当前位置: 首页抗癌笔记正文

从肝癌早期到晚期的一段流水账

木夜晓 2021年01月08日

我38岁,肝癌晚期,按时间线说一下自己的经历吧,也包括一些思考,希望对需要的人有些帮助。

2017年中在A医院偶然发现早期肝硬化,多发结节。1年时间硬化,应该是受到了底子薄/过往乙肝病毒损伤/生活习惯/996加班/情绪的综合影响,是一次多因素的累积爆发。


自此开始服用抗病毒药恩替卡韦,并定期复查,包括3个月一次腹部彩超和血液相关检查(含甲胎蛋白)。后来短暂换到B医院问诊,在B医院按医嘱做过一次核磁,未见异常。 数月后因距离原因又换回A医院。


2018年工作不顺,年初做过肛瘘手术。术后经常性腹泻,查过胃镜肠镜,未见异常,医生判断过于焦虑紧张,出现肠激惹。


另外1年时间之内肛瘘创口未完全恢复,时常出血,曾怀疑糖尿病凝血差和肠道相关癌症,检查后全部排除。有可能和腹泻有关。但是更担心是肝脏影响,但肛肠科医生和肝胆内科医生都不置可否。


2019年中期开始,自认为病情稳定,验血变成3个月1次,B超变成了间隔4-6个月。这段时间腿部出过皮疹,失眠多梦,常见噩梦,体质也有减弱。同时因为失业有些焦虑。另外,有时会莫名焦躁。


我遇到过两次频繁噩梦的时期,一次是妻子在去世前,彼时她还未发现肿瘤,但已经在生活中表现出异常和焦躁,一次是我自己。用科学来解释就是外在或内在的反馈在潜意识中的投射吧?


事后总结,情绪对身体的影响也是极其明显的。另外,皮疹这种皮肤病,在免疫力低下时常见,我们都遇到过,要慎重。


2019年12月18日,还是在A医院,复查甲胎蛋白正常之内,彩超显示结节也未有明显变化,彩超医师也没有多说什么。我感觉他们这类三甲专科医院,见的太多,反而失去了敏感性。反而后来查出晚期时和我说,应该早做一个核磁,我满脑袋问号,为啥当时没人和我提?


也是同一天,一个女孩在超声诊室哭闹,认为医生没有把她的结节当回事。然后可笑的是,旁观的我完全没有把这个事当成一种警示,也没有意识到这种事有可能发生在我身上。也是同时段,我接到一个电话,着急离开医院,所以也没有深究。恐怕,就算我留下再追问医生,也不好说结果会怎样?


2020年3月,出现腿部瘙痒,痒到晚上挠醒。多年前曾为此就医,医生说皮肤干燥,抹点护肤霜就好。同一种病症诱因多样,谁知道呢?


2020年3月,出现小便深黄泡沫。对于我来说,这种情况也不算太少见。


2020年3月,右肋下剑突位置出现疼痛,在家附近看过一个二级医院的老专家,检查一通说神经痛,唯独没想到是肝。


2020年4月,又出现疼痛,去A医院拿药,指着自己的右肋下剑突位置问医生我这疼,会不会是肝的问题,医生问我平时压力大嘛?我说大。他说,胃吧,压力影响没事。然后我就走了……

现在马后炮的说,这么多的症状都指向一个问题,居然谁都没看出来?


很可惜,是没看出来。


我自己是因为疫情和工作忙不想再花时间排队检查,或者说潜意识里就以为自己不会成为那个倒霉蛋呢?


2020年7月,闪出一个念头,如果是不好的情况呢?


有些时候,人的潜意识好像要更准,重大转折之前总归会通过各种方式表达出来。这类事在我家人身上已经发生过三次。


而且我始终认为,人是最精密的仪器,很多高级机器都有自检功能,人能没有么?人能不知道自己哪出了问题?


我认为之所以很多人感觉不到,是因为这种功能是“低级”功能,就像汇编和Java的区别,底层的东西隐藏太深,解读太难,而且人这种生物,受到的信息冲击太大太多,掩盖了深层自身报警。


2020年7月29日,在A医院做B超时,医师问我哪人干嘛的,我直接问,不好的吧?多大了?冷静的让医师有些尴尬,估计他们心说,这对话不按剧本走,接不下去了啊。


从上次彩超结节到发现巨大肿瘤,一共7个月,就是这么快。


2020年8月确诊肝癌晚期。


直到现在,我离开A医院到北肿之后,我的甲胎蛋白都是正常的!


…………


说说早期都有啥表现吧,或者说,总结一下我的教训。


1.不要迷信甲胎蛋白。


这也是我写本篇文章最大起因,因为太多患者,甚至医生,都只强调早期肝癌可以通过甲胎蛋白发现。


但是从没有提甲胎蛋白有相当比例的患者是不敏感的,这会导致部分患者和曾经的我一样,忽视影像报告的重要性,误解甲胎蛋白没事就是没事,这就是我所说的“不要迷信”。(为了说的再清晰一些,本段于2020年11月28日新增)


我认为甲胎蛋白是应该查,而且必须要查,但它不应该是唯一的标准。同理,单独看CA199等肿瘤指标物也会出现遗漏。我认为血液检查应该是一个整体。


另外,有知友提到异常凝血酶原,很可惜,我之前根本没听说过。希望有需要的朋友一并重视。


最近在看肝癌治疗规范和指南,想了一下,还是决定搬运一下CSCO 原发性肝癌诊疗指南2020的相关内容。1.1注释c“约30%的肝癌患者AFP水平正常,应检测甲胎蛋白异质体,还可联合a-L-岩藻苷酶、异常凝血酶原和微小核糖核酸等”。2019肝癌诊疗规范也有类似内容。还是一个知友说的好,没事可以多看看指南和规范,这是最好的科普,不用花太多时间就能有很多收获。(2021年1月6日新增本段)


2. 像我这种生活压力大,肝硬化并带有结节的高危人群,6个月一次B超间隔时间太长了!


再短一些!并且应该和医生一起关注一个较长时间段的变化,而不是只看上次的,这样容易被温水煮青蛙。


3.定期做核磁!定期做核磁!定期做核磁!


试想一下,一个高频次的B超筛查,它的主要作用是用来发现快速变化的病灶,它便宜高效,假设它可以达成80%的预防目标。但如果结节始终按兵不动呢,定期核磁就能把剩下的20%目标完成,而像我这样的案例,最要命的就是那20%。而且还有最重要的一点,B超发现的是长大的肿瘤,核磁能发现的是还在按兵不动的肿瘤,要解决这两者,是不是后者更有优势?


4.管理和疏导自己的情绪,我身边已经太多因情绪生重病的人。


5.生活习惯不好,工作压力大时,对某些人群是非常不利的。


6.不要无视医生,也不要迷信医生,都是凡胎肉体,他一个念头到了也许就能救人一命,也许他那根弦没搭上就会耽误一条命。

7.还是应该多一些医学知识,有些质疑精神。有些医生老抱怨患者从网上瞎看医学知识,他们可曾想过,这是为啥?


8.我虽然一直在同一个医院,同一个科室看病,但是总是那么3-4个医生老来回换,换的勤,就没人能从“心理”上去“跟踪”我的病情发展,也没人把我当成责任。


9.上面三条你细品,其实是有点矛盾的。是。有的人一直在一个专家那看病,结果就被忽视了,一换人就发现救命问题。有的人就信任一个医生,然后千秋万代。到哪说理去?


10.发现瘙痒皮疹,小便发黄,大便不规律,肝区疼痛,焦躁不安,情绪变化,梦多失眠。对于我这种类型的高危人群,这些足够让人重视起来。



点击查看全文
22条评论
  • ʚ🧸ྀིɞʚ

    什么人都有真是,一字不差的粘贴别人的文章,癌症都往自己身上套,无语,这个人是骗子,大家要小心一些,原文作者是三笑在知乎发表的文章,且有他个人后续治疗流水账,大家可以去知乎看。

    2022-01-10

  • 守护20190828

    谢谢分享。乙肝病毒实在是可怕,希望它早日被人类收了。

    2021-01-09

  • 粟子

    谢谢分享。👍💪

    2021-01-09

  • 闫泽

    需要公益筹款可以联系我

    2021-01-08

  • 111春夏秋冬

    佩服能够有效分享

    2021-01-08

  • 田园将芜,胡不归

    其实失去这么多机会,是因为人的一个思维盲区,就像体检完有点小问题,医生嘱咐复查,我们一定不会去也不会看报告。就是不会去深入,哪怕查一下百度

    2021-01-08

  • 新生!

    说的真好,但是有多少人能做到?都是病了才意识到

    2021-01-08

  • 田园将芜,胡不归

    看到丧失这么多机会,好难过😫,不过所幸现在靶向+免疫对晚期治疗也都很有效了,今年价格也都平民化了

    2021-01-08

  • 暖暖大力出奇迹~

    我没有乙肝,肝功能正常,但是也常常右下肋疼痛几年了。。。我爸是没有肝炎,脂肪肝转肝癌。怕怕的。

    2021-01-08

  • 开心每一天_885

    我也是在一个三甲医院看了快到四年了不但没减轻,还一年比一年严重了,唉去哪里说理去啊

    2021-01-08

推荐商城

28岁确诊甲状腺乳头癌+淋巴转移

我是今年11月中做的穿刺,穿刺结果显示为5级,当时给医生看,他皱起眉头说你这个要手术,纸上写的是,建议随访,尽快手术!可是我当时也不知道这意味着什么,因为我身边有个女性朋友也是得了这个,她告诉我这个没什么的,她是半切且没有转移,她说只是脖子
米饭、s

婆婆的肝内胆管癌记录,希望大家平安健康

我婆婆11月18日开始不舒服去医院检查到现在住院,时间已经过去大半个多月,身体状态却越来越变差,原本只是身体及巩膜发黄,现在持续发烧,食欲下降、精神状态差、饱腹感、偶尔呕吐等等...11月19日,在医院办理住院手续,然后开始排队做七七八八的
跟我整容吧

个人甲状腺癌术后700天,恢复情况分享

2020年12月14日,是我甲状腺全切术后的第700天。今天跟大家分享一下我这两年的状态变化。整体:白白胖胖,充满希望(哈哈哈)两年了,我的生活除了每天早上吃药,定期检查,基本没什么变化了。不过这两年,我很开心的是认识了很多各行各业,各个年
wangjiaqi110

呼吸困难千万注意,检查发现甲状腺有了结节

20年夏天6月的时候有段时间感觉呼吸困难,无论白天工作还是夜晚睡觉,甚至有段时间躺床上就上不来气,影响睡眠很痛苦。后来和家人说了去医院体检了一翻,心肝脾胃肾都检查了,甚至连24小时动态心电图都带着了,然后除了有脂肪肝以外其他都是正常,后来做
麦克米粉

爸爸肝癌抗癌心得

爸爸伦伐替尼联合信迪利单抗治疗已经6个多月了,状态不错。今天他自己开车去医院住院,准备打第九针PD1。才发现这个小圈子有这么多人得这个病的,而且几乎都是晚期!!!说明现在癌症高发,大家都爱惜身体,买好保险,做好体检,好好生活。一确诊,家属晴
Kellner

今年我23岁,我把我的甲状腺左侧切了

我23岁。5年前,高二,18岁。学校例行体检的时候护士小姐姐说,“你咽一下口水,我看你好像有个甲状腺结节,要去大医院检查”。当时我说不出啥,就是有点呆滞,那个护士小姐姐还叫了其他护士小姐姐来给我看,具体说了啥我已经忘记了。只记得。这个是甲状
alksjdlaksjd

4年晚期肝癌切除-复发-股转-CR-复发,生命不息,战斗不止

2016年12月28日因肩膀疼痛,骨科医院核磁共振检查出多发巨块型肝癌。2017年1月11日广西医科大学附属肿瘤医院肝胆外科肝切除手术。切除右肝全部和左肝一点!其中四个较大病灶分别为4-7公分大,术前甲胎>1000,术后半个月左右甲胎降至1
彼岸有谁在

甲状腺乳头状癌,半切后的感想,很后悔!

19年9月份怀孕,产检时发现一个结节,医生说感觉不好,让生孩子后尽快去专科门诊复查下。今年8月份出了月子就去北京中日检查,彩超医生说不好,有少许钙化,0.5×0.6厘米,需要穿刺,接着就很单纯的直接预约穿刺了,然后结果是甲状腺乳头状癌,刚拿
甄爱。

27岁患上癌症是什么体验?

8.20觉得上腹部疼痛,以为是胃疼,并没有太在意8.21实在疼的受不了了,当天早上去了离家最近的医院,医生安排做了一系列检查,CT报告出来以后表示呈肝占位,考虑肝癌可能性大;没错,当时的我依旧没有惊慌。直到病理报告结果出来,赫然写着五个大字
黎明的早晨

29岁的我,甲状腺癌,突然就很想记录下

说起来,我大概是我自己见过的,得了癌以后心态最好的人了吧~从知道结果就一直安慰身边的每个人,告诉他们一点也不可怕,真的没事,大概确实是自己的身体自己最清楚吧,因为一点症状也没有,所以一直不觉得这是个多可怕的事情,就来说说这一切是怎么奇妙的发
supeng

一不小心,我甲状腺癌了

一转眼手术已经一个月了。预约了今天下午的号,一会儿准备去复查一下甲功,看看药量是否需要调整。术后的第22天,大病理出来了,队友发信息说“就是左侧的问题,没有其他的事,明天可以结账了”。说来,我的甲状腺问题由来已久。2013年,单位体检第一次
清澈的宠爱

怎么开心怎么来!我的甲状腺癌经历

曾经还以为癌症离我们很遥远,没想到却悄悄的像我靠近了……两年前因为咽部异物感挂了耳鼻喉科,当时耳鼻喉科主任 让我长大嘴巴,大喊啊一声,看了看告诉我咽喉炎,开了一系列药,当时觉得咽喉炎应该也不是什么大病,药也时吃时不吃的,由于怀孕哺乳期,一直
依依恋恋啊

妈妈和我都患上乳腺癌,希望我们都能顺利渡过

本人86年,2019年4月做了乳腺癌手术,三阳性乳腺癌经过化疗放疗靶向治疗,本以为生活渐渐恢复了正常,头发也在一天天长长,最近这段时间身体状况还是不错的,终于可以走上正轨了.....今年11月份,妈妈的甲状腺有结节,她一直担心甲状腺会不好,
泰戈烨

勇敢抗癌记

英年早癌。我是确诊了微浸润乳腺癌然后又接着确诊了林奇综合征。今年24周岁,一个人在美国上学然后工作,母so到去年夏天谈了个男朋友,他在这个故事里太重要了。2019.8我男朋友也感觉到我左熊里有一个还挺大的肿块,他说他很担心。我说,已经在那一
小木犀

妈妈的三阴乳腺癌小记

就在2020年10月单单一个月里,妈妈很突然地就完成从来省会例行体检,到省立医院钼靶,再到协和穿刺、确诊、手术的一系列过程。整个10月,人都有点蒙,一路按照医生指示就这么走下来了。现在回过头想,其实有点后悔当时没有去大城市看看,活到50多,
袁木木
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: