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滚蛋吧肿瘤君!21的我陪父亲肺癌晚期治疗经历

老爹的婧婧 2022年04月11日




确诊发现肺癌晚期,家属和患者均该怎么办?(I)


\ud83d\ude4f很多人认为,只要是肺癌晚期,生存时间都很短,然而其实并不一定,我家的经历,希望带给大家正能量。


❤️最近几个月一直活跃在咚咚App,首先和大家讲一下我的经历,我2000年出生,今年21岁。我母亲45岁父亲43岁,今天是我父亲去世的第10天。

我只是一个21岁的女孩子还没有毕业,还没有参加工作,还没有结婚生子,可……

\ud83d\ude14确诊的第455天,老天爷带走了我亲爱的爸爸。


❗️可能你会说,治疗1年多人就不行,就证明治疗失败吗?不是的,您慢慢听我给您讲。



首先

确诊:我爸爸在2020年十二月份是长达两个月的头痛,最后忍不了,才去医院挂号。
这件事情就告诉我们,一定要随时关注自己的身体发展状况,不管有什么样的异样,一定要及时去医院检查身体,因为身体是最懂你的人,哪里不舒服就会立马表现出来。这件事情我们做错了,不希望其他病友再走弯路,因为一旦身体有什么异样,一定要先去医院!

当时因为家里人的宠爱以及我的不问世事属于被他们养在温室里的花朵,他们不肯告诉在外面上学的我,我当时感觉到不对劲是在我给爸爸妈妈打视频两个人都不接的情况下,因为那时候已经住院了,觉得我会惦记,不想让我回来。可是那时候已经距离寒假很近了,我早晚要面对这个事情的,可是

爸爸妈妈还是太爱我了,不想让我提前知道就告诉了所有家人瞒着我。
了解病情:这件事情告诉我们及时地了解患者病情可以更早地查阅资料,寻找医生确定方案,毕竟这种病其实都是豪赌,医生也是赌博患者和家属也是赌博不确定哪种方案到底是不是一个特别适合的方案,所以还是要多方面选择。

1月6号我寒假放假了,做了火车回家,但我去了医院看到是肿瘤科三个字的时候我心里就都明白了,我也是个大学生,不是小孩子了,但是我克制住眼泪还有内心的惶恐。很平静地和爸爸妈妈说说笑笑的时候,其实内心在滴血也不知道该怎么办, 故作的镇定,强扭的微笑,一切都是想让爸爸妈妈放心一些。

确诊:肺癌、脑转移、骨转移。
其实确诊的时候就已经是晚期了,医生说生存期:3-6个月,我爸爸硬是顽强的挺了1年半。

得了癌症是不幸的,特别是晚期癌症伴全身转移更是不幸,但如果积极治疗,取得了很不错的治疗效果,那么我想这算是不幸中的万幸吧。

积极对抗病魔,我相信,我们会不断地战胜一些病魔的

爸爸经历了8次化疗,效果明显,且基本无副作用,不得不说中华文化博大精深,我们用了中医疗法(无广告,就是介绍我们的经历)吃了大概半年的中药是在北京拿的医生会通过号脉,根据病人身体情况换药。拿一次吃两个星期早晚各一副。
如果有患者需要,可以给你们,看我们的药单子,上面都记录了各种药材的计量。
这些中药在他八次化疗中明显减小了副作用,没有出现恶心呕吐及任何不耐受的情况。维持血像也没有特别的低。明显比医院,其他病有化疗的副作用小的很多。



如果有其他病友想知道我们具体化疗用哪一种药,吃了拿一种靶向药使用哪种治疗方法可以评论区告诉我,然后我再更新下一期。



先说这么多,如果有人看,我再继续讲。


确诊发现肺癌晚期脑转移、骨转移:脑瘤治疗(II)


前期回顾:做了增强CT发现原发病灶在肺部5cm占位,2019年12月19日确诊肺腺癌,骨转移,脑转移脑瘤若干个



针对这个问题我们的医生给的相应的治疗方案:全脑放疗20次。
当时放疗的副作用就是轻微的有一点食欲不振,但是不影响吃饭。
放疗两个月以后的复查,结果让人很开心,全脑的肿瘤都得到了控制,有很好的效果,是个好消息!

最后,头部的大肿瘤变小,大量小体积肿瘤已经消失。

可以这样理解针对脑部肿瘤相对来说低剂量的全脑放疗是可以起到很好的效果的。

副作用:轻微厌食、脱发。

针对上一篇的问题:有大量的朋友私聊我,询问我们吃中药的医院,还有医生。

我想对我以下的回答:不存在任何的广告推广问题

医院:北京国都医院

具体医生……这个一旦挂号,会有专业的治疗癌症的中医医生给患者做出推荐,都是比较好的医生,会根据给患者把脉望闻问切……等等方法,对患者作出基本准确的判断,但是基本上开出来的中药都是补气血扶正固本,减少各种治疗副作用的。


我的爸爸在生病以前是吃不下,任何药片的,也没有得过什么病,所以喝中药很难很难,每次都是鼓励,他一次比一次喝的多,有的时候会倒掉一些,反正只要他喝下一口,我和妈妈都是开心的,因为只要喝下去了,腰就起了作用。\ud83d\udcaa\ud83c\udffb


关于具体其他关于脑瘤治疗的问题,大家可以在评论区下面问我,我针对问题一解答。

还有其他,别的想让我更新的,大家也可以私聊发给我,或者是直接在评论区问出来。

知无不言言无不尽。


如何陪爸爸抗癌|放疗篇(III)



前期回顾:做了增强CT发现原发病灶在肺部5cm占位,2019年12月19日确诊肺腺癌,骨转移,脑转移脑瘤若干个…经过全脑放疗以后基本已经稳定,效果显著。



但是摆在我们面前的又是另一个难题——骨转移。

骨转移,不知道各位病友都如何处理?

我们也是选择了——放疗。通过放射线照射肿瘤细胞以抑制和杀死肿瘤细胞的治疗手法,是一种物理治疗手法。

放疗后,骨转移疼痛明显缓解。


如果是放疗可以解决的问题,我建议还是放疗,病人痛苦会小一些,具体如下:


1、放疗会出现局部反应,主要有过敏、脱发、骨髓抑制、恶心呕吐、咽喉肿痛等。

相比于化疗,化疗不仅有局部反应,如过敏、溃疡、红肿等,还会出现全身反应有:白细胞、红细胞下降、贫血、食欲不振、消瘦、失眠、骨骼疼痛、抑郁、焦虑等。


2.放疗是肿瘤局部治疗,如消化,呼吸系统等的癌症。而化疗的使用范围较广,可用于全身,抑制癌细胞扩散转移。关于具体其他关于脑瘤治疗的问题,大家可以在评论区下面问我,我针对问题一解答。

还有其他,别的想让我更新的,大家也可以私聊发给我,或者是直接在评论区问出来。

知无不言言无不尽。


头颈部放疗注意事项⚠️:


不能穿高领,有领,有帽子的衣服,必须穿上充分暴露脖子的低领衣服,这样才方便制作头颈部面罩,达到更好的保持体位的效果哦。


头颈肩体位固定前是不能留长发的,干净利落的寸头是最合适的发型。





具体其他关于治疗的问题,大家可以在评论区下面问我,我针对问题一解答。\ud83d\udc4c\ud83c\udffb

还有其他想让我更新的,大家也可以私聊发给我,或者是直接在评论区问出来。


知无不言言无不尽。


抗癌家属|以前我从不相信鬼神,直到……(I)

“你相信世界上有鬼吗?”

“我不相信,但是我害怕……”

“那个你害怕的鬼,也许是别人朝思暮想的人啊。”



这篇文章不介绍抗癌治疗经历,没有那么多的实用干货,也没有大量的积极建议……
有的只是我这个失去父亲的女儿的一点心声。



如果您想了解我的故事,可以从这里开始看。

可能有点长。


今天是爸爸离开的第11天。

在他陪伴养育,我的这21年以来,这是我跟他分开的最长的一次。


我是家里的独生女,也是家里小孩子们的大姐姐,因为爸爸妈妈在家中排行比较靠前,所以家里最早出生的小孩子,也就是我了。

爸爸,妈妈1997年认识自由恋爱,因为奶奶家和姥姥家经济差距悬殊,所以老人家坚持不把女儿嫁过来,爸爸妈妈在顶着父母的强烈压制下,坚持恋爱结婚,然后有了我。


2000年出生以后我就没有在奶奶家的村子里面呆过爸爸妈妈抱着年幼的,我来到城里闯荡。

我从小从来没有像别的小孩子一样住过爷爷奶奶姥姥姥爷家一直是爸爸妈妈把我带在身边一点一点的教育,我幼儿园我换了三个有一点不符合心意的,爸爸,妈妈就会把我换到另一个幼儿园,他们不希望我太累,也不希望我学不到东西。

可能就是从小的性格培养,还有爸爸的教育问题,我从来没有觉得自己不幸福过,但是家里一直经济一般没有很多的钱。


我从小,也没有像别的小孩子一样,想要养娃娃想要好吃的,我好像从小就是一个特别安于现状,满足于当前生活的人,我觉得自己现在过得特别幸福,根本就不需要那些好吃的好玩的来增添色彩。

从小喜欢语文喜欢写作,一切关于文科类的东西,我都喜欢最重要的是我还喜欢画画像很多小孩子一样,小时候都有远大的梦想,而我不一样,从小最大的愿望,就是陪在父母身边踏踏实实长大,陪着父母踏踏实实变了。

小学是我们这边有名的一所小学80多人的班级,当时名次可以考到第七名是爸爸妈妈的骄傲。

初中根据户口上了这边的初中,也是踏踏实实安安稳稳。

高中上了省级示范性高中, 如愿以偿学了,我最喜欢的文科。

大学学了最喜欢的专业建筑装饰,工程设计专业。

后来还学了手绘室内室外效果图。


大学期间,就是和室友吃吃玩玩和同事一起帮助老师进行工作,帮助学校进行各种活动。


在小学初中高中大学期间一直深受老师喜爱,可以说当时的我不知道什么是挫折,不知道什么是困难,也不知道什么是老天爷给我的磨难。


美好的生活在我19岁的这年……发生了翻天覆地的变化,我踏踏实实的人生被终止了,伴随着爸爸的确诊,我好像……要长大了。



确诊肺癌晚期之后的事情|我们应该怎么办?


前期回顾:已经介绍了父亲确诊肺腺癌之后的一部分治疗经历,其实我父亲的治疗经历,对大家应该是帮助挺多的,毕竟我们基本已经把肿瘤治疗的大部分方法全都尝试了一遍。




其实父亲的治疗经验很多,我不知道大家具体想了解哪一部分,我现在想的就是一部分,一部分,分点分项来给大家逐一介绍。
  1. 2019年底的放疗(全脑放疗➕骨头放疗)

  2. 2019年底伴随放疗的靶向治疗(EGFR基因突变后

  3. 2020年4月靶向药耐药

  4. 2020年5月开始化疗(选择化疗方案以及各种用药)

  5. 出现贫血情况,输血。

  6. 各种骨髓抑制。

  7. 伴随着整个治疗过程的中药治疗中医治疗

  8. 生病期间的营养口服液以及护理

  9. 2020年底,八期化疗后,化疗药耐药

  10. 一代靶向药耐药使用三代靶向药,更换各种靶向药及副作用

  11. 2020年底,服用三代靶向药

  12. 2020年底,准备,肺部肿瘤放疗,因为肿瘤过大(18cm)

  13. 肺部放疗出现严重副作用,并引起其他并发症。

  14. 右肺功能逐渐恢复,我们以为是看到了希望,后来发生了其他不良反应……

  15. 肺部可能出现感染。

  16. 出现左心衰竭



大概的治疗经历,我整理在了上面。
我不知道大家最想了解哪一方面。
这也算个目录吧,我慢慢给大家介绍。



大家在评论区多多留言,我针对问题一解答。\ud83d\udc4c\ud83c\udffb

知无不言言无不尽。


肺癌|治疗经验|千万别以为吃着靶向药就万事大吉了



上期回顾……我的父亲确诊的事情

2019年底的放疗(全脑放疗➕骨头放疗)
2019年底伴随放疗的靶向治疗(EGFR基因突变后
2020年4月靶向药耐药

那就从这里开始说,四月份的靶向药,使用的是吉非替尼,因为EGFR基因突变……


我在这里需要根据我们的经理说一下吃着靶向药的同时,需要做的一些事情,以及吃靶向药的注意事项…



所谓靶向药,顾名思义,针对的是癌细胞上特定的靶点,比如某些特有的基因突变。


相比起化疗,靶向药物只会抑制癌细胞,而不会对正常细胞造成显著伤害,因此副作用要小得多。


正如一些癌友所说:能吃靶向药,那是福分!

 


然而,也因为靶向药发挥疗效需要与癌细胞上的靶点相互作用,这对服药要求更加苛刻。


不科学、不合理的用药,可能会产生比传统化疗更多的副反应!!!!





服药靶向药,这几点需记牢!


1、避免突然增量或减量

 

靶向药物的服用次数和剂量都是经过反复多次的动物以及临床试验才得出结论的,只有按时按量的服用才能达到稳定的血药浓度,发挥最佳的治疗效果。

突然的增量或减量都会导致血药浓度产生波动,影响药效不说,还会导致耐药性的提早出现,甚至产生严重的药物不良反应。

 

有的患者会说,服用靶向药是一个长期的过程,忘记一两次或因为各种原因中断一两回是难以避免的事情。对于这个问题,

 

首先,我们要尽可能的避免漏服的情况出现,可以采用设定闹钟、绑定事件、固定地点的方法提醒自己服药。

 

其次,要是真的出现漏服的情况怎么办呢?因为靶向药物的服用是长期的,所以偶尔的一两次漏服并不会对药效产生特别大的影响,我们大可不必胆战心惊。如果在你想起来漏服时,距离下一次服药时间还有12小时甚至更长时间的话,那么就尽快的补服一次,否则就不应再补服了,更不能在下一次补服。


2、饭前还是饭后服药效果好

大多数的肺癌靶向药物都是建议空腹或餐后2小时再服用,这是由药物的代谢途径和药代动力学决定的,为的是让靶向药发挥最大的效力。

 

但是常常有患者反映空腹吃药胃肠反应很重,影响了服药的依从性和生活质量。饭前饭后的服药效果并没有明显的差别,所以相比于严重的胃肠反应而言,饭前还是饭后服药对药效的影响可以忽略不计,患者可以根据自己的胃肠反应情况,灵活的选择用药时间。

 

胃肠功能良好的,在空腹吃,胃肠功能差的,在饭后0.5-2小时吃。


3、服药要定时定量

定时,就是每次服药要固定时间,比如昨天的药是早上8点吃的,那么今天的药也要尽可能在早上8点吃。不能昨天8点吃,今天10点吃,明天想起来吃就吃。这种服药方式不利于稳定血药浓度。


4、避免同服的……

多数靶向药都是通过酶进行代谢的,西柚、石榴、杨桃中的柚苷、香豆素类和类黄酮化合物柑桔素等成分,能抑制酶的活性,从而干扰人体对靶向药的吸收利用,影响药效。

因此吃靶向药期间不能同服这些水果。


胃内pH值的波动对于靶向药物的吸收也有一定的影响,胃内pH升高的药物也会降低靶向药的疗效。

 

所以在服药期间要尽可能避免同服


5、注意副作用,及时停药

在用药期间,要注意药物相关副反应的出现,如果出现间质性肺病,严重肝肾损伤,胃肠穿孔或角膜溃疡性角膜炎时要立刻停药,甚至是永久停药。


6.最后一点!!!!也是最重要的一点!!!!!!!!!就是随时随诊,血常规肝肾功能,这些都是最基本的, 这些可以随时观察身体情况,避免复发以及其他身体状况的发生!


随时复查!随时复查!随时复查!

重要的事情说三遍!

 服药期间,要按时随诊,定期复查,有不舒服的情况要及时就诊。


先说这么多,如果有人看,我再继续讲。


暖心|对生活充满爱的你 也会被生活善待

一抬头被美到了\ud83c\udf05,再暖心的文案都不及这蓝色入眼时温柔。

你那边天空是不是也很好看?


肺癌|中医治疗减少副作用 配合西医治疗 中西医结合疗法


\ud83d\ude4f有很多病友在后台私聊问我关于中医治疗,以及中西医结合疗法的问题,我就单门弄出一篇文章来给大家解释一下。\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f\ud83d\ude00

\ud83d\ude07首先我需要说我没有打任何广告,也没有熟人和医院的任何好处,真的就是关于我们自身存在的一些优点及受益和大家介绍的。

\ud83d\udc4c\ud83c\udffb\ud83d\udc4c\ud83c\udffb\ud83d\udc4c\ud83c\udffb上面的几张图片是我们在治疗期间的一些中药单子,这些药材是医生根据把脉望闻问切查看患者情况开出的药材。\ud83d\ude03(不包括所有癌症患者都可以吃这些中药,大家也不要盲目的去使用,一定要谨遵医嘱。)


\ud83c\udf61首先,在晚期肺癌发生身体中多发转移的情况,我们肯定不会单单只使用一种治疗疗法,有些患者会结合化疗以及靶向治疗。


❤️比如像我家 有一段时间就是:吃着靶向药的同时进行化疗,这个在治疗肿瘤的同时也给患者带来各种损伤和并发症,而且肺癌晚期没有手术的必要……同时手术的彻底性也存在问题,因此仍需综合治疗以提高疗效。


肺癌患者中医药治疗,是目前最常用的综合措施之一。

大量的西医治疗疗法,伤血耗气,患者多表现为气血双亏或气阴两伤;或脾胃不和或营卫失调。

临床实践证明,积极地配合中医药治疗,可加速康复,预防复发,减小副作用。

放疗是治疗肺癌的主要方法之一,但放疗可引起—系列副作用及后遗症。

在放疗期间同时应用中医药治疗,可达到局部与全身兼治的目的,取得更好的疗效。




在放疗后,继续服用中药攻补兼施,以防止复发和转移。

化疗是治疗肺癌的主要方法之一,既可单独使用,也可作为综合治疗的重要措施,其毒性较大,往往会引起很多毒副反应及合并症、后遗症。



而中医药能扶正培本,提高免疫功能,对化疗起到减毒增效的作用,有利于化疗的顺利进行。

化疗后,继续应用中医药治疗攻补兼施,能使虚弱的机体尽快恢复,防止复发和转移。

因此,中医与化疗相结合的治疗方法,是肺癌综合治疗中最常用的方法之一。


但是,即使中医治疗疗法有这么多的好处也不可以,单单只依靠中医。

因为中医,毕竟是一个长期的过程,是中华文化五千年以来积累的经验。而且他作用的效果比较长,所以还是需要西医辅助治疗。


我们关于吃中药最大的好处:就是在化疗的八次期间,没有发生任何巨大的反应,身体一直很正常,而且没有出现任何不适,相比,于同样用这两种化疗药(培美曲塞➕卡铂➕恩度)患者,感觉我家的情况,算是很轻很轻的。


以上介绍,这些都是我们个人经验,大家不要盲目的去跟风,只是一个契机,和一个小小的方法,希望能给大家带来帮助。大家如果可以询问一下,本地的医生,或者离北可以去北京国都医院,问一下,因为那里有专门治疗癌症的那种中医医生,见多识广,可能也能给大家更好的建议和帮助。

还是那句话,不管怎么样,服药期间,要按时随诊,定期复查,有不舒服的情况要及时就诊。


先说这么多,如果有人看,我再继续讲。


我是陪爸爸抗癌1年半的婧婧,一个普通的00年女大学生,可能和您的儿子女儿差不多大。


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\ud83e\udd29我是婧婧,不圆滑,不忍气吞声,不随便退让,我是星星,有棱有交,还会发光。


\ud83d\ude0b大家有问题一定要在文章下面评论,不然有的私信我收不到,而且会存在有延迟的情况,大家只有在文章,下面评论我才会特别直观的看到,然后针对每条评论进行回答。\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f\ud83d\ude1a



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8条评论
  • 漂流记

    好优秀的美女,一定要幸福

    2022-06-26

  • lijian57

    小妹妹加油

    2022-05-27

  • 首脑爱小米

    这么年轻,以后还有很长的路要走

    2022-05-27

  • 司晓晨

    能勇敢面对,真的很厉害

    2022-05-27

  • 港爱小米

    不容易

    2022-05-27

  • 叫我二达

    真的很棒

    2022-05-27

  • 抗癌新兵

    自己多注意,癌症也有遗传因素!

    2022-05-09

  • 妈妈肺腺晚期脑转

    👍🏻👍🏻👍🏻这么小的年纪,把这么大的事安排妥妥的。

    2022-04-22

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