当前位置: 首页抗癌笔记正文

肝癌晚期选择中走过的那些坑(一)

田园将芜,胡不归 2021年03月26日

2019年8月6日,我们不幸成为天选之人,老妈罹患肝癌晚期,肿瘤大10*6公分,肝内转,门脉右支癌栓,一时惊慌无措,漫天乌云压顶,风暴倾至,不能自抑。如今发现老妈生病已逾598天,期间经历病危,现在她精神状态绝佳,自己去德州老家探亲已经十多天了\ud83d\ude04。


想来这598天,身心不是在医院就是在医院的路上,不断的选择、决策、学习,走过的坑数十个,有的痛定思痛,有的细微知著,有的高瞻远见,有的繁芜中抽丝,有的提前预见……现在一一道来,文中所述每一个坑也都以1、2、3❤️…标记累积,希望能与咚友分享探讨。



到底手术不手术?1❤️是癌症病人的第一个难题。一发现病症,因为要隐瞒病情,不敢听佑安医院一位朋友也是医生的话:速度去肿瘤医院!辗转10多天后,多方考察说服家人后,我们去了家最近的北京大学人民医院,挂了肝胆外科朱主任特需,又挂了黄磊教授的号,做了一系列检查。两位业内权威,都主张老妈应该手术,他们说只有60%的肝癌患者有手术机会,一定要争取。可是,一贯的传统心理,许多朋友没有一个人支持手术。因为跟两位教授谈了许多,我才知道介入什么的都是姑息治疗,只有争取手术机会才是正确的!很遗憾,我们姊妹5人投票,1:4老妈失去了根治的机会。8月23日,老妈住院5天啥也没治疗,又跑到河北探亲去了,家人们都开始信任一位赤脚医生,2❤️也是远亲,开始重度艾灸,开始给老妈扎针,他们深信不疑,老妈忍受常人不能忍受的艾灸烫伤。



老妈一行走得第二天,我不敢相信命运就这样对待老妈,一直生活在象牙塔里的我也不了解此病之恶。就开始按部就班,每天挂一个专家号,跑遍北京301邢主任、清华长庚黎主任、地坛医院校友陈主任、广安门医院关主任、302曾主任,拿着片子向每一位专家咨询、学习、问方案,综合决策3❤️。这期间还误打误撞加入了咚咚平台,也开始向病友学习。


8月23日,老妈已回济南老家,我购得仑伐寄给她,吃上第一粒仑伐替尼4❤️。首吃仑伐得益于北大朱主任的推荐,当时他给我们开了介入(我那时根本不知道介入是啥,决定不做手术我们就跑了)住院单,他让助手写上了建议吃索拉非尼,我要走的时候他又说还是让她吃仑伐吧,这个好。我当然分不清这两个药名,后来过了许多天,只记得朱主任说的话,又回去问吃什么药。才决定一线吃仑伐的,副作用小,吃了一星期老妈就脸也不黄了,精神状态好转。



这时候我对介入还一点不知,小白一个,中秋节前基本看完了这些专家,我特别怕癌栓会导致转移快,最后决定让老妈做一个月25次调强放疗,给她说就是烤一烤,带老妈回京去了清华长庚,做了放疗定位。5❤️后来放弃放疗,得益于咚咚病友的劝说,考量权衡受益多少而放弃。

彼时,老妈吃仑伐一个月了,血象指标都有好转,人体感好。国庆70周年前夕,我终于小白2.0,带老妈在302开始住院准备介入。当时举国欢庆,我们一家人无限哀伤,聚在302医院里,知道只是姑息治疗一下,所有医生判定老妈生命3-6个月倒计时6❤️。不知命运将带老妈去何方?



相关阅读:


肝癌晚期选择中走过的那些坑(二)

肝癌晚期选择中走过的那些坑(三)

肝癌晚期选择中走过的那些坑(四)

肝癌晚期选择中走过的那些坑(五-营养支持篇

肝癌晚期选择中走过的那些坑(六-奇迹出现

被天选入癌圈606天 要知道的6个事

小编致谢:感谢笔者“田园将芜,胡不归”详尽的分享!码字不容易,如果对您有帮助,请给她留言点赞。


想与更多肝癌咚友交流,请到咚咚肿瘤科APP“肝肝”社区。欢迎来发表您的抗癌经历,让更多人得益于您的分享!


点击查看全文
32条评论
  • 猫婆_怕冷的冰淇淋

    请问为什么没有做放疗呢?

    2021-05-17

  • 永远有多远"

    同是德州人!

    2021-05-16

  • 可爱的小老头

    请问介入前多久吃仑伐呀,我爸过几天介入,现在吃还来得及吗?

    2021-05-15

  • 魏紫

    谢谢分享,持续关注。

    2021-04-07

  • 小哥👿

    写的很清楚很仔细👍👍👍愿病魔早日离去。

    2021-04-03

  • 佛山林家浩

    我也是刚知道,现在在做介入治疗

    2021-03-30

  • A💃未来之星

    感谢分享

    2021-03-29

  • 最爱老爸

    加油

    2021-03-29

  • Eva孟

    写的很详细,等后续,祝一切顺利

    2021-03-28

  • 田园将芜,胡不归

    想来这598天,身心不是在医院就是在医院的路上,不断的选择、决策、学习,走过的坑数十个,有的痛定思痛…希望能与咚友分享探讨。💪❤️

    2021-03-27

推荐商城

小季医生自述:曾是患者现在是医生,修炼医术更修炼医德

看到一位父亲(也可能是母亲)发的问问,十分痛惜。最近看到一位家属(儿子),因为母亲是肿瘤患者,直接放弃了治疗,感触颇多。 20多年前我也是患者,也面临着生死的选择,还好父母没有放弃我。当时躺在病床上,插着各种管子,带着各种仪器,当
季硕超

小季医生建议之EGFR-TKI导致腹泻的处理

1级-2级腹泻的管理: (1)密切观察,避免脱水;停用软便剂,每天饮用1升等渗液体; (2)改变饮食(避免摄取乳制品、清淡饮食、少量多餐); (3)第2级腹泻持续时间超过48 h:评估是否有脱水或电解质失衡的状
季硕超

小季医生建议之最合适的肿瘤治疗模式

一、肿瘤最合适的治疗模式是什么 这个问题可以换成如何加强疗效并节约经济以及兼顾患者和家属的依从性。 方法是上级医院制定方案和门诊随访,当地医院治疗并复查;原则是专业的科室治疗专业的病;心态是爱在当下,孝在当下,尽人事,听
季硕超

小季医生建议之癌痛知识科普

一、癌痛产生的原因: 1、肿瘤压迫、侵犯附近的神经; 2、器官表面的包膜被牵拉,刺激到膜内的痛觉神经末梢; 3、肿瘤引起周围组织坏死、水肿,释放疼痛因子; 4、肿瘤向管腔内生长,阻塞管腔、血管引起梗阻
季硕超

小季医生建议之抗血管生成药常见不良反应及处理

目前多靶点抗血管生成药物主要为小分子络氨酸酶抑制剂。临床上常用的多靶点抗血管生成药物包括国产药物阿帕替尼、安罗替尼、呋喹替尼;进口药物乐伐替尼、索拉菲尼、舒尼替尼、卡博替尼、阿昔替尼、瑞戈非尼等。在晚期胃癌、乳腺癌、结直肠癌、肺癌、肾癌、卵
季硕超

小季医生建议之19个经典病例分享

现实病例1 患者是我大学时期的老师,前年发现肝细胞肝癌,失去手术机会,给予介入栓塞联合索拉非尼治疗,缓解期大约一年半的时间,出现了颈部淋巴结转移,给予瑞戈非尼联合O药治疗,并针对颈部淋巴结给予粒子植入治疗。主要考虑颈部大血管、重要
季硕超

小季医生建议之肿瘤患者该怎么吃?

一、肿瘤患者饮食误区 误区1:肉烂在汤里。在为肿瘤患者准备膳食时,多离不开各种汤——鱼汤、鸽子汤、骨头汤等等。但人的进食量有限,肿瘤患者又胃口不佳,所以病房中经常可见“患者喝汤、家属吃汤渣”的奇怪情景。其实,这是个误区。 
季硕超

跌跌撞撞走过11年抗癌征程,母亲最后安详离世

2010年7月,母亲查出肝硬化,原发小肝癌。在东方肝胆医院进行了消融术。 2017年10月甲胎30首次超标,影像检查不出病灶。  2018年8月甲胎累计上升到12000,影像还是检查不出,9月petct确诊转移
雨后初霁

分享PD1使用、临床试验、耐药解决方案等问题的思考

一、如何判断患者是否应该使用PD1 我认为以下几点十分重要,符合的条件越多,有效的可能性越大。 1、肿瘤突变负荷(TMB)越高的患者,免疫治疗效果越好。TMB可以做基因检测。  2、PDL-1高,PD
养瑞堂

医生父亲患癌后,参加免疫临床赢来新的生机

父亲今年66岁了,30年吸烟史。干了一辈子内科大夫。退休之后一直在诊所打工。 2017年1月16日,病理确诊为肺腺癌(颈部淋巴结活检,气管镜取组织无法耐受),PET-CT确诊为中央型肺癌。 1月31日,带着父亲来到了北京
养瑞堂

经验分享:便秘治疗、郭林气功及艾灸升白

化疗便秘解决分享 化疗开始就便秘严重。每天坚持让自己拉一次,但大便少,特别干,基本拉的都是羊粪一样的大便。1月4号下午购买麻仁丸,从晚上服用1包,连续服用三天,一天两次,今天7号。大便从羊粪到乒乓球到香蕉臭转变了,今天非常通畅了,
遥遥

抗癌三年领悟生命的真相,愿我们珍惜每个当下

休整一年后,我开始了第二次治疗。 今年这次化疗一次就白细胞掉到谷底。从9号下午开始艾灸,到11号白细胞就飙升了,三天从2.1升到3.7。 培美顺铂贝伐第二次化疗。Her2突变,吃阿法替尼和吡咯替尼均无效,不得已只好再次做
遥遥

癌症让我归零,修炼身心,重新认识这个世界

2017年2月份确诊肺腺癌晚期。不吸烟,女性,40岁。  咯血住院,原发右肺中叶6公分,纵隔转移,右肺支气管转移1.2公分。属于罕见的her2基因突变。后做5次化疗和30次放疗。 截止2017年7月17日做完第
遥遥

化疗联合K药奇迹般好转,感谢上天眷顾

肺腺癌,一个多么遥远的疾病名字,却出现在父亲的诊断书上。 不相信老家医院的诊断:肺癌晚期并脑转移!感觉是晴天霹雳,感觉是大错特错! 随即转院到省肿瘤医院是想着推翻老家医院的诊断,可是18号去的,18号就住下了,那时的天空
景丰妈妈(张志娟)

免疫治疗从癌王那里争夺时间,让我们父子有机会好好告别

父亲胰腺癌肝转移,新抗原疫苗+PD-1免疫治疗中。 新抗原疫苗7针全部打完后,PD-1用完第6针,Ca199降到正常范围。核磁显示肝脏转移灶变小变少。疗效不可思议啊。主任说再过段时间做个PET-CT没有异常,就可以说痊愈了。真好。
Mr.SKY
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: