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与癌症抗争10年,我依然活着,而且活得很好

作者:小D|2020年08月04日| 浏览:679

“少见”、“罕见”、“不可思议”,这些词语都是人们贴给胶质母细胞瘤长期幸存者的标签。所有统计数据都表明,我不可能活到现在。只有10%的胶质母细胞瘤患者能够存活五年。

 

图丨摄图网

 

然而,事实是,今天,在确诊为最具侵袭性的脑肿瘤后的第10年,我依然活着,而且还活得很好。

 

回想过去,总感觉不太真实,就像是一场梦,而我,悬浮在上方,眼看着自己生命的画轴在身下慢慢展开。其他记忆却很生动具体,我可以立刻回到当年的那个时间和那个地点,甚至,我可以回想起最细微的情节。

 

1

胶质母细胞瘤的诊断和复发

 

诊断为胶质母细胞瘤后,我还是充满希望的,但也不是那种不切实际的盲目乐观。这是因为,虽然被诊断为脑癌,但我却拥有各种医疗优势:

① 有美国最好的神经外科医生之一,Sujit Prabhu医生——在MD安德森最先进的Brain Suite®中,有99%的肿瘤都是由他操刀切除的;

② 卓越的神经系统检查;

③ 我这个年龄段的最佳健康状况。

 

当然,我也知道,病情复发的可能很高,甚至可以说,非常高。

 

事实也的确如此,初次诊断后不到一年,我的肿瘤就复发了,而且在完成第二次手术后,踏出MD安德森的那一刻起,我的生活发生了翻天覆地的变化。虽然这意味着多次病情复发和开颅手术,但为了我的丈夫、女儿、家人和朋友,我会坚持与肿瘤抗争到底,尽可能长时间地活着。

 

2

充分利用时间

 

很快,几年时间就过去了,我的癌症没有复发。但是,突然有一天我意识到,自己好傻呀,身为一名年轻健康的癌症幸存者,我竟然没有好好享受过生活。于是,我立即决定,我要努力实现曾经认为不可能完成的目标,并在余下的时间里多多地制造值得回忆的事情。

我拿下了英语学士学位。

● 我还参加了两场半程马拉松,并在2018年1月完成了首次全程马拉松。

● 最重要的是,我与家人和朋友一起度过了美好快乐的时光。

● 在过去的10年间,我还去了很多地方,看了很多风景,也长了很多见识。我在古老的玛雅遗址前留影,在加勒比海的清澈海水中嬉戏,在叹为观止的洞穴中探索,在迪士尼乐园中流连忘返。

 

3

长期存活的不良反应

 

然而,作为一名胶质母细胞瘤患者,长期存活的过程也并不总是尽如人意。

 

每天一睁眼,我都会陷入焦虑之中,想象着各种假设情景。为了缓解这种情况,我服用了一种药效温和的抗焦虑药物。但这已经比试图克服严重恐慌要好得多了。

 

图丨摄图网

 

此外,与新朋友或新同事相处时,氛围也会有些许尴尬。我不知道什么时候需要向他们解释我要去MD安德森的原因,或者如何解释由于放疗而在长发下藏有秃斑的事实。

 

有时候,我会抗拒分享自己的抗癌经历。我明明觉得自己身体挺好,为什么别人要“戴着有色眼镜”看我,把我当做癌症幸存者。

 

4

学会处理幸存者内疚感

 

我时常会有一种幸存者内疚感,这种感觉难以用语言形容。

 

图丨摄图网

 

我经常会想起一些曾经有过接触,但现在已经去世的患者。

 

每当我知道又有人被诊断出某种类型的癌症时,我都会心头一紧,仿佛听到别人在说:“嗯,你知道Constance吗?她可是个癌症幸存者。”就好像每一种癌症的方方面面我都经历过一样。但实际上,我并没有。

 

当然,这与存活时间大大超过预期相比,只是不痛不痒的小问题,而且即使在生活中遇到了一些不便,我仍十分感谢我的护理团队,感谢他们提供的帮助和支持。

 

5

在胶质母细胞瘤后拥抱生命

 

细想过去的这10年时间,就像一辈子那么长,但又像一眨眼那么短。期间的心情也是如过山车般,有高峰有低谷,但多亏了护理团队以及家人和朋友的支持,在大部分时间里,我的心情都不错。

 

图丨摄图网

 

和其他人一样,我也有备感难捱的日子。但是,无论世界如何待我,我都会尽可能地每天保持乐观。

 

你看,这也是癌症奈何不了我的地方。

 

虽然我没有办法操控一切,但所幸,胶质母细胞瘤也没有操控我的人生。自诊断为癌症后,我没有逃避,而是面对每一天的挑战和机遇,而且我学会了全身心地享受每一天的每一分钟。

 

图丨摄图网

 

引用我最喜欢的电影《肖申克的救赎》里的一句话:“要么忙着活,要么忙着死”。

 

每一天,醒来后,无论当前健康状况如何,我们都在拼尽全力活着,但同时也一步步奔向死亡。

 

我们可以掌控自己的人生,拥抱每一刻,享受每一秒,让日子过得丰富多彩,或者我们也可以选择成就最好的自己。我选择忙着活,这也是我对每名幸存者的建议。

 

参考资料:

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/10-year-glioblastoma-brain-tumor-survivor–get-busy-living.h00-159303045.html

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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