当前位置: 首页抗癌笔记正文

被天选入癌圈⭕️606天 要知道的6个事

田园将芜,胡不归 2021年04月05日

一朝入选癌⭕️,苦只有自己能懂,只有病友才能共情。老妈发现病情606天,离我的小目标还有4个月,离第二目标北京冬奥会还有不到11个月\ud83d\ude04\ud83d\ude02。想当年没有勇气立这样的目标,记得在咚咚肝癌大家庭里病友问我时,也是弱弱地说:只要能到北京冬奥会就行❤️❄️。现在经过606天坚持✊和爱❤️,相信我们有底气要求更多,也把几个感悟的事与大家分享\ud83e\udd1d。


没机会写这张图 按照公式计算曲线 评估获益



第2❤️是情绪和心理管理,心态抗病。靶向药物、免疫和止疼药物等都会引起病人乏力嗜睡,除了可能低钾外,真正的癌性疲乏20%左右。所以要给病人做思想工作,让他们接受病或与瘤共存,相信癌会成为像糖尿病一样的慢性病的说法。自从了解到这个数据,给老妈做了心理建设和思想工作,她自己再也没有说起乏力这件事。


第3❤️个是到底告不告诉病人患癌实情?老妈74岁,传统思维根深蒂固,我们不敢说一句实话。当时也不懂,就告诉她得了肝囊肿(好骗!),后来才知道说肝血管瘤更好。老妈不知病情,总以为治疗一次就好,吃药吃补品打针大多不够配合。最难的是我,在她去年7月报病危又好转之前的一年时间里,在老妈心里,我背负着罪人之名。诸如把她给治坏了、要不是二妮不会病这么严重、给她吃的药都是网上买来的(药都是撕了盒子给她,她心里认为我天天网上买菜购物),姐姐说你能你是医生等等这些话,基本天天挂在嘴边,动不动找大姨、小妹控诉我一番。要求她吃的保健品、食品,更是被天天诟病,我做得饭给打1分,说是显摆洋活儿,吃打这么贵的药(所有消费给老妈报价都是1/10)。好不容易联系好的301日间病房可以打K药了,她非任性回家。本来肝病的人就易怒暴躁,我几乎天天被骂,想想我多难\ud83d\ude2b,每每深夜疗愈。这里也特别感谢\ud83d\ude4f咚咚平台,让我有地方倾诉❤️。。老妈病危被救回后,我在所有人心里瞬间成了救命之人,天天说不是我她已经不在这世上了\ud83d\ude02\ud83d\ude02,她知道事实上也是(我们其他家人主张保守治疗,比如艾灸,期间我还得跟家人斗智斗勇\ud83d\ude2d),亲戚朋友一大堆找我咨询\ud83d\ude04。这样去年8月开始,我们基本告诉了老妈病情比较重,但没有说癌这个字,其实她也知道,只是大家都不明说。幸运的是,老妈虽然不认同,但是很听我的,让吃什么干什么都会坚持✊。


老妈背部艾灸创伤 我给画的油画


第4❤️是要统筹储备治疗资金。我很少提到给老妈治病的钱的问题,弟弟有600万保险不用管。之前给老妈在2、3、4线城市各买了一套房子,她生病后我果断卖掉3、4线的两套(想起当时背着老妈去卖房子,奔波于京鲁两地,无限凄惶),作为治疗费用。我们姊妹虽多但都有家庭,这样就避免了许多扯皮和心理不平衡,吃喝自家孝顺随意不管。


第5❤️是我接受了一切治疗以保持高质量生活为前提的思想。老妈自去年8月开始单K免疫,没有吃仑伐,每次检查都在报缩小一点点。时时都想给她再吃上仑伐,但她偶尔检查凝血不好,也有时咯血,就没吃。感觉吃上更好,时不时地冒出哪怕吃一粒的念头。真正自我放下是春节前的大检查,虽然主肿瘤、肺转、淋巴转在缩小,但是多了下腔静脉癌栓、左锁骨淋巴转。一个年我心理难过不能解脱,开始知道、正视这个病终将会有那一天,虽然目前还好,但免疫也有可能耐药,回京的事又耽搁了下来。既然那一天不知何时会来,那还是让她高兴一天是一天罢,不要再承受仑伐的副作用之重。


