我的心酸治疗经历：
2018年3月8日，老公陪我一起去深圳出差，我们是去看家纺软装博览会，展馆面积很大，分了六个区，每个区要认真看完，需要好几个小时，那一天，我们为了能多找些优质的产品，走了两万多步，可能是太累了，晚上洗澡的时候，鼻子出血了，预感很不好，因为我从小到大，鼻子没有流过血，鼻子没有受到伤害，我老公说是不是天气太干燥了，我想可能是的，但心里还是有点怀疑，展会开了三天，后面两天，还是那样继续逛展馆，三天下来，确实很累，没有吃到很多蔬菜水果，便秘引发了痔疮，本来准备回家，先去看耳鼻喉科的，该死的痔疮，疼得我出不了门，我的一个朋友说，她以前也有痔疮，找了我们当地女医生在家做结扎手术系掉好的，一直没有复发，还说是祖传秘方，我在床上躺了好几天，不见好转，心里作急，想早点治好痔疮，就可以出门了，打电话给那个女医生到家里按那个土方法给我做了系线手术，做的时候，打了点麻药，不是很疼，三天后痔疮开始脱落，每天早上不敢上厕所，解大便像刀割一样疼，这种疼痛持续了一个月，劝大家不管治什么病，不要相信偏方，应该到正规医院去治疗，后来了解到，在医院做手术，一个星期就基本好了。调理痔疮这一个月，基本上是坐坐躺躺，
不累，鼻子又没流血了，又觉得鼻子没问题，这个时候已经到4月19号了，弟媳让我去她家玩，当时好开心，在家闷了一个月，终于可以出门了，她当时要买房子，我陪她到处看样板房，走了很多路，晚上睡觉的时候，感觉鼻子流的血到口腔里了，那个时候，感觉很紧张，第二天，一大早，就来到附近私立耳鼻喉医院做了鼻咽镜，说有占位，从鼻咽部一直到左鼻孔里了，我马上打电话给老公，吓哭了，哭着打电话给他的，说话都语无伦次了。老公接了电话，立马赶过来了，下午拿着鼻咽镜报告单去看武汉解放军总医院耳鼻喉科，那个医生摸了一下我的脖子，说这肯定是良性的，哪有这大的肿瘤，淋巴结不肿大的，让我放心，我当时也挺高兴的，以为是息肉，老公在网上查，协和医院做耳鼻喉手术很有名的，第二天又去看了协和医院耳鼻喉的主任，那个主任用镜子照鼻孔，说我是血管瘤，让我第二天去做个CT，还给一张单子写着病症轻，没有床位，在家里等着，CT报告单也让人疑惑，有两个问号：1.血管瘤？2.鼻咽癌？看了两个医生都说没问题，根本没往坏的方面想，回家安心等着做手术，等的那几天，觉得鼻梁有点疼，后来在好大夫里跟协和的主任打电话，让他安排我早点入院，5月初，入院了，医生查房的时候，我们还问了医生，CT提示很不好，万一是恶性的，切除好不好，医生说不管良性恶性，都要切下来活检，5月4号下午做了鼻咽部微创手术，手术时间很快，一个小时左右，我就被医生喊醒了，推车的医生不停地问我，是不是喜欢吃腌菜，我感觉那个肿块肯定不是好东西，我的判断是对的，当天晚上，我吐了八次，吐出来八盆血水，可能是做手术的血全部流到胃里面了，那一晚上是痛苦的开始，第二天早上，主任把老公叫到病房外面谈话，我隐隐约约感觉有一种不祥的征兆，老公回到病房后，背对着我强忍着泪水，我还是直接问了，是不是切下来的东西不好，老公说主任凭他的经验，恶性的可能性高，让我们催一下病理科，早点出结果，那一个星期，很是煎熬，5月11号，医院打来电话告知是非角化分化型鼻咽癌，当时全家人都觉得天都要塌了，难以接受，5月14号，我们一大早就来到了湖北省肿瘤医院，老公有位老乡是这个医院的医生，他把我带到了腹部放化疗科，找陈主任看，陈主任看了我的CT片子，这个片子很明显，一看就是鼻咽癌，不应该手术，放疗加化疗，这个主任医德很好，说鼻咽癌治愈率很高的，来到医院后，看到好多病人，十几年的都有，马上从内心接纳了它，不再恐惧了。
2018年5月14号开始做心脏彩超，查血，PETCT，医生通过PETCT分析是鼻咽癌二期B，由于刚做了手术，贫血严重，血红蛋白只有90克，医生说我可能耐受不了治疗，放疗前做了三次诱导化疗TPF方案，打完两个疗程的化疗，评估检查，左颈部1.2cm淋巴结没有什么变化，鼻咽部稍微缩小，医生说有效果，继续做第三次诱导化疗，三种化疗药，那个化疗太猛了，化疗前打两天辅助针，中间做五天化疗，后面两天又打两天辅助针，一个疗程下来，在医院整整躺九天，从早上8点打到晚上9点左右，因为之前刚做完手术，第一个疗程结束后，很疲倦，回家后，精神状态很差，每天上午和下午都要睡觉，感觉像做了重活一样，很累，没力气，第一次治疗完，后面第一个星期去查白细胞2.58，开始打短效升白针，第一次打升白针的时候，手臂有点疼，到了晚上的时候，全身骨头酸痛，说不出是什么滋味。我的意志还算坚强，我强忍着身体的疼痛，每天坚持散步，保持体力，不管胃有多难受，我每天坚持吃饭，放化疗期间，没有落下一餐，尽管放疗期间有一个星期，喉咙口腔溃疡厉害，有一种生不如死的感觉，我每天靠止痛药起作用的时候，赶紧喝些泥鳅汤蒸鸡蛋，放疗期间，由于医生的疏忽，我那个时候也不懂，两个星期没有给我开白细胞检查，放疗期间喉咙溃疡的影响，营养没跟上，白细胞没有了，只有0.1，医院发了病危通知书，医生不让我出病房，也不许別的的病人进来，我一个人住在病房里一个星期，每天消毒房间，那个时候，我还没觉得有什么可怕的，现在想想，当时很危险，我每天都打升白针，每天抽两次血，所幸的是我的白细胞打了一个星期的针后，再加上我不挑食，长到6.0以上了，总算松了一口气，以这次的经验，我后来每个星期最少要查一次血常规，这次在医院住了四个多月，做了三次诱导化疗（紫衫醇，氟尿嘧啶，顺铂），同步大化疗两次（多西他赛，氟尿嘧啶，来奈达铂），36次放疗，5次泰欣生靶向药，本来是规划放疗33次，白细胞没有了的那个星期，也就是第24次放疗后，停了一周，加上双休日，实际停了九天，医生给我加了三次放疗，总共做了36次放疗，出院之前，做了磁共振，鼻咽部和颈部淋巴结对放疗敏感，消得很好，9月19日，漫长的初次治疗，终于结束了。
治疗结束的第一个月复查，一起正常，后来就三个月查一次，一直正常，但好景不长，2019年七月，经常低烧，以为是感冒引起的，没有重视，CT发现肺部有微小结节，EBDNA有九千多，医生让我观察，我当时也大意了，应该八月份再查一下EBDNA或CT，三个月后复查，腹膜后淋巴结最大的有2cm，当时确实很难过，接受不了转移的打击，每天以泪洗面，我发现越哭，身体越不舒服，我意识到这种状态很糟糕，必须调整好心态，继续作战给，马上开始了第二轮的化疗。
2019.11.11-2020.3.25，GP方案六次，肺和腹膜后病灶变化不大，只是控制住没长，EBDNA降为0，回去一个月后，复查EB高了，回中肿复查，肺部从1.6cm长到了3.2cm，腹膜后淋巴结最大的长到了3.2cm，肝上也有病灶了，长到2.2cm了，当时拿到报告单，又一次很绝望，我老公安慰我说，別灰心，打PD1有希望，抱着最后一丝希望，2019年5月13号开始了第三轮化疗，打了两次恒瑞PD1.白紫.卡培他滨后，复查，肺上缩小到1.7cm了，肝上缩小到1.1cm了，腹膜后淋巴结缩小到2.7cm了，似乎看到了一丝希望，总在失望-绝望-希望中徘徊，打了三次PD1后，有了免疫性肺炎，暂停使用，白紫一直坚持打了六次，化疗药卡培他滨很影响肠胃，经常反酸烧心，是吃吃停停，EBDNA有2000左右，第四次化疗后，觉得白细胞低了些，想让身体恢复，停了一个多月，第六次化疗前，做了增强CT，是准备看肺炎好转没有，顺便做了腹部的，没想到停了快三个月PD1的报告单，让我意想不到的结果，肺上和腹膜淋巴结没有病灶了，肝上还有9毫米，轻度强化，我的主任说没有活性了，打第四针之前，查了EB有4000多，打完第五针后，EBDNA降到2000多，影像学检查其他没有变化，就是增强CT肝上新增了一个点，原来的9毫米病灶缩小到6毫米了，停PD1药期间一直在吃卡培他滨，胃很难受，第五针PD1后，我没经医生的同意，停化疗药半个月，查EB又长到4000多，开始吃上替加氟，半个月后复查EB，降到400多，影像学检查肺部病灶依然没有，增强磁共振腹膜后淋巴结正常，肝部没有了，肺上炎症增加了些，3月份复查，肺部炎症也减少了，复查结果很满意，现在第11针打完了，一直很稳定。
我的效果这么好，首先要感谢我的主治医生中山大学附属肿瘤医院的向燕群主任，她对每个病人很有耐心，在门诊办公室，她会很认真地给每个病人看片子，有时候会花半个多小时，商讨方案，经常看到晚上九点多，没有吃晚饭，我很幸运能碰到医技和医德都很好的医生。
整个化疗过程中，我的心态调整得很好，一直很平静，尽管有时EBDNA有时候会高点，丝毫没有影响我的心情，不要直线上升就好，观察它，在正常的波动范围就好，照样按时好好吃饭，摄取高蛋白.高维生素.低碳水化合物，保持足够的睡眠时间，尽可能地提高睡眠质量，不管晴天还是雨天，每天坚持快步走，心肺功能比生病前还好，我现在彻底要改变原来不良的生活习惯，特别是不良的情绪，人生病一半是心理疾病，当你心里健康了，病就好了一半，如果我们每天都注重营养.睡眠.心态，适当锻炼，初次治疗后复发的概率可能会降低很多，治疗中的病人，效果会很明显，我们积极配合医生治疗的同时，也要改变内环境，让身体迅速恢复免疫力。
大家要加油，要观察自己的血常规变化，多吃优质蛋白质，可以提高白细胞数量，多吃菌菇类食物可以提升淋巴细胞数值，每天坚持吃红皮花生米，可以提升血小板计数，及时调理身体，食物多样化，特别是打PD1的时候，免疫力提高了，效果会非常好。努力的人，就会有奇迹。
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