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陪伴父亲抗癌的一年

圣殿骑士 2021年04月04日
2019年,为了2020年小孩子来杭州读小学,开始装修杭州的房子,装修过程让老爸来帮忙照顾,也想象着在杭州安家之后,父母能够在杭州长期居住,体验杭州人间天堂的美景。一切美好的愿望才刚开始,却不知父亲在19年已经开始患上了食管癌。
在19年11月开始,父亲出现过几次吃饭噎到的问题,他也提过多次吃饭要配合喝汤才顺,我开始只是以为老年人吞咽机能老化,有一次比较严重时,也劝他去医院检查,被他拒绝了。后来跟父亲讨论,其实19年上半年已经有症状了,那时候食管反流问题就比较明显,可能就是肿瘤部位被刺食物刺激导致返流加重。如果能早个半年以上发现问题,说不定还能有手术的机会。这里也提醒大家,对于老人来说,一个是自己不重视,觉得是一些慢病,像年轻时一样抗一抗就过去了;二是儿女也不懂癌症的症状,不够重视,不够坚持。要避免犯这两点错误。
在20年2月份,过年后已经准备出门了,老爸吃饭时又噎到了一次,这次我提出去医院检查,老爸没有反对,他也隐隐感觉身体出现了问题,感觉腹部有东西顶着不舒服。
检查没有意外,食管鳞癌中下段,做了胃镜确诊,又做了pet-ct确认全身转移情况。结果是:食管原发,已转移腹膜后主动脉缘淋巴结,纵膈淋巴结,左锁骨淋巴结,本来想做的手术也没法做了。
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医生推荐了传统化疗(多西他赛 顺铂) 卡瑞丽珠单抗(艾瑞卡)的治疗方案。化疗3周一次,6个周期,免疫2周一次。
化疗6周期,前3个周期效果比较明显,肿瘤一直在缩小,吞咽阻碍消失。从第3周期开始,效果就剩下稳定了,直到第6次化疗结束,肿瘤一直是稳定状态。到第6次化疗,老爸也坚持不太住了,呕吐、没胃口的现象比较严重,刚开始是三五天,最后是半个多月都没胃口。
6周期后结束化疗,之后艾瑞卡单药维持。医生让3个月后再检查。我耐不住性子,到10月初刚好两个月的时候去检查了,发现进展。征询医生的建议后,开始卡培他滨口服,配合艾瑞卡继续治疗。
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在检查方面,我感觉医生经历的多了,往往比较佛系,说3个月检查一次,是出院后的常规检查间隔,但我觉得3个月可能会导致出现很大进展,两个月检查一次更放心一点,后面一般是两个月检查一次。
同时,有亲戚朋友建议中药治疗,刚开始因为怕中药影响免疫药的疗效,在10月份之前一直没吃中药。但从10月份开始,因为已经证明了免疫药疗效并不优秀,吃中药作为调养的必要性提升,而且农村的农民平时有个小病小痛,常常是吃草药解决,对中药比较相信。这样中药也能起到身体调节和心态调节的作用。中药的治疗,前期两个多月以调养为主,后来改为调养结合治疗。
从20年2月底确诊,到现在为止,已经满一年零一个月了。现在爸爸体感良好,CT检查肿瘤总体稳定,食管原发部位治疗后改变,纵膈有淋巴结大概2cm,覆膜后淋巴结大概2cm一直控制稳定。左锁骨淋巴结已经消失,算是好的情况。体重也一直正常,从开始治疗的59 kg,到现在也是59 kg。
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另外就是卡培他滨的副作用:手足症。手脚开裂,掉指甲,手脚麻木的问题。这个通过外用涂药、中药调理,一定程度上有了缓解,原来严重的时候,半个脚掌麻木,走路都不方便,现在麻木减轻变成局部性的了。
在治疗方案方面,我们是前期先进,后期保守。后期使用艾瑞卡 卡培他滨口服,不少医生认为效力偏弱的,医生有建议配合安罗替尼或者阿帕替尼或者放疗的。我最终没采用。放疗我怕引起食管瘘,那样生活质量将大为下降,营养补充也成为问题。安罗和阿帕曾经想用,但一者主治医生没有这么建议,二是自己的主观感受,第一阶段治疗下来效果一般,认识到肿瘤不是那么容易消灭的,一般抗血管生成药6个月后也容易耐药。如果现在一起用也没有杀灭肿瘤,耐药后没有什么更好的手段,那现在相当于在加速促使癌细胞的变异,加速耐药。因此决定还是维持稳定,留个后手。
看到很多咚友耐药马上就换药,我个人还是抱着谨慎的态度,一个是我爸在10月检查到部分进展的同时,发现左锁骨上淋巴结消失了,腹膜后淋巴结也稳定,就是纵膈淋巴结进展了。我的判断是免疫药不是完全失效,而是部分失效。也就是因为肿瘤细胞存在“共突变”,导致有些地方进展了,有些地方药物还能控制,那加一种药比完全放弃原药来说,应该能有更多获益。所以去年我继续用艾瑞卡主要因为后期是赠药,今年我还想继续用是认为它是部分有效的,同时个人认为免疫这种全身治疗,有助于防止肿瘤的全身转移。另外今年艾瑞卡大幅降价,还进了医保,就它的价格来说,还是值得继续尝试的。
咚咚医生在我们治疗过程中也给了我们很大的帮助。一个是在“问问”中可以看到很多和自己的相关案例和医生的治疗建议,我也多次向医生提“问问”,一般都会有四五个医生回答,这样可以了解医生群体对疾病的不同治疗建议,便于我们不用到处跑医院就能较全面了解可能的治疗方案。
群友的治疗经验也非常有帮助,我一般是在咚咚群里看大家的治疗过程和对策,自己有问题就在社区里发帖求助,也得到了很多帮助。