第6❤️是付出终会得到。在知道大弟也病了的时候,我关闭了公司决定专心照顾他们,2020年1月9日回到济南,家里这时侯应该有人看自身情况,要有人放弃和担当。这样许多损失不小,谁知道1月20日左右疫情开始严重锁国封城,我做的教育培训行业更是受损严重。冥冥之中让我躲过了更大的损失,这可能就是失之桑榆,得之东隅吧。所以我们为父母的付出一定要摆正心态,不抱怨不放弃,命运一定会以另外的方式回报你❤️。比如这次分享,很辛苦难过,但是不分享我不会想到老妈肌肉酸痛,这个免疫副作用,有可能用激素冲一下会好,这得益于@yr8848❤️咚友分享的启示。


现在,老妈一切都好,自己去德州老家探亲20多天了。我相信医学的日益进步,不断会有新特药出现,攻克癌症的那一天也在不远的将来,继续潜心考虑K一旦耐药的新方案,认真陪伴,爱老妈爱家人,倾情奉献。❤️




点击查看全文
38条评论
  • 爸爸加油战胜肝癌

    又把你的说说看了一遍,在当中认真仔细做笔记,谢谢姐姐。

    2021-06-08

  • 青海肝ca老大

    谢谢分享,喜欢看你写的文字,学习了。

    2021-04-21

  • lucky/L

    大孝子

    2021-04-07

  • 超人加油

    想来你写下这些文字,内心也是很不平静的,明知不易却只能毅然前行

    2021-04-06

  • 三年三个月

    谢谢分享,愿大家都能健健康康!

    2021-04-05

  • 周淘宝

    非常孝顺的女儿

    2021-04-05

  • 钟俊

    有经济做后盾。你是很优秀的

    2021-04-05

  • 老爸51肝癌晚期

    一路走来太不容易了,一起加油!

    2021-04-05

  • 魏紫

    一路走来真心不容易,给病友这多建议,感恩。希望未来更好!

    2021-04-05

  • 茉莉花开🌹

    命运一定会以另外的方式回报你。💪💪

    2021-04-05

推荐商城

28岁确诊甲状腺乳头癌+淋巴转移

我是今年11月中做的穿刺,穿刺结果显示为5级,当时给医生看,他皱起眉头说你这个要手术,纸上写的是,建议随访,尽快手术!可是我当时也不知道这意味着什么,因为我身边有个女性朋友也是得了这个,她告诉我这个没什么的,她是半切且没有转移,她说只是脖子
米饭、s

婆婆的肝内胆管癌记录,希望大家平安健康

我婆婆11月18日开始不舒服去医院检查到现在住院,时间已经过去大半个多月,身体状态却越来越变差,原本只是身体及巩膜发黄,现在持续发烧,食欲下降、精神状态差、饱腹感、偶尔呕吐等等...11月19日,在医院办理住院手续,然后开始排队做七七八八的
跟我整容吧

个人甲状腺癌术后700天,恢复情况分享

2020年12月14日,是我甲状腺全切术后的第700天。今天跟大家分享一下我这两年的状态变化。整体:白白胖胖,充满希望(哈哈哈)两年了,我的生活除了每天早上吃药,定期检查,基本没什么变化了。不过这两年,我很开心的是认识了很多各行各业,各个年
wangjiaqi110

呼吸困难千万注意,检查发现甲状腺有了结节

20年夏天6月的时候有段时间感觉呼吸困难,无论白天工作还是夜晚睡觉,甚至有段时间躺床上就上不来气,影响睡眠很痛苦。后来和家人说了去医院体检了一翻,心肝脾胃肾都检查了,甚至连24小时动态心电图都带着了,然后除了有脂肪肝以外其他都是正常,后来做
麦克米粉

爸爸肝癌抗癌心得

爸爸伦伐替尼联合信迪利单抗治疗已经6个多月了,状态不错。今天他自己开车去医院住院,准备打第九针PD1。才发现这个小圈子有这么多人得这个病的,而且几乎都是晚期!!!说明现在癌症高发,大家都爱惜身体,买好保险,做好体检,好好生活。一确诊,家属晴
Kellner

今年我23岁,我把我的甲状腺左侧切了

我23岁。5年前,高二,18岁。学校例行体检的时候护士小姐姐说,“你咽一下口水,我看你好像有个甲状腺结节,要去大医院检查”。当时我说不出啥,就是有点呆滞,那个护士小姐姐还叫了其他护士小姐姐来给我看,具体说了啥我已经忘记了。只记得。这个是甲状
alksjdlaksjd

4年晚期肝癌切除-复发-股转-CR-复发,生命不息,战斗不止

2016年12月28日因肩膀疼痛,骨科医院核磁共振检查出多发巨块型肝癌。2017年1月11日广西医科大学附属肿瘤医院肝胆外科肝切除手术。切除右肝全部和左肝一点!其中四个较大病灶分别为4-7公分大,术前甲胎>1000,术后半个月左右甲胎降至1
彼岸有谁在

甲状腺乳头状癌,半切后的感想,很后悔!

19年9月份怀孕,产检时发现一个结节,医生说感觉不好,让生孩子后尽快去专科门诊复查下。今年8月份出了月子就去北京中日检查,彩超医生说不好,有少许钙化,0.5×0.6厘米,需要穿刺,接着就很单纯的直接预约穿刺了,然后结果是甲状腺乳头状癌,刚拿
甄爱。

27岁患上癌症是什么体验?

8.20觉得上腹部疼痛,以为是胃疼,并没有太在意8.21实在疼的受不了了,当天早上去了离家最近的医院,医生安排做了一系列检查,CT报告出来以后表示呈肝占位,考虑肝癌可能性大;没错,当时的我依旧没有惊慌。直到病理报告结果出来,赫然写着五个大字
黎明的早晨

29岁的我,甲状腺癌,突然就很想记录下

说起来,我大概是我自己见过的,得了癌以后心态最好的人了吧~从知道结果就一直安慰身边的每个人,告诉他们一点也不可怕,真的没事,大概确实是自己的身体自己最清楚吧,因为一点症状也没有,所以一直不觉得这是个多可怕的事情,就来说说这一切是怎么奇妙的发
supeng

一不小心,我甲状腺癌了

一转眼手术已经一个月了。预约了今天下午的号,一会儿准备去复查一下甲功,看看药量是否需要调整。术后的第22天,大病理出来了,队友发信息说“就是左侧的问题,没有其他的事,明天可以结账了”。说来,我的甲状腺问题由来已久。2013年,单位体检第一次
清澈的宠爱

怎么开心怎么来!我的甲状腺癌经历

曾经还以为癌症离我们很遥远,没想到却悄悄的像我靠近了……两年前因为咽部异物感挂了耳鼻喉科,当时耳鼻喉科主任 让我长大嘴巴,大喊啊一声,看了看告诉我咽喉炎,开了一系列药,当时觉得咽喉炎应该也不是什么大病,药也时吃时不吃的,由于怀孕哺乳期,一直
依依恋恋啊

妈妈和我都患上乳腺癌,希望我们都能顺利渡过

本人86年,2019年4月做了乳腺癌手术,三阳性乳腺癌经过化疗放疗靶向治疗,本以为生活渐渐恢复了正常,头发也在一天天长长,最近这段时间身体状况还是不错的,终于可以走上正轨了.....今年11月份,妈妈的甲状腺有结节,她一直担心甲状腺会不好,
泰戈烨

勇敢抗癌记

英年早癌。我是确诊了微浸润乳腺癌然后又接着确诊了林奇综合征。今年24周岁,一个人在美国上学然后工作,母so到去年夏天谈了个男朋友,他在这个故事里太重要了。2019.8我男朋友也感觉到我左熊里有一个还挺大的肿块,他说他很担心。我说,已经在那一
小木犀

妈妈的三阴乳腺癌小记

就在2020年10月单单一个月里,妈妈很突然地就完成从来省会例行体检,到省立医院钼靶,再到协和穿刺、确诊、手术的一系列过程。整个10月,人都有点蒙,一路按照医生指示就这么走下来了。现在回过头想,其实有点后悔当时没有去大城市看看,活到50多,
袁木木
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: