我的求醫經歷
2017年，幾次不明原因的劇烈腹痛，發燒，白細胞兩萬多，每次都是抗菌素治療幾天就好了。
到了18年初再次腹痛後，心想還是要做個全面檢查，就預約了腸鏡，結果發現大腸息肉，醫生建議入院切掉。住院期間，做了ct，提示膀胱壁增厚，消化內科很負責任的聯繫了泌尿外科的醫生過來會診，泌尿外科的醫生象徵性的看了看片子說，沒問題，先觀察一下。就這樣，我錯失了第一次確診的機會。
轉眼來到了2019年初，第一次出現了洗肉水樣的血尿，並伴有尿急尿痛，到醫院做了B超，提示膀胱結石。醫生說，到了你這個年齡，尿急尿痛有可能是前列腺增生引起的，等你有時間過來做個前列腺手術，順便把膀胱結石取出來。當時因為症狀不是很明顯，怕手術，就放鬆了警惕，沒想著入院治療。後來我諮詢過有經驗的B超醫生，膀胱結石和膀胱內的鈣化竈是很容易區分的，結石是可移動的。鈣化竈是不可移動的。這次，我被B超誤診了。
2019年4月，再次血尿入院，膀胱鏡下2X2的鈣化竈，懷疑膀胱癌。隨即做了膀胱電切術，這是一家本地最好的三甲醫院，不知道是什麼原因，電切的時候用的是綠激光，切出來的標榜經過高溫燒灼，做病理時根本沒法分期，分不清是肌層浸潤性尿路上皮癌還是非肌層浸潤性尿路上皮癌！結果醫生按非肌層浸潤性尿路上皮癌來進行治療，膀胱灌注。這個綠激光電切，讓我跌入了不可逆轉的深淵。
灌注了半年，又血尿了。立即轉到了中山大學附屬腫瘤醫院，電切後確診為肌層浸潤性尿路上皮癌，醫院給出的方案是，gc方案化療兩程，然後行膀胱根治術。因為疫情的原因，被迫多化療了兩程，延至2020年3月，才做了膀胱根治術，清掃出來的淋巴結基本都有癌細胞了，病理分期爲tp4an2。高級別尿路上皮癌，扁平癌，原位癌。
術後轉到中腫內科，醫生給出的方案是化療聯合免疫，我因為害怕化療，只同意了嘗試一下免疫治療，當時正好替雷利珠單抗獲批了尿路上皮癌，就選擇了它，死馬當活馬醫吧。
化療對於我，可以說是沒有效的。一邊化療淋巴結還是迫不及待的不斷腫大轉移。脫髮，腸胃道的不適，嚴重的口腔潰瘍，面癱都可以忍受，但是，對心臟的損傷似乎是不可逆轉的，現在只要多走幾步就氣促，心動過速。
2020年4月，術後一個月，拔雙j管。因為膀胱根治術後遺症，導致左腎積水，輸尿管擴張，不斷的感染和抗感染，簡直就是步入了死循環，原手術醫院床位緊張，積極性不高，建議回本地醫院處理，本地醫院也不敢貿然手術，就這樣磨到了十月份，終於有一位本地醫生答應嘗試一下，經過行腎造瘺術，重新置入支架管，困擾了我半年的感染的問題解決了。因為感染，致使免疫治療停了三個多月，ca199從原來穩定在1300一下子就猛飆到6000多，ct提示腹膜後淋巴結轉移！諮詢了中腫的內科醫生，對於腹膜後淋巴結轉移，除了化療，可用的辦法不多，看來離那邊又進了一步。
我是膀胱癌（pT4aN2）根治術後開始單藥替雷利珠單抗免疫治療的，至今一年共注射13程。注射第二程後開始持續出現皮膚毒性，以斑疹、蕁麻疹和瘙癢為主，服用氯雷他定即可緩解。
今年2月23日，第12程注射前例行檢查，發現轉氨酶飆升，之前曾經出現過一次，可自行恢復正常，故未加理會，其實，這是肝毒性發出的預警。
2月27日，12程替雷利珠單抗如期注射，注射後出現咳痰，鼻塞的感冒症狀，第六天更是出現腮腺腫大，發燒38℃，眼角膜充血，口腔和鼻腔粘膜嚴重受累等症狀，疑是腮腺炎，自行服用一些清熱解毒的藥物，錄黴素眼藥水，兩週後痊癒。后翻閱資料，感覺這不是腮腺炎，內心隱隱約約有一絲不安，決定延長一週再注射。
3月26日，生化指標基本正常，進行第13次注射。也是注射後第六天，終於迎來了免疫毒性的大爆發，症狀和上次一樣，持續發燒並伴有嘔吐，部分皮膚出現紅斑，有燒灼感，角膜嚴重充血，口腔粘膜潰爛，不能進食。
4月2日，先後到感染內科，腫瘤科，口腔科問診，生化，血常規，甲功三項，心肌酶等基本正常，胸部ct排除肺炎，嗜酸性粒細胞超標，c反應蛋白高達60mg/L。
4月3日，部分皮膚紅斑出現了大水泡，6日入院皮膚科，診斷為多形紅斑。
經過四天的小劑量激素甲強龍治療，病情好轉，出院。
這次免疫治療的毒性爆發，級別應該達到了多形紅斑STEVENS-JOHNSON综合征的級別，按免疫用藥指南，我有可能要永久停藥！
因為前五程是在手術後遺症腎積水不斷感染的情況下，使用了大量的抗生素，治療的效果可能大打折扣，當停藥pd1兩個多月後，更是出現了腹膜後淋巴結轉移，ca199飆升到六千多。去年十月底決定重啟替雷利珠單抗，效果明顯，ct已經看不到腹膜後淋巴結了，ca199也大幅回落。
我還有機會再挑戰免疫治療嗎？這將是下一步和醫生的討論重點，先調理好身體，增強體質，為日後再挑戰免疫治療創造條件！
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