新的一年,有几个希望,希望免疫药能继续发挥余热,希望当前治疗方案能维持再长一点时间,期望平安度过第二个一年。一起加油!
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26条评论
  • 紫夜无双

    我们是手脚都脱皮红肿,我买的rej ulab小黄膏在擦

    2024-12-13

  • 大四喜_756

    楼主你好,看了你的贴,和我爸现在的情况一模一样。不知可否留个联系方式,有些问题想请教你。谢谢。

    2021-09-01

  • 小黄鸭_512

    不用客气,为我看,这根本不是的病,很容易就好了

    2021-08-09

  • 小黄鸭_512

    没有什么的,这根本不是个事的,不用担心

    2021-08-09

  • 平安福_420

    学习了!看了你的文章,我觉得我是不是激进了?我们现在是化疗、免疫加靶向药一起用了。我爸爸的多发转移,病情可能更严重些。

    2021-08-03

    • 圣殿骑士 作者 有效就好。每个人情况不一样,我们是没加耙向也刚好控制住了,同时,我爸这个情况我不认为加耙向就能彻底消灭肿瘤学习好。所以不能彻底消灭比如维持稳定,副作用也小。
  • 漫随流水

    看你的文章很受益 冷静理性客观的分析总结 点点滴滴便是宝贵的经验 👍

    2021-06-23

  • 点滴改变自己

    个人观点:有条件的话,适当激进一点;除恶务尽。

    2021-06-23

  • 周淘宝

    学习了学习了

    2021-06-23

  • 一直幸运下去

    群友的治疗经验也非常有帮助,我一般是在咚咚群里看大家的治疗过程和对策,自己有问题就在社区里发帖求助,也得到了很多帮助。

    2021-06-23

  • 一直幸运下去

    这里也提醒大家,对于老人来说,一个是自己不重视,觉得是一些慢病,像年轻时一样抗一抗就过去了;二是儿女也不懂癌症的症状,不够重视,不够坚持。要避免犯这两点错误。

    2021-06-23

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