“少见”、“罕见”、“不可思议”，这些词语都是人们贴给胶质母细胞瘤长期幸存者的标签。所有统计数据都表明，我不可能活到现在。只有10%的胶质母细胞瘤患者能够存活五年。
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然而，事实是，今天，在确诊为最具侵袭性的脑肿瘤后的第10年，我依然活着，而且还活得很好。
回想过去，总感觉不太真实，就像是一场梦，而我，悬浮在上方，眼看着自己生命的画轴在身下慢慢展开。其他记忆却很生动具体，我可以立刻回到当年的那个时间和那个地点，甚至，我可以回想起最细微的情节。
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胶质母细胞瘤的诊断和复发
诊断为胶质母细胞瘤后，我还是充满希望的，但也不是那种不切实际的盲目乐观。这是因为，虽然被诊断为脑癌，但我却拥有各种医疗优势：
① 有美国最好的神经外科医生之一，Sujit Prabhu医生——在MD安德森最先进的Brain Suite®中，有99%的肿瘤都是由他操刀切除的；
② 卓越的神经系统检查；
③ 我这个年龄段的最佳健康状况。
当然，我也知道，病情复发的可能很高，甚至可以说，非常高。
事实也的确如此，初次诊断后不到一年，我的肿瘤就复发了，而且在完成第二次手术后，踏出MD安德森的那一刻起，我的生活发生了翻天覆地的变化。虽然这意味着多次病情复发和开颅手术，但为了我的丈夫、女儿、家人和朋友，我会坚持与肿瘤抗争到底，尽可能长时间地活着。
2
充分利用时间
很快，几年时间就过去了，我的癌症没有复发。但是，突然有一天我意识到，自己好傻呀，身为一名年轻健康的癌症幸存者，我竟然没有好好享受过生活。于是，我立即决定，我要努力实现曾经认为不可能完成的目标，并在余下的时间里多多地制造值得回忆的事情。
● 我拿下了英语学士学位。
● 我还参加了两场半程马拉松，并在2018年1月完成了首次全程马拉松。
● 最重要的是，我与家人和朋友一起度过了美好快乐的时光。
● 在过去的10年间，我还去了很多地方，看了很多风景，也长了很多见识。我在古老的玛雅遗址前留影，在加勒比海的清澈海水中嬉戏，在叹为观止的洞穴中探索，在迪士尼乐园中流连忘返。
3
长期存活的不良反应
然而，作为一名胶质母细胞瘤患者，长期存活的过程也并不总是尽如人意。
每天一睁眼，我都会陷入焦虑之中，想象着各种假设情景。为了缓解这种情况，我服用了一种药效温和的抗焦虑药物。但这已经比试图克服严重恐慌要好得多了。
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此外，与新朋友或新同事相处时，氛围也会有些许尴尬。我不知道什么时候需要向他们解释我要去MD安德森的原因，或者如何解释由于放疗而在长发下藏有秃斑的事实。
有时候，我会抗拒分享自己的抗癌经历。我明明觉得自己身体挺好，为什么别人要“戴着有色眼镜”看我，把我当做癌症幸存者。
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学会处理幸存者内疚感
我时常会有一种幸存者内疚感，这种感觉难以用语言形容。
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我经常会想起一些曾经有过接触，但现在已经去世的患者。
每当我知道又有人被诊断出某种类型的癌症时，我都会心头一紧，仿佛听到别人在说：“嗯，你知道Constance吗？她可是个癌症幸存者。”就好像每一种癌症的方方面面我都经历过一样。但实际上，我并没有。
当然，这与存活时间大大超过预期相比，只是不痛不痒的小问题，而且即使在生活中遇到了一些不便，我仍十分感谢我的护理团队，感谢他们提供的帮助和支持。
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在胶质母细胞瘤后拥抱生命
细想过去的这10年时间，就像一辈子那么长，但又像一眨眼那么短。期间的心情也是如过山车般，有高峰有低谷，但多亏了护理团队以及家人和朋友的支持，在大部分时间里，我的心情都不错。
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和其他人一样，我也有备感难捱的日子。但是，无论世界如何待我，我都会尽可能地每天保持乐观。
你看，这也是癌症奈何不了我的地方。
虽然我没有办法操控一切，但所幸，胶质母细胞瘤也没有操控我的人生。自诊断为癌症后，我没有逃避，而是面对每一天的挑战和机遇，而且我学会了全身心地享受每一天的每一分钟。
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引用我最喜欢的电影《肖申克的救赎》里的一句话：“要么忙着活，要么忙着死”。
每一天，醒来后，无论当前健康状况如何，我们都在拼尽全力活着，但同时也一步步奔向死亡。
我们可以掌控自己的人生，拥抱每一刻，享受每一秒，让日子过得丰富多彩，或者我们也可以选择成就最好的自己。我选择忙着活，这也是我对每名幸存者的建议。
参考资料：
https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/10-year-glioblastoma-brain-tumor-survivor–get-busy-living.h00-159303045.html
本文仅供医学药学专业人士阅读
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