果对您有帮助,请给她留言点赞。


想与更多肝癌咚友交流,请到咚咚肿瘤科APP“肝肝”社区。欢迎来发表您的抗癌经历,让更多人得益于您的分享!


点击查看全文
32条评论
  • 猫婆_怕冷的冰淇淋

    请问为什么没有做放疗呢?

    2021-05-17

  • 永远有多远"

    同是德州人!

    2021-05-16

  • 可爱的小老头

    请问介入前多久吃仑伐呀,我爸过几天介入,现在吃还来得及吗?

    2021-05-15

  • 魏紫

    谢谢分享,持续关注。

    2021-04-07

  • 小哥👿

    写的很清楚很仔细👍👍👍愿病魔早日离去。

    2021-04-03

  • 佛山林家浩

    我也是刚知道,现在在做介入治疗

    2021-03-30

  • A💃未来之星

    感谢分享

    2021-03-29

  • 最爱老爸

    加油

    2021-03-29

  • Eva孟

    写的很详细,等后续,祝一切顺利

    2021-03-28

  • 田园将芜,胡不归

    想来这598天,身心不是在医院就是在医院的路上,不断的选择、决策、学习,走过的坑数十个,有的痛定思痛…希望能与咚友分享探讨。💪❤️

    2021-03-27

推荐商城

对症下药治咳嗽

咳嗽对症:1. 刺激性干咳、咳血、夜间加重(癌性咳)——————止咳化痰药。2. 痰液粘稠、呼吸不畅困难(慢阻肺)————————医院呼吸科3. 刺激性干咳、少痰(急性咽炎、支气管炎)—————止咳化痰药4. 白色泡沫状痰、发生在早晨、冬季
Luck妈妈

《陪父亲抗癌的这一整年》

又是一年丹桂时,而桂的花香再无沁我心脾,2020年9月3日,家父被确诊为肺癌,从此我们一家便踏上陪父抗癌的艰难道路。时至今日,2021年9月4日,我们一家陪着父亲在这条艰难的道路上走了整整一年之久。这一年,像一个世纪那么漫长,又像嘀嗒的时钟
雪冰洁

间皮瘤 培美➕贝伐➕顺铂治疗 O药单药 陪爸爸抗癌

好像从2020年12月开始就再也没有快乐过了,爸爸一直有胸腔积液刚开始还以为是结核,后来穿刺以后发现是间皮瘤,听到这个病的时候很陌生都不知道是什么,百度查了一下才发现来势这么凶猛,去年才大学毕业,本来以为生活步入正轨,又遇到了这个事情。不管
猫猫头-

加油癌友们

从肺癌晚期到全身肿瘤完全消失我只用了九个月,从轮椅到走路只用了两个月,所以说癌症并不可怕,因为疾病本身也会畏惧人类意志品质的强大只要你心大抗住那么一阵子也许就会有奇迹。
庆道

局部晚期和晚期食管鳞癌一二线治疗方法与无进展生存情况(上)

局部晚期和晚期食管鳞癌一二线治疗方法与无进展生存情况(上)由于近年食管癌局部晚期和晚期的治疗成果更新较多,故在此将一二线常用治疗方案和无进展生存情况作个汇总,数据来自于近年发表的部分临床研究或回顾性分析。常用治疗方案,指的是患者就诊时如果体
Doris_421

父亲得了直肠肛管癌

2020年6月确诊。病理结果腺癌。进行术前化疗用的FOLFOX6方案。共进行6次配合贝伐单抗。2020年10月本想手术但是又做了个活检。发现主体是鳞癌的成分。所以进行放疗共28次。配合白蛋白紫杉醇化疗3次。放疗结束1个月进行肠镜观察肿瘤缩小
小贾_515

免疫T细胞、穴位针灸和基因检测

上午,送儿子去打第二针疫苗的路上,跟他聊起了生物,他居然知道T细胞,原来现在高中的生物课本已经有专门章节来介绍动物和人体的免疫调节,而且儿子告诉我,现在生物课本每年都有新的内容更新,真可谓与时俱进啊。现代医学不断发展前进,祖国传统的中医还怎
吴下炎黄

就医的过程是不是也该看作冥冥中宿命的安排

看了一篇最新的关于胃癌医疗文章 不由又会想这一年中的就医过程  感慨经过一番洗礼的我  一切重新来过的话  在灾难中觉得成熟了的我或许会是完全不同的另一种安排  生活没有或许  当你步履踉跄
漫随流水

肉瘤的分类

一般来说,肉瘤可以分为四大类:1、软组织肉瘤软组织肉瘤通常表现为肿块,有些情况软组织肿块可能很大,直径超过5 cm,但通常是无痛的。症状要取决于癌症发生的位置,例如,如果肿块出现在胸部,可能会导致咳嗽或呼吸困难。侵袭性软组织肉瘤包括平滑肌肉
guobule

希望孩子们快点长大

今天突然不舒服,5岁的小宝一直在身边转悠,刚看到我起床了,在客厅里大声问到,“妈妈你好了没有”我顺着说好了,你放下饭碗蹦跳着里到卧室,大声喊着“哦!妈妈没事了,妈妈好了”说完开心的去吃饭了,还不忘我吃饭不吃,我说一会妈妈再吃。
河南爱琴海_238

重新来咚咚,已经另一个样子

这一年多没有上咚咚,意外得知关注的雁大哥,他母亲已经于几个月前仙逝,愧疚感占满所有的心房。对自己刚看到雁大哥的留言愧疚到死,亲人已逝,虽是从未谋面,可雁大哥为母亲治疗的过程,和自学的毅力,是我们这个病友圈子里的榜样!而我,这一年多,对母亲的
AA🌻大峻家🌻

三周岁,历经磨难而不屈

2018.8.13日我行巨块肿瘤12公分破裂出血大肝癌切除手术,至今为止已满三年整,恭喜自己度过了第一道鬼门关。    这三年,历经了介入两次,灌注四次,射波刀放疗隔顶一次五天完成,肺部复发行胸腔镜一
🌅晓霞🏇🏻🍎

三个月小结:从低谷爬出,我更爱这个世界

3个月前,家人查出来胃癌晚期,全家忙着确诊并进行一轮轮的治疗,我的工作暂停了。 今天想写一写,这3个月的体会。 1.从为什么是我,到为什么不是我?癌症是人类自身的细胞变异,随着老去,大约40%左右人类患癌。病人和家属第一反应是:怎么可能是我
Luna@北京

起效了,推荐给大家

我也不知道我爸头上起的红疹子,红斑是仑伐替尼的副作用还是信迪利的。之前没起疹子我就备下这药了,这药是我以前在广州工作水土不服起湿疹用过的。三天前我爸头皮长疹子,红斑,给他擦了以后,第二天皮肤退红,今天就好了,最红最大颗的疹子已经干瘪。大家看
八怪

护理我父亲的经验分享一下给大家

发热,使用温水兑医用酒精擦拭全身,重点擦颈动脉,腋下,手臂弯动脉,腹股沟股动脉,膝盖弯,手掌心,切记不能擦脚心。寒从脚下起,不让脚受寒。头疼,尿黄,嗓子疼,服用片仔癀胶囊,咨询过片仔癀公司了,和锭装成分一样,胶囊更方便,每天一次,一次两颗,
八怪
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